[Anonymous]

Radiojodtherapie – kein Thyrogen

| Beitrags-ID: 248217

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Hallo und herzliche Grüße !

Im vorigen Jahr wurde mir die Schilddrüse auf Grund eines parpilären Schilddrüsenkarzinoms entfernt. Daran schloss sich im September im HELIOS-Klinikum Berlin-Buch die Radiojodtherapie an. Nun soll ich Ende März 2011 erneut zur RJT, da Schilddrüsenrestgewebe vorhanden ist.
Erst hiess es, dass ich an 2 Tagen das Medikament „Thyrogen“ gespritzt bekomme, nun soll dieses Medikament in Deutschland nicht mehr vorhanden sein – Und nun soll ich ab Ende Februar in kleinen Schritten das L-Thyroxin absetzen, um bis zur RJT eine Unterfunktion zu erreichen !
Welche Erfahrungen gibt es hiermit – Und gibt es irgendwo das „Thyrogen“ ?

Vielen Dank – Atze

[Harald]

Antwort auf: Radiojodtherapie – kein Thyrogen

| Beitrags-ID: 336891

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Hallo,

schau mal hier: rhTSH (=Thyrogen) – Engpass bald behoben!.

Ende Februar in kleinen Schritten das L-Thyroxin absetzen

Eine Unterfunktion kann man auf zwei verschiedene Weisen herstellen:

• Hormonentzug (4-5 Wochen)
  oder
• 3 Wochen nur T3-Substitution (Thybon) und 2 Wochen Hormonentzug
  TSH-Wert soll vor der RJT über > 30 mU/l sein

siehe : FAQ: Europäische Leitlinie zur Behandlung von SD-Krebs.

Bei mir gab es damals noch gar kein Thyrogen, so dass bei mir die RJT mit Thybon vorbereitet wurde. Fand die Zeit davor aber auch danach nicht so toll.
Schilddrüsenunterfunktion ist nun mal ein schwerer körperlicher Eingriff.

Viele Grüße
Harald

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[twingo519]

Antwort auf: Radiojodtherapie – kein Thyrogen

| Beitrags-ID: 336892

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Hallo Atze,
meine Therapie wurde jetzt vom Februar wegen dem fehlenden Wirkstoff vorige Woche abgesagt bzw. verschoben. Neuen Termin habe ich März.

Nach meinen Informationen soll der Wirkstoff nicht im Feb. März April lieferbar sein.
Und länger wollte ich mit der Therapie auch nicht mehr warten. Bei der Sonographie im Januar wurde bei mir ein Lymphknoten sichtbar. Ich hoffe es war nur vorübergehend… 😳

Jetzt bin ich seit einer Woche bei Thybon und nehme das noch ein paar Tage. Dann nichts mehr. Bisher ist mein Zustand noch erträglich.
Ich muß dazu sagen, daß ich meine erste RJT auch in totaler UF, nach 2xOp’s absolviert habe. Nach den OP’s bis zur RJT ohne Hormone.
War keine schöne Zeit. Aber diesmal geht es ja Gott sei dank nicht so weit runter wie letztes Jahr. Hoffe ich wenigstens.

Aber wie gesagt, mir ist die Therapie wichtiger als die UF 😆 und vor allem, dann ein positives Ergebnis 😉 . Die Begleiterscheinungen sind nicht gerade wünschenswert. Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden.
Wünsch Dir viel ERfolg/Glück bei der RJT
gruß twingo

[meerblau]

Antwort auf: Radiojodtherapie – kein Thyrogen

| Beitrags-ID: 336893

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Hallo Twingo,

wenn du das Thybon abgesetzt hast, dann bleibt der TSH vermutlich noch eine Weile unten, um dann recht schnell anzusteigen. Sobald er die 30 erreicht hat kannst du mit der RJT beginnen. Lass doch das TSH ab und zu vom Hausarzt messen und besorg dir dann einen früheren Termin in der Klinik. Manche Kliniken lassen sich darauf ein und wenn dann auch noch ein Bett frei ist, dann steht der RJT nichts mehr im Weg.
Auf diese Art und weise kann man sich vielleicht ein paar Tag Unterfunktion sparen – der Körper wird es danken.

