Inhalt dieses Newsletters:
- Infoveranstaltungen
- Bochum: Endokrinologische Abendsprechstunde – Schilddrüse, Mittwoch 18.10.23, 16.30 – 18.30 Uhr
- Offene Krebs-Konferenz in Stuttgart und Online, Samstag, 21.10.2023, 9.30 – 17.50 Uhr
- Tag der Berliner Krebsselbsthilfe – im DRK Kliniken Berlin Köpenick, 21.10.2023, 11.00 bis 16.00 Uhr
- Hypopara-Online: europäisches Hypopara-Patientenforum, Samstag, 28. Oktober 2023, 10:00-12:30 Uhr
- Online-Gesprächskreise
- offener Online-Gesprächskreis 18.10.2023, 19.30 Uhr
- Online-Treffen der Medullären, 1.11.2023, 19.30 Uhr
- Online-Gesprächskreis: Tg-Wert beständig nachweisbar, Freitag 10.11.2023, 19.00 bis 21.00 Uhr
- Treffen der regionalen Selbsthilfegruppe
- Online-Umfragen
- neue: Online-Umfrage zu Schmerzen bei Tumorerkrankungen (Betroffene mit und ohne Schmerzen)
- Bereits länger laufende Umfragen
- Verein –
- Arbeitsgruppen:
- Online Treffen der AG Reha, Donnerstag 19.10.2023, 19.00 Uhr
- HKSH: Online-Workshop zu Bezahlwerbung auf Social Media 25.10.2023, 10-12 Uhr
- Online Treffen der AG Substitution, Donnerstag 26.10.2023, 19.00 Uhr
- Fortbildung und Patientenvertretung
- Newsletter abonnieren oder abbestellen
Infoveranstaltungen
Bochum: Endokrinologische Abendsprechstunde – Schilddrüse
Am Klinikum der Ruhr-Universität Bochum wird ein Schilddrüsenzentrum aufgebaut. Hier werden die Aktivitäten der Chirurgie, der Endokrinologie, der Pädiatrie, der HNO-Heilkunde und der Nuklearmedizin zusammengeführt.
Am 18. Oktober findet hierzu auch einen Informationsveranstaltung statt, zu Themen der Schilddrüsendiagnostik und Schilddrüsenoperation. Wir sind mit einem Infostand vertreten; mehr unter diesem Forenthema: Bochum: Endokrinologische Abendsprechstunde – Schilddrüse 18.10.23, 16.30 – 18.30 Uhr
Offene Krebs-Konferenz in Stuttgart und Online, Samstag, 21.10.2023
Das Programm enthält Vorträge zu den verschiedenen Krebsarten (allerdings nicht zu Schilddrüsenkrebs), Nebenwirkungen und Folgen einer Krebserkrankung sowie zu Ernährung, Lebensqualität, Psyche, Sport,… sowie zu neuen Entwicklungen in der Krebstherapie.
Wir werden dort vor Ort mit einem Infostand (Schiller-Foyer Ebene 2, Standnummer B4) vertreten sein! – mehr unter diesem Foren-Thema
Tag der Berliner Krebsselbsthilfe, Samstag 21.10.2023, 11.00 bis 16.00 Uhr
Diese Infotag am DRK Klinikum Köpenik bietet auch Vorträge zu Sport und Bewegung, Komplementärmedizin, Präzisionsstrahlentherapie, Sozialrechtliche Belange, Tumorbedingte Fatigue und Ernährung bei Krebs; mehr im Forum oder direkt auf der Website dieses Infotages.
Hypopara-Online:
europäisches Hypopara-Patientenforum, Samstag, 28. Oktober 2023, 10:00-12:30 Uhr
2. Hypopara-Patientenforum wird vom Arbeitskreis Hypopara der Europäischen Gesellschaft für Endokrinologie (ESE) organisiert, in dem sowohl Patientenvertreter/innen als auch Ärztinnen und Ärzte sind.
Nach jedem Vortrag können Fragen gestellt werden.
Registrierung und Vorab-Einreichung von Fragen über die Event-Website.
Es gibt Simultanübersetzungen ins Italienische, Französische und Deutsche.
Bei uns im Forum unter diesem Forenthema: Jetzt registrieren: 2. Hypopara-Patientenforum der ESE, 28. Oktober 2023, 10:00-12:30 Uhr
Online-Gesprächskreise
offener Online-Gesprächskreis für alle Interessierten
Mittwoch, den 18. Oktober ab 19.30 Uhr
Zugangsdaten, die Termine 2023 sowie Themen-Wünsche in diesem Thema im Selbsthilfe-Forum
Online-Treffen der Medullären
Mittwoch, den 1. November, ab 19.30 Uhr – mehr Infos über dieses Thema im Selbsthilfe-Forum
Erinnerung und Zugangsdaten gibt es auch über die Forums-Gruppe: Medulläres Schilddrüsenkarzinom
Online-Gesprächskreis: Tg-Wert beständig nachweisbar
,Freitag 10. November 2023, ab 19.00 bis 21.00 Uhr – mehr Infos über dieses Thema im Selbsthilfe-Forum
Erinnerung und Zugangsdaten gibt es auch über die Forums-Gruppe: Tg-Wert beständig leicht erhöht
Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen
Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen (Karte) lassen sich über den Kalender der jeweiligen regionalen Selbsthilfegruppe finden.
