Übersicht: Unterstützen Spenden Fördermitglied werden aktives Mitglied werden Anschrift/Konto Jahresabrechnung Organe des Vereins Vorstand Mitglieder-Beirat wissenschaftlicher Beirat Mitgliederversammlung Fördermitglieder Vereinszweck - Satzung Dokumente und Formulare Impressum Haftungsausschluss - Disclaimer	Ohne Schilddrüse leben e.V. ist ein gemeinnütziger, bundesweiter Verein von Schilddrüsenpatienten. Wir setzen uns für die Interessen von Schilddrüsen-, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein: Ziele unseres Vereins Unser Verein betreibt u.a. ein Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de. Das Selbsthilfe-Forum dient dem Erfahrungsaustausch und bringt Menschen zusammen, die ohne Schilddrüse insbesondere nach einer Krebsdiagnose leben müssen. Wir über uns: Das Selbsthilfe-Forum 'Ohne Schilddrüse leben?!' ist 1999 aus einer Patienten-Initiative entstanden (Geschichte) und wird seit 2005 durch den gemeinnützigen Verein Ohne Schilddrüse leben e.V. betrieben. Ohne Schilddrüse leben e.V. setzt sich für die Informationsbedürfnisse und Interessen von Schilddrüsenpatienten, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein. Ohne Schilddrüse leben e.V. versteht sich als bundesweite Interessenvertretung von und für Menschen mit Schilddrüsenkrebs. An Schilddrüsenkrebs erkranken jährlich ca. 3-4.000 Menschen, dies sind weniger als 1% aller Krebserkrankungen. Schilddrüsenkrebs gehört damit zu den seltenen Krebserkrankungen. Für Patienten ist es daher überaus schwer, Betroffene für den Erfahrungsaustausch zu finden. Das Internet hat sich dabei als ideales Medium bewährt, Betroffene virtuell als auch real zusammenzubringen. Das Selbsthilfe-Forum ist offen und frei zugänglich, d.h. eine Registrierung als Mitglied ist nicht notwendig, um das Selbsthilfe-Forum zu nutzen. Das Forum spricht alle Menschen mit einer Schilddrüsenerkrankung an, bzw. die ohne Schilddrüse leben müssen, jedoch insbesondere Menschen mit Schilddrüsenkrebs. Wir unterstützen die Gründung und Vernetzung von lokalen Selbsthilfegrupppen (siehe Liste bekannter lokaler Selbsthilfegruppen von Schilddrüsenkrebspatienten. Wichtig Die Registrierung/Mitgliedschaft im Forum ist nicht gleichbedeutend mit der Mitgliedschaft im Verein. Eine Mitgliedschaft im Verein ist nicht notwendig, um das Selbsthilfe-Forum zu nutzen. (Fördermitglied werden oder aktives Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr). Wir gehören zu den von der Deutschen Krebshilfe geför­derten Selbsthilfe- organisationen. Wir befolgen den HONcode Standard für vertrauensvolle Gesundheitsinformationen. Kontrollieren Sie dies hier. . Wir unterstützt die Leitsätze (PDF) der Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE - für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen insbesondere mit Unternehmen der pharmazeutischen Industrie   Wir sind Mitglied in: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. Thyroid Federation International LV Selbsthilfe Berlin Förderndesmitglied der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) Kurze Selbstdarstellung des Vereins als PDF (2 Seiten) - Tätigkeitsbericht 2008 in Stichpunkten PDF (7 Seiten) Forderungen: - Abschaffung der Rabattverträge bei Schilddrüsenhormonen (PDF) - PET als Kassenleistung anerkennen: weitere Verzögerung nicht hinnehmbar (PDF) - Behandlungsalternativen und Selbstbestimmungsrecht des Patienten (Offener Brief an alle Nuklearmedizinerinnen und Nuklearmediziner) (PDF)
