Hallo Lantana,
auch wenn das mit der BRAF-Mutation bei dir nicht bestätigt hat (es war auch nur ein Fallbericht und keine Studie), so gibt es durchaus weitere Substanzen.
Zu Beginn macht man erst mal eine Strahlentherapie und Chemotherapie und schaut dann, was für Substanzen eventuell ein Erfolg zeigen könnten.
Habe hier mal einen Beitrag zu einer Basket-Studie-Phase II: Pembrolizumab – fortg. solide Tumore, in der auch fortgeschrittene Schilddrüsenkarzionme aufgenommen werden, aufgelistet.
Stuttgart steht – meines Wissens – in Kontakt mit Würzburg und dem Register.
Bei allen Substanzen wird es immer nur eine experimentelle Therapie sein, in der Hoffnung dir helfen zu können, da es leider bislang noch keine gute Studie beim anaplastischen Schilddrüsenkarzinom gibt.
Beste Grüße,
Harald
Hallo Leidensschwester,
ich bin heute erst auf dieses Forum gestoßen.
Auch bei mir wurde ein anaplastisches Schilddrüsenkarzinom diagnostiziert, im November 2015.
Festgestellt, dass ich Krebs habe wurde im September, bei einer Röntgenaufnahme der Lunge, wo man sah, dass die Lunge voller Metas ist.
Die Schilddrüse konnte nicht ganz entfernt werden, da der Krebs schon mit der Luftröhre verwachsen war, und der Prof. schon die Stimmbänder ziemlich verletzt hatte.
Auch sonst war nach der OP nichts normal, 5 Tage Intensiv gelegen. danach Eiter in der Wunde, so dass wieder geöffnet werden musste. Die Chemo wurde daraufhin um 4 Wochen verschoben, bis der Hals wieder einigermaßen verheilt war.
Ab Januar dann Chemo, und ab März Bestrahlung.
Seit Ende März Wachstum der Metas gestoppt bis jetzt.
Seit 3 Wochen bekomme ich Imuntherapie mit Pembrolizumab. Die Tumormarker sind zurückgegangen, offensichtlich schlägt die Therapie an.
Ich hoffe bei dir wird es auch bald besser.
LantanaVerstorben
pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020
Hallo,
heute habe ich jetzt echt mal wieder so einen Durchhänger, war heute Mittag in der Strahlenklinik, wo die Behandlung durchgeführt werden soll, zum Gespräch.
Am Freitag soll die Maske erstellt werden und der Port für die Chemo gelegt werden, am Dienstag geht’s dann los. Krieg halt schon so allmählich das Muffensausen.
Die Zieldosis bei der Bestrahlung sind 60 Gy. Der parallele wöchentliche Cocktail besteht aus Paclitaxel 50mg/m2 und Carboplatin AUC2. Die erste separate Chemo war deutlichst höher dosiert. Die hatte ich ja ganz gut überstanden mit kaum nennenswerten Nebenwirkungen.
Aber jetzt die ganzen gesagten Nebenwirkungen machen mir schon auch Angst. Vor allem die in Bezug auf die Speiseröhre, die nach Aussage von Würzburg und auch von der Strahlenklinik hier wohl ziemlich sicher auf mich zu kommen werden. Auch wurde schon in Aussicht gestellt, dass ich vielleicht nur die ersten 1-2 Wochen ambulant durchführen kann, dann wohl eher wegen den Nebenwirkungen stationär.
Insgesamt wird es dann wohl bis zu 6 Wochen dauern. Und wie lange ich dann noch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen habe, weiß kein Mensch.
Hallo mmbaerbl,
schön, dass es hier außer Rainer und mir noch jemanden gibt, der noch mit dem blöden Krebs lebt. Darf ich fragen, wie alt du bist? Wie ist es dann bei dir mit der Bestrahlung und der Chemo gelaufen? Die waren bei dir, so wie ich es deinem Post entnehme, nicht parallel sondern nacheinander, stimmt´s? Wie hast du das überstanden? Gibt es noch Nachwirkungen davon? Ist der Tumorrest bei dir durch die Bestrahlung weg oder immer noch was da? Bei mir ist ja am Kehlkopf auch noch Tumormaterial und kleine Metastasen in der Lunge.
Falls dur nicht öffentlich schreiben willst, wäre ich auch über eine PM froh.
Hallo Rainer,
wäre schön, wenn du mir auch nochmal ein bisschen zu deiner Therapiephase schreiben könntest.
