[InSeNSU]

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Hallo Kulle,

beim Decostriol ist wichtig, es mit einer Mahlzeit einzunehmen. Der Wirkstoff ist in Fett und nicht in Wasser gelöst, also ist es gut, wenn im Magen-Darmtrakt die Fettverdauung „anspringt“, um den Wirkstoff zu verstoffwechseln.

Calciumcarbonat als Filmtablette benötigt Magensäure zur Freisetzung des Calciums, es ist dann wasserlöslich.

Dass sich beide Wirkstoffe irgendwie imVerlauf der Verdauung stören ist mir nicht bekannt. Belegt ist das allerdings für die Störung von Thyroxin durch gleichzeitig zugeführtes Calcium. Da sollte man einen Abstand von mindestens zwei Stunden einhalten, also Thyroxin eine halbe Stunde vorm Frühstück und Calciumtabletten dann  frühstens zwei Stunden später.

Da Calcium in höherer Dosierung leicht zur Überschreitung der beim Hypopara niedrigenen Nierenschwelle neigt (wird dann direkt im Urin wieder ausgeschieden), sollte die benötigte Gesamtmenge besser über den Tag verteilt genommen werden. Ob eine Einzeldosis von 600 mg individuell schon zu erhöhter Calciumausscheidung im Urin führt, kann man nur durch Messung (24-Stunden-Sammelurin) feststellen.

Viele Grüße

Frauke

 

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[Frollein Lena]

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Hallo, ich weiß mir keinen Rat mehr. Ich nehme seit meine Schilddrüse vor 3 Jahren entfernt wurde Aufgrund einer Nebenschilddrüsenschwäche täglich 0,25 Alfacalcidol ein. Da mein Arzt es leider nicht für wichtig empfindet mein Vit. D zu kontrollieren, lasse ich es etwa 2x jährlich auf eigene Tasche kontrollieren. Jedesmal habe ich einen starken Mangel, was meinen Arzt aber leider auch nicht wirklich interessiert. Ich hatte seit meiner Schilddrüsenentfernung 3 Fehlgeburten, ständig Knochenschmerzen und ich hab das Gefühl, dass es vielleicht daran liegen könnte. In der Packungsbeilage von Alfacalcidol steht allerdings, dass ich kein zusätzliches Vit. D nehmen soll.
Ich weiß einfach nicht, was ich tun kann. Dieses ganze Thema ist so komplex und ich hab das Gefühl, dass sich niemand meiner Ärzte wirklich auskennt oder damit beschäftigt. Ich hab sehr viel darüber gelesen und auch diesen Artikel habe ich mehrmals gelesen und trotzdem versteh ich es nicht wirklich. Könnt ihr mir helfen?

Gruß Lena

[InSeNSU]

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Hallo Lena,

hast du dies gelesen?

https://www.sd-krebs.de/wissensbereich/schilddruese-neben-sd/vitamin-d-grundlagen/

Ist dein Calciumwert wo er sein soll, also etwa 2,1 mmol/l?

Laut den europäischen Leitlinien zur Behandlung des Hypoparathyreoidismus sollte man einen Mangel an Vitamin D (25-OH-D3, also Calcidiol) auch bei Einnahme von Calcitriol oder Alphacalcidol ausgleichen.

Stoßtherapie mit hohen Einzeldosen kann aber die Calciumeinstellung durcheinander bringen, weshalb die tägliche Einnahme niedriger Dosen (500-1000 I.E.) vorzuziehen ist. Diese gibt es in Apotheken auch ohne Rezept.

Ob deine Beschwerden aber allein von Vitamin D-Mangel kommen, sollte man klären, um andere Ursachen auszuschließen. Es gibt Endokrinologen mit dem Schwerpunkt Knochenstoffwechsel, die da die besten Ansprechpartner wären.

