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1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

firiel

1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 252024

Dieses Thema ist eine Ankündigung für den folgenden Termin: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg.
Mit einem Klick auf den Terminnamen kommst du zum Termin im entsprechenden Gruppenkalender und kannst z.B. eine ICS-Datei herunterladen.

Liebe Hypoparas, liebe „Ex-Hypoparas“, liebe Interessierte,

wir möchten euch recht herzlich einladen, beim 1. Bundestreffen Hypopara dabei zu sein!

Überblick:
Das Treffen wird dieses Jahr als erstes seiner Art in Hamburg stattfinden und soll ab dann 1x im Jahr in einer anderen Region Deutschlands wiederholt werden (ähnlich wie das jährliche Große Herbsttreffen von Ohne Schilddrüse leben e.V. nur eben für Betroffene des Hypoparas).
Neben einem Arzt-Vortrag zu interessanten Themen rund um den Hypopara gibt es die Möglichkeit, sich persönlich auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und Informationen zu sammeln.
Außerdem stellt die AG Hypopara ihre vergangenen, laufenden und zukünftigen Projekte vor, an denen jede/r aktiv mitarbeiten darf, der dies möchte.

Finanzierung:
Durch eine Projektförderung über die Krankenkassen sowie die finanzielle Unterstützung von Ohne Schilddrüse leben e.V. konnten wir Gelder für die Tagungslocation sowie die Verpflegung während der Tagung bekommen. Reise- und Übernachtungskosten sowie Abendessen müssen selbst getragen werden.
Der Preis sollte jedoch für niemanden ein Hinderungsgrund sein. Finanziell schwach Gestellte können sich vertrauensvoll an uns wenden. Wir werden versuchen, gemeinsam eine Lösung zu finden.

Termin: 6./7./8. September 2013
Tagungsort: Quality Hotel Ambassador, Heidenkampsweg 34, 20097 Hamburg
(Nähe S-Bahnhof Berliner Tor), Tel. 040–238823-0.

Zimmer:
Einzel- oder Doppelzimmer könnt ihr bis zum 16.08.2013 direkt beim Tagungshotel
unter dem Stichwort „Hypopara“ buchen.
Preise: EZ (Standard) 86 €, EZ (Komfort) 102 €, DZ (Standard) 126 €
Parkplatz: 9 € pro Tag

Preiswertere Übernachtungsvarianten um die Ecke sind z.B.
das Hostel/Hotel A&O Hamburg City Süd – Preise: EZ 55 €, DZ 70 €
buchbar unter dem Stichwort „HH4-42359“ bis 12.07.2013
oder das Hostel/Hotel Superbude – Preise: DZ 80 € (Zimmerkontingent begrenzt)
(beide Spaldingstraße).

Programm:
Freitag, 6.9.2013:

  • 18:00 Uhr Anreise und Kennenlernen bei gemeinsamem Abendessen im Restaurant Alitalia (Selbstzahler)

Samstag, 7.9.2013:

