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Online-Vortrag: Umstellung von Natpar auf Palopegteriparatid (TransCon PTH), 9. April 2024 (bis 31.07.24 verfügbar)

Umstellung von Natpar auf Palopegteriparatid (TransCon PTH) –  praktische Erfahrungen

Online-Vortrag bis 31.07.2024 abrufbar:

Link zum Vortrag
Hinweis: keine Registrierung bei Dropbox nötig, einfach unten links auf das Wiedergabe-Dreieck klicken.

 

Dienstag, 9. April 2024
18:00 Uhr
Online per Zoom

Prof. Heide Siggelkow, Endokrinologin aus Göttingen, wird aus ihrer Praxis berichten und ihre bisherigen Erfahrungen mit dem neuen Medikament mit uns teilen. Außerdem gibt sie einen Einblick in die aktuellen Entwicklungen bei Parathormon-Ersatztherapien.

Eine Anmeldung ist nicht nötig.

Den Vortrag werden wir aufzeichnen, so dass diejenigen, die keine Zeit haben, ihn auch noch später anschauen können. Wenn Ihr im Vorfeld Fragen habt, so stellt sie gerne hier als Antwort.

Viele Grüße

Euer Netzwerk Hypopara

Benachrichtigungen, Zoom-Zugangsdaten, Erinnerungen, … über Forums-Gruppe: Nebenschilddrüsenunterfunktion

  • Dieses Thema wurde geändert vor 1 Tag, 11 Stunden von Harald.
    Dieses Thema wurde 13-mal bearbeitet.
6 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Paulinemv

Vielen lieben Dank, dass Ihr uns die Möglichkeit gebt, die aktuellen Erfahrungen von Frau Prof. Siggelkow zu hören. Und ganz besonders möchte ich mich dafür bedanken, dass wir uns das auch im Nachgang noch anschauen können.

LG Pauline, Hypopara seit 07/2010

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Jenny B
Gast

Meine Tochter ist 5 Jahre alt und hat einen hypopara ohne Ursache. Gibt es Erfahrungen mit parathormon als dauermedikation?

  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Wochen, 5 Tage von Harald.
InSeNSU
Moderator

Hallo Jenny,

Natpar wurde als erstes PTH-Präparat 2017 in Deutschland für die Therapie des Hypopara zugelassen. Es gibt also Erfahrungen und auch diverse Studien zu diesem Medikament. Leider wird es Ende 2024 vom Markt genommen. Über das 2024 neu zugelassene Medikament mit PTH und auch über weitere in Entwicklung befindliche PTH-Ersatzpräparate (z.B. auch für nicht-postoperativen Hypopara) wird der angekündigte Vortrag informieren.

Viele Grüße

Frauke

 

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Uschi 2
Nutzer*In

Vielen Dank für die Info bzgl. des Vortrags.
Leider weiß ich nicht, ob ich hier wirklich richtig bin. Ich habe seit 30 Jahren keine Schilddrüse und Nebenschilddrüsen mehr. Vor zwei Jahren wurde bei mir eine viel zu hohe Knochendichte festgestellt. Mein Endokrinologe hat mir Alfacalcidol verschrieben. Jetzt nach zwei Jahren hat sich an der Knochendichte immer noch nichts getan.
Ich hoffe, durch den Vortrag Antworten zu finden.

Viele Grüße

Uschi

InSeNSU
Moderator

Hallo Uschi,

Alphacalcidol ist ein Vitamin-D-ähnlicher Wirkstoff und bekämpft nur den Calciummangel im Blut, ersetzt aber nicht die PTH-Wirkung auf den Knochenstoffwechsel. Insofern ist deine erhöhte Knochendichte „normal“. Sie kann sich nur ändern, wenn mit einem PTH-Ersatz-Präparat behandelt wird. Darüber berichtet der Vortrag.

Für Einzelfallberatung dürfte im Rahmen des Referates allerdings wenig Zeit bleiben.

Bitte informier dich deshalb vorab auf unserer Webseite

http://www.hypopara.de

und im Wissensbereich:

https://www.sd-krebs.de/wissensbereich/schilddruese-neben-sd/hypopara-uebersichtsbeitrag/

und bestell dir das schriftliche Material beim Verein!

Je mehr Vorwissen du hast, desto besser wirst du den Vortrag verstehen.

