[Anonymous]

NSU und andauernde Symptome nach OP

| Beitrags-ID: 249823

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Hallo,

ich in neu hier, wurde vor zwei Wochen operiert, mir wurde wegen unmöglicher Einstellung mit Thyroxin und vielen Immunsymptomen die Schilddrüse komplett entfernt…über 10 Jahre Leiden, nicht ernst genommen werden und dann wurde doch operiert, dank einer sehr engagierten Schilddrüsenexpertin… es war nur noch ein kleiner Rest und der war auch stark entzündet..histolog. Befund glücklicherweise negativ.

So weit so gut?

Nach OP vor 2 Wochen kam der Horror. Akute Tetanie, man behandelte mich unzureichend zunächst nur mit Calcium, dann, nach Nächten mit akuter Atemnot, Kribbeln und Schluckstörungen (ständiges Verschlucken) kontaktierte ich auf eigene Faust meine Ärztin und nahm nach ihrer Anweisung im Krankenhaus bis zu 1,25µg Rocaltrol und 3000 Kalzium.
Nach großem Hin und her und stark schwankendem Kalziumwert von unterer Norm (starke Beschwerden) bis knapp über Norm von einem Tag auf den anderen ist das starke Kribbeln zurückgegangen….

Zur Zeit muß ich so gut wie jeden 2.Tg zur Blutabnahme, Atemnot, Schluckstörungen mit Verschlucken (ich bekomme leicht was in die Luftröhre), Sensibilitätsstörungen, leichter bis mäßiger Steifigkeit in den Händen immer noch da, manchmal etwas besser, aber dann von hier auf jetzt wieder schlimmer…nehme aktuell 1-1,25 Rocaltrol und um die 2000 Calcium.

Meine Ärztin meinte ich solle versuchen, ohne Calcium (nur über die Nahrung) auszukommen und wenns gar nicht geht wieder welches nehmen.. Ich muß sagen, es geht nicht ohne!

Ich bin grad ziemlich verzweifelt, das mit der Schluckstörung, der Atemnot…all das macht mich fertig und ich frag mich, ob das nicht schon längst viel besser sein sollte???
Wie lange kanns gehen, bis das dauerhaft besser wird?

Parathormon ist bei mir sehr niedrig, wie erwartet.
Nach Entfernung der SD wurden drei der vier Nebenschilddrüsen wieder verpflanzt…

Habe Angst, dass das mit den Symptomen jetzt so bleibt, habe noch so viele andere und habe wieder Mal den Vogel abgeschossen:((

Kann mir Jemand erklären, wie lange sowas dauern kann und ob das normal ist, dass das Befinden so schwankt und die Symptome noch alle da sind?

Danke und LG

[InSeNSU]

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| Beitrags-ID: 344579

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Hallo Hashi79,

warst du schon mal beim HNO-Arzt wegen der Schluckstörungen und der Atemnot? Immerhin könnte ja auch ein Stimmbandnerv bei der OP verletzt worden sein und nun diese Probleme machen. Schluckstörungen sind für den Hypopara nicht typisch. Ich mußte aber z.B. nach der OP noch lange husten, weil man mit dem Narkoseschlauch den Hals übermäßig strapaziert hatte. HNO-Kontrolle gehört eigentlich zum Standard und sollte, falls nicht erfolgt, umgehend gemacht werden!

Wie ist denn der Calciumwert unter der Medikation? Bei Calciumwerten über 2,1 lohnt es sich, auch nach anderen Ursachen für einige der Beschwerden zu forschen. Eine übermäßig strapazierte Halswirbelsäule (wird bei OP überstreckt) könnte z.B. auch dahinter stecken.

Wenn du ständig wechselnde Mengen der Medikamente nimmst, sind stärkere Schwankungen im Blutcalcium vorprogrammiert. Rocaltrol entfaltet seine volle Wirkung 3-4 Tage nach der Einnahme. Man kann es also nicht in täglich wechselnder Dosis „nach Bedarf“ nehmen. Eine Laborkontrolle lohnt sich im Grunde auch erst wieder eine Woche nach Dosisänderung, wenn das neue Fließgleichgewicht erreicht ist. Dass kommt nur zustande, wenn täglich die gleiche Menge zugeführt wird.

Während der Findung der richtigen Dosis Schilddrüsenhormon ist allerdings zusätzlich mit Schwankungen zu rechnen, weil die Schilddrüsenhormonsituation sich auf den gesamten Stoffwechsel auswirkt, also auch auf den Calciumbedarf.

Das heißt leider, dass eine stabile Einstellung der letztlich notwendigen Calciummedikation noch einige Wochen dauern dürfte. Andererseits ist nicht auszuschließen, dass sich in der geschilderten Situation die Nebenschilddrüsenfunktion bis dahin schon erholt. Dafür ist es wichtig, den Calciumwert mit Medikamenten nicht zu hoch zu bringen, also im Bereich zwischen 2,1 und 2,3 mmol/l zu halten.