  • bis 9:00 Uhr ggf. Anreise weiterer Teilnehmer
  • 9:00 Uhr Begrüßung, Vorstellung und Organisatorisches
  • 09:15-10:15 Uhr Vorstellung und Ausblick InSeNSU + AG Hypopara
    Wie sieht die Zukunft beider Organisationen/Gemeinschaften aus bezüglich Zusammenarbeit, Vereinsgründung, Projekte, aktive Mitarbeit…
  • 10:15-10:45 Uhr Kaffeepause
  • 10:45-12:00 Uhr World Café = Workshop-Methode zum Erfahrungsaustausch und zur Ideensammlung bzgl. folgender möglicher Themen:
    • Calcium-Messgerät für den Hausgebrauch
    • Ausschleich-Versuche/ Weaning
    • Calcium-Präparate
    • Tipps und Tricks für den Notfall
    • Hypopara und Ernährung (Calcium-reiche, Phosphat-arme Ernährung)
    • Hypopara und Sport
    • Hypopara und andere Medikamente
    • Hypopara und (Sexual-)Hormone (inkl. Periode, Wechseljahre)
    • Hypopara und Alkohol
    • Hypopara und Schmerzen (Knochen-/Gelenk-/Muskelschmerzen)
    • Diagnosen: idiopathisch, postoperativ (nach welcher Indikation?)
    • Themen für das nächste Bundestreffen
    • neue Projekte
    • Feedback
  • 10:45-11:00 Uhr Einführung Workshop
  • 11:00-12:00 Uhr Kleingruppenarbeit I
  • 12:00-13:00 Uhr Mittagsimbiss (Kostenübernahme durch Verein)
  • 13:00-14:00 Uhr Vortrag Frau Prof. Dr. Heide Siggelkow (Endokrinologin, Göttingen)
    • Hypopara und Labor (Calcium, Phosphat, PTH, Vitamin D3 in den Formen Cholecalciferol, Calcidiol, Calcitriol)
    • Alkalose
    • Auswirkungen auf den Knochenstoffwechsel
    • Auswirkungen auf die Nierenfunktion
    • Risiko Verkalkungen (Niere, Auge, Gehirn)
    • Ausblick, Forschung
  • 14:00-14:30 Uhr Diskussion und Fragen
  • 14:30-15:30 Uhr Kleingruppenarbeit II
  • 15:30-16:00 Uhr Kaffeepause
  • 16:00-17:30 Uhr Vorstellung der Ergebnisse + Diskussion
  • 17:30 Uhr Abschluss
  • 17:45 Uhr Ende der Veranstaltung
  • 19:00 Uhr gemeinsames Abendessen im Tagungshotel (Kosten für Buffet 22,50 € pro Person + Getränke)

Ende offizieller Teil:
Der offizielle Teil der Veranstaltung ist hier für Nicht-AGler beendet, was nicht davon abhalten sollte, Hamburg noch einen Besuch abzustatten und am Sonntag auf den Fischmarkt zu gehen oder sich bei einem Frühstück oder Brunch auszutauschen…

Sonntag, 8.9.2013:

  • 9:00 – 12:00 Uhr Arbeitstreffen der AG Hypopara
    Auswertung, Ausblick, neue Aufgaben, Aufgabenverteilung, aktive Mitgestaltung
  • 12:30 Uhr ggf. gemeinsames Mittagessen
  • 14:00 Uhr Ende der Veranstaltung

Anmeldung:
Bitte meldet euch verbindlich mit dem Anmeldeformular bis spätestens 15.06.2013 bei uns an.
(Die Teilnehmerzahl ist auf 50 Personen begrenzt.)

Bitte tragt euch auch in die Forums-Gruppe für die TeilnehmerInnen ein:
[1. Bundestreffen Hypopara vom 6.-8.9.2013 in Hamburg] nicht gefunden.

TeilnehmerInnen (Stand 04.09.2013):

  1. alessi (Sa)
  2. Anette (Sa)
  3. Angelika (Fr-So)
  4. Annedore (Fr-So)
  5. Annedores Ehemann (Fr-So)
  6. Anne-Kathrin (Sa)
  7. Bianca (Fr-Sa)
  8. Birgit (Fr-So)
  9. Burkhard (Fr-So)
  10. Christine (Fr-So)
  11. Claudia (Sa)
  12. Deborah (Sa)
  13. Etu-Mohk (Fr-So)
  14. eule1964 (Sa)
  15. firiel (Fr-So)
  16. HeikeL (Sa)
  17. HeikeP (Fr-Sa)
  18. InaM (Sa-So)
  19. InSeNSU (Sa)
  20. InSeNSUs Ehemann (Sa)
  21. Karin (Sa-So)
  22. Kati1 (Sa)
  23. Kaya (Fr-So)
  24. Kerstin (Fr-Sa)
  25. Laralori (Fr-So)
  26. Lisa_60
  27. Lisa_60s Ehemann
  28. Manfred (Sa)
  29. Maren (Fr-Sa)
  30. Maria (Fr-So)
  31. Marion (Sa)
  32. Marlies (Fr-So)
  33. Mona (Sa)
  34. Monika (Fr-Sa)
  35. Paulinemv (Sa-So)
  36. Petra (Sa-So)
  37. Renate
  38. Renates Ehemann
  39. Shelby (Sa-So)
  40. Simone (Fr-Sa)
  41. Tamina (Fr-So)
  42. Tine325 (Fr-So)
  43. Tine325s Ehemann (Fr-So)
  44. Tuvok (Fr-So)
  45. Ulrike (Sa)
  46. Ursula (Sa-So)
  47. Wolfgang (Fr-Sa)

