Hallo zusammen,
ich habe mich jetzt dazu entschlossen mich hier anzumelden und nachzufragen, da mir das Netz so wenig dazu ausspuckt.
Ich bin 47 und habe seid meinem 8 Lebenjahr eine einseitige Stimmbandlähmung (rechts, steht mittig) nach offener Luftröhrenverletzung.
Zeit meines Lebens, habe ich immer Probleme mit der Atmung bei Anstrengungen gehabt.
Mit Anfang 20 kam VCD dazu – kannte ich bis dahin nicht und erwischte mich völlig „kalt“ mitten im Gespräch.
Logopädin konnte mir zumindest für nachts bessere „Schlafpositionen“ emfehlen (für die Luftnot) und im Akutfall Tips an die Hand geben, damit der VCD Anfall nicht so arg lang dauert-bzw. besser aushaltbar ist.
Seid 2019 – also etwas über 40 bekam ich die Diagnose MS und mit 46 Probleme mit dem Herz.
Seidher verschlechtert sich auch die Luft, bzw. das Sprechen/die Sprechbelastung udn Atmung.
Es verhält sich mittlerweile so, das VCD sehr oft auftreten, durchs sprechen alleine und sonstige Auslöser, die immer unterschiedlich sein können.
Weil ich überwiegend nur mit der Hilfsmuskulatur atme (lt. Logopädin), sind diese Anfälle echt anstrengend und ich bin danach immer sehr schlapp (von der Muskulatur).
Erkältungen schlagen bei mir nie so durch wie bei anderen, denn sie legen sich direkt auf die Stimmbänder, so das ich meist 1 1/2 Wochen sitzend schlafen muss und in dieser zeit 24/7 Atemnot habe.
Also das atmen und sprechen ist sehr kraftzehrend.
Mein Neurologe sagte mir letzten Monat, das die MS sich nicht auf die Stimmlippen auswirkt.
Mein HNO hat mir vor 8 Jahren zu einer Fixation geraten, meinte aber auch, das dadurch die Stimme leidet.
Ich habe es aufgrund dessen erstmal gelassen – da war der Leidensdruck auch noch nicht so enorm.
Mittlerweile werden die anderen Erkrankungen jedoch auch schlechter und so war ich Ende letztes Jahr hier bei einem neuen HNO (wir waren umgezogen) und sprach mit ihm über die Fixation.
Er meinte, das kann mir durchaus helfen zumal mein Alltag schon arg eingeschränkt dadurch ist.
Jetzt habe ich Ende März einen Termin in der Pädaudiologie und Anfang April einen Termin in der HNO Klinik.
Ich suche Erfahrungsberichte von Fixationen.
Ich habe gelesen, das es zu Schluckbeschwerden kommen kann – diese habe ich aber schon durch die MS.
Meine Frage wäre – wie machen sich diese Beschwerden bemerkbar?
…und was ist wirklich mit der Stimme?
Meine ist leise und kaum belastbar – bricht weg, wenn ich etwas länger spreche.
…und wie war es nach der Fixation?
Bestand Atemnot nach der OP? Wie ist es nach der Op mit der Luft?
Eine Erholung des Stimmbandes wird nicht erwartet – nach fast 40 Jahren – verständlich.
…und wie gesagt, die Entscheidung doch eine Fixation zu machen, ist der Belastung geschuldet, die trotz aller Übungen für meinen Alltag und die Summe an Erkrankungen, nicht ausreicht.
Hier habe ich die Möglichkeit aktiv etwas zu verbessern – nämlich die Luft.
Freue mich auf Rückmeldung.
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