Viele Grüße
Frauke

[Anonym]

Antwort auf: NSU und andauernde Symptome nach OP

| Beitrags-ID: 344580

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Hey also ich kenne das Problem mit der luftnot und schluckstörung bei zu niedrigem calziumwerten. Manchmal traue ich mich dann auch nichtmal was zu essen, weils mir einfach im hals hängen bleibt….tetanien hatte ich auch schon zur genüge…. Aber die op ist frisch und evtl liegt es echt daran das du intubiert würdest…. Einiges an Symptomen legt sich bestimmt auch noch was das schlucken angeht. Ich drücke dir die Daumen das du schnell richtig eingestellt Wirst.

[hashi79]

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| Beitrags-ID: 344581

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Hallo und danke für die RM!

Der HNO hat sich alles angesehen, Stimmbänder beide OK, Lungenfacharzt hat auch hier Schäden ausgeschlossen.

Das wusste ich nicht, dass man die Rocaltrol-Dosis genau beibehalten sollte, es war eben jetzt zu Anfang so, dass der Wert plötzlich krass gesunken ist von hier und jetzt, da meinte die Ärztin, ich solle mehr davon nehmen..
Gut zu wissen, dass ich eher in der unteren Norm sein sollte..DANKE!

Nehm jetzt zusätzlich das Magnesium, auch da wurde jetzt ein Mangel festgestellt und erst jetzt scheints besser zu gehen….spielt eben offenbar alles zusammen…

@Sarah: ist deine OP schon länger her?

Der HNO meinte, es gäbe keine Schwellung oder so, Ultraschall hat das bestätigt..dennoch verschlucke ich mich, wenn ich nicht schluckweise trinke..hoffe das geht wieder weg!

Atemnot ist eindeutig in Verbindung mit der Tetanie aufgetreten.

Danke

[Anonymous]

Antwort auf: NSU und andauernde Symptome nach OP

| Beitrags-ID: 344582

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Hallo Hashi 79,
bin vor 8 Wochen auch komplett von meiner SD befreit worden (einschl. 2 Neben SD) Die ersten 4 Wochen ging ohne Calcium gar nichts mehr, Parathormon nicht nachweisbar! Ich hatte die Hoffnung eigentlich schon aufgegeben, und plötzlich taucht mein PTH wieder auf. Mittlerweile nehme ich ausser L-Thyroxin und Vignatoletten gar nichts mehr ein! Ich hatte die ersten 3 Wochen nach der OP ständig Hustenreiz und hatte das Gefühl mit würde alles im Hals stecken bleiben, hat sich alles normalisiert ! Also Geduld und alles Gute
Liebe Grüße
Moni

[Harald]

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| Beitrags-ID: 344583

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Hallo,

wofür steht die Abkürzung NNU?

Übrigens das Gast-Schreiberecht ist für Benutzer, die nur eine Frage haben, oder Schwierigkeiten mit der Technik haben.

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Wie registriere ich mich als Forums-Mitglied?.

Viele Grüße
Harald

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[Anonym]

Antwort auf: NSU und andauernde Symptome nach OP

| Beitrags-ID: 344584

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Also ich würde vor etwas über einem Jahr operiert, also total op. Wegen Krebs… Hab aber mitlerweile die Hoffnung aufgegeben das die blöden nebenschilddrüsen nochmal ihre Funktion aufnehmen

[hashi79]

Antwort auf: NSU und andauernde Symptome nach OP

| Beitrags-ID: 344585

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Hallo, nun registriert 😉

@Harald: Sorry, das Hirn will eben genauso wenig wie die steifen Finger…sollte natürlich NSU heißen und nicht Nebennierenunterfunktion..obgleich ich darunter auch schon gelitten hab…

Danke Euch für die Erfahrungsberichte, ich komm zur Zeit nicht unter 1800 Calcium, dazu noch Rocaltrol 1µg pro Tag, dabei Werte an der unteren Norm.
Sobald ich weniger Calcium nehme oder Calcitrol, bekomme ich gleich wieder Atemnot.

Zudem bin ich, durch den Ausstoß der körpereignen Schilddrüsenhormone bei der OP aktuell bei 130% fT4 und 110% fT3.. also Überfunktion…keine klinisch typischen Symptome, eher total schwach, völlig müde und schwache Muskulatur, Ödeme..naja, mein Herz drückt ab und an, das hatte ich nie in UF. Jetzt senk ich grad um 25, auf insgesamt 175LT.
Kennt das Jemand von Euch, diese anfängliche ÜF durch die Resthormone?

Vielleicht hab ich auch Glück und es normalisiert sich alles wieder..Schlucken nur mit gesenktem Kopf, mittlerweile gehen schon große Schluck, aber wehe, ich trinke aus Gewohnheit Mal einen Zug…alles in der Luftröhre 🙄

Naja, hab jetzt alle paar Tag Calciumabnahme, Mal sehen
LG