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4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle

Laralori
Hypopara Entfernung kalter Knoten

4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle

| Beitrags-ID: 258355

Dieses Thema ist eine Ankündigung für den folgenden Termin: 4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle.
Mit einem Klick auf den Terminnamen kommst du zum Termin im entsprechenden Gruppenkalender und kannst z.B. eine ICS-Datei herunterladen.

Bericht zum 4. Hypopara Bundestreffen

4. Hypopara Bundestreffen

Nicht nur das Forum wird 20 Jahre im Jahr 2019, auch wir sehen
umserem bereits 4.Hypopara Bundestreffen entgegen.:D
Das Thema des Bundestreffens lautet

In der Zeit vom Freitag 10.Mai 2019 – Sonntag 12.Mai 2019 findet dieses in Halle im Hotel „Dormero“ statt.

Wie auch bereits bei unseren vergangenen Treffen, wird das Hauptprogramm am Samstag absolviert werden, der Freitag dient der Anreise (falls nötig)und des Kennenlernens.

Wir freuen uns wie immer auf eine rege Teilnahme, interesante Beiträge unserer Referentn und auch auf ein gemütliches Beisammensein mit „alten“ und „neuen“ Gesichtern.

Referenten, die bereits zugesagthaben:

1.Frau Prof.Dr. Singer / Herr Büttner – Uniklinikum Mainz
2.Frau Dr. Spens – Uniklinikum Halle
Hypopara-Bundestreffen 2019 – Fragen an die Referenten

Es stehen noch 25 Plätze (Stand 12.3.2019) zur Verfügung.
Hier geht es zur Online-Anmeldung über eveeno

ACHTUNG :
GEÄNDERTE ANMELDEFRIST FÜR TEILNAHME AM BUNDESTREFFEN

Anmeldefristen:
31. März 2019 Programmteilnahme
09. April 2019 Zimmer Tagungshotel

Nach der Anmeldung über eveeno könnt ihr der Forums-Gruppe beitreten:
[4. Hypopara-Bundestreffen in Halle 10.-12.5.2019] nicht gefunden

Teilnehmer*innen

  1. Weberin
  2. IngoL
  3. Jeany
  4. Jeany – Begleitung
  5. Kaya
  6. RenateR
  7. MichaelR
  8. Bings
  9. DirkE
  10. Bille
  11. WolfgangB
  12. MechthildH
  13. KlausH
  14. Hypop
  15. klaus-Jürgen
  16. klaus-Jürgen – Begleitung
  17. Laralori
  18. Anette1950
  19. akm
  20. MartinL
  21. Hedda
  22. biene
  23. Grimbart
  24. HeikeT
  25. Lea2
  26. Lea2 – Begleitung
  27. burkhard
  28. burkhard – Begleitung
  29. MicheleS
  30. MicheleS – Begleitung
  31. dolores
  32. dolores – Begleitung
  33. Tuvok
  34. angel65
  35. SimoneB
  36. GertraudP
  37. FranzP
  38. sigi
  39. SimoneBF
  40. GaryB
  41. ManjavH
  42. E11
  43. E11 – Begleitung
  44. ManfredG
  45. MandyW

Viele Grüße

Claudia
für das Netzwerk Hypopara :D

Anhänge:
4 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: 4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle

| Beitrags-ID: 382551

Liebe Mitglieder und Mitstreiter*innen,

bitte meldet euch zur Teilnahme am 4. Bundestreffen Hypopara recht bald an.
Es stehen 60 Plätze zur Verfügung.

Hier geht es zur Online-Anmeldung über eveeno

Der Programm-Flyer ist im 1. Beitrag ersichtlich.

Anmeldefristen:
15. Februar 2019 Programmteilnahme
09. April 2019 Zimmer Tagungshotel

Viele Grüße
Ute

Weberin
1994 Strumektomie, Hypopara, 2006 Mamma Ca

Antwort auf: 4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle

| Beitrags-ID: 382550

An alle Kurzentschlossenen,

es sind noch einige Plätze frei. Bis zum 31.3.2019 kann man sich noch anmelden!

Viele Grüße und Auf Wiedersehen in Halle

Weberin

Antwort auf: 4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle

| Beitrags-ID: 382552

Hallo,

nun sind es 45 Teilnehmer*innen plus 3 Referent*innen.
Ich wünsche euch viele gute Gespräche. 😆

Viele Grüße
Ute

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: 4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle

| Beitrags-ID: 382553

Hallo,

das sieht nach einem neuen Teilnehmer-Rekord aus! :clap:

Zum Glück sind aber etwa ein Drittel „alte Hasen/Häsinnen“ (oft incl. Begleitung) dabei, die das Team bestimmt gerne bei Bedarf unterstützen. 😉

Ein erfolgreiches, interessantes Wochenende :daumen:
wünscht euch

Frauke

Antwort auf: 4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle

| Beitrags-ID: 382554

Hallo alle,

das 4. Bundestreffen Hypopara ist Geschichte und wie Sepp Herberger schon sagte, nach dem Bundestreffen ist vor dem Bundestreffen.

