Übersicht:
Organe des Vereins
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Ohne Schilddrüse leben e.V. - Bundesverband Schilddrüsenkrebs - ist ein
- gemeinnütziger, bundesweiter Selbsthilfeverein von Schilddrüsenpatienten.
- Wir setzen uns für die Interessen von Schilddrüsen-, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein:
 Ziele unseres Vereins
- Unser Verein betreibt u.a. ein Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de.
Das Selbsthilfe-Forum dient dem Erfahrungsaustausch und bringt Menschen zusammen, die ohne Schilddrüse insbesondere nach einer Krebsdiagnose leben müssen.
Wir über uns:
Das Selbsthilfe-Forum 'Ohne Schilddrüse leben?!' ist 1999 aus einer Patienten-Initiative entstanden (Geschichte) und wird seit 2005 durch den gemeinnützigen Verein Ohne Schilddrüse leben e.V. betrieben.
Ohne Schilddrüse leben e.V. setzt sich für die Informationsbedürfnisse und Interessen von Schilddrüsenpatienten, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein.
Ohne Schilddrüse leben e.V. versteht sich als bundesweite Interessenvertretung von und für Menschen mit Schilddrüsenkrebs.
An Schilddrüsenkrebs erkranken jährlich ca. 5.000 Menschen, dies sind weniger als 1% aller Krebserkrankungen. Schilddrüsenkrebs gehört damit zu den seltenen Krebserkrankungen. Für Patienten ist es daher überaus schwer, Betroffene für den Erfahrungsaustausch zu finden.
Das Internet hat sich dabei als ideales Medium bewährt, Betroffene sowohl virtuell als auch real zusammenzubringen.
Das Selbsthilfe-Forum ist offen und frei zugänglich, d.h. eine Registrierung als Mitglied ist nicht notwendig, um das Selbsthilfe-Forum zu nutzen. Das Forum spricht alle Menschen mit einer Schilddrüsenerkrankung an, bzw. diejenigen, die ohne Schilddrüse leben müssen, jedoch insbesondere Menschen mit Schilddrüsenkrebs.
Wir unterstützen die Gründung und Vernetzung von lokalen Selbsthilfegruppen (siehe Liste bekannter lokaler Selbsthilfegruppen von Schilddrüsenkrebspatienten).
Wichtig
Die Registrierung/Mitgliedschaft im Forum ist nicht gleichbedeutend mit der Mitgliedschaft im Verein. Eine Mitgliedschaft im Verein ist nicht notwendig, um das Selbsthilfe-Forum zu nutzen.
(Fördermitglied werden oder aktives Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr).
Wir gehören zu den von der Deutschen Krebshilfe geförderten Selbsthilfe-
organisationen.
 Wir befolgen den HONcode Standard für vertrauensvolle Gesundheitsinformationen.
Überprüfen Sie dies hier.
Wir unterstützen die Leitsätze (PDF) der Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE - für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen insbesondere mit Unternehmen der pharmazeutischen Industrie
Wir haben die Selbstverpfichtungserklärung der Initiative Transparente Zivilgesellschaft unterzeichnet.
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Wir sind Mitglied in:
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe
Haus der Krebs-Selbsthilfe
Thyroid Cancer Alliance
Thyroid Federation International
LV Selbsthilfe Berlin
Förderndesmitglied der
Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE)
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Kurze Selbstdarstellung des Vereins als PDF (2 Seiten)
- Tätigkeitsbericht 2010 (Kurzfassung) PDF (6 Seiten)
- Tätigkeitsbericht 2009 PDF (19 Seiten)
Pressemitteilungen/ -informationen
- Leserbrief am 15.2.2011 zu (als PDF): Schäffler, Andreas
Substitutionstherapie nach Operationen an Schilddrüse und Nebenschilddrüsen
in : Dtsch Arztebl Int 2010; 107(47): 827-34
- Schilddrüsenpatienten warten immer länger
auf einen Termin bei einem Endokrinologen (PDF), 18.1.2011
- Sorafenib im Off-Label-Use beim Schilddrüsenkarzinom (PDF)
Rationierung von Medikamenten in Deutschland
MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) besteht auf veralteter Behandlung
zum Nachteil der Patienten (mehr dazu)
(Presseinformation 1. Juni 2010)
- Abschaffung der Rabattverträge bei Schilddrüsenhormonen (PDF) 2008
- PET als Kassenleistung anerkennen: weitere Verzögerung nicht hinnehmbar (PDF)
2008
- Behandlungsalternativen und Selbstbestimmungsrecht des Patienten
(Offener Brief an alle Nuklearmedizinerinnen und Nuklearmediziner)
(PDF)
- Forderungen des Vereins (Februar 2006) PDF (2 Seiten)
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Unterstützen
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Ihr könnt die Arbeit des Vereins finanziell durch eine Spende, als Fördermitglied oder auch als aktives Vereinsmitglied (schon ab 5 Euro im Jahr) unterstützen.