Unterstützen	Ihr könnt die Arbeit des Vereins finanziell durch eine Spende, als Fördermitglied oder gar als aktvies Vereinsmitglied (schon ab 5 Euro im Jahr) unterstützen. Sponsor werden (Sponsoring-Vertrag-Entwurf) (ab dem 6.9.2007 nehmen wir keine finanziellen Mittel mehr von Pharma-Firmen entgegen) Spenden und Mitgliedsbeiträge sind steuerlich absetzbar, da der Verein durch das Finanzamt für Körperschaften I in Berlin mit Bescheid vom 22.09.2009 als gemeinnützig anerkannt ist (Steuernummer 27/674/51928). (siehe auch FAQ: bis 200 Euro vereinfachter Zuwendungsnachweis) Der Verein Ohne Schilddrüse leben e.V. ist unter Nr. 24268 Nz beim Amtsgericht Charlottenburg eingetragen. Aus dem Ausland ist Spenden auch einfach über möglich: Ohne Schilddrüse leben e.V. Rungestraße 12 10 179 Berlin Konto-Nr.: 4007214800 GLS Gemeinschaftsbank eG BLZ: 430 609 67 Internationale Kontodaten: BICode:   GENO DE M 1 GLS IBAN:   DE52430609674007214800 Aus Gründen der Transparenz werden alle Einnahmen und Ausgaben öffentlich für alle einsehbar dokumentiert: Jahresabrechnung (geordnet nach Art der Ein- und Ausgänge) Einzelabrechnung  (chronologische Auflistung der Ein- und Ausgänge) Zuletzt aktualisiert: 08. Mar 2010, 15:09
Organe des Vereins
Vorstand	Harald Rimmele , Berlin 1. Vorsitzender erkrankte 1997 an Schilddrüsenkrebs und gründete im Mai 1999 das Selbsthilfe-Forum. (weitere Mitarbeiter der Geschäftsstelle, ProjetleiterInnen, etc.) Dr. Heike Steinhorst, Wolmirstedt (Alba) 2. Vorsitzende erkrankte 2002 an Schilddrüsenkrebs und ist seitdem aktiv im Sebsthilfe-Forum. Maria Feuerer, Burglengenfeld (Maria2) erkrankte 2004 an Schilddrüsenkrebs und ist seitdem aktiv im Sebsthilfe-Forum. -->Aufgaben des Vorstands
Mitglieder-Beirat	Der Mitglieder-Beirat berät und kontrolliert den Vorstand. Beate Bartès, Léguevin, Frankreich erkrankte 2000 an Schilddrüsenkrebs und ist seitdem Co-Administratorin im Sebsthilfe-Forum. Bianca Schmid, Hamburg erkrankte 2003 an Schilddrüsenkrebs. Bianca leitet die Hamburger Selbsthilfegruppe Esther Beutz, Hannover (meerblau) erkrankte 2004 an Schilddrüsenkrebs und ist seitdem aktiv im Sebsthilfe-Forum. Jan de Vries, Düsseldorf erkrankte 2001 an Schilddrüsenkrebs und ist seitdem aktiv im Sebsthilfe-Forum. Lydia Kiesl, Wiesenfelden (kasey) erkrankte 2001 an medullären Schilddrüsenkrebs und ist seitdem aktiv im Sebsthilfe-Forum. -->Aufgaben des Mitglieder-Beirat
