[Anonymous]

Knochenverkalkung nach Hypopara?

| Beitrags-ID: 241713

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Verkalkt nun auch noch mein Körper??? Hallo und guten Tag ins Forum, vor 17 Jahren wurde mir die Schilddrüse nach papillärem Carcinom entfernt. Am schlimmsten waren danach die Tetanien durch Hypopara. Mittlerweile habe ich ein Papillenödem im linken Auge( kaum noch Sehkraft) und akut starke Gelenkschmerzen. Meine Hausärztin vermutete Osteoporose—- aber nein meine Knochen habe eine 4 fach erhöhte Knochendichte. Warum weiss keiner!? Bei einem CT der LWS und HWS wurden erhebliche Verkalkungen festgestellt. Ich weiss nicht mehr weiter, denn so macht das leben keinen Sinn mehr. Ständig nur Schmerzmittel um den Alltag zu meistern. Mein Ca ist seit Jahren nie höher als 1,2 gewesen. Kann mir bitte jemand berichten ob er ähnliche Erfahrungen gemacht hat? 😥

[meerblau]

Antwort auf: Knochenverkalkung nach Hypopara?

| Beitrags-ID: 301784

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Hallo Gaby,

ja, das kann beim Hypopara passieren, wenn man über längere Zeit nicht gut mit dem Calcium eingestellt ist. Guck doch mal unter www.insensu.de Da findest du hervorragende Infos.

Warum ist dein Calcium denn nie gut eingestellt worden??? Was für Medikamente nimmst du ein?

Viele Grüße
Esther (Ex-Hypopara)

[InSeNSU]

Antwort auf: Knochenverkalkung nach Hypopara?

| Beitrags-ID: 301785

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Hallo Gaby,

was hast Du denn bislang an Medikamenten zur Erhöhung des Calciumwertes bekommen? Doch wohl hoffentlich nicht nur Schmerzmittel?!!!

Bei einem Calciumwert von 1,2 wüsste ich gerne noch die Einheit und den Normbereich des Labores (mmol/l?) dazu. Oder ist damit das ionisierte Calcium gemeint? Ansonsten wärest Du schon ein ziemliches Phänomen und Dein Arzt möglicherweise wegen unzulänglicher Behandlung verklagbar…

Bitte schildere noch etwas genauer, wie Deine Behandlung bisher verlaufen ist.

Leider kommt es auch trotz angemessener Behandlung des Hypopara dabei tatsächlich oft zu erhöhter Knochendichte mit schlechterer Knochenqualität. (Entsprechende Studien findet man in der InSeNSU-Quellenliste.) Der Knochen unterliegt ständigem Auf- und Abbau. Da für den Abbau vorrangig das PTH zuständig ist, wird bei PTH-Mangel mehr auf- als abgebaut und die Knochen verkalken.

Durch zu niedrige Blutcalciumwerte kann es zu paradoxen Verkalkungen in den Augen (Tetanie-Star, grauer Star) und im Gehirn (Fahr-Syndrom) kommen. Ein Papillenödem ist aber meines Wissens durch veränderten Hirndruck ausgelöst, für den selten Hypoparathyreoidismus und auch Thyroxin (siehe Beipackzettel: „Pseudotumor cerebri“), aber auch diverse andere Ursachen in Frage kommen. Das bedarf weiterer Abklärung!

Auf jeden Fall solltest Du nach ausgiebiger Lektüre der InSeNSU-Informationen alles noch mal mit Deinem Hausarzt besprechen. Wenn Du InSeNSU-Mitglied werden würdest, könntest Du auch weitergehende Unterstützung erhalten, sofern nötig.