Viele Grüße

Frauke

 

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Paracudus
Nutzer*In

Ein wichtiger und toller Vortrag. Leider bin ich verhindert und kann nicht teilnehmen, was sehr schade ist. Bitte bitte bitte daher um Aufzeichnung und zeitnahes zur Verfügung stellen. Vielen Dank.

Uschi 2
Nutzer*In

Danke!

Material ist bestellt!

 

Viele Grüße

Uschi

InSeNSU
Moderator

Hallo zusammen,

um die Aufzeichnung des Vortrags problemlos anschließend online verfügbar machen zu können, ist es meines Erachtens  sehr wichtig, dass Fragen an die Referentin nicht während des Vortrages, sondern erst im Anschluss gestellt werden.

Die mündliche Kommunikation in einer Zoom-Sitzung ist erfahrungsgemäß oft sehr spontan und manchmal auch sehr emotional und insofern noch mal anders einzustufen als z.B. schriftlichen Anfragen im Forum.

Persönliche Problemschilderungen mit diesbezüglichen individuellen Fragen eignen sich deshalb und auch aus Datenschutz-Gründen nicht für eine Aufzeichnung, die im Internet anschließend für alle frei verfügbar wird.

Persönliche Fragen also bitte lieber notieren und bis zum Ende des Vortrags aufheben. Für die Allgemeinheit wichtige  Antworten kann man dann vielleicht schriftlich sammeln und im Forum samt anonymisierter Frage zusätzlich einstellen.

Viele Grüße

Frauke

 

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hypoparakd
Nutzer*In

Hallo, momentan funktioniert noch nichts? Grüße Katja

InSeNSU
Moderator

Bitte den Link ganz oben im ersten Beitrag nehmen

Beitrags-ID: 457812

LG Frauke

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Aileen
Nutzer*In

Hallo!

Ab wann ist es möglich sich den Vortrag anzuschauen? Wo finde ich die Aufzeichnung?

Vielen Dank für Eure Mühe.

Uschi 2
Nutzer*In

Hallo,

erstmal vielen Dank für den informativen Vortrag!

Ich habe aber noch eine Frage zu den Einschluß-Kriterien für die Studie.
Weiß zwar nicht, ob ich reinpasse, aber ich weiß auch einfach noch viel zu wenig über meine Werte.
Angeblich habe ich seit 30 Jahren keine Nebenschilddrüsen mehr. Habe aber einen Parathormonwert von 7,2. Geht das? Meine Calciumwerte sind auch im letzten Oktober das letzte Mal bestimmt worden… Der letzte Besuch beim Endokrinologen war ich im März 22. Den nächsten Termin habe ich Ende Mai.
Ich weiß grad echt nicht, wie es weitergeht, weil ich schon Panik habe mit dieser sehr hohen Knochendichte.

Viele Grüße

Uschi

InSeNSU
Moderator

Hallo Uschi,

nach allem was man bislang weiß, ist die erhöhte Knochendichte eines unserer eher kleinen Probleme. Studien zur Bruch-Anfälligkeit haben widersprüchliche Ergebnisse. Die Osteoporose setzt durch den stagnierenden Knochenstoffwechsel bei Hypoparas  oft sogar später ein, was man als Vorteil einstufen könnte.

Warum wird denn die erhöhte Knochendichte überhaupt als Problem angesehen in deinem Fall? Gab es Brüche oder Bruch-Heilungsprobleme?

Viel problematischer ist in der Regel bei der Nebenschilddrüsenunterfunktion die Langzeit-Wirkung der Standard-Medikation, weil die zwar den Calciumwert im Blut im Zielbereich halten kann, die Calciumausscheidung im Urin aber oftmals erhöht, was den Nieren schadet. Weichteilverkalkungen sind ein Problem, das vor allem durch zu viel Phosphat im Blut ausgelöst wird. PTH fördert die Phosphat-Ausscheidung, Calcitriol erhöht die Calcium-Aufnahme. (Details dazu in unserer Ernährungsbroschüre).

Wenn du also weder paradoxe Verkalkungen (grauer Star, Fahr-Syndrom) noch Nierenschäden oder Weichteilverkalkungen hast, ist in Sachen Hypopara-Therapie bei dir vieles sehr gut gelaufen.

