Neue Bundesvorsitzende: Warum mir die Selbsthilfe wichtig ist!
- Dieses Thema hat 2 Antworten und 2 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 10.07.2023 - 09:43 von
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Die Online-Mitgliederversammlung des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. wählte im Juni einen neuen Bundesvorstand:
- Bundesvorsitzende: Beate Hardtke, @amanda, Köln
- Stellvertretender Bundesvorsitzender: Klaus Ulbrich, @rideheight, Bergheim
sowie zwei neue Mitglieder – @birgit2 und @sun81 – in den nun 6-köpfigen Mitglieder-Beirat
Als mich die Diagnose vor 17 Jahren traf, zog es mir den Boden unter den Füßen weg. Wie bei vielen anderen Betroffenen war ich nicht vorbereitet auf das, was kommen sollte. Krebs ist erstmal ein Schock, die Verarbeitung ist langwierig. Ich hatte innerhalb von 2 Jahren 5 Radiojod-Therapien und eine Neck-Dissection bei der 4 befallende Lymphknoten entnommen werden konnten. Mein Tumormarker ist bis heute nachweisbar, mehrere PET-CT und MRT blieben ohne Befund. „Wait-and-see“ ist die bisherige Vorgehensweise. Habe ich eine „Zeitbombe“ im Körper? Diese Frage beschäftigt mich seit dieser Zeit und macht auch Angst. Mit dieser Angst habe ich durch Psychotherapie umgehen gelernt. „Et kütt wie et kütt“ sagt der Kölner“ Ich versuch gelassen zu bleiben, mir geht es gut. Natürlich habe ich mit Überfunktionssymptomen zu kämpfen, jahrelang war mein TSH sehr stark unterdrückt. Heute bin ich besser eingestellt. Die Medizin entwickelt sich weiter, neue Medikamente, neue Therapien kommen auf den Markt. Ich bin gut informiert und kann mitentscheiden. Das ist mir wichtig und das möchte ich auch anderen mitteilen.
Ihr seit nicht alleine !
Ich war damals schon vor der Diagnose aktiv auf der Forumsseite des heutigen Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs unterwegs um mich über „Kalte Knoten“ zu informieren. Das ich mich dann zur Operation entschlossen habe verdanke ich den Ratschlägen anderer Betroffener, die ich über das Forum erhalten habe. Das mir eine AHB zusteht und ich eine Schwerbehinderung beantragen kann, alles das habe ich über das Forum erfahren.
Mir war es wichtig alles über die Krankheit und Therapie zu erfahren. Genauso wichtig und hilfreich ist der persönliche Kontakt zu anderen Betroffenen.
Mein erstes Herbsttreffen war in Düsseldorf in 2006 und seitdem bin aktiv im Forum und außerhalb des Forums unterwegs. In dieser Zeit sind Freundschaften entstanden, die mir sehr wichtig sind.
Zusammen mit Klaus gründete ich die Selbsthilfegruppe Köln/Bonn und betreue mit Tatjana die Facebookgruppe Schilddrüsenkrebs. Durch die Coronapandemie konnten die persönlichen Treffen zeitweise nicht durchgeführt werden, daher war es umso wichtiger über die digitalen Medien in Kontakt bleiben zu können.
Meine Berufstätigkeit musste ich vor zwei Jahren wegen Burnout aufgeben, ich war in der Werbung als Produktionerin tätig und dem Stress nach einem Jobwechsel in eine Werbeagentur nicht mehr gewachsen, dazu kam die Pandemie. Aber alles hat auch eine positive Seite, ich konnte mich wieder aktiver in den Verband einbringen, vorher fehlte mir einfach die Zeit und die Kraft.
Seit Juni 2023 bin ich Bundesvorsitzende im Bundesverband Schilddrüsenkrebs.
Warum mache ich das?
Schilddrüsenkrebs-Betroffene werden oft nicht mit der ihnen gebührenden Aufmerksamkeit behandelt. Wir sind eine eher kleine Gruppe unter den Krebspatienten, die meisten gelten nach OP und 1-2 Radiojod-Therapien als „geheilt“ aber es bleiben oft auch die Nachwirkungen von OP, die Nebenwirkungen von Medikation und nicht zuletzt die Psyche. „Seit der Diagnose ist nichts mehr wie es war“ das höre ich ganz oft von Patienten, teilweise noch sehr jung, mit kleinen Kindern. Wie geht es weiter? Wo finde ich das richtige Krankenhaus, die richtige Hormoneinstellung und so weiter? Diese Fragen werden of nicht, oder nicht ausreichend beantwortet von dem medizinischen Personal. Diese Lücke gilt es zu schließen, Unterstützung zu leisten, präsent zu sein, bei Patienten und bei den Akteuren des Gesundheitswesens, darum geht es mir.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen gut für sich zu sorgen, informiert euch, bleibt kritisch, holt euch Hilfe, bleibt mit uns in Kontakt und vor allem „bleibt gesund und genießt das Leben“.
Wir können den Wind nicht ändern aber die Segel anders setzen (Aristoteles)
Eure Amanda,
Beate Hardtke,
Bundesvorsitzende
und leidenschaftliche Seglerin
Neuer Bundesvorstand und neue Mitglieder im Mitglieder-Beirat.
Die Online-Mitgliederversammlung des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. wählte im Juni einen neuen Bundesvorstand:
- Bundesvorsitzende: Beate Hardtke, @amanda, Köln
- Stellvertretender Bundesvorsitzender: Klaus Ulbrich, @rideheight, Bergheim
sowie zwei neue Mitglieder – @birgit2 und @sun81 – in den nun 6-köpfigen Mitglieder-Beirat
„Wir können den Wind nicht ändern, aber wir können die Segel richtig setzen.“ Aristoteles
Genauso sieht es aus,danke für diese Worte. Es tut gut wenn man sich verstanden fühlt. Bei mir kommt noch hinzu das mir auch die Nebenschilddrüsen mit entfernt wurden und das bringt einige Probleme mit sich die aber von der Ärzten nicht ernstgenommen werden. Man schaut nur auf die Calcium Einstellung und den Tumormarker aber was das fehlende Parathormon mit einem macht das wird immer so abgetan.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.
Herzliche Grüße Alexandra
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