[Kathrin88]

Pap. SD-CA, akt. RJD ohne Jodspeich,jedoch TG wieder erhöht?

| Beitrags-ID: 252280

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Hallo,

mein Name ist Kathrin. Ich bin 24 Jahre alt.

Im Mai 2012 wurde bei mir ein pap. SD-Ca festgestellt.
Größe 1,4 cm mit 9/22 Lymphknoten befallen.
Es folgte im Juni 2012 eine Radiojodtherapie mit Absetzen der Medikamente.
Danach im September 2012 TG unter der Nachweisgrenze (nur Blut, Sono).
Gleiches auch im Dezember 2012 bei der ersten RJD unter Thyrogen, jedoch wurden hier noch jodspeichernde Herde (Lymphknoten) gefunden, worauf im Januar 2013 eine Neck-Dissection folgte. Hier 4/29 Lymphknoten befallen.
Bei Kontrolle des TG-Werts im März 2013 dieser immer noch unter der Nachweisgrenze (Blut, Sono).
Im Mai 2013 dann zweite RJD ebenfalls mit Thyrogen. Zum ersten Mal war die Ganzkörperaufnahme ohne Jodspeicherung. Der TG-Wert bei Aufnahme am 13.05.2013 war ebenfalls unter der Nachweisgrenze.
Ich war einfach nur so unendlich froh und glücklich.
Mir wurde es gesagt es sei alles in Ordnung, ich solle jedes halbe Jahr zur Nachsorge und in 5 Jahren nochmal eine RJD (Entlassung 15.05.2013). Der zweite TG-Wert vom Tag der Entlassung stünde zwar noch aus, aber da nichts auf den Aufnahmen ersichtlich, bräuchte ich mir keine Gedanken machen.
Heute am 15.06 (!!) kam ein Brief von der Klinik, dass der zweite TG-Wert am TAg der Entlassung nun 1,98 betragen hätte also nachweisbar und dass ich nun in 3 MOnaten Blut, Sono bzw. Bestimmung TG-Wert machen lassen soll. Außerdem in 1 Jahr (??!!) absetzten der Medikation und erneute RJD. Absetzen um schnellstmöglich ggf eine RJT durchzuführen war die Begründung im Brief. Aber das erst in 1 Jahr??

Ich verstehe die Welt nicht mehr und bin völlig fertig. Vier Wochen wurde ich in dem Glauben gelassen, dass alles ok wäre. Ich meine der TG-Wert lag nach ein paar Tagen den Ärzten vor, einem Monat später bekomme ich per Brief mitgeteilt, dass nicht alles ok ist??

Außerdem verstehe ich einfach nicht, warum der TG jetzt nachweisbar ist und gleichzeitig auf den Aufnahmen nichts zu sehen ist??? Wie kann das sein??

Ich halte diese ganze Ungewissheit nicht mehr aus, ob jetzt nicht doch wieder was da bzw. immer noch was da ist. Die letzten vier Wochen fühlte ich mich seit langem mal wieder gut und etwas unbeschwerter, jetzt geht alles wieder von vorne los.
Hat jemand Erfahrungen mit erhöhten TG -Wert aber kein Befund bei RJD???
Ich hoffe ihr könnte meine Angst etwas nachvollziehen und könnt mir vielleicht weiterhelfen.
Vielen Dank!

[Harald]

Antwort auf: Pap. SD-CA, akt. RJD ohne Jodspeich,jedoch TG wieder erhöht?

| Beitrags-ID: 355365

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Hallo Katherin,

willkommen im Forum!

Beim TG-Wert ist ganz wichtig, ob dieser unter TSH-Unterdrückung (unter Schilddrüsenhormonen) gemessen wird, oder ob unter Stimulation (Unterfunktion oder rhTSH). Wobei es auch ein Unterschied ist , ob mit Unterfunktion (hier wird über einen längeren Zeitraum stimuliert) oder nur kurz mir rhTSH stimuliert wird.

Nur die TG-Werte, die die gleiche Stimulation (bzw. TSH-Unterdrückung) haben, sind vergleichbar.
Und der stimulierte TG-Wert sind sensitiver als der unter TSH-Unterdrückung.
Der stimulierte TG-Wert ist manchmal nachweisbar, auch wenn man in der RJD nichts sieht.

Ach zeigt eine RJT eher Metastasen an als eine RJD, wenn dies nur noch sehr kleine sind.

Mir fällt eine etwas ähnliche Krankengeschichte ein, die von Loreley, vielleicht liest Du da mal nach und nimmst Kontakt mit ihr auf.

Vielleicht melden sich aber auch andere noch.

Zum weitere therapeutischen Vorgehen gibt es leider keine sehr gute Studienlage, so dass man schwer sagen kann, was das beste Vorgehen ist. Die Leitlinien sind da auch etwas dürftig.

Das chirurgische Entfernen der Lymphknoten wird ja vor allem gemacht, weil das radioaktive Jod nicht ganz so gut, in die Lymphknoten kommt. Und mit chirurgischen Entfernung der Knoten man hofft die Metastasen dann vollständig zu entfernen.

Wir haben auch eine Forums-Gruppe bei der TG-Wert ständig leicht erhöht ist, und man in RJD und PET nichts sieht: Gruppe TG-Wert beständig leicht erhöht.
Da geht es vor allem darum mit dem Krebs leben zu lernen.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas weiter helfen, vielleicht melden sich noch Betroffen mit dem gleichen Problem.
Manchmal braucht es seine Zeit, weil die Leute nicht jeden Tag reinschauen, und das Wetter ja endlich Sommer verspricht.

Viele Grüße
Harald

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[Kathrin88]

Antwort auf: Pap. SD-CA, akt. RJD ohne Jodspeich,jedoch TG wieder erhöht?

| Beitrags-ID: 355366

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Hallo Harald,

vielen lieben Dank für deine Antwort.

Alle TG Werte nach der ersten RJT wurden unter Thyrogen stimuliert und waren immer unterhalb der Nachweise, sogar als noch Lymphknotenmetastasen auf den Aufnahmen erkannt wurden.

Und jetzt wo die Aufnahmen sauber sind, ist der Wert erhöht auf einmal, dass will nicht in meinen Kopf.

Kann mir jemand vielleicht noch eine Klinik empfehlen zur Nachsorge/Weiterbehandlung?

Habe gehört Würzburg soll ganz gut sein.

Leider bin ich schon seit längerem mit der Uni Erlangen sehr unzufrieden, wie da mit einem umgesprungen wird

[Kathrin88]

Antwort auf: Pap. SD-CA, akt. RJD ohne Jodspeich,jedoch TG wieder erhöht?

| Beitrags-ID: 355367

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Achja komme aus Franken/Bayern. Wäre gut, wenn die Klinik hier wäre, würde aber auch zur Not weiter fahren.