Erfolgreiche Schwangerschaft ist mit gut eingestelltem Hypoparathyreoidismus möglich, der Calciumwert muss aber engmaschig kontrolliert und die Medikation öfter an den wechselnden Bedarf angepasst werden, wie man auch hier nachlesen kann:

https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0031-1278580

Warst du schon mal auf den Seiten unseres Netzwerk Hypopara ? Dort findest auch Informationsquellen.

https://hypopara.de

Wenn du dort unter „Kontakt“ eine Anfrage mit Name und Telefonnummer stellst, kann dich vielleicht auch mal einer von uns anrufen (bitte günstige Tageszeit nennen), falls du gar nicht klarkommst.

Viele Grüße

Frauke

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• Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 9 Monaten von InSeNSU.

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Frollein Lena

[AnaG]

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Hallo,

mir ist 2010 die Schilddrüse entfernt worden, dabei ist es vermutlich dazu gekommen, dass auch beide unteren Nebenschilddrüsen entfernt wurden (Zitat OP-Bericht: „die unteren Nebenschilddrüsen ließen sich nicht darstellen“).

Seither habe neben L-Thyroxin auch Decostriol eingenommen, und zwar 0,5 µg täglich. Das wurde bisher auch von keinem meiner Ärzte bzw. Ärztinnen in Frage gestellt.

Nun habe ich aber kürzlich die Hausärztin gewechselt und sie möchte mir dieses Medikament nicht mehr verschreiben, weil sie es für nicht notwendig erachtet.

Das irritiert mich ein wenig, eben weil es noch nie Thema war. Und ich habe das immer so verstanden, dass ich das Medikament dauerhaft werde einnehmen müssen, eben weil ich nur noch zwei von vier Nebenschilddrüsen habe. Ist das ein Missverständnis ? Hat jemand einen Tipp, wo ich zuverlässige Informationen dazu finden kan? Ich misstraue der Ärztin nicht, ich möchte es nur selbst nachvollziehen können.

Vielen Dank und viele Grüße

Ana

P. S. Sollte ich hier mit meiner Frage falsch sein, dann bitte Bescheid sagen bzw. löschen. Danke!

[Lottilein]

Antworten

Hallo Ana,

man hat ja meistens vier Nebenschilddrüsen, so dass verbliebene die Arbeit übernehmen können.
Wie sind denn Deine Calciumwerte in den letzten Jahren gewesen? Ist auch mal das Parathormon überprüft worden, das die NSD produzieren?

Ich würde nicht von jetzt auf gleich alles absetzen ohne zu wissen, ob da noch Parathormon da ist. Man kann auch probieren, die verbliebenen NSD rauszukitzeln, indem man nach und nach die Tabletten reduziert. Aber davor sollte man sicher sein, dass da noch irgendwas da ist, das auf eine Funktion schließen lässt.

Selbst die verbliebenen NSD können ihre Arbeit eingestellt haben. Also nur, weil vermutet wird, dass sie da sind, müssen sie nicht notwendigerweise funktionieren.

Viele Grüße

Lotti

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AnaG

[AnaG]

Antworten

Liebe Lotti,

vielen Dank für die schnelle Antwort! Meine Werte werden zwar immer mal wieder kontrolliert, aber nicht besonders regelmäßig. Das habe ich tatsächlich schleifen lassen.
Bei diesen Kontrollen habe ich aber in den letzten Jahren nie die Werte mitgeteilt bekommen, sondern es hieß immer, sie seien in Ordnung.
Vielleicht fange ich einmal damit an, nach den Werten zu fragen bzw. um eine Ermittlung der Werte zu bitten.

Ganz herzlichen Dank!

Ana

 

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Lottilein

[InSeNSU]

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Hallo Ana,

bitte lies dir unsere Infos zum Hypopara durch, die du hier findest:

https://hypopara.de/cms/infomaterial-nebenschilddruesenunterfunktion/

Die Behandlungsempfehlungen kannst du mit zur Ärztin nehmen, für den Fall, dass der sich mit dem Hypopara nicht genug auskennt.

Entscheidend für die weitere Therapie ist vor allem der Calciumwert (morgens nüchtern gemessen). Eine Nebenschilddrüsenunterfunktion kann auch bestehen, wenn der PTH-Wert im untersten Normbereich liegt! Entscheidend ist, ob mit dem vorhandenen Potential das PTH ausreichend ansteigt, wenn der Calciumwert im Blut zu niedrig wird. Dass kann man leider nur durch Ausprobieren herausfinden.