unsicher:

  • marie elaine (Sa)
  • Raffaella

Absagen:

  • Anneliese
  • Caro
  • Carola
  • Detlef
  • Dez2011
  • dkr
  • Elke
  • Kendo
  • Margret
  • Matthias
  • Mechthild
  • mimelisa
  • Weberin

Die AG Hypopara bedankt sich sehr für die Bereitstellung der finanziellen Mittel
bei ihrem „Sponsor“ Ohne Schilddrüse leben e.V.! :-)

Viele Grüße,
Johanna

für das Leitungsteam der AG Hypopara

Bianca
pap. Carcinom 2003 + Hypopara

Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354237

Hallo Johanna,
das hört sich sehr gut an! Ich bin dabei!!
Formular folgt umgehend.
Viele Grüße
Bianca

Viele Grüße
Bianca

Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354238

Wie erfahre ich denn, ob ich dabei bin? Kann ja sein, dass ich mir zwar rechtzeitig anmelde, aber dann schon alle Plätze vergeben sind. Da ich aus Hannover komme, ist Hamburg ja nicht grad um die Ecke, dass ich im Notfall wieder nach Hause fahren könnte.

firiel

Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354239

Hallo Eule,

ich habe oben im 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg" class="bbcode_url">1. Beitrag eine TeilnehmerInnen-Liste eingefügt.

Außerdem bitte ich nochmals alle, die im Forum angemeldet sind, sich zusätzlich zum Anmeldeformular in der [Forum-Gruppe] nicht gefunden zum 1. Bundestreffen Hypopara einzutragen.

Viele Grüße,
Johanna

Caro
Nutzer*In
SD-Total OP-Hypopara

Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354240

Hallo liebe Hypos,
danke für die Einladung zum Treffen in Hamburg.Leider kann ich aus persönlichen Gründen nicht dabeisein, obwohl mich viele Themen interessieren. Wie geht z.B. Calcium-Messen für den Hausgebrauch???
Aber vielleicht findet ja auch mal ein Hypotreffen in München statt, wäre toll, auch mal die Leute persönlich kennenzulernen.
LG Eure Caro

firiel

Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354241

Schade, liebe Caro, dass es in diesem Jahr nicht klappt. Aber da das Bundestreffen Hypopara ja eine alljährliche Tradition werden soll, treffen wir uns sicher auch mal in München… vielleicht sogar schon in 2014!?! 😉

Wir werden auch eine kurze Zusammenfassung des Treffens ins Forum stellen für die, die nicht dabei sein können.

Viele Grüße,
Johanna

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Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354242

In die Gruppe habe ich mich eingetragen und meine Anmeldung ist gestern rausgegangen. Ich bin sehr gespannt.

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354243

Hallo,

von den Einladungen an InSeNSU-Mitglieder sind heute bereits 12 zurückgekommen, weil die Empfänger unbekannt verzogen sind. :(

Wer eine Anschriftenänderung nicht mitteilt (obwohl er das auf der Anmeldung zusichert!), kann leider nicht informiert und eingeladen werden und wird aus der Mitgliederliste gestrichen. Ich kann unmöglich allen hinterherforschen, wo sie nun wohl geblieben sind.