wissenschaftlicher Beirat	Der wissenschaftliche Beirat berät den Vorstand in medizinischen Fragen zur Schilddrüse. Name Klinik - Schwerpunkt Martin Biermann, M.D. Associate Professor Seksjon for Nukleærmedisin , Radiologisk Avdeling Haukeland Universitestsykehus Bergen Dr. med. Bernhard M. Dohmen Leitender Arzt Institut und MVZ-Fachbereich für Nuklearmedizin und Schilddrüsendiagnostik Diakoniekrankenhaus Rotenburg (Wümme) gGmbH Beratungs-Schwerpunkt: Tumordiagnostik; experimentelle Therapien. Prof. Dr. med. H. Dralle Direktor der Universitätsklinik und Poliklinik für Allgemein-, Viszeral- und Gefäßchirugie der Martin-Luther-Universität Halle Wittenberg Beratungs-Schwerpunkt: chirurgische Aspekte der Schilddrüsenoperation Dr. med. Matthias Glawe seit Januar 07 eigene Praxis mit Schilddrüsenambulanz (Conradia /Radiologische Praxen Standort: Bergedorf), zuvor Oberarzt in der Klinik für Nuklearmedizin am UKE Beratungs-Schwerpunkt: Schilddrüse allgemein Prof. Dr. med.George J. Kahaly Oberarzt an der I. Medizinischen Klinik und Poliklinik der Johannes Gutenberg Universität Mainz Beratungs-Schwerpunkt: Endokrinologie Oberarzt Dipl. Med. Burkhardt Link Klinik St. Marienstift Magdeburg Beratungs-Schwerpunkt: operative Therapie Prof. Dr. med. Markus Luster Klinik und Poliklinik für Nuklearmedizin, Universitätsklinikum Ulm Beratungs-Schwerpunkt: Einsatz von Thyrogen in Therapie und Diagnostik Prof. Dr. med. Holger Palmedo Nuklearmedizin Bonn Beratungs-Schwerpunkt: PET-CT Diagnostik. Prof. Dr. med. Christian Sittel ehemals Univ.-HNO-Klinik Heidelberg, nun im Klinikum Stuttgart - Katharinenhospital Klinik für Hals-, Nasen-, Ohrenkrankheiten, Plastische Operationen Beratungs-Schwerpunkt: Rekurrenzparese / Heiserkeit / Luftnot Dr. med. Rainer Steinke Radiologischen Praxis Magdeburg-Sudenburg zuvor Oberarzt an der Klinik für Nuklearmedizin, Universitätsklinikum Magdeburg Beratungs-Schwerpunkt: Radiojodtherapie / Nachsorge
Mitgliederversammlung	Einmal jährlich findet eine Mitgliederversammlung statt - entweder am Rande des Großen Herbsttreffens oder als Online-Versammlung (Muster). Aktive Vereinsmitglieder habe die gleichen Rechte wie ordentliche Mitglieder mit Ausnahme eines gerichtlich einklagbaren Stimmrechtes. Aktive Vereinsmitglieder werden per Email zur Mitgliederversammlung eingeladen. Anträge auf aktive Vereinsmitgliedschaft können jederzeit auch per Email an den Vorstand gestellt werden. Anmerkung: Als aktives Vereinsmitglied kannst Du an Meinungs-Umfragen auf den (Online-)Mitgliederversammlungen teilnehmen. Auch wenn diese Umfragen aus juristischen Gründen rechtlich nicht bindend sind, kannst Du doch so leichter Einfluss auf die Politik unseres Vereins nehmen als in anderen bundesweiten Vereinigungen. aktives Vereinsmitglied werden
Vereinszweck	laut §2 der Satzung: "Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Zwecke im Sinne des Abschnitts Steuerbegünstigte Zwecke der Abgabenordnung in der jeweils gültigen Fassung. Der Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens durch die Bereitstellung von Informationen und Hilfen für Menschen, die an der Schilddrüse, insbesondere an Schilddrüsenkrebs erkrankt sind, um mit ihrer Krankheit besser umgehen zu können, sowie deren Interessenvertretung in der Gesundheitspolitik. Der Satzungszweck wird verwirklicht insbesondere durch: Kontaktvermittlung von Betroffenen und von Angehörigen mit Hilfe eines Internet-Forums für den Erfahrungsaustausch. Weitergabe von allgemeinverständlichen Informationen auf medizinischem und sozialem Gebiet an Betroffene