Sprich in der Klinik die Ärzte an. Vielleicht kannst du nach der RJT ein bisschen Thybon nehmen, um schneller aus der Unterfunktion zu kommen.

Lymphknoten, die vergrößert sind, hat man öfter mal. Beispielsweise bei einer Erkältung. Ob die verdächtig sind kann ein mit SD-Krebs erfahrener Ultraschaller schon von außen ganz gut beurteilen. Mach dir erstmal nicht zu viele Gedanken deshalb.

Ich wünsche dir ein gutes Ergebnis!

Viele Grüße
Esther

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[Basti70]

Antwort auf: Radiojodtherapie – kein Thyrogen

| Beitrags-ID: 336894

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Meine 1. RJD war für den 31.01.11 in der Uni-Klinik Erlangen geplant.
Sie mußte leider aufgrund des fehlenden Thyrogen abgesagt werden.
Jetzt hatte ich doch Glück. Ich konnte in Erfahrung bringen, dass das Klinikum Nürnberg noch Thyrogen Reserven hat, da das Klinikum noch vor dem Engpass kräftig bestellte.

Glück muß man haben. Am 23.03.11 darf ich einrücken.
Ich wollte nicht in die UF und hatte aber auch keine Lust mit der Ungewissheit bis Mai, Juni zu leben ob da noch was ist.

Adresse: Städt. Klinikum-Nord, Prof.-Ernst-Nathan-Str. 1, 90419 Nürnberg
Tel: 0911-398-3061

LG
Basti70

[Basti70]

Antwort auf: Radiojodtherapie – kein Thyrogen

| Beitrags-ID: 336895

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Vor einer Woche hat mich das Klinikum Nürnberg angerufen und mir mitgeteilt, dass das Thyrogen ausgegangen ist und sie zur Zeit keines mehr vorrätig haben. Es ist auch momentan kein Thyrogen auf dem Markt.

Ich mache meine Diagnostik wieder in Eralangen und hoffe das ich dann im Mai meine RJD machem kann.

Wäre dankbar, wenn jemand mich in Sachen Thyrogen auf dem laufenden halten kann.

VG
Basti

[Herkulessa]

Antwort auf: Radiojodtherapie – kein Thyrogen

| Beitrags-ID: 336896

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Hallo Basti70!

Mir kommt das schon langsam komisch vor, dass das Thyrogen schon so lange nicht mehr lieferbar ist. Kann es sein, dass das mit der Übernahme von Genzyme durch Sanofi-Aventis begründet ist?? Dass da deswegen alles steht?

Lg herkulessa

[Harald]

Antwort auf: Radiojodtherapie – kein Thyrogen

| Beitrags-ID: 336897

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Hallo,

nein, die Übernahme von genzyme und Dano-Hennig hat damit nichts zu tun.

Es liegt immer noch daran:

Die Abfüllung von rhTSH für den amerikanischen Markt läuft schon über die neue Abfüllanlage. Die Genehmigung der amerikanischen Behörde (FDA) wurde bereits erteilt.

Für Europa fehlt jedoch noch die Zulassung der neuen Abfüllanlage durch die entsprechenden Behörden. Eine beschleunigte Zulassung ist beantragt. So bald die Zulassung erteilt ist, dürften sich die Lieferschwierigkeiten relativ schnell dann beheben. Mit Lieferschwierigkeiten ist jedoch noch bis in das 2. Quartal 2011 zu rechnen.

In Frankreich müssen sie es so machen, dass für Notfälle rhTSH aus den USA direkt importiert werden kann.

