[NW Hypopara]

Netzwerk Hypopara vor dem Aus?

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Antworten

Liebe Patientinnen und Patienten mit Nebenschilddrüsenunterfunktion,

Die Arbeit des Netzwerk Hypopara könnte am 1. Juli 2023 zum Erliegen kommen, wenn sich keine Kandidatinnen und Kandidaten für die Neuwahl ins Leitungsteam melden. Die seit vielen Jahren aktive Arbeitsgruppe im Bundesverband Schilddrüsenkrebs wäre dann „kopflos“.

Das alte Leitungsteam (Claudia und Frauke) steht für eine Neuwahl nicht zur Verfügung, was bereits seit langem im Netzwerk bekannt ist. Aus den Reihen der Netzwerker (z.Zt. 20) hat sich bislang aber niemand für die Nachfolge beworben. Wir bitten deshalb engagierte Hypopara-Patienten, die sich eine Arbeit im neuen (dreiköpfigen) Leitungsteam des Netzwerkes vorstellen können, sich bis zum 15. Mai 2023 zu melden beim Leitungsteam@hypopara.de.

Das Noch-Leitungsteam beantwortet gerne alle weiteren Fragen. Wir werden Interessierte nach der Wahl selbstverständlich umfassend einarbeiten und dem neuen Team weiter gerne mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Hypoparathyreoidismus – Patienten in Deutschland brauchen eine Lobby!

Das Netzwerk Hypopara ist eine Arbeitsgruppe mit langjähriger Erfahrung in dieser Lobby-Arbeit:

1. Das Netzwerk kümmert sich, wenn ein Medikament vom Markt zu verschwinden droht.
2. Das Netzwerk Hypopara ist Ansprechpartner für Dachverbände und andere Selbsthilfegruppen, auch auf europäischer Ebene, wenn gemeinsam gehandelt werden muss.
3. Das Netzwerk Hypopara ist Ansprechpartner für Firmen, die neue Medikamente für Hypoparas entwickeln und entsprechende Studien durchführen möchten.
4. Das Netzwerk Hypopara ist Ansprechpartner für die ärztlichen Fachgesellschaften, wenn Kongresse stattfinden oder Leitlinien zum Hypopara erstellt/überarbeitet werden.

Lobby-Arbeit braucht eine Organisationsstruktur und das Netzwerk Hypopara braucht ein Leitungsteam als verantwortlicher Ansprechpartner für den Bundesverband Schilddrüsenkrebs, der die Arbeit finanziert und durch seine Geschäftsstelle organisatorisch unterstützt. Das Leitungsteam wird derzeit jährlich zum 1. Juli neu gewählt.

Welche Aufgaben hat das Leitungsteam im Netzwerk Hypopara?

1. Wir planen und koordinieren unsere Projekte gemeinsam über unseren monatlichen Online-Stammtisch.
2. Wir organisieren vierteljährlich einen offenen Online-Gesprächskreis mit einem Schwerpunktthema.
3. Wir organisieren alle zwei Jahre ein Bundestreffen (seit 2013).
4. Wir halten eine umfangreiche FAQ-Liste im Wissensbereich der Webseite des Bundesverbandes aktuell.
5. Wir betreiben eine eigene Webseite (hypopara.de), damit Betroffene uns im Netz schnell finden.

WIR und würde zum Erliegen kommen, wenn sich niemand fände, der bereit ist, ab 1. Juli einen Job im Leitungsteam des Netzwerks Hypopara zu übernehmen. Wir haben gemeinsam schon viel erreicht, das muss weitergehen!

Frauke und Claudia vom

• Dieses Thema wurde geändert vor 11 Monaten, 4 Wochen von Harald.
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