Es war nach meinem Empfinden das bisher beste Bundestreffen. Das hat sicher auch daran gelegen, dass etliche Wiederholungsteilnehmer dabei waren und viele sich schon kannten. Als wir, das Orgateam z.B. abends zum Essen kamen, saßen die meisten schon da und waren bereits in einem fröhlichen Austausch zugange.

Überhaupt, die Stimmung: Sie war während der ganzen Veranstaltung gut, selbst einige kleinere Pannen wie das Fehlen der Beschallungsanlage am Samstag Morgen taten dem keinen Abbruch. Auch die Referenten waren mit Herz bei der Sache und sie haben ihren Job gerne gemacht.

Aus diesem Bundestreffen haben wir auch wieder neue Erfahrungen mitgenommen, z.B. dass wir gezielt darauf achten, dass der Tagungsraum barrierefrei ist und möglichst im gleichen Gebäude wie das Hotel.

Wir werden jetzt noch einige wenige nachbereitende Arbeiten haben. Ein Bericht wird noch geschrieben, Bilder kommen hier noch rein und die Vortragsfolien (diesmal haben wir sie den Referenten gleich „abgeluchst“) hänge ich hier noch an, sofern die Referenten nichts dagegen haben (wir dürfen sie an die Teilnehmer verteilen, aber ob wir sie hier öffentlich ablegen dürfen, frage ich doch lieber nochmal nach).

Mit einer ganz großen Erleichterung im Herzen und der Motivation, das 5. Bundestreffen anzugehen –
Dieter

Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!

6 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Laralori
Hypopara Entfernung kalter Knoten

Antwort auf: 4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle

| Beitrags-ID: 382555

Bericht vom 4. Bundestreffen in Halle vom 10.-12.05.2019

Vom 10. bis 12.Mai 2019 fand das mittlerweile 4. Hypopara Bundestreffen in Halle an der Saale statt.Es hatten sich 47 Teilnehmer angemeldet und bereits beim ersten gemeinsamen Abendessen am Freitagabend konnte man regen Informationsaustausch zwischen den Teilnehmern beobachten.
Einige waren erst seit kurzem von der Krankheit Hypoparathyreodismus betroffen und hatten somit viele Fragen und auch Sorgen, die ihnen auf dem Herzen lagen.
Der Samstag begann mit der Anreise weiterer Teilnehmer. Danach begrüßte das Leitungsteam mit Dieter Krogh, Brigitte Liebig und Claudia Josewski alle Teilnehmer sowie die Referenten. Sie bedankten sich bei der DAK-Gesundheit und dem Bundesverband Schilddrüsenkrebs „Ohne Schilddrüse leben e.V.“ für die Unterstützung bei der Durchführung der Veranstaltung.
Anders als bei den bisherigen Bundestreffen wurde dann eine Vorstellungsrunde durchgeführt bei der jeder Teilnehmer seinen Nachbarn mit seiner Krankheitsgeschichte vorstellte. Auch hierbei wurde deutlich, dass vielen Patienten der Alltag durch die Krankheit erschwert wird und dass einige auch eine echte Odyssee von dem Feststellen der ersten Symptome bis zur Diagnose und entsprechender medikamentösen Einstellung hinter sich hatten.
Vor dem Mittagessen fand der Vortrag von Frau Dr. med. Antje Spens statt. Sie ist Diabetologin und Endrokrinologin im MVZ in Leipzig und erklärte den Teilnehmern anhand von sehr anschaulichen und verständlichen Präsentationsfolien nochmal grundlegend die Krankheit Hypoparathyreodismus. Ebenfalls erhielten die Teilnehmer Ernährungsempfehlungen sowie Hinweise zur richtigen Einnahme der entsprechenden Medikamente.Der Vortrag war geprägt von vielen Fragen der Teilnehmer, vor allem zur Wechselwirkung der unterschiedlichen Medikamente sowie grundlegenden Fragen zur Krankheit. Auch hier zeigte sich der noch sehr große Informationsbedarf der Patienten .
Nach der Mittagspause folgte der Referent Matthias Büttner, wissenschaftlicher Mitarbeiter der Uniklinik Mainz . Er zeigte auf, dass bisher leider nur sehr wenige Studien über die Lebensqualität von Patienten mit Hypoparathyreodismus existieren und erläutere die Schwierigkeiten dieser mangelnden Informationen. Trotzdem könnte man anhand der von ihm präsentierten Studien und Befragungen erkennen, dass die Mehrheit der Erkrankten eine Einschränkung ihrer Lebensqualität angeben.
Hieraus ergeben sich natürlich auch psychische Belastungen. Darauf ging Prof. Dr. Susanne Singer, Psychoonkologin von der Uniklinik Mainz ein.Von ihr erhielten die Teilnehmer Hinweise auf Beratungsstellen sowie Verfahrensweisen bei der Beantragung eines Psychotherapieplatzes.
Im Anschluss hatten die Teilnehmer Gelegenheit ihre Sorgen und Probleme im Umgang mit der Krankheit vor der Gruppe noch einmal offen vorzustellen. Durch die vertraute Atmosphäre und das Gefühl von ähnlich Betroffenen umgeben zu sein konnten die Teilnehmer frei berichten.
Der Abend endete mit einer Stadtführung und einem gemeinsamen Abendessen.

