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Hypoparathyreoidismus – Übersicht

Übersicht der Hypopara-Beiträge

1. Was ist Hypoparathyreoidismus?

Wie entsteht eine Nebenschilddrüsenunterfunktion (Hypoparathyreoidismus)?

2. Informationen

3. Diagnostik

4. Therapie

5. Kontrolluntersuchungen während der Therapie

6. Wie oft soll im verlauf der Erkrankung kontrolliert werden?

7. Probleme, Komplikationen und Langzeitfolgen

8. Nebenwirkungen und Wechselwirkungen

9. Schwangerschaft bei Hypopara

10. Alltag mit Hypopara

11. Rechtsfragen

  • 11.1 Bekommt man wegen Hypopara einen Behindertenausweis? (in Bearbeitung)

Mitarbeit willkommen – Anmeldung unter
Netzwerk Hypopara (ehemals Arbeitsgruppe Hypopara)
.


Autor: | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe: Netzwerk Hypopara | Letzte Aktualisierung: 21.07.2023 von Harald W-Nummer: 187992

Infomaterial

Merkblatt: Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion)

Titelblatt des Merkblatt Hypoparathyreoidismus
Merkblatt: Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) Was man darüber schon vor der Schilddrüsenoperation wissen sollte.

Was man darüber schon vor der Schilddrüsenoperation wissen sollte.

Um die Aufklärung vor einer Schilddrüsenoperation zu verbessern wurde ein von der Netzwerk Hypopara unseres Vereins ein von der Chirurgischen Arbeitsgemeinschaft Endokrinologie (CAEK) unterstütztes und geprüftes Merkblatt Hypoparathyreoidismus erstellt, das ein Arzt dem Patienten als Ergänzung zum Aufklärungsbogen über Schilddrüsen­operationen mitgeben kann bzw. sollte.

Das Merkblatt kann in unserer Bundesgeschäftsstelle kostenlos bestellt werden und wird von uns an die Chirurgischen Kliniken in größerer Stückzahl verschickt.

Hier auch als PDF zum Downloaden.

Patienten-Information über die Behandlung von chronischem Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) bei Erwachsenen

Vorschau des Falblattes
Patienten-Information über die Behandlung von chronischem Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) bei Erwachsenen

Das Patienten-Faltblatt basiert auf der Europäischen Leitlinie zum Hypoparathyreoidismus, die zusammen mit den Selbsthilfegruppen entwickelt wurde. Unsere Netzwerk Hypopara war auch aktiv dabei und wird auch unter den (Patienten-)Organisationen gelistet, die weitere Informationen anbieten.

Hypoparathyreoidismus-Patient*innen-Pass für Erwachsene mit Nebenschilddrüsenunterfunktion

Der Hypoparathyreoidismus-Patient*innen-Pass löst den alten Notfallausweis für Patienten mit Nebenschilddrüsenunterfunktion ab.

Der Pass wird herausgegeben durch das Netzwerk Hypopara im Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.. Der Ausweis wird unterstützt durch die Sektion Knochenstoffwechsel der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE)
Er hat das praktische DIN-A7-Format und ist ein kleiner Pass von 12 Seiten für das Portmonee.

Bitte in der E-Mail angeben wie viele Exemplare und wo ihr sie verteilen möchtet.

Patienten-Information zur Ernährung beim chronischem Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion)

Studien über die richtige Ernährung bei Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) gibt es bislang nicht. Das Netzwerk Hypopara hat deshalb anhand von Literatur und Nährwerttabellen Hinweise zusammengestellt, die Betroffenen helfen sollen, hier die richtige Wahl zu treffen. Weil der Hypoparathyreoidismus Auswirkungen auf den Calcium- und Phosphathaushalt hat, gilt es neben der Einnahme der entsprechenden Medikamente auch verstärkt auf diese Inhaltsstoffe in Lebensmitteln und Getränken zu achten. Anhand dieser Broschüre kann man die Zusammenhänge besser verstehen und sich dann eine abwechslungsreiche, aber an die speziellen Gegebenheiten angepasste Ernährung zusammenstellen, die zum Wohlbefinden beiträgt.