Sponsor werden (Entwurf Sponsoring-Vertrag)
(Seit dem 6.9.2007 nehmen wir keine finanziellen Mittel mehr von Pharma-Firmen entgegen. Auch verzichten wir auf Werbung bzw. Werbeeinnahmen für pharmazeutische Produkte und Unternehmen im Gesundheitswesen. Wir befolgen die Leitsätze der BAG SELBSTHILFE für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen insbesondere mit Unternehmen der pharmazeutischen Industrie.)
Spenden und Mitgliedsbeiträge sind steuerlich absetzbar, da der Verein durch das Finanzamt für Körperschaften I in Berlin mit Bescheid vom 22.09.2009 als gemeinnützig anerkannt ist (Steuernummer 27/674/51928).
(siehe auch FAQ: bis 200 Euro vereinfachter Zuwendungsnachweis)
Der Verein Ohne Schilddrüse leben e.V. ist unter Nr. 24268 Nz beim Amtsgericht Charlottenburg eingetragen.
Aus dem Ausland ist Spenden auch einfach über 
möglich:
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Ohne Schilddrüse leben e.V.
Rungestraße 12
10 179 Berlin
Konto-Nr.: 4007214800
GLS Gemeinschaftsbank eG
BLZ: 430 609 67
Internationale Kontodaten:
BICode: GENO DE M 1 GLS
IBAN: DE52430609674007214800
Aus Gründen der Transparenz werden alle Einnahmen und Ausgaben öffentlich für alle einsehbar dokumentiert:
- Jahresabrechnung
(geordnet nach Art der Ein- und Ausgänge)
- Einzelabrechnung
(chronologische Auflistung der Ein- und Ausgänge)
Zuletzt aktualisiert: 03. Feb 2012, 11:45
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Organe des Vereins
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Vorstand
Mitglieder-Beirat
wissenschaftlicher Beirat
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siehe  Vorstand-Beirat
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Mitgliederversammlung
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| Einmal jährlich findet eine Mitgliederversammlung statt - entweder am Rande des Großen Herbsttreffens oder als Online-Versammlung (Muster). |
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Aktive Vereinsmitglieder haben die gleichen Rechte wie ordentliche Mitglieder mit Ausnahme eines gerichtlich einklagbaren Stimmrechtes. Aktive Vereinsmitglieder werden per E-Mail zur Mitgliederversammlung eingeladen.
Anträge auf aktive Vereinsmitgliedschaft können jederzeit auch per E-Mail an den Vorstand gestellt werden.
Anmerkung: Als aktives Vereinsmitglied kannst du an Meinungs-Umfragen auf den (Online-)Mitgliederversammlungen teilnehmen. Auch wenn diese Umfragen aus rechtlich nicht bindend sind, kannst du so leichter Einfluss auf die Politik unseres Vereins nehmen als in anderen bundesweiten Vereinigungen.
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aktives Vereinsmitglied werden
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| Vereinszweck |
laut §2 der Satzung:
"Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Zwecke im Sinne des Abschnitts Steuerbegünstigte Zwecke der Abgabenordnung in der jeweils gültigen Fassung.
Der Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens durch die Bereitstellung von Informationen und Hilfen für Menschen, die an der Schilddrüse, insbesondere an Schilddrüsenkrebs erkrankt sind, um mit ihrer Krankheit besser umgehen zu können, sowie deren Interessenvertretung in der Gesundheitspolitik.
Der Satzungszweck wird verwirklicht insbesondere durch:- Kontaktvermittlung von Betroffenen und von Angehörigen mit Hilfe eines Internet-Forums für den Erfahrungsaustausch.
- Weitergabe von allgemeinverständlichen Informationen auf medizinischem und sozialem Gebiet an Betroffene und ihre Angehörigen über das Internet.
- Intensivierung der Kooperation zwischen Patienten, Ärzten, Therapeuten und Kliniken.
- die Bereitstellung von allgemeinverständlichen, gedruckten Informationen
- Schaffung von mehr Bewusstsein in der Öffentlichkeit über die Situation von Schilddrüsenkrebspatienten.
- die durchführung von Infoveranstaltungen und Treffen für Menschen, die an der Schilddrüse erkrankt sind, sowie für deren Angehörigen.
