anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene
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Dieses Thema hat 158 Antworten und 23 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 28.08.2020 - 09:04 von
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Hallo,
ich bin gerade in der Klinik von heute auf morgen zur 4. Chemo und 18. Bestrahlung. Eigentlich wäre die ja am Dienstag gewesen, aber die Blutwerte waren nicht so ganz optimal.
Seit Sonntag nehme ich jetzt Schmerzmittel für den Hals. Der tat sonst jetzt permanent als Grundschmerz weh, beim Schlucken dann noch zusätzlich. Das hab ich momentan ganz gut im Griff. Und ich hänge diesbezüglich ja noch nicht am oberen Anschlag. Aber klar hoffe ich, dass es nicht nennenswert schlechter wird. So klappt das mit dem Essen auch noch ganz gut. Nur einige Sachen gehen nicht mehr, weil sie im Hals brennen: überall wo Kakao und Schokolade drin ist 
wo ich doch ganz gerne mal nasche, also auch kein Nutella zum Frühstück, aber auch Honig und Sirup geht nicht.
Das Brot schmeckt auch nicht wirklich. Aber Knäckebrot mit Butter geht/schmeckt, hab ich heute Abend mal ausprobiert.Und Milchprodukte gehen auch.
Die Haut am Hals macht bislang auch noch ganz gut mit, leichte Verfärbungen sind aber da, wenn man ganz genau hinsieht, fühlt sich aber gut an und tut auch nichts weh.
Vorgestern habe ich aber schon eine Krise geschoben: Hoffentlich bestrahlen die auch alles und haben nicht was von dem Rest-Tumorgewebe am Kehlkopf vergessen…
Na ja, gehört wohl dazu.
Viele Grüße
Lantana
Liebe mousegen,
danke fürs Nachfragen.
Jetzt sind knapp drei Wochen her, seit die RCHT beendet ist.
Morgen fahre ich zum Staging in die Uni-Klinik, wird stationär gemacht, weil es zu weit weg ist. So ab Mitte nächster Woche sollte ich dann wissen, ob die Strapaze sich gelohnt hat (gehe ich aber mal von aus). Dann werde ich mich wieder melden, wenn ich näheres weiß, auch wie es dann weiter geht.
Die Haut am Hals hat sich wieder prima erholt, da sieht man nichts mehr, war aber aus meiner Sicht eh nicht so schlimm betroffen.
Die Entzündung der Speiseröhrenschleimhaut geht langsam zurück, also Schmerzen weniger, Schlucken beim Essen/Trinken besser. Schwellung hinten im Hals geht zurück, merke es beim Atmen und auch das Schlucken von Tabletten geht besser.
Der Geschmack ist schon fast so wie vorher, hatte sich aber auch schon zum Ende der RCHT zum positiven hin verändert, war zwischendurch mal echt auf einen Tiefpunkt, Brot hatte richtig ekelhaft geschmeckt.
Dieser Hustenreiz ist seit ein paar Tagen fast weg, höchstens 1-2 mal am Tag noch, und dann ist es nicht mehr so doll. Dieses Mehr an Schleim ist nicht mehr da, brauch also auch zwischendurch da nicht mehr Räuspern und ausspucken wie zum Ende der Bestrahlung bzw. kurz danach.
Aber die Stimme ist immer noch sehr, sehr leise, brauch da dann mal Logopädie, so wie es aussieht, um das wieder einigermaßen hin zu kriegen, geh aber bislang davon aus, dass sich das bestimmt bessern lässt.
Viele Grüße
Lantana
Hallo zusammen,
mal ein kleiner Bericht von der Bestandsaufnahme:
Es ist eine deutliche Verbesserung zu erkennen bei der Betrachtung der Vorher/Nachher-Bilder. Es waren wirklich nur so ´ne Handvoll kleiner Metastasen in der Lunge zu erkennen, die größte von denen war jetzt nur noch ein kleiner Punkt, ein paar waren weg und die anderen paar für mich schon fast nicht mehr zu sehen. Auch am Hals gibt es eine deutliche Verbesserung gegenüber der Erstaufnahme zu sehen.
Jetzt läuft gerade noch ´ne hochdosierte Chemo.
Eine AHB wird jetzt beantragt um mich erst mal wieder auf die Beine zu stellen und die Kollateralschäden zu therapieren. Die Stimme ist noch absolut suboptimal.
Die Entzündung der Speiseröhre ist auch noch nicht weg. Zwar klappt es mit dem Essen schon ganz gut, auch geschmacklich ist ok und Lust habe ich auch, aber schmerztechnisch gesehen bin ich noch nicht im grünen Bereich, da sollte sich mal was tun.