und ihre Angehörigen über das Internet. Intensivierung der Kooperation zwischen Patienten, Ärzten, Therapeuten und Kliniken. die Bereitstellung von allgemeinverständlichen, gedruckten Informationen Schaffung von mehr Bewusstsein in der Öffentlichkeit über die Situation von Schilddrüsenkrebspatienten. die Durchführung von Infoveranstaltungen und Treffen für Menschen, die an der Schilddrüse erkrankt sind, sowie für deren Angehörigen. die Gründung und Unterstützung lokaler Selbsthilfegruppen Zusammenarbeit mit gleichartigen, steuerbegüngstigten Vereinen, Arbeitsgruppen und Gesellschaften Teilnahme und Beteiligung an Kongressen" Vollständige Satzung sowie die ergänzende Schiedsvereinbarung als PDF Kurze Selbstdarstellung des Vereins als PDF
Dokumente /Formulare	Dokumente: - Kurze Selbstdarstellung des Vereins als PDF (2 Seiten) - Satzung als PDF (5 Seiten) Forderungen - Abschaffung der Rabattverträge bei Schilddrüsenhormonen (PDF) 2008 - PET als Kassenleistung anerkennen: weitere Verzögerung nicht hinnehmbar (PDF) 2008 - Behandlungsalternativen und Selbstbestimmungsrecht des Patienten (Offener Brief an alle Nuklearmedizinerinnen und Nuklearmediziner) (PDF) - Forderungen des Vereins (Februar 2006) PDF (2 Seiten) - Erklärung für vereinfachten Zuwendungsnachweis als PDF (1 Seite) - Tätigkeitsbericht fü das Jahr 2009 / Jahresabschluss 2009 PDF (19 Seiten) - Tätigkeitsbericht 2008 in Stichpunkten PDF (7 Seiten) - Tätigkeitsbericht fü das Jahr 2008 / Jahresabschluss 2008 PDF (15 Seiten) - Tätigkeitsbericht 2007 in Stichpunkten PDF (4 Seiten) - Tätigkeitsbericht fü das Jahr 2007 / Jahresabschluss 2007 PDF (18 Seiten) - Vorstandsbericht 2006 PDF (18 Seiten) - Vorstandsbericht 2005 PDF (13 Seiten) Newsletter: (Nachbestellen) - www.sd-krebs.de - OFFLINE, Nr.3, September 2009 PDF (4 Seiten; 1,5 MB) - www.sd-krebs.de - OFFLINE, Nr.2, April 2009 PDF (4 Seiten; 1,2 MB) - www.sd-krebs.de - OFFLINE, Nr.1, Dezember 2008 PDF (4 Seiten; 1,3 MB) Protokolle der Mitgliederversammlungen: - siehe Vereins-Forum: - Protokolle der Mitgliederversammlungen Formulare: - Spenden - aktives Vereinsmitglied werden - Fördermitglied werden - Fördermitglied werden (PDF-Brief) - Kontakt-Formular Nicht-Internet-User (PDF-Brief) - Anforderumgs-Formular für Infomaterial (PDF; für Kliniken, Praxen, SHG, ...) Verein - Geschätsstelle - Intern: - Projekt - Manangement - Reisekosten-Abrechung (PDF-Brief) - Reisekosten-Abrechung + Standbetreuung (PDF-Brief) - Reisekosten-Abrechung + Übungsleiterpauschale (PDF-Brief)
Impressum	Ohne Schilddrüse leben e.V. Rungestraße 12 10 179 Berlin Telefon: 01805-6463 73 01805-OHNE SD (0,14 €/Min. aus dem deutschen Festnetz) Der Verein ist durch das Finanzamt für Körperschaften I in Berlin als gemeinützig anerkannt (Steuernummer 27/674/51928) und unter der Nr. 24268 Nz beim Amtsgericht Charlottenburg eingetragen.
Disclaimer Haftungsausschluss	Alle Seiten des Selbsthilfe-Forums: "Ohne Schilddrüse leben?!" und des Vereins Ohne Schilddrüse leben e.V. unterliegen dem Haftungsausschluss / Disclaimer

Update: 02.02.2010    

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Ohne Schilddrüse leben : Verein