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Nebenwirkungen nach der RJT

Nebenwirkungen nach der RJT

| Beitrags-ID: 234444

Hallo,
habe nach der 2. RJT in der Uniklinik in Essen erhebliche Probleme mit den Speicheldrüsen, wobei die unteren Speicheldrüsen auf dem letzten Szintigramm nicht mehr darstellbar waren. Ein direkter Zusammenhang mit der RJT wird von meinen behandelnden Ärzten nur ungern zugegeben, man versucht, mir die Probleme mit der Änderung des Stoffwechsels zu erklären – aber wo sind dann die Speicheldrüsen geblieben, die man nicht mehr darstellen kann???
Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht – ich habe nämlich keine Lust, noch weiter wie eine dauerhaft an Mumps Erkrankte durch die Gegend zu laufen – vor allem bereitet das Essen aufgrund der starken Schmerzen absolut kein Vergnügen.
Zur Behandlung hat mir gestern ein namhafter HNO-Professor vorgeschlagen, meinen Mund mit Augentropfen zu spülen oder mit Olivenöl….
Bitte lasst mich wissen, ob Ihr ein Patentrezept kennt.

Elfe
Nutzer*In
pap. SD-CA 04.2003 und Hashimoto

Antwort auf: Nebenwirkungen nach der RJT

| Beitrags-ID: 262568

Hallo Iris,
wenn Du magst, schau doch mal ins Archiv, zu diesem Thema ist schon öfter gepostet worden.
Ist ein Problem, welches viele von uns nach der RJT haben.
Kaugummikauen, viel Trinken und saure Drops sollen helfen, den Speichelfluss anzuregen.
Warum Deine Speicheldrüsen allerdings nicht mehr darstellbar waren, kann ich mir auch nicht erklären.
Vielleicht waren sie ja mit Schilddrüsengewebe besetzt und sind dann durch die RJT zerstört worden??????
Wünsche Dir aufjedenfall gute Besserung und Kopf hoch, nach der RJT braucht der Körper eine ganze Weile, um wieder fit zu werden.
Die Zeit muß man ihm einfach lassen.
Gruß
Elfe

Iris Pepperhoff
Nutzer*In
Papilläres SD-Karzinom

Antwort auf: Nebenwirkungen nach der RJT

| Beitrags-ID: 262567

Hi Elfe,
vielen Dank für Deine prompte Antwort. Werde mich im Archiv „umsehen“.
Bis bald
Iris

Entchen
Nutzerin
PapCa T2 2002, Eins.Stimmbandlähmung

Antwort auf: Nebenwirkungen nach der RJT

| Beitrags-ID: 262566

Hallo Iris,

bei mir haben die Probleme mit den Speicheldrüsen erst ein halbes Jahr nach der RJT angefangen. Ich bekam plötzlich Schmerzen in der Wange und ein paar Tage später habe ich dann immer beim Essen dicke Hamsterbacken bekommen, weil die Speicheldrüsen anschwollen und keinen Speichel mehr abgaben. Man hat mir gesagt, dass sich oft kleine Steinchen bilden, die dann den Speichelgang verstopfen. Mir hat dann geholfen, immer genug Wasser zu trinken, mind. 2 l am Tag. Außerdem habe ich die (Ohr-)Speicheldrüsen massiert, d.h. immer fest vom Ohr zum Mund gestrichen, mit dem kompletten Handrücken. Nach ca. 1 Tag bemerkte ich dann, dass Flüssigkeit aus der Speicheldrüse abgegeben wird – das merkst Du daran, dass Flüssigkeit aus der Öffnung zwischen den Backenzähnen im Oberkiefer in den Mund läuft und dann wurde es schlagartig besser. Ich habe immer wieder Probleme, wenn ich nicht genug trinke – aber das sollte man ja ohnehin vermeiden, vor allem bei der Hitze.

Dass es bei der RJT Probleme mit den Speicheldrüsen geben kann, wurde allerdings von meinen Ärzten, auch von den Nuklearmedizinern bei der RJT, nie bestritten. Im Gegenteil, man wurde vorab besonders darauf hingewiesen, dass man während der RJT saure Bonbons lutschen oder mit Zitronensaft gurgeln soll, um den Speichelfluss anzuregen, damit die Speicheldrüsen ausreichend gespült werden und sie nicht durch die radioaktive Substanz verätzt werden.

Ich wünsche Dir, dass sich Deine Probleme mit den Speicheldrüsen auch bald wieder geben.

Viele liebe Grüße
Entchen

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: Nebenwirkungen nach der RJT

| Beitrags-ID: 262564

Hallo ihr !

Ich hatte dieselben Probleme, wie Entchen sie beschreibt, genau 6 Wochen nach der RJD – nach der RJT, ein Jahr vorher, hatte ich überhaupt keine Probleme gehabt ! Damals hatte ich aber auch fleissig Kaugummis und Bonbons gekaut, den Mund mit Zitronenwasser gespült usw … – und bekam das von den Krankenschwestern auch immer wieder gesagt !

