[Tuvok]

Studie der Uni Würzburg zum Thema Hypoparathyreoidismus

| Beitrags-ID: 254487

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Update: 9.4.15 Harald: Die Studie läuft immer noch und Frau Dropmann freut sich weiterhin über TeilnehmerInnen.

Liebe Leute,

das Universitätsklinikum Würzburg führt eine Studie zum Thema Hypopara durch. Verantwortlich dafür sind Sarah Dropmann, Medizinstudentin im 10. Semester, und Frau PD Dr. Hahner.

Im Rahmen dieser Studie würden sie auch gerne Patienten aus dem Forum Nebenschilddrüsenunterfunktion und der AG Hypopara miteinbeziehen.
Ziel der Studie ist es zu untersuchen, wie gut die Patienten mit ihrem Hypoparathyreoidismus zurechtkommen, inwieweit die Erkrankung das alltägliche Leben beeinträchtigt und welche Symptome trotz bestehender Behandlung auftreten. Hierfür werden den Patienten zwei Fragebögen zugeschickt, welche diese selbstständig ausfüllen und zurückschicken sollen. Ein Freiumschlag liegt bei.

Wer Interesse hat, sich an dieser Studie zu beteiligen oder noch weitergehende Fragen hat, kann sich gerne an Frau Dropmann wenden:

Per Email: E_Dropmann_S [ad] ukw.de
 
Oder per Post:
Universitätsklinikum Würzburg
Endokrinologie
z.Hd. Frau S. Dropmann
Oberdürrbacher Str. 6
97080 Würzburg

Wer sich beteiligen möchte, teilt Frau Dropmann eine Adresse mit, an die sie die Fragebögen schicken kann. So ist auch gewährleistet, dass jeder seine Adresse freiwillig hergibt. Das Thema Datenschutz und Verwendung der Daten wird in dem Schreiben der Uni Würzburg ausgiebig erläutert.

Viele Grüße,
Dieter
(Leitungsteam AG Hypopara)

Edit: WICHTIG-Markierung entfernt.

Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!

[Mari1]

Antwort auf: Studie der Uni Würzburg zum Thema Hypoparathyreoidismus

| Beitrags-ID: 363927

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Danke für den Hinweis! Die Email ist schon raus!

[Kaya]

Antwort auf: Studie der Uni Würzburg zum Thema Hypoparathyreoidismus

| Beitrags-ID: 363928

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Bin mit Sicherheit dabei! Ab Donnerstag bin ich dort auch stationär. Mal sehen ob ich dann eventuell noch weitere Infos dazu bekomme.

Herzliche Grüße
Kaya

💡 “If you think you are too small to make a difference, try sleeping with a mosquito.” Dalai Lama XIV

[Isn]

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| Beitrags-ID: 363929

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Hallo Kaya,
konntest du noch Informationen bekommen ?
Ich hoffe dein stationärer Aufenthalt ist gut zuende gegangen.
LG isn

[Kaya]

Antwort auf: Studie der Uni Würzburg zum Thema Hypoparathyreoidismus

| Beitrags-ID: 363930

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Hallo Isn,

ich bin noch in WÜ. Ich habe im Vereinsforum einen Thread dazu eröffnet.
Zu der Studie sollte ich auf jeden Fall noch mitteilen, dass wir auf dem Fragebogen vermerken sollten, was nach unserer Ansicht noch dazu gehört hätte. Falls Ihr den Bogen schon abgeschickt habt, können wir ja hier noch einige Anmerkungen sammeln. Ich würde sie dann verschriften und Frau Prof Hahner zukommen lassen.

Ich hatte gestern ein sehr gutes Gespräch mit Ihr und sehr wahrscheinlich wird die Uni Würzburg gemeinsam mit noch 2 oder 3 anderen Unikliniken eine Studie zur Anwendung von PTH Ersatztherapien u.a. auch NATPARA beginnen. Da finden aber erst noch Klärungsgespräche statt. Ende Februar wissen wir evtl. mehr dazu. Ich bleibe am Ball und werde hier weiter informieren.

Außerdem gibt es Gespräche hinsichtlich der Entwicklung eines CA Messgerätes. Da habe ich einen Kontakt zu Frauke hergestellt. Um keine falschen Hoffnungen zu wecken, die Dinge kommen mehr und mehr in Bewegung sind aber nicht nächsten Monat irgendwo erhältlich..Es geht voran braucht aber alles eben seine Zeit.

Herzliche Grüße

Kaya

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[ElkeM]

Antwort auf: Studie der Uni Würzburg zum Thema Hypoparathyreoidismus

| Beitrags-ID: 363931

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Ich habe die Fragebogen bereits ausgefüllt und verschickt.
Die Fragen sind verständlich formuliert und leicht zu beantworten.

Dann hoffe ich, dass unser Einsatz zumindest für unsere „Nachkommen“ ein wenig Erleichterung schaffen wird. Vor allem muss diese Erkrankung viel mehr an die Öffentlichkeit. Erst dann wird vll auch mal vernünftig geforscht.

Aber wir sind ja auf dem besten Weg.

Viele Grüße an euch
Elke

[Harald]

Antwort auf: Studie der Uni Würzburg zum Thema Hypoparathyreoidismus

| Beitrags-ID: 363932

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Hallo,

habe Frau Dropmann auf dem DGE-Kongress getroffen, die Studie läuft immer noch und sie freut sich weiterhin über TeilnehmeInnen.

siehe erster https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=137834#137834

Viele Grüße
Harald

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