- die Gründung und Unterstützung lokaler Selbsthilfegruppen
- Zusammenarbeit mit gleichartigen, steuerbegüngstigten Vereinen, Arbeitsgruppen und Gesellschaften
- Teilnahme und Beteiligung an Kongressen"
Vollständige Satzung sowie die ergänzende Schiedsvereinbarung als PDF
Kurze Selbstdarstellung des Vereins als PDF
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Dokumente /Formulare
Pressemitteilungen,
Tätigkeitsberichte,
Jahresabschlüsse,
Publikationen,
Anforderungsformulare,
Reisekostenerstattung,
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Dokumente:
- Kurze Selbstdarstellung des Vereins als PDF (2 Seiten)
- Satzung als PDF (5 Seiten)
- Erklärung für vereinfachten Zuwendungsnachweis als PDF (1 Seite)
Pressemitteilungen/ -informationen
- Leserbrief am 15.2.2011 zu (als PDF): Schäffler, Andreas
Substitutionstherapie nach Operationen an Schilddrüse und Nebenschilddrüsen
in : Dtsch Arztebl Int 2010; 107(47): 827-34
- Schilddrüsenpatienten warten immer länger
auf einen Termin bei einem Endokrinologen (PDF), 18.1.2011
- Sorafenib im Off-Label-Use beim Schilddrüsenkarzinom (PDF)
Rationierung von Medikamenten in Deutschland
MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) besteht auf veralteter Behandlung
zum Nachteil der Patienten (mehr dazu)
(Presseinformation 1. Juni 2010)
- Abschaffung der Rabattverträge bei Schilddrüsenhormonen (PDF) 2008
- PET als Kassenleistung anerkennen: weitere Verzögerung nicht hinnehmbar (PDF)
2008
- Behandlungsalternativen und Selbstbestimmungsrecht des Patienten
(Offener Brief an alle Nuklearmedizinerinnen und Nuklearmediziner)
(PDF)
- Forderungen des Vereins (Februar 2006) PDF (2 Seiten)
Tätigkeitsberichte
- Tätigkeitsbericht für das Jahr 2010 / Jahresabschluss 2010 PDF (27 Seiten)
- Tätigkeitsbericht 2010 (Kurzfassung) PDF (6 Seiten)
- Tätigkeitsbericht für das Jahr 2009 / Jahresabschluss 2009 PDF (19 Seiten)
- Tätigkeitsbericht 2008 in Stichpunkten PDF (7 Seiten)
- Tätigkeitsbericht für das Jahr 2008 / Jahresabschluss 2008 PDF (15 Seiten)
- Tätigkeitsbericht 2007 in Stichpunkten PDF (4 Seiten)
- Tätigkeitsbericht für das Jahr 2007 / Jahresabschluss 2007 PDF (18 Seiten)
- Vorstandsbericht 2006 PDF (18 Seiten)
- Vorstandsbericht 2005 PDF (13 Seiten)
Newsletter: (Nachbestellen)
- www.sd-krebs.de - OFFLINE, Nr. 6, Juni 2011 PDF (4 Seiten; 1,5 MB)
- www.sd-krebs.de - OFFLINE, Nr. 5, September 2010 PDF (4 Seiten; 1,3 MB)
- www.sd-krebs.de - OFFLINE, Nr. 4, März 2010 PDF (4 Seiten; 1,1 MB)
- www.sd-krebs.de - OFFLINE, Nr. 3, September 2009 PDF (4 Seiten; 1,5 MB)
- www.sd-krebs.de - OFFLINE, Nr. 2, April 2009 PDF (4 Seiten; 1,2 MB)
- www.sd-krebs.de - OFFLINE, Nr. 1, Dezember 2008 PDF (4 Seiten; 1,3 MB)
Protokolle der Mitgliederversammlungen:
- siehe Vereins-Forum: - Protokolle der Mitgliederversammlungen
Formulare:
- Spenden
- Erklärung für vereinfachten Zuwendungsnachweis als PDF (1 Seite)
- aktives Vereinsmitglied werden
- Fördermitglied werden
- Fördermitglied werden (PDF-Brief)
- Kontakt-Formular Nicht-Internet-User (PDF-Brief)
- Anforderungs-Formular für Infomaterial (PDF; für Kliniken, Praxen, SHG, ...)
Verein - Geschätsstelle - Intern:
- Projekt - Management
Merkblatt:
- Reisekosterstattung und Ehrenamtspauschale (PDF-Brief)
Formulare:
- Reisekosten-Abrechnung (PDF-Brief)
- Reisekosten-Abrechnung + Ehrenamtspauschale (PDF-Brief) für Standbetreuung und Arbeitstreffen
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Impressum
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Ohne Schilddrüse leben e.V.
Rungestraße 12
10 179 Berlin
Telefon:
01805-6463 73
01805-OHNE SD
(0,14 €/Min. aus dem deutschen Festnetz)
Der Verein ist durch das Finanzamt für Körperschaften I in Berlin als gemeinnützig anerkannt (Steuernummer 27/674/51928) und unter der Nr. 24268 Nz beim Amtsgericht Charlottenburg eingetragen.
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Disclaimer
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