Viele Grüße
Frauke

P.S. Ich hab nun doch mal versucht, die Leute über E-Mail zu erreichen, soweit mir eine vorlag. Habe schon eine Antwort. :)

P.S.2 Nun sind es schon 29 unbekannt Verzogene.

firiel

Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354244

Hallo zusammen,

die Anmeldebestätigungen sind heute per Mail bzw. Post (wo keine Mailadresse vorlag) rausgegangen.
Wir haben tatsächlich die 50er-Marke erreicht! Toll!

Alle in der Liste im obigen Beitrag stehenden Teilnehmer sind bestätigt.

Viele Grüße,
Johanna

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InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354236

Hallo Johanna,

Merkposten für die Liste der Teilnehmer:
Renate mit Ehemann (Österreich)
Elke? Raffaella? (Italien)

Nach der Urlaubszeit sollten wir dann auch eine allgemeine Nachrücker- bzw. Spätmelder-Regelung treffen. Die räumlichen Kapazitäten sind ja nun mal begrenzt.

Viele Grüße
Frauke

Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354245

Hallo,
gibt es noch freie Plätze?
Viele Grüße
Paul

firiel

Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354246

Hallo Paul,

da gerade jemand abgesprungen ist, hätten wir noch Platz für das 1. Bundestreffen Hypopara, ja.
Bitte fülle das Anmeldeformular aus und schicke es eingescannt per Mail an
ag-hypopara@sd-krebs.de und kümmere dich rechtzeitig um eine Unterkunft.

Dann sage ich mal: Bis bald in Hamburg!?
Viele Grüße!
Johanna

PS: Weil du als Gast schreibst. Bist du hier im Forum schon registriert? Als registrierter Nutzer kannst du dich z.B. in die Gruppe zum 1. Bundestreffen Hypopara eintragen und erhälst so alle Infos brandaktuell.

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firiel

Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354247

Hallo zusammen,

in einer Woche ist es soweit, das 1. Bundestreffen Hypopara findet in Hamburg statt!

Aus gegebenem Anlass bitten wir euch, umgehend nachzumelden (formlos per Mail), falls ihr Kinder mitbringt, die am Essen teilnehmen, damit wir diese anmelden können. Danke.
Tine325 würde außerdem wenn gewünscht ein kleines „Parallel-Programm“ für die lieben Kleinen 😉 während des Vortragsprogramms am Samstag anbieten. Am besten setzt ihr euch bei Bedarf mit ihr in Verbindung oder besprecht es vor Ort mit ihr.

Wir freuen uns darauf, euch in Hamburg wiederzusehen bzw. persönlich kennenzulernen und auf einen spannenden Austausch!

Viele Grüße,
Johanna

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Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354248

Liebe TeilnehmerUnnen des Bundestreffens,

Nachfolgend ein paar wichtige Informationen zu den kulinarischen Punkten der Tagesordnung.

Am Freitag werden wir um 19:00 Uhr im Restaurant „Alitalia“ erwartet. Dazu treffen wir uns um 18:00 Uhr in der Hotel-Lobby. Ihr werdet uns, das Leitungsteam, erkennen. Wir haben dann einen einen ca. 1 KM langen Fußweg durch die Hamburger City-Süd vor uns.

Wir speisen dort á la carte. Das Restaurant hat seine Stoßzeiten in den Mittagspausen der umliegenden Firmen und ist mit der Bewirtung vieler Gäste gleichzeitig vertraut.

Das Essen bezahlt jeder selbst.
Nach dem Essen steht der Abend zur freien Verfügung. Wer mag, lässt sich wieder ins Hotel zurückführen. Man kann sich aber auch an der Haltestelle Hammerbrook (gegenüber vom Restaurant) in die S-Bahn setzen und ins Hamburger Nachtleben fahren.

