[BV SD-Krebs]

Zur Entstehungsgeschichte von Ohne Schilddrüse leben?!

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Antworten

Ohne Schilddrüse leben? Wie soll das gehen und welche Folgen hat dies? Diese Fragen stellt sich jeder, der auf Grund einer Erkrankung an Schilddrüsenkrebs oder einer anderen Schilddrüsenerkrankung ohne Schilddrüse leben muss.

Schilddrüsenkrebs gehört zu den seltenen Krebsarten. Zum Glück hat er sehr gute Heilungschancen. Es ist aber sehr schwer, andere Betroffene zu einem Erfahrungsaustausch zu finden.

Im Jahr 1997 erkrankte, Harald Rimmele, an Schilddrüsenkrebs, nach zwei Radiojodtherapien (RJTs) im Jahre 1998 und erheblichen Problemen die richtige Hormonsubstitution zu finden (Meine Krankengeschichte), suchte er andere Betroffene für den Erfahrungsaustausch über das Internet.
Heute vor 20 Jahren ….

Am 3. Mai 1999 richtete er hierzu ein Selbsthilfe-Forum bei Parsimony ein mit dem Namen ‚Ohne Schilddrüse leben?!‚ ein, das sich an Menschen ohne Schilddrüse nach einer Krebsdiagnose, Autoimmunerkrankung etc. wendet.

Es war das erste deutschsprachige Forum für Schilddrüsenerkrankte. In den Jahren ist dieses Forum immer mehr gewachsen und hat heute Nutzer*innen aus der ganzen Welt.

Im Juni 2000 wurde der kurze Domainnamen www.sd-krebs.de für das Selbsthilfe-Forum registriert, so dass das Forum nun leichter im Internet (wieder) zu finden ist.

Im Jahre 2000 kam Beate Bartès als Co-Webmasterin hinzu, da sie fleißig und schnell Informationen beisteuerte. Wenig später gründete sie mit Unterstützung von Harald, die französische Schwesterseite Vivre sans Thyroïde. Viele andere Foren über andere Schilddrüsenerkrankungen sind inzwischen aus dem Forum ‚Ohne Schilddrüse leben?!‘ entstanden oder haben es zum Vorbild genommen.

Das erste Treffen organisierten Mitglieder des Forums im Herbst 2000 in der Nähe von Darmstadt. Seither findet alljährlich im Herbst das Große Herbsttreffen statt, das deswegen groß heißt, weil einige Mitglieder große Entfernungen zurücklegen, um dabei zu sein. Von den Mitgliedern des Forums wurden und werden zudem noch eine ganze Reihe von regionalen Treffen organisiert, leider gibt es nicht von allen Treffen Berichte.
Es gibt inzwischen in den Regionen eine Vielzahl von regionalen Selbsthilfegruppen und Ansprechpartner*innen (Karte)

Im Juni 2003 wurde das Selbsthilfe-Forum, das auf einem Skript basierte, das lediglich HTML-Seiten generierte, auf ein Foren-System umgestellt, das auf einer Datenbank basiert, so dass den Gästen und Mitgliedern nun eine Vielzahl neuer Funktionen zur Verfügung stehen:

• die registrierten Mitglieder können selber Ihre Beiträge editieren und löschen, bleiben also auch Eigentümer ihres Beitrags.
• die Mitglieder-Liste gibt einen viel besseren Überblick
• über das Profil eines Mitglieds kommt man zu allen bisherigen Beiträgen des Mitglieds.
• die Such-Funktion ist wesentlich verbessert.
• man kann sehen, wer von den Mitgliedern online ist
• und dann gibt es noch den ganzen – sicherlich nicht notwendigen – Schnick-Schnack, wie Formatierungsmöglichkeiten des Texts, Bildereinfügen, Umfragen für Mitglieder …

Seit Januar 2005 wird das Selbsthilfe-Forum durch den gemeinnützigen Verein: Ohne Schilddrüse leben e.V. betrieben, der sich durch Spenden, Sponsoring und öffentliche Zuwendungen finanziert.

Seit dem Jahr 2007 werden wir großzügig durch die Deutsche Krebshilfe gefördert.

Wir nehmen seither keinerlei finanzielle Zuwendung von pharmazeutischen Unternehmen entgegen.
Wir unterstützen die Leitsätze zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen der Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE.

Wir haben die Selbstverpfichtungserklärung der Initiative Transparente Zivilgesellschaft unterzeichnet.

Im April 2013 hat sich unser Verein umbenannt in:
Bundesverband Schilddüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.

Hier sind unsere Tätigkeitsberichte aufgelistet.

Im Jahr 2019 veranstalten wir ein Symposium und Fest zum Anlass von 20 Jahre Selbsthilfe – www.sd-krebs.de.
Am 28.06.2021 haben wir einen umfassenden Relaunch unser Webiste vollzogen und auch ein neues Logo erhalten.

Seit der Corona-Pandemie 2020 bieten wir Online-Treffen/Gesprächskreise an. Termine werden über folgende Gruppen bekannt gegeben:

• Medulläres Schilddrüsenkarzinom
• Nebenschilddrüsenunterfunktion
• Tg-Wert beständig leicht erhöht
• offener Online-Gesprächskreis für alle Interessierten: Allgemeine öffentliche Termine

Im Mai 2024 feiern wir 25 Jahre – Ohne Schilddrüse leben – Online-Vortragsreihe mit anschließendem Erfahrungsaustausch

siehe auch:

• Vereins-Seiten:
  • Verein
  • Vorstand-Beirat (Vorstellung)
  • Vorstand und Beiräte – Chronologie

Auch als Fördermitglied mit 5 € im Jahr hilfst Du unserem Verein sehr!!! 😆

• Dieses Thema wurde geändert vor 5 Monaten von Harald.
  Dieses Thema wurde 6-mal bearbeitet.

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