Bei der RJD jedoch wurde auf solche Vorsichtsmassnahmen gar kein Wert gelegt, also habe ich auch gar nicht dran gedacht … und dann hatte ich den Salat, Steinchen im Speichelgang, dicke Backen bei jedem Essen (bzw. nur beim Gedanken daran … eine dicke Beule direkt unterm Ohr, sehr schmerzhaft !) Ich habe sogar ein Foto davon gemacht, glücklicherweise – denn jedesmal, wenn ich bei einem Arzt vorstellig wurde, wollte die Backe natürlich genau dann NICHT dick werden, und meine Nuklearmediziner wollten mir erst auch nicht glauben …

Das Massieren, wie Entchen es beschreibt, hilft wohl wirklich, das Steinchen loszuwerden – bei mir war es nach einer – ziemlich unangenehmen – Untersuchung beim Stomatologen, mit viel Herumgefummele im Mund, plötzlich weg.

Bei der nächsten RJD ein Jahr darauf habe ich dann natürlich wieder fleissig Kaugummis gekaut !

Die Speicheldrüsen sind wohl ähnlich aufgebaut wie die SD-Zellen und nehmen ebenfalls Jod auf, daher werden sie bei einer RJD oder RJT so leicht beschädigt, weil sie sich entzünden, und es ist daher wichtig, sie gut durchzuspülen.

Liebe Grüsse !

Beate

Elfe
Nutzer*In
pap. SD-CA 04.2003 und Hashimoto

Antwort auf: Nebenwirkungen nach der RJT

| Beitrags-ID: 262565

Hallo!
Ich wußte gar nicht, daß die Problematik mit den Steinchen in der Speicheldrüse auch bei der RJD auftauchen kann.
Danke für den Hinweis Beate.
Bin ich ja für meine 1. RJD gewapnet.
Habe nach der RJT bislang zum Glück keine Probleme mehr gehabt. Die Schwellung die ich direkt in der Klinik hatte ging ziemlich schnell wieder weg.
Habe aber auch fleißig Kaugummi gekaut!!!!
Gruß Elfe

Antwort auf: Nebenwirkungen nach der RJT

| Beitrags-ID: 262569

Hallo zusammen.
Nach 3 Radio-Jod-Therapien kann ich mir ja vorstellen, was RJT ist. Doch was bedeutet RJD?

Harry

JuergenT
pap. SD-Krebs 2000

Antwort auf: Nebenwirkungen nach der RJT

| Beitrags-ID: 262570

Radio-Jod-Diagnostik
Gruß Jürgen

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: Nebenwirkungen nach der RJT

| Beitrags-ID: 262571

Hallo Harry !

Jürgen hat es ja schon erklärt, hier noch ein bisschen genauer : bei der Radiojod-THERAPIE bekommt man eine Dosis Radioaktivität (Jod 131), die mit ca. 100 Millicurie hoch genug ist, um den noch vorhandenen Rest der Schilddrüse (ggf. auch Metastasen) zu zerstören – bei der Radiojod-DIAGNOSTIK dient die Dosis (ca. 5 MCi, also 20x geringer – nur dazu, die eventuell noch vorhandenen Zellen auf dem Szintigramm darzustellen (also zu diagnostizieren).

Meist sind dann auch gar keine Zellen mehr zu sehen, und man kann gleich wieder nach Hause gehen – falls noch welche übrig sind, macht man meist die Radiojodtherapie gleich im Anschluss (mit ein paar Tagen Isolierung), weil man ja sowieso schon in der Unterfunktion ist.

Viele Leute verwechseln RJT und RJD, weil die Begleitumstände ja sehr ähnlich sind : wochenlanges Absetzen der SD-Hormone, Schlucken einer radioaktiven Kapsel in einer nuklearmedizinischen Abteilung – der Unterschied liegt eigentlich nur in der Dosis (davon merkt man aber meist nichts) sowie in der erforderlichen – oder nicht erforderlichen – Isolierung. Die Unterfunktion und die lästigen Begleiterscheinungen hat man in beiden Fällen.

Der Standard-Nachsorgeplan nach SD-Krebs sieht meist erstmal eine RJT vor, zum Zerstören der noch übrigen Zellen, und etwa 6 Monate später eine RJD, um zu sehen, ob wirklich alles zerstört ist (falls nicht, eine zweite RJT, danach eine RJD …).

Danach meist nochmal eine RJD in einem grösseren Abstand (2 Jahre oder so), und danach reicht meist die regelmässige Überprüfung der Blutwerte (SD-Hormone, Tumormarker Thyreoglobulin – solange der nicht ansteigt, braucht man eigentlich keine erneute RJD).

Übrigens ist heutzutage nicht für jede RJD das Absetzen der Hormone erforderlich : meist nur für die erste RJD nach der RJT, für die Kontrollen danach kann man auch durch Injektion von Thyrogen den TSH-Wert innerhalb von 48 Stunden „hochtreiben“ und sich so die wochenlange Unterfunktion ersparen (hierzu gibt es Beiträge in der Faq und im Archiv).