Alles Gute wünscht Dir
Frauke

[Anonymous]

Antwort auf: Knochenverkalkung nach Hypopara?

| Beitrags-ID: 301786

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hallo Frauke danke für deinen Rat, das mit dem papillenödem sagte man mir in der Augenklinik als Folge von Hypopara. ich habe am Do wieder termin bei meiner hausärztin und lasse mir dann die aktuellen Blutwerte ausdrucken. Die extrem niedrigen Calciumwerte habe ich nun seit der Op vor 17 jhr…und unzählige schwerste Tetanien hinter mir. Ich glaube das ich mehr über die Krankheit weiss wie mancher Arzt. Ist schon verrückt. Das schlimme ist auch das ich 15 Jhr EU-Rente bekam und schwerbehindert war. Seit 2005 bekomme ich keine Rente mehr, kann nicht arbeiten…weil 15 Jhr aus dem beruf…. boah ey sorry wozu das alles? lieben Gruss gaby

[meerblau]

Antwort auf: Knochenverkalkung nach Hypopara?

| Beitrags-ID: 301787

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Hallo Gaby,

was nimmst du denn nun an Medikamenten ein??? Bitte mal alles aufzählen.

Und die Insensu-Mitgliedschaft möchte ich dir auch ans Herz legen! Bessere Unterstützung bekommst du nirgends.

Viele Grüße
Esther

[Anonymous]

Antwort auf: Knochenverkalkung nach Hypopara?

| Beitrags-ID: 301788

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Hallo Esther, ich nehme seit längerer zeit 175 L Thyroxin und Rocaltrol 0,5 1x tgl 1 tablette ein. Auf das Calcium Sandoz reagiere ich mit heftigen Durchfällen, nun bekam ich Calcium Kautabletten. Ich habe mal in alten Arztbriefen gewälzt–mein Calcium war noch nie höher wie 1,9 seit der Op.
Ich weiss nur das die Knochenschmerzen jeden Monat schlimmer werden. Weisst du ob es in FRANKFURT am Main einen fähigen Arzt gibt? lieben Gruss Gaby

[meerblau]

Antwort auf: Knochenverkalkung nach Hypopara?

| Beitrags-ID: 301789

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Hallo Gaby,

mit Ärzten kenne ich mich in deiner Gegend nicht aus. Mach am besten ein neues Thema auf nach dem Motto „Arzt für Hypopara in … gesucht“ oder so ähnlich. Oder melde dich bei Frauke an (ist umsonst und man unterstützt ihre tolle Arbeit) und du bekommst über Insensu weitere Informationen und Adressen.

Wieso nimmst du denn nur eine Rocaltrol? Wenn der Calciumwert nicht hoch genug ist (bei Hypopara sollte er zwischen 2,1 und 2,3 liegen) und man schon genug Calcium nimmt, dann MUSS Rocaltrol (oder ein ähnliches Präparat) höher dosiert werden. Ich glaube, dass man davon noch einige mehr nehmen kann. Guck mal im Beipckzettel nach und sprich ganz schnell mit deinem Arzt.

Mehr als 2000 mg Calcium sollte man pro Tag übrigens nicht nehmen. Das hilft kaum mehr und schadet dann eher. Deshalb dreht man an der anderen Schraube und erhöht die Calciumaufnahme durch das Rocaltrol.

Ich würde mich auch ernsthaft mit einer Klage auseinandersetzen. Das erscheint mir ziemlich fahrlässig, was deine Ärzte da mit dir machen. Man kann mit einem gut eingestellten Hypopara einigermaßen normal leben. Tetanien braucht man jedenfalls nicht zu haben und die Verkalkungen hätte man dir sicher auch ersparen können oder sie viele Jahre hinauszögern können.

Auf den Seiten von Insensu gibt es eine Info für Ärzte: http://insensu.de/HypoparaFuerAerzte/ Ausdrucken und deinen Ärzten mitnehmen.

Und unbedingt schlau lesen und fragen. Ganz wichtig!

Viele Grüße und halt uns mal auf dem Laufenden
Esther

PS: Fühlst du dich mit den SD-Hormonen gut eingestellt? Wenn du aktuelle Werte hast, können wir ja auch gleich darauf gucken. Auch wenn deine Baustelle gerade eine andere ist.

[meerblau]

Antwort auf: Knochenverkalkung nach Hypopara?

| Beitrags-ID: 301790

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Hallo Gaby,

ich nochmal. Es gibt Calcium ja in den unterschiedlichsten Formen. Die Brausetabletten haben bei mir schon nach einigen Wochen einen Würgereiz ausgelöst. Auch dazu findest du Infos bei Insensu.
Ich nehme Calcium Dura (zum Schlucken) für meine Knochen, weiß aber nicht, ob die bei Hypopara auch geeignet sind.