Viele Grüße
Lantana
Hallo,
seit Mitte der Woche bin ich wieder zu Hause, war vier Wochen zur AHB in der Sonnenberg-Klinik in Bad Sooden-Allendorf. Dort hat es mir sehr gut gefallen und etliche, die ich dort kennengelernt habe, waren schon zum zweiten Mal da. Die Betreuung war einfach gut (selbst der Notfalldienst funktioniert sehr schnell und zuverlässig, habe ihn zweimal in Anspruch genommen). Meine Bedürfnisse wurden voll berücksichtigt, z.B. was Essenswünsche/-möglichkeiten oder Ruhepausen betrifft. Dort in der Klinik bin ich wieder etwas zu Kräften gekommen (auch wenn ich von meinem Fitness-Stand von Mitte Juni (vor der Diagnose) noch meilenweit weg bin!) und konnte mich auch etwas erholen.
Was mich seit der letzten Chemo Mitte Oktober sehr zu schaffen machte war diese permanente langandauernde Übelkeit mit Kotzerei. War das sonst bei den vorherigen 7 Chemogaben höchstens mal so 1-2 Tage Übelkeit ohne Kotzerei, ging es dieses Mal am 3. Tag nach der 8. Chemogabe (sie war genauso hochdosiert wie die 1. Chemogabe, die ich recht gut – vor allem ohne Übelkeit – überstanden hatte. Gabe 2-7 waren ja die deutlich niedriger dosierten parallel zur Bestrahlung) mit permanente Übelkeit (schwankte aber durchaus etwas) und mindestens einmal täglicher Kotzerei los, wochenlang. Es wurde seitens der Ärzte einiges probiert/experimentiert, aber wirklich geholfen hat da kaum was, und wenn, dann nur kurzfristig. Wenn ich dann mal zwei Stunden am Tag keine Übelkeit hatte, war das schon ein Erfolg. Dieser Zustand war auch noch in der ersten Woche in der AHB so. Dann wurden die Lichtblicke langsam länger und häufiger. Manchmal merkte ich dann beim Essen, dass es mir komisch im Bauch wurde und ich musste mich möglichst schnell hinlegen, damit das Essen drin blieb, was meistens funktionierte. Dann gab es aber auch Tage, die ohne Übelkeit verliefen, ich aber trotzdem ohne Vorwarnung von jetzt auf gleich kotzen musste. Ohne Tüte in der Hosentasche bewege ich mich immer noch nicht. Jetzt scheine ich es wohl so ziemlich überstanden zu haben – nach sechs Wochen!
Kennt das eigentlich jemand von euch? Irgendwie habe ich da alle Ärzte ziemlich ratlos gemacht. Durch die Kotzerei und er Übelkeit habe ich doch jetzt nach der letzten Chemo 6 kg abgenommen, vorher garnichts.
Die Entzündung der Speiseröhre und im ganzen Rachenraum war ja auch zu Beginn der AHB noch vorhanden, so dass der HNO-Arzt die eigentlich notwendige Logopädie auf eine minimale Lightversion beschränkt hatte. Erst die letzten 1,5 Wochen durfte der Logopäde mit mir richtig loslegen. Insgesamt ist die sehr, sehr leise Stimme (wegen der Bestrahlung) etwas kräftiger/lauter geworden. Sprechen strengt jetzt nicht mehr so an und tut auch nicht mehr weh, nur wenn ich zu viel rede – vermeide ich natürlich. Aber das geht wohl eher darauf zurück, dass die Entzündung sehr zurückgegangen ist.
Im letzten Drittel der AHB konnte ich endlich die Dosierung des Fentanyl-Pflasters reduzieren, heute habe ich es weiter reduziert. Zum Abend hin habe ich aber schon gemerkt, dass ich an die Grenze komme, aber es geht so.
Das Schlucken klappt inzwischen besser, muss aber alles noch recht lange klein kauen und kann nur kleine Bissen im Mund haben. Wenn ich aus Versehen mal einen etwas größeren Brocken runterschlucke, ist das sehr unangenehm. Diese Dehnungen habe ich doch früher gar nicht gespürt. Die Essensportionen pro Mahlzeit sind immer noch recht gering, brauch immer wieder was zwischendurch. Geschmacklich ist es schon fast wieder normal, aber auch das schwankt von Tag zu Tag. Irgendwie wundert mich das, also dass es nicht konstant/stetig besser wird, sondern dass es auch immer wieder Tage gibt, wo mal wieder etwas kaum schmeckt.
