4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle
- Dieses Thema hat 12 Antworten und 7 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 11.07.2019 - 07:10 von
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Dieses Thema ist eine Ankündigung für den folgenden Termin: 4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle.
Mit einem Klick auf den Terminnamen kommst du zum Termin im entsprechenden Gruppenkalender und kannst z.B. eine ICS-Datei herunterladen.
4. Hypopara Bundestreffen
Nicht nur das Forum wird 20 Jahre im Jahr 2019, auch wir sehen
umserem bereits 4.Hypopara Bundestreffen entgegen.
Das Thema des Bundestreffens lautet
- „Psychische Belastung durch Hypoparathyreoidismus„!
In der Zeit vom Freitag 10.Mai 2019 – Sonntag 12.Mai 2019 findet dieses in Halle im Hotel „Dormero“ statt.
Wie auch bereits bei unseren vergangenen Treffen, wird das Hauptprogramm am Samstag absolviert werden, der Freitag dient der Anreise (falls nötig)und des Kennenlernens.
Wir freuen uns wie immer auf eine rege Teilnahme, interesante Beiträge unserer Referentn und auch auf ein gemütliches Beisammensein mit „alten“ und „neuen“ Gesichtern.
Referenten, die bereits zugesagthaben:
1.Frau Prof.Dr. Singer / Herr Büttner – Uniklinikum Mainz
2.Frau Dr. Spens – Uniklinikum Halle
Hypopara-Bundestreffen 2019 – Fragen an die Referenten
Es stehen noch 25 Plätze (Stand 12.3.2019) zur Verfügung.
Hier geht es zur Online-Anmeldung über eveeno
ACHTUNG :
GEÄNDERTE ANMELDEFRIST FÜR TEILNAHME AM BUNDESTREFFEN
Anmeldefristen:
31. März 2019 Programmteilnahme
09. April 2019 Zimmer Tagungshotel
Nach der Anmeldung über eveeno könnt ihr der Forums-Gruppe beitreten:
[4. Hypopara-Bundestreffen in Halle 10.-12.5.2019] nicht gefunden
Teilnehmer*innen
- Weberin
- IngoL
- Jeany
- Jeany – Begleitung
- Kaya
- RenateR
- MichaelR
- Bings
- DirkE
- Bille
- WolfgangB
- MechthildH
- KlausH
- Hypop
- klaus-Jürgen
- klaus-Jürgen – Begleitung
- Laralori
- Anette1950
- akm
- MartinL
- Hedda
- biene
- Grimbart
- HeikeT
- Lea2
- Lea2 – Begleitung
- burkhard
- burkhard – Begleitung
- MicheleS
- MicheleS – Begleitung
- dolores
- dolores – Begleitung
- Tuvok
- angel65
- SimoneB
- GertraudP
- FranzP
- sigi
- SimoneBF
- GaryB
- ManjavH
- E11
- E11 – Begleitung
- ManfredG
- MandyW
Viele Grüße
Claudia
für das Netzwerk Hypopara
Hallo alle,
das 4. Bundestreffen Hypopara ist Geschichte und wie Sepp Herberger schon sagte, nach dem Bundestreffen ist vor dem Bundestreffen.
Es war nach meinem Empfinden das bisher beste Bundestreffen. Das hat sicher auch daran gelegen, dass etliche Wiederholungsteilnehmer dabei waren und viele sich schon kannten. Als wir, das Orgateam z.B. abends zum Essen kamen, saßen die meisten schon da und waren bereits in einem fröhlichen Austausch zugange.
Überhaupt, die Stimmung: Sie war während der ganzen Veranstaltung gut, selbst einige kleinere Pannen wie das Fehlen der Beschallungsanlage am Samstag Morgen taten dem keinen Abbruch. Auch die Referenten waren mit Herz bei der Sache und sie haben ihren Job gerne gemacht.
Aus diesem Bundestreffen haben wir auch wieder neue Erfahrungen mitgenommen, z.B. dass wir gezielt darauf achten, dass der Tagungsraum barrierefrei ist und möglichst im gleichen Gebäude wie das Hotel.
Wir werden jetzt noch einige wenige nachbereitende Arbeiten haben. Ein Bericht wird noch geschrieben, Bilder kommen hier noch rein und die Vortragsfolien (diesmal haben wir sie den Referenten gleich „abgeluchst“) hänge ich hier noch an, sofern die Referenten nichts dagegen haben (wir dürfen sie an die Teilnehmer verteilen, aber ob wir sie hier öffentlich ablegen dürfen, frage ich doch lieber nochmal nach).
Mit einer ganz großen Erleichterung im Herzen und der Motivation, das 5. Bundestreffen anzugehen –
Dieter
Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!
Bericht vom 4. Bundestreffen in Halle vom 10.-12.05.2019
Vom 10. bis 12.Mai 2019 fand das mittlerweile 4. Hypopara Bundestreffen in Halle an der Saale statt.Es hatten sich 47 Teilnehmer angemeldet und bereits beim ersten gemeinsamen Abendessen am Freitagabend konnte man regen Informationsaustausch zwischen den Teilnehmern beobachten.