Am Samstag essen wir abends gemeinsam im Hotel. Um Wartezeiten bei der Bestellung zu vermeiden, wird im Laufe des Tages eine Karte herumgereicht, aus der sich jeder etwas zu essen aussuchen sollte.

Auch diese Mahlzeit trägt jeder selbst. Der Mittagsimbiss ist für die Teilnehmer kostenlos.

Ich freue mich schon sehr auf das Treffen und das nicht nur wegen der kulinarischen Höhepunkte. :)

Viele Grüße,
Dieter
(für das Leitungsteam)

Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!

Bianca
pap. Carcinom 2003 + Hypopara

Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354249

Hallo liebe Leute,

am Freitag zum Essen würde ich gern meinen Ehemann (hört sich toll an!) Hannes mitbringen, sofern das noch möglich ist.

Liebe Grüße und bis Freitag
Bianca

firiel

Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354250

Liebe Bianca,

ich denke nicht, dass es ein Problem darstellt, deinen EHEMANN Hannes :buddy: mitzubringen. Sollte Dieter da andere Informationen vom Restaurant haben, wird er sie dir sicher hier mitteilen.

Viele Grüße und bis Freitag!
Ich freu mich auf euch Frischvermählte!

Johanna

Augen auf und durch!

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Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354251

So. Wieder zu Hause. Ganz vielen lieben Dank an das Organisationsteam. Es war eine tolle, informative und rund um gelungene Veranstaltung. Daumen hoch für euer Engagement. Ich bin froh, dabei gewesen zu sein.

Bianca
pap. Carcinom 2003 + Hypopara

Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354252

Hallo Hypopara AGler,

ich möchte auch hier noch einmal ein großes Lob für die Organisation des Treffens aussprechen.

Für alle gut verständlich, mit Blick auch auf die einzelnen Betroffenen, Vortrag von Frau Prof. Siggelkow (aus äääähhhh Göttingen), Information auf ganzer Linie und dann heute noch der nette Anruf von Frauke, weil die Mail an mich nicht „wollte“.

Große Klasse!

Die tollste Erkenntnis für mich (Danke Johanna) ist die, daß ich dringend einen guten Endokrinologen brauche, der nach 10 Jahren mal wieder auf meine Werte guckt und vielleicht zur Folge hat, mal eine Krankheit weniger zu haben………….oder eben mal wieder eine komplizierte…….nun gut, ich warte es ab.

Viele Grüße
Bianca

Ina M.
SD.OP 2002 Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354253

Hallo zusammen,

auch von mir ein großes Lob für eine gelungene Hypopara-Veranstaltung…
der Vortrag von Fr.Prof.Siggelkow war auch für mich der Höhepunkt :daumen:

vielen Dank ans Leitungsteam und natürlich an Frauke 😉
für ein super interessantes Wochenende

liebe Grüße Ina :flower:

MartinaD
Nutzerin
papilläres SD-Karzinom, Hypopara, 2006 Thoraxop wg. Thymom u.a., Mann und Tochter ebenfalls ohne SD

Antwort auf: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg

| Beitrags-ID: 354254

Hallo ihr Lieben,

urlaubsbedingt konnte ich an dem Treffen ja leider nicht teilnehmen.
Viele der genannten Themen hätten mich aber brennend interessiert.
Mein besonderes Interesse liegt bei dem Thema „Nierenverkalkung“. Ich habe die erste Steinzertrümmerung hinter mir und nach Aussage meines Urologen könnte diese Behandlung mich wohl mein Leben lang begleiten 😥

Meine Frage: gibt es ein Protokoll zu diesem Treffen, in dem ich einiges nachlesen könnte? Und könnte ich mich bei Frau Pr. Siggelkow direkt über Nierenverkalkung und derem Entgegenwirken informieren? Gibt es eine Kontaktadresse und ist es überhaupt erlaubt, da nachzuhaken?

Ich bin gespannt auf EUR Antworten.
Liebe Grüße
Martina


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