Viele Grüße
Harald

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[mariposita]

Antwort auf: Radiojodtherapie – kein Thyrogen

| Beitrags-ID: 336898

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Hallo Basti,

bei mir steht Ende Mai die zweite RJD an. Ich hatte auch die Hoffnung, dass sich bis dahin evtl. der rhTSH Notstand behoben hätte, leider ist dem – wie Harald ja schon berichtete – nicht so.
Hier im Hamburger UKE werden aktuell alle Radiojod-gaben ohne rhTSH durchgeführt – auf unabsehbare Zeit. Die Patientenaufnahme gab mir die Auskunft, dass die Therapien leider auch nicht zeitlich verschoben werden können. Klar, würde sich ja nur aufstauen und so viele Zimmer gibt es auf der Isolationsstation ja auch nicht…

Nun denn – also wieder in die Unterfunktion.

Vor der RJT musste ich da ja auch schon mal durch. War ziemlich schlauchend, ich hoffe sehr, dass es sich diesmal nicht so doll niederschlägt. Wie sind denn Deine Erfahrungen damit?

Mir hat die Klinik bloss gesagt: einen Monat vorher die Hormone abzusetzen. Komme ich damit aus der Überfunktion denn überhaupt so rasch in die UF bis 30…?

Drücke Dir für Deinen Fall die Daumen!

Lieben Gruß
Anna

[Anonymous]

Antwort auf: Radiojodtherapie – kein Thyrogen

| Beitrags-ID: 336899

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Hallo,
ich wurde letztes Jahr im Januar mit pappilärem SD Karzinom-eigentlich 3 diagnostiziert. Zufallsbefund- 2. OP, dann RJ Therapie im Uniklinikum in Homburg. 2 Therapien hab‘ ich schon hinter mir, die 3. hätte am 4.5.11 sein. Jetzt bekam ich die Nachricht, dass es in ganz Deutschland kein Thyrogen gäbe. Voraussichtlich erst wieder im August. Mein Termin wurde verschoben auf 21. September 11.
Ich bin als Patient sehr verunsichert, denn: Bei der Visite während der 2. RJ Therapie sagte der Prof.. dass er mich wohl nicht mehr wiedersehen würde, weil ich kaum abgespeichert hatte- sprich so gut wie kein Restgewebe vorhanden war. Der Stationsarzt hingegen aber sagte, dass wir uns nächstes Jahr ( also dieses) wiedersehn.
Jetzt heißt es, dass man aufgrund meiner ‚guten‘ Werte die Therapie ruhig nach hinten verschieben kann.
Bei der letzen Tumornachsorge sagte mir die untersuchende Ärztin, dass alle Untersuchungen ( Knochenszynigraphie) wieder gemacht werden beim nächsten stationären Aufenthalt.
Jetzt hieß es, dass diese Untersuchung nicht nötig sei und nicht durchgeführt wird.

Mir stellt sich nun die Frage: Ist die 3. RJ aus medizinischer Sicht überhaupt angezeigt?
Oder ist es Profitgier, die letztendlich auf Kosten meiner Gesundheit geht.

Liebe Grüsse an alle ‚Leidensgenossen‘

[dkr]

Antwort auf: Radiojodtherapie – kein Thyrogen

| Beitrags-ID: 336900

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Hallo,

im Thema 3. RJT nächste Woche – Zweifel an Notwendigkeit
wurden im Grunde genommen Deine Fragen bereits besprochen.

Auch bei Dir die Frage: Handelt es sich wirklich um eine RJT oder sollte es eine RJD (Radiojoddiagnostik) sein?

Im Übrigen gehen die Ansichten über Sinn und Zweck mehrerer RJTs bzw. regelmäßiger RJDs unter den Nuklearmedizinern in Deutschland weit auseinander.

Wenn es einmal eine erfolgreiche Ablation gegeben hat (Keine pathologische Jodspeicherung mehr, TG unter Stimulation bei ungestörter Wiederfindung und nicht zu hohen TAK unter der Nachweisgrenze), gibt es keinen eindeutigen statistischen Nachweis eines Zusatznutzens weiterer RJTs. Das sehen allerdings nicht alle Zentren so.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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