Wenn ein Ausschleichversuch gemacht werden soll, ist der Calciumwert mindestens wöchentlich zu prüfen, bis alles klar ist. Einfach Absetzen ohne weitere Kontrolle geht gar nicht! Der Behandlungsausweis kann dabei helfen. Bestell ihn dir.

Mach dich jedenfalls erstmal schlau und besprich dann das weitere Vorgehen gründlich, bevor es losgeht!

Viele Grüße

Frauke

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• Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 5 Monaten von Harald.
  Diese Antwort wurde 2-mal bearbeitet.

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AnaG

[AnaG]

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Liebe Frauke,

vielen Dank für den Link! Das werde ich mir gleich mal durchlesen. Denn genau das möchte ich: Gewappnet sein, falls mir schwant, dass die Ärztin noch nicht so viel Erfahrung mit diesem für eine Hausärztin ja wohl doch eher speziellen Fall hat.

Danke! Ich kann gar nicht glauben, dass ich dieses Forum erst jetzt entdecke!

Liebe Grüße von Ana

[Carolin]

Antworten

Ich lese immer wieder, dass ich auch K2 benötige, wenn ich Kalzium einnehme. Kennt sich da jemand von euch aus?

Bei mir arbeitet momentan nur eine Nebenschilddrüse nach totaler Schilddrüsenentfernung (Karzinom).

[InSeNSU]

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Hallo Carolin,

weil das unter diesem langen Thema untergeht, mache ich für deine Frage mal ein neues auf, wo du dann meine Antwort findest.

https://www.sd-krebs.de/foren/forum/substitution-schilddruesenhormone-und-calcium/calcium-substitution-nebenschilddruesenunterfunktion/topic/knochenstoffwechsel-und-vitamin-k/

Viele Grüße

Frauke

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• Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 1 Monat von InSeNSU.

[Sabine C.]

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Hallo zusammen ,

habe dieses Forum gerade entdeckt und möchte euch um Rat bzw. Hilfe fragen.

Nach einem Jahr mit extremen Beschwerden ( Morbus Basedow ) bin ich kurz vor Ostern operiert worden . Schilddrüse raus. Kurz danach Calciumabfall mit extremen Kribbeln und Zittern. Kam wieder ins Krankenhaus. 4 Tage Decistriol und 6.000 ! mg Calcium pro Tag. 100 Mikrogramm L Thyroxin. Jetzt bin ich einige Tage raus, habe aber extreme Beschwerden – starkes Herzklopfen, Herzrasen, höherer Blutdruck. TSH 2,75. T 3  2,45, T 4 1,54. Muss morgen wieder zum Arzt ( Besprechung Einstellung ) und habe die Befürchtung, dass er das L Thyroxin erhöht. Kann es sein, dass ich das L Thyroxin nicht vertrage oder ist das zu früh? Leide sehr unter den Beschwerden, die verständlicherweise auch Angst machen liebe Grüsse

Sabine

 

 

[InSeNSU]

Antworten

Liebe Sabine,

bitte mach für deinen Beitrag ein neues Thema im Unterforum Medikamente auf. Hier unter Calcium und Vitamin D wird dir niemand auf Fragen zum Thyroxin antworten!

Hier der Link zum „zuständigen“ Unterforum:

https://www.sd-krebs.de/foren/forum/substitution-schilddruesenhormone-und-calcium/substitution-mit-schilddruesenhormonen-und-calcium-allgemeine-fragen-und-probleme/

Im Wissensbereich findest du FAQ zum Thema Thyroxin.

Zur Therapie der Nebenschilddrüsenunterfunktion (Calciummangel) findest du Infos und bestellbare Materialien unter www.hypopara.de

Die Behandlungsempfehlungen

https://hypopara.de/cms/wp-content/uploads/2021/09/BehandlungsempfHypopara-20210615-Online.pdf

vorsichtshalber auch zum Arzt mitnehmen, denn da kennen sich viele Hausärzte nicht so gut aus.

Viele Grüße

Frauke

 

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