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InSeNSU-Studie – schlechte Nachrichten

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: InSeNSU-Studie – schlechte Nachrichten

| Beitrags-ID: 306746

Liebe Jette,

da ich Dich anhand der Daten, die es hier im Forum über Dich gibt (Jette alias Dagmar aus dem Raum Braunschweig) nicht zweifelsfrei identifizieren kann, nenn mir doch bitte Deine InSeNSU-Mitgliedsnummer oder schreib mir eine Mail mit deinem richtigen Namen!

Viele Grüße
Frauke

Antwort auf: InSeNSU-Studie – schlechte Nachrichten

| Beitrags-ID: 306747

Hallo Frauke das mit den Calcium und Parathormon Werten liest sich immer so einfach. Aber leider sind die besten Ärzte nur selten in der Lage, diese Werte zu bestimmen und dann auch noch richtig einzustellen.
In der UNI Würzburg wo ich jetzt 3x vorstellig war, sagte man mir…Bis es ein Ersatz für Parathormon gäbe, vergehen noch 10 Jahre!
Trotz Umstellung von DOSS auf wieder Rocaltrol in höherer Dosis , bekommen ich Tetanien. Leider sind die dann so schlimm, das ich Stunden brauche um wieder auf die Beine zu kommen. :( Aber DANK dem Forum und INSENSU kann ich mit den Ärzten und Helferinnen besser reden und meine Beschwerden klarer formulieren.
Für die Studie bin ich ja angemeldet.Meine Güte schon 19 Jahre Hypopara.
lieben Gruss
Gaby

MartinaD
Nutzerin
papilläres SD-Karzinom, Hypopara, 2006 Thoraxop wg. Thymom u.a., Mann und Tochter ebenfalls ohne SD

Antwort auf: InSeNSU-Studie – schlechte Nachrichten

| Beitrags-ID: 306744

Hallo,

gibt es bzgl. der Studie irgendwelche Neuigkeiten? Wann geht es los?

Ungeduldige Grüße
Martina

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: InSeNSU-Studie – schlechte Nachrichten

| Beitrags-ID: 306743

Hallo Martina,

Deine Frage ist seeehr berechtigt! Leider gibt es momentan erhebliche Probleme, auf die ich hier allerdings nicht im Detail eingehen möchte. Ich habe aber gerade gestern Abend wieder in einem Telefonat versucht deutlich zu machen, dass wir von der InSeNSU alle langsam ungeduldig werden. Hoffentlich hilft´s! 🙄

Viele Grüße
Frauke

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: InSeNSU-Studie – schlechte Nachrichten

| Beitrags-ID: 306748

Bitte den geänderten Start-Text beachten!

sd-wirbel
SD-CA med.+papillär/Hypopara, OP 2007, RJT, RJD, AHB+onk.Reha: Allgäu /

Antwort auf: InSeNSU-Studie – schlechte Nachrichten

| Beitrags-ID: 306749

Ach Frauke – das ist wirklich schade! :(

Aber ich glaube, ich kann Dich gut verstehen, dass Du nicht noch einmal die Kraft aufbringen magst / kannst, dies alles noch einmal von vorne anzufangen.

Ich möchte Dir jetzt – sicherlich auch im Namen vieler Forumsmitglieder – noch einmal Dank für alle Deine Mühe sagen, die Du im Laufe der letzten Jahre für uns „Hypoparas“ aufgewendet hast. Ich weiß, dass Deine Arbeit und dein Wissen Vielen weitergeholfen hat. Und alleine damit hast Du uns einen großen Dienst getan.

Dass nun im Moment nicht NOCH mehr zu erreichen ist, ist traurig aber im Moment nicht zu ändern. Vielleicht findet sich ja doch noch jemand, der das Pferd noch einmal aufzäumen will??? :?:

Nochmal herzlichen Dank für das, was Du bisher schon alles erreicht hast.
Ich wünsch Dir trotz allem eine gute Nacht :friend:

Der Wirbel

Anonym
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