Auch wenn ich mit der Speichelproduktion kaum Probleme habe/hatte, muss ich trotzdem relativ viel Trinken, dass das Essen besser rutscht. Auch beim Reden brauche ich immer wieder den ein oder anderen Schluck Wasser zwischendurch. Somit verlasse ich nicht das Haus ohne eine Flasche Wasser.
Ach, so allmählich möchte ich mal wieder etwas Normalität, mag nicht immer diesen Krankheitsstatus.
Die noch angedachten zwei Chemos werde ich so schnell garantiert nicht machen, dazu bin ich noch nicht in der Lage. Der Heilungsprozess geht mir viel zu langsam. Gut, ich weiß, Geduld (zumindest bei mir selber) war noch nie meine Stärke. Im Januar habe ich einen weiteren Termin zur Bestandsaufnahme, ich denke, davor werde ich behandlungsmäßig nichts machen, muss mich erst mal selber stabilisieren/stärken/weiter zu Kräften kommen.
Na ja, und dann überkommt mich auch hin und wieder Angst, wie es ist, wenn das Ende naht…
Aber ich gehe jetzt mal davon aus, dass das Ende noch lange auf sich warten lässt.
Viele Grüße
Lantana
Hallo ihr Lieben,
ich war jetzt wieder in der Klinik. Hier ist mal ein Lagebericht vom Staging:
Keine Gefahr in Verzug, eine Stabilisierung ist vorhanden, also Wahrung des Status Quo. D.h. kein weiteres Wachsen des Resttumorgewebes (die Ärzte sprechen von kein vitales Resttumorgewebe), keine neuen oder vergrößerte Metastasen. Allerdings auch kein weiterer Rückgang wie nach der RCHT, was ich mir ja gewünscht habe. Die Ärzte sind mit diesem Zustand allerdings ganz zufrieden.
Wie lange dieser Zustand im „Schlafmodus“ verbleibt, kann mir natürlich keiner sagen, von 3 Wochen bis 30 Jahre ist alles drin (wobei diese Extreme wohl eher unwahrscheinlich sind 😉 ). Dass es irgendwann zu einer Verschlechterung kommen wird, ist so sicher wie das Amen in der Kirche. Aber wer weiß, wahrscheinlich beendet eher die berühmt berüchtigte Dachziegel, die mir auf den Kopf fällt, meine Zeit hier auf Erden als dieser Tumor. Auf jeden Fall ist momentan keine weitere Behandlung vorgesehen (also abwarten), nur eine relativ engmaschige Bestandsaufnahme alle 3 Monate, außer falls sich irgendwelche Beschwerden (z.B. Probleme mit der Atmung) ergeben. Und falls es zu einer Verschlechterung kommen sollte, haben die Ärzte für mich noch mehrere Behandlungsoptionen, so schnell ist wohl noch nicht Ende der Fahnenstange.
Dann gibt es ja noch den zweiten Tumor an der Nebennierenrinde, der ja ursächlich für eine weitere Erkrankung bei mir ist. Der kann operativ entfernt werden, werde ich nach jetziger Lage Anfang März in Angriff nehmen. Die vorbereitenden Gespräche fanden statt, so dass ich vor der geplanten OP nicht noch einmal hierher fahren muss. Dieser Tumor ist auf dem ersten PET-CT zufällig festgestellt worden. Aber so haben all die vielen „kleinen“ Beschwerden, die ich ja durchaus bei Ärzten angesprochen habe und die immer einzeln betrachtet und ggf. behandelt wurden, eine Ursache und Erklärung.
Seit Weihnachten bin ich jetzt vom Fentanyl los, konnte seit Mitte November entsprechend der rückläufigen Schmerzentwicklung immer weiter reduzieren. Bei dem Schritt auf Null meinte mein Körper allerdings doch, dass er unbedingt noch Opium haben will, aber die Entzugserscheinungen waren aushaltbar. Nach drei Tagen war das gröbste überstanden.
Die Stimme hat sich dank Logopädie schon erheblich gebessert, ich will wieder trotz der Recurrensparese wieder im Chor singen können. Bislang habe ich alle meine Ziele erreicht.
Der Geschmack ist auch so ziemlich wieder da, auch der Appetit. Die Speichelzusammensetzung stimmt noch nicht so richtig, verändert sich aber auch zunehmend zum Besseren, lässt hoffen.
Körperlich bin ich aber noch immer relativ schwach.
Die Änderungen zum Positiven finden halt leider nur in homöopathisch dosierten Schritten statt, da braucht´s halt viel Geduld. Ist nicht so wirklich meine Stärke; darin muss ich mich halt noch üben.
Viele Grüße
Lantana
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