Neue Online-Umfrage
Online-Umfrage zu Schmerzen bei Tumorerkrankungen (Betroffene mit und ohne Schmerzen)
Die Sektion Schmerztherapie am Universitätsklinikum Ulm, mitinitiiert und unterstützt durch den Arbeitskreis Tumorschmerz der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V., bittet um die Teilnahme an einem kurzen Online-Fragebogen (Dauer ca. 10-15 min). (…)
Ziel ist es, einen Beitrag zur Weiterentwicklung der spezifischen Versorgung von Menschen mit chronischen tumorassoziierten Schmerzen zu leisten.
Hier im Forums-Thema mehr Infos und der Link zur Online-Umfrage zu Schmerzen bei Tumorerkrankungen (Betroffene mit und ohne Schmerzen)
Bereits länger laufende Umfragen
Auf folgende Online-Umfragen habe wir schon im letzten Newsletter hingewiesen. Wer damals keine Zeit hatte kann dies nun nachholen.
Online-Fragebogen zu Einstellungen und Erfahrungen in Bezug auf Unterstützungsangebote bei Krebs
Projektleiter für diese Studie ist Prof. Dr. Joachim Weis. Das Forschungsprojekt wird in Zusammenarbeit mit dem Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband, sowie den darin zusammengeschlossenen Bundesverbänden der Krebsselbsthilfe durchgeführt.
Schilddrüsenkrebs und seine Therapien sind leider nicht explizit aufgeführt (Es wurden nur die häufigen Krebserkrankungen aufgeführt). Bitte die Hinweis im Forenthema dazu beachten.
Online-Umfrage für Angehörige von Menschen mit einer Krebserkrankung (ANKER)
Die Bundesverbände im Haus der Krebs-Selbsthilfe überlegen aktuell, neue Angebote für Angehörige zu entwickeln. Um zu erfahren, was Angehörige brauchen, untersuchen wir, welche Belastungen Sie als Angehörige*r erleben, welche neuen Aufgaben Sie übernehmen, wie sich die neue Lebenssituation auf die Beziehung zu dem erkrankten Angehörigen auswirkt und welche Unterstützung Sie benötigen.
Mehr Infos und zur Umfrage über dieses Forenthema.
Online-Umfrage: Patienten- und Selbsthilfeorganisationen im digitalen Zeitalter (Pandora)
Diese Online-Umfrage findet im Rahmen des Projekt „PANDORA – Patient:innenorientierte Digitalisierung“ (gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung) statt.
Bei der ersten Frage 1. Welche digitalen Medien und/oder Angebote nutzen Sie für Ihre gesundheitsbezogenen Anliegen und Fragen? wurde das „Selbsthilfe-Forum“ vergessen, da es weder zu den statischen Websites des Internet gehört, und auch nicht zu den kommerziellen Sozialen Medien. Das Selbsthilfe-Forum kann man jedoch unter „sonstiges“ nachtragen.
Mehr Infos und der Link zur Umfrage über dieses Forenthema
Umfrage zu Verbraucherproblemen bei der Online-Buchung von Arztterminen
Bei dieser Umfrage, welche durch die Verbraucherzentrale durchgeführt wird, geht es um das konkrete Problem bei der Online-Buchung von Arztterminen,
Mehr unter diesem Forenthema
Infos vom Verein – Mit machen!
Arbeitsgruppen
- Online Treffen der AG Reha, Donnerstag 19.10.2023, 19.00 Uhr
- HKSH: Online-Workshop zu Bezahlwerbung auf Social Media 25.10.2023, 10-12 Uhr
- Online-Treffen der Arbeitsgruppe Schilddrüsenhormonsubstitution, Donnerstag 26.10.2023, 19.00
Fortbildung und Patientenvertretung
BARCAMP SELBSTHILFE
Die BAG-Selbsthilfe informiert in diesen Online-Treffen über aktuelle politische und wissenschaftliche Projekte. In diesem Barcamp geht es um PatientInnenorientierte Digitalisierung, Selbsthilfe und Klimawandel, sowie Berichte zu aktuellen politischen Themen; mehr unter Forenthema: 24. BARCAMP SELBSTHILFE – Online, Montag, 30.10.2023, 10-12 Uhr
IQWiG-Herbst-Symposium: Herausforderung Seltene Erkrankungen, 24./25.11.2023, in Köln
Der genaue Titel des IQWiG-Herbst-Symposium lautet:
Herausforderung Seltene Erkrankungen: Diagnostik, Versorgung, Forschung und Kosten.
Leider findet das Herbst-Symposium des IQWIGs immer zu einer Zeit statt, wenn es für Mitglieder der Bundesgeschäftsstelle und des Vorstand-/Mitgliederbeirats nahezu unmöglich ist, daran teilzunehmen, wegen anderer Verpflichtungen.
Falls jemand von den Vereinsmitgliedern an diesem Symposium teilnehmen möchte und uns hier kurz berichten möchte, der Verein übernimmt die Reise- und Übernachtungskosten; siehe Vereins-Forum
PRIO-Fortbildungsreihe – neues Modul „Körperliche Aktivität“
Leiter*innen von Selbsthilfegruppen haben die Möglichkeit an dieser Fortbildung teilzunehmen. Die Fortbildung findet in Schönebeck vom 24.-25.11.2023 statt.
Anmeldung bis 30.10.2023; mehr Infos im Forum der AG für die Selbsthilfegruppen
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Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 16.10.2023 von Harald | W-Nummer: 453289
Übersichten der unterschiedlichen Newsletter
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 16.10.2023 von Harald | W-Nummer: 453289