Einige waren erst seit kurzem von der Krankheit Hypoparathyreodismus betroffen und hatten somit viele Fragen und auch Sorgen, die ihnen auf dem Herzen lagen.
Der Samstag begann mit der Anreise weiterer Teilnehmer. Danach begrüßte das Leitungsteam mit Dieter Krogh, Brigitte Liebig und Claudia Josewski alle Teilnehmer sowie die Referenten. Sie bedankten sich bei der DAK-Gesundheit und dem Bundesverband Schilddrüsenkrebs „Ohne Schilddrüse leben e.V.“ für die Unterstützung bei der Durchführung der Veranstaltung.
Anders als bei den bisherigen Bundestreffen wurde dann eine Vorstellungsrunde durchgeführt bei der jeder Teilnehmer seinen Nachbarn mit seiner Krankheitsgeschichte vorstellte. Auch hierbei wurde deutlich, dass vielen Patienten der Alltag durch die Krankheit erschwert wird und dass einige auch eine echte Odyssee von dem Feststellen der ersten Symptome bis zur Diagnose und entsprechender medikamentösen Einstellung hinter sich hatten.
Vor dem Mittagessen fand der Vortrag von Frau Dr. med. Antje Spens statt. Sie ist Diabetologin und Endrokrinologin im MVZ in Leipzig und erklärte den Teilnehmern anhand von sehr anschaulichen und verständlichen Präsentationsfolien nochmal grundlegend die Krankheit Hypoparathyreodismus. Ebenfalls erhielten die Teilnehmer Ernährungsempfehlungen sowie Hinweise zur richtigen Einnahme der entsprechenden Medikamente.Der Vortrag war geprägt von vielen Fragen der Teilnehmer, vor allem zur Wechselwirkung der unterschiedlichen Medikamente sowie grundlegenden Fragen zur Krankheit. Auch hier zeigte sich der noch sehr große Informationsbedarf der Patienten .
Nach der Mittagspause folgte der Referent Matthias Büttner, wissenschaftlicher Mitarbeiter der Uniklinik Mainz . Er zeigte auf, dass bisher leider nur sehr wenige Studien über die Lebensqualität von Patienten mit Hypoparathyreodismus existieren und erläutere die Schwierigkeiten dieser mangelnden Informationen. Trotzdem könnte man anhand der von ihm präsentierten Studien und Befragungen erkennen, dass die Mehrheit der Erkrankten eine Einschränkung ihrer Lebensqualität angeben.
Hieraus ergeben sich natürlich auch psychische Belastungen. Darauf ging Prof. Dr. Susanne Singer, Psychoonkologin von der Uniklinik Mainz ein.Von ihr erhielten die Teilnehmer Hinweise auf Beratungsstellen sowie Verfahrensweisen bei der Beantragung eines Psychotherapieplatzes.
Im Anschluss hatten die Teilnehmer Gelegenheit ihre Sorgen und Probleme im Umgang mit der Krankheit vor der Gruppe noch einmal offen vorzustellen. Durch die vertraute Atmosphäre und das Gefühl von ähnlich Betroffenen umgeben zu sein konnten die Teilnehmer frei berichten.
Der Abend endete mit einer Stadtführung und einem gemeinsamen Abendessen.
Am Sonntag hatten die Teilnehmer dann noch die Gelegenheit sich über die Arbeit im Netzwerk Hypopara beim Live Stammtisch zu informieren und bekamen Ideen zur aktiven Mitgestaltung mit auf den Weg.
Das Leitungsteam und auch die Teilnehmer waren höchst zufrieden mit der Veranstaltung, weil vielen Betroffenen wertvolle Information mitgegeben wurden und auch viele Kontakte zwischen den Erkrankten geknüpft werden konnten.
Manja von Hugo
Teilnehmerin des Hypopara Bundestreffen
Hallo zusammen,
im letzten Netzwerk-Stammtisch haben wir über diese Frage gesprochen. Das Problem: Die Referenten haben die Folien nicht alle zur allgemeinen Veröffentlichung freigegeben. Folien versteht man sicher nur mit Kommentar, und wer nicht in Halle war, hat diesen Kommentar nicht gehört, könnte also etwas falsch oder gar nicht verstehen. Insofern muss man hier Verständnis für die Referenten haben.
Die Vorträge waren andererseits so umfangreich, dass sich keiner im Stande sieht, aus dem allen einen eigene Zusammenfassung zu schreiben. Das wäre mit Quellenangabe zwar dann rechtlich OK aber wie gesagt für das Team vom Umfang her einfach „eine Nummer zu groß“.
Ansonsten ist nach meiner Info im Vortrag von Dr. Spens auch nur wenig an Informationen vorgekommen, was nicht auch in den FAQ und den Infomaterialien vom Netzwerk (siehe Liste Homepage) schon erklärt wurde.
Die gute Nachricht: Unsere Broschüre zur Ernährung bei Hypopara ist jetzt gedruckt und wird auch versandt. Somit gibt es zu diesem Thema, über das ja auch mal auf einem Hypopara-Treffen referiert wurde, jetzt etwas Schriftliches für alle.
Viele Grüße
Frauke
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