Zu den Studienkriterien: Nur aufgrund erhöhter Knochendichte wird man glaube ich nicht auf PTH-Ersatzpräparate umgestellt. Nierenprobleme oder schwer stabil einstellbares Serumcalcium mit entsprechenden Beschwerden sind der Hauptgrund, eine Umstellung auf ein PTH-Präparat zu probieren.

Beim PTH-Wert braucht man den Referenzbereich des Labores, um den einzuschätzen. Wenn überhaupt PTH messbar ist, hast du – wie die meisten von uns – eine Unterfunktion, aber keinen Totalausfall.

Bei Calciummangel im Blut steigt beim Gesunden die PTH-Produktion sofort stark an. Wenn man trotz zu niedrigem Calciumwert nur einen niedrig normalen oder zu niedrigen PTH-Wert hat, schafft das verbliebene Nebenschilddrüsen-Restgewebe seine Arbeit nicht ausreichend. Selbst ein PTH am unteren Rand der Norm spricht für Hypoparathyreoidismus, wenn trotzdem das Calcium zu niedrig und Beschwerden da sind.

Der Calciumwert ist also für die Diagnose entscheidend und sollte morgens nüchtern oder nach mindestens 4 Stunden ohne Nahrung/Getränke/Tabletten gemessen werden.

Lass dir die Laborwerte der letzten Messungen in Kopie geben. Eine einzige Messung sagt wenig. Der Verlauf ist auch wichtig.

Viele Grüße

Frauke

 

 

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Aileen
Nutzer*In

Wo finde ich die Aufzeichnung des Vortrages? Ich würde es mir gerne anschauen.

 

Schöne Grüße

InSeNSU
Moderator

Hallo,

wir werden den Link zu Aufzeichnung hier ins Forum stellen. Etwas Geduld bitte.

LG Frauke

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InSeNSU
Moderator

Hallo,

Wichtig: Man muss sich weder beim Portal Dropbox anmelden noch bei Google registrieren, um den Film zu sehen. Auch das Angebot in der schwarzen Sprechblase oben links und die Cookies kann man getrost ablehnen.

Der Startpfeil für den Film versteckt sich auf der abgebildeten ersten Folie etwa in der Mitte der vorderen Kante des Klinikhochhauses auf der Abbildung.

Unterbrechen kann man den Film mit Klick auf das Zeichen II unten links im Bildschirm.

Viele Grüße

Frauke

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Uschi 2
Nutzer*In

Hallo Frauke,

vielen Dank für die ausführliche Antwort!
Mein Orthopäde macht wahnsinnig Panik wegen der Knochendichte. So nach dem Motto lebensgefährlich!
Aber ich habe schon grauen Star und seit längerem Kalkablagerungen in beiden Brüsten. Und der untere Teil des Brustbeins und ein Schlüsselbein sind stark verdickt.
Habe Ende Mai einen Termin bei Medicover in Köln. Ich denke, die werden gründlichere Untersuchungen ansetzen.
Ich habe auch leider noch eine Colitis ulcerosa seit 50 Jahren und meine Cholesterinwerte sind enorm hoch. Das wird demnächst beim Kardiologen abgeklärt. Kann also gut und gerne auf mehr verzichten. Kann es sein, dass es da einen Zusammenhang gibt? Ich bin sportlich, schlank und ernähre mich gesund…

Liebe Grüße

Uschi

InSeNSU
Moderator

Hallo Uschi,

da solltest du eine Endo-Praxis suchen, die sich auch mit anderen (und vielleicht seltenen) Knochenstoffwechsel-Erkrankungen auskennt. Die geschilderten Knochenveränderungen sind nicht typisch für den Hypopara. Da gibt es andere Erkrankungen, die soetwas auslösen.

Bitte melde dich per Mail an fsiegersinsensu(at)t-online.de bei mir, wenn du Interesse an einer telefonischen Fortsetzung unserer Besprechung hast. Sie ist hier in diesem Thema nicht gut platziert und das Thema fürs Forum auch fast zu speziell.

Da mein Mann eine seltene Knochenerkrankung hatte, kenne ich mich in dem Bereich gut aus und könnte dir vielleicht weitere Tipps geben.

Ansonsten wäre es gut, wenn du mit deinen Fragen ein neues Forumsthema im Calciumforum aufmachen würdest, damit nicht alle PTH-Interessenten unseren Dialog hier weiter mitlesen müssen.

Viele Grüße

Frauke

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