Viele Grüsse !

Beate, Frankreich (eine RJT, zwei RJD)

Antwort auf: Nebenwirkungen nach der RJT

| Beitrags-ID: 262572

Dankeschön Jürgen und Beate für die promte Antwort.
Nach 3 RJT bin ich glaube ich auch gut über die Vorgehensweise informiert. Mir war nur der Begriff RJD unbekannt. Jetzt weis ich wenigstens, das ich im September mit meiner 1. RJD dran bin.

Antwort auf: Nebenwirkungen nach der RJT

| Beitrags-ID: 262573

Hallo, Ihr Lieben,
melde mich heute nochmal zu dem Thema „Nebenwirkungen“ nach der RJT. Ich weiss, dass einige von Euch ebenfalls mit Speicheldrüsenproblemen nach der RJT zu kämpfen hatten, aber auch über so einen langen Zeitraum? Ich hatte meine 2. RJT Anfang März, und
die Probleme mit den Speicheldrüsen tauchten (nachdem ich schon während der RJT damit Probleme hatte) erneut wieder Anfang Mai auf und halten sich bis heute hartnäckig. Obowhl ich zwischenzeitlich mehrere Ärzte aufgesucht habe, lassen das Anschwellen des Gesichtes sowie die üblen Schmerzen einfach nicht nach. Gerade heute habe ich wieder einen extremen „Anfall“ gehabt. Sind diese Art von Nachwirkungen immer so dauerhaft (ich trinke viel, esse Kaugummi, lutsche saure Drops – aber nichts hilft!)??? Vielleicht höre ich den einen oder anderen Kommentar hierzu, der dazu beiträgt, mich wieder ein wenig aufzubauen, nachdem ich heute sehr down bin (aber heute war es auch extrem, und ich traue mich gar nicht, noch etwas zu essen – tut meiner Linie aber auch ganz gut).
Euch allen ein schönes Wochenende mit viel Sonnenschein!
Gruss Iris

Sabine V
foll. Ca 2001, M.Basedow

Antwort auf: Nebenwirkungen nach der RJT

| Beitrags-ID: 262574

Hey Iris,
bei mir hielt sich dieses Problem auch hartnäckig …….. bis ich aufhörte diese Bonbons zu lutschen, zu kauen usw. Meine Erklärung: die entzündeten Drüsen sind durch „Schonung “ zur Ruhe gekommen. Und, ich gebs zu, einige Schmerztabletten. Hatte insgesamt 9 Monate Probleme. Heute, 2 Jahre nach der letzten RJT habe ich nur noch bei zu trockener Raumluft Druckschmerzen. Das nur zum Trost. Helfen wird Dir das zwar nicht, aber: Es geht vorbei. Meist. Mein HNO bot mir an die Speicheldrüsengänge zu erweitern ……. aber nochmehr „Stress“ am Hals wollte ich nicht. Scheint aber ein Weg zu sein ………..
Liebe Grüße
Sabine V.

HermannVerstorben Dez. 2002: SD-OP+32HLK12/02,2xRJT,n.d.1RJT speicherlos,07.04 Rezidiv Leber u.Rippe, ...

Antwort auf: Nebenwirkungen nach der RJT

| Beitrags-ID: 262575

Hallo Beate aus F,

so einfach ist es in Deutschland mit dem Thyrogen nicht, diese zwei Spritzen sind sehr teuer, kosten ca. 1000 Euro und werden von den gesetzlichen Krankenkassen nur in äußersten dringenden Fällen bezahlt.

Also es müssen schon gravierende Gründe für eine Genehmigung vorliegen, nicht dass hier im Forum der Eindruck entsteht, alles o.k. ich bekomme ja Thyrogen und brauche nicht in die UF zu gehen. Wünschenswert wäre das, aber leider noch nicht die Regel.

VG. Hermann

Antwort auf: Nebenwirkungen nach der RJT

| Beitrags-ID: 262576

Hallo,
Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht – ich habe nämlich keine Lust, noch weiter wie eine dauerhaft an Mumps Erkrankte durch die Gegend zu laufen – vor allem bereitet das Essen aufgrund der starken Schmerzen absolut kein Vergnügen.
Bitte lasst mich wissen, ob Ihr ein Patentrezept kennt.

Hallo Iris
Ich habe sehr ähnliche Probleme, jedoch erst später, nach 37 Bestrahlungen um einige Monate nach der RJT bekommen. Leider hält das Problem an, sogar wird eher schlimmer. Mir hilft ein wenig nach dem Essen sofort Zähne putzen, lauwarm spülen. Manchmal geht es nur mit Schmerzmittel… Angeblich kann man ev. die Speichelkanäle ausweiten und wenn nötig, die unteren entfernen. Die oberen (vor dem Ohr) müssen so bleiben, wie sie sind, da jeder Eingriff wegen Gesichtslähmung riskant wäre. Wenn Du zwischenzeitlich ein Patentrezept gefunden hast, bitte gebe mir weiter.
Herzlich
Livia

Anonym
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