Du musst dich also auch mit dem Calcium nicht quälen (lassen).

Viele Grüße
Esther

[MartinaD]

Antwort auf: Knochenverkalkung nach Hypopara?

| Beitrags-ID: 301791

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Hallo Gaby,

wenn du aus dem Frankfurter Raum bist, gibt es eine Insensu-Regionalgruppe der Hypoparas, die sich im November wieder treffen wird. Ansprechpartner ist Sandra67, die allerdings diese Woche im Urlaub ist.
Einen fähigen Arzt kann ich dir eher nicht nennen. Aber ich kenne einige, die mit dem Endokrinologikum in Frankfurt (dort Frau Dr. Shahin) sehr zufrieden sind. Ich habe dort allerdings nicht sooo gute Erfahrung gemacht.

Mein Calcium ist mit Rocaltrol 1x 0,5 auch nie über die 2,0 Grenze geklettert. Erst die Erhöhung auf 0,75 brachte den gewünschten Erfolg. Diese Dosis habe ich jetzt 1 Jahr genommen und konnte wg. plötzlichem Calciumanstieg wieder reduzieren. Mal schauen, ob das das Sommerwetter war oder ob ich vielleicht bald zu den Ex-Hypoparas gehöre.

Ich wünsche dir, dass du bald einen fähigen Arzt findest, der dir helfen kann.

Alles Liebe
Martina

[Anonymous]

Antwort auf: Knochenverkalkung nach Hypopara?

| Beitrags-ID: 301792

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[hallo Esther, ja danke habe mir Fraukes Seite angesehn und als erstes den Notfallausweis runtergeladen. bin heilfroh eure Seite gefunden zu haben. Werde am Do mal ernsthaft mit meiner ärztin reden. Schönen Abend noch und ich melde mich wieder. Gaby

[sofia]

Antwort auf: Knochenverkalkung nach Hypopara?

| Beitrags-ID: 301793

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hallo Gaby,

ich war heute in der Stesemannalle 3 in Ffm. bei deinem Dr. Mann, wegen meiner Muskel und Gelenkschmerzen. Er ist Endokrinologe und auf Diabetes, alle möglichen Hormone spezialisiert. Obwohl ich kein Hypopara bin sonder Hyperpara war, hat er mich darauf angesprochen und mir einiges über Hypo- und Hyperpara erzählt. Es ist allgemein schwierig einen Termin zu bekommen. aber ich habe ihn innerhalb von 4 Tagen gehabt. Es passiert ab und an mal, dass ein Termin wegen Absage kurzfristig frei wird. Vielleicht wäre das neben Insensu für Dich eine Option.

LG
Sofia

[Anonymous]

Antwort auf: Knochenverkalkung nach Hypopara?

| Beitrags-ID: 301794

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Hallo Sofia danke für deine Info die ich eben mit meiner Ärztin sofort besprochen habe und auch gleich eine Überweisung zu Dr. Mann erhalten habe. Termin habe ich erst für Mitte November aber ich denke mal nun geschieht endlich etwas . ;eine Ärztin gab aber zu sich mit dem THEMA nicht auszukennen. Nun muss ich mir noch die lange zurückliegenden Blutwerte insbesondere Calcium bei Ihrem Vorgänger besorgen. Die satrken Schmerzen soll ich erstmal mit IBUPROFEN 600 bekämpfen…mein Allgemeinbefinden ist eher reduziert. lieben Gruss Gaby

[alessi]

Antwort auf: Knochenverkalkung nach Hypopara?

| Beitrags-ID: 301795

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Hallo,

das sollte aus der Form zusammengefasst werden, so find ich das zu lang, um es einem Arzt vorzulegen.

Viele Grüße
Maria

[Weberin]

Antwort auf: Knochenverkalkung nach Hypopara?

| Beitrags-ID: 301796

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Hallo Frauke,

würde hier Dein Link zu den Untersuchungen von Prof. Rubin et al zur Knochenqualität bei Hypopara reinpassen?

Viele Grüße

Brigitte