Im Selbsthilfe-Forum ist die Broschüre zu finden unter FAQ: Ernährung und Hypopara

Das Netzwerk Hypopara stellt sich vor

Titel des Flyers Netzwerk Hypopara
Flyer in dem sich das Netzwerk Hypopara vorstellt.

Mit diesem Flyer Das Netzwerk Hypopara stellt sich vor gibt diese Arbeitsgruppe zum Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) unseres Bundesverbandes einen Überblick über ihre Arbeit. Wer unseren Bundesverband und die Arbeit des Netzwerk Hypoapra unterstützen möte – Online-Formulare:

Dieser Flyer im DIN-Lang-Format (8 Seiten) kann bei unserer Geschäftsstelle bestellt werden.
Bitte in der E-Mail angeben wie viele Exemplare und wo ihr sie verteilen möchtet.


Autor: | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe: Netzwerk Hypopara | Letzte Aktualisierung: 21.07.2023 von Harald W-Nummer: 187992

Erfahrungen

Selbsthilfe-Forum

Im Selbsthilfe-Forum kann man als Gast fragen stellen. Es empfiehlt sich jedoch die Registrierung (kostenfrei, man braucht nur eine gültige E-Mail-Adresse). Mit der Registrierung bekommt man E-Mail-Benachrichtigungen und kann auch den Forums-Gruppen beitreten.

Wir haben ein spezielles Forum für Therapie des Hypoparathyreoidismus mit Medikamenten:

Machmal sind die Beschwerden jedoch nicht eindeutig zuzuordnen, und können z.B. auch durch eine nicht richtige Subsitution mit Schilddrüsenhormonen verusacht sein, dann ist es besser im übergeordneten Selbsthilfeforum zu schreiben.

Online-Gesprächskreis

3 bis 4 mal im Jahr findet zu dem ein Online-Gesprächskreis Nebenschilddrüsenunterfunkion statt. Termine werden über die Forums-Gruppe: Nebenschilddrüsenunterfunktion bekannt gegeben und finden sich dort auch im Kalender.

Bundesweites Treffen Hypopara

Alle 2 Jahre findet in der Regel das Bundestreffen Hypopara statt. Termine werden über die Forums-Gruppe: Nebenschilddrüsenunterfunktion bekannt gegeben und finden sich dort auch im Kalender.

vergangene Bundesweite Treffen:

Forums-Gruppen

Wir haben mehrere Forums-Gruppen zum Thema Nebenschilddrüsenunterfunktion und zur Therapie. Die Gruppen dienen dazu, andere Betroffenen zu finden, und um spezielle Newsletter zum jeweiligen Thema zu finden.

Regionale Selbsthilfegruppen

Regiionale Selbshtilfegruppen allein zum Hypopara gibt es auf Grund der Seltenheit nur wenige und auch nur mit wenigen Terminen:

Arbeitsgruppe im Bundesverband: Netzwerk Hypopara

Das Netzwerk Hypopara in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. ist ein Kreis von Patienten mit dem Ziel, den Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen Patienten, Hausärzten und Fachmedizinern zu fördern und dadurch die bestmögliche Therapie für alle vom Hypoparathyreoidismus Betroffenen zu erreichen.

Erfahrungsaustausch und Informationen zum Hypopara findet man über die Forums-Gruppe: Nebenschilddrüsenunterfunktion.

Wer Mitglied im Netzwerk Hypopara werden möchte, muss aktives Vereinsmitglied sein und kann sich an die Netzwerkleiter wenden.


Autor: | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe: Netzwerk Hypopara | Letzte Aktualisierung: 21.07.2023 von Harald W-Nummer: 187992