Am Sonntag hatten die Teilnehmer dann noch die Gelegenheit sich über die Arbeit im Netzwerk Hypopara beim Live Stammtisch zu informieren und bekamen Ideen zur aktiven Mitgestaltung mit auf den Weg.

Das Leitungsteam und auch die Teilnehmer waren höchst zufrieden mit der Veranstaltung, weil vielen Betroffenen wertvolle Information mitgegeben wurden und auch viele Kontakte zwischen den Erkrankten geknüpft werden konnten.

Manja von Hugo
Teilnehmerin des Hypopara Bundestreffen

5 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Claudia22

Antwort auf: 4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle

| Beitrags-ID: 382556

Liebes Team,
vielen Dank für den ausführlichen Bericht!
Könntet ihr vielleicht noch Inhaltlich etwas von den Vorträgen berichten? Wechselwirkungen mit andren Medikamenten und wie sind die Einnahmeempfehlungen der üblichen verordneten Arzeien. Gibt es Ratschläge für Nahrungsergänzungsmitteln z.B. MSM und OPC?
Kann vielleicht die Präsentation über Hyperpara veröffentlich werden?
Danke für eure Mühe
LG
CLAUDIA22

sd-wirbel
SD-CA med.+papillär/Hypopara, OP 2007, RJT, RJD, AHB, onk.Reha

Antwort auf: 4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle

| Beitrags-ID: 382557

Lieber Dieter, ich schließe mich der Frage an:
Habt ihr die Möglichkeit, weitere fachliche Informationen, die ihr während des Treffens in Halle erhalten habt, hier zu veröffentlichen?
Lieben Gruß vom Wirbel

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: 4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle

| Beitrags-ID: 382558

Hallo zusammen,

im letzten Netzwerk-Stammtisch haben wir über diese Frage gesprochen. Das Problem: Die Referenten haben die Folien nicht alle zur allgemeinen Veröffentlichung freigegeben. Folien versteht man sicher nur mit Kommentar, und wer nicht in Halle war, hat diesen Kommentar nicht gehört, könnte also etwas falsch oder gar nicht verstehen. Insofern muss man hier Verständnis für die Referenten haben.

Die Vorträge waren andererseits so umfangreich, dass sich keiner im Stande sieht, aus dem allen einen eigene Zusammenfassung zu schreiben. Das wäre mit Quellenangabe zwar dann rechtlich OK aber wie gesagt für das Team vom Umfang her einfach „eine Nummer zu groß“.

Ansonsten ist nach meiner Info im Vortrag von Dr. Spens auch nur wenig an Informationen vorgekommen, was nicht auch in den FAQ und den Infomaterialien vom Netzwerk (siehe Liste Homepage) schon erklärt wurde.

Die gute Nachricht: Unsere Broschüre zur Ernährung bei Hypopara ist jetzt gedruckt und wird auch versandt. Somit gibt es zu diesem Thema, über das ja auch mal auf einem Hypopara-Treffen referiert wurde, jetzt etwas Schriftliches für alle.:D

Viele Grüße
Frauke

sd-wirbel
SD-CA med.+papillär/Hypopara, OP 2007, RJT, RJD, AHB, onk.Reha

Antwort auf: 4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle

| Beitrags-ID: 382559

Danke, liebe Frau, für die ausführliche Antwort, deren Inhalt ja wirklich plausibel ist… Man hätte es sich auch denken können 😳

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: 4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle

| Beitrags-ID: 382560

Liebe Wirbel,

„Frauke“ könnte man aus dem Plattdeutschen zwar als „kleine Frau“ übersetzen, aber ich bin eher groß und werde lieber mit Frauke als mit „Frau“ angesprochen. 😉

Viele Grüße
Frauke

sd-wirbel
SD-CA med.+papillär/Hypopara, OP 2007, RJT, RJD, AHB, onk.Reha

Antwort auf: 4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle

| Beitrags-ID: 382561

:friend: 😆
Hallo Frauke, da hat doch gnadenlos das Korrektur-Programm zugeschlagen! Deine angeführte Erklärung ist aber aufschlussreich, danke! 😆

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