Was mich halt schon auch interessiert sind halt schon auch die Auswirkungen auf das Essen, sprich, gab es nur Schluckbeschwerden, so dass ihr euch nur breiig ernähren konntet oder ging es sogar soweit, dass ihr zeitweilig künstlich ernährt werden musstet. Hat sich dass dann später alles normalisiert oder habt ihr in punkto Essen Einschränkungen zurückbehalten? Auch in Bezug auf Geschmack/Menge/Unverträglichkeiten. Wie lange habt ihr noch Nachwirkungen nach der Bestrahlung/Chemo gehabt? Gibt es noch etwas, was bislang anhält, also ein dauerhafter Kollateralschaden? Oder geht es euch jetzt so wie vor der Diagnose. Denn Lebensqualität möchte ich schon noch haben. Wie ist es mit der Stimme bei euch?
Mmbaerbl, die schriebst, dass deine Stimmbandnerven bei der OP beschädigt worden seien? Ist das jetzt wieder ok/besster?
Viele Grüße
Lantana
Hallo Lantana,
meine Behandlung war von Anfang an palliativ, wegen der vielen Metastasen, in der Lunge an der Rippe, im linken Oberschenkelknochen und in der großen Hohlvene im Brustkorb.
Zuest kamen 2 Zyklen Chemo mit Cisplatin/Doxorubicin. Heftige Nebenwirkungen wie Übelkeit,Geschmacksverlust, Apettitverlust und körperlicher Schwäche.
Die Haare gingen nach 2 Wochen aus, allerdings ließen die furchtbaren Schmerzen an den Knochen ziemlich nach.
Danach kam die Strahlentherapie, wobei der Resttumor im Hals die Tumore an den Knochen und in der Hohlvene bestrahlt wurden.
Bis auf ziemliche Schmerzen beim Essen, und etwas Hautverbrennungen hab ich mich immer besser gefühlt. Breinahrung hab ich mir nicht geben lassen, ich habe alles Essen sehr breiig gekaut und tapfer geschluckt. Außerdem gab es auch viel Joghurt 
Bei dem CT ende März hat man gesehen, das das Tumor und Metastasenwachstum vollständig gestoppt war.
Die Schmerzen am Oberschenkelknochen waren nach den Bestrahlungen fast vollständig verschwunden.
Bei der Chemo habe ich Misteltherapie gemacht, die mein Befinden verbessert hat. Auch nehme ich Curcumin und Sulforaphan(Broccoli) ein dazu Magnesium. Gegen die Nebenwirkungen an den Schleimhäuten in Mund und Rachen nahm ich zusätzlich zum von der Klinik verordneten Moronal Suspension noch Kokosöl.
Der Hals wurde auch nur insgesamt 3 Wochen bestrahlt, palliativ eben. Allerdings hat es super gewirkt.
Was danach nicht so prickelnd war, war die darauf folgende Chemo mit Carboplatin und Taxol, die mein Wohlbefinden stark beeinflusst hat, und ich heute noch unter den Folgen leide. Eine Entzündung auf den Bronchen hat sich wohl durch das Taxol festgesetzt.
Im Kontroll-CT im Juni war das Tumor- und Metastasenwachstum immer noch gestoppt.
Meine Stimme ist immer noch nicht in Ordnung, ich kann immer noch nicht normal reden und krächze wie ein Rabe, und das kann noch ziemlich lange so gehen.
Was sich allerdings in den folgenden Blutuntersucungen ergeben hat ist, dass der Tumor wieder gering auf Jod anspricht.
Da hat man dann versuchsweise eine Radiojod-Behandlung gemacht, mit dem Ergebnis, dass der Tumor doch nicht ausreichend Jod speichert um dies als Therapie weiterzu machen.
Was auch in dem Untersuchungen festgestgellt wurde, Der Tumor zeigt Marker, dass eine Imuntherapie höchstwahrscheinlich gut wirkt.
Somit bekomme ich seit 3 Wochen Imuntherapie mit Pembrolizumab.
Mickey1Fördermitglied
PDTC niedrig differ. fortgeschrittenes Schilddrüsenkarzinom: pT4a, pN1a (6/19), pL1, pV1, pPn0, pR1,
Liebe Lantana,
Ich habe deine Geschichte gelesen. Wir beide sind gleich alt und fühle mich genau wie du so plötzlich aus meinem bisherigen Leben gerissen. Ich habe seit Freitag meine fast sechwöchige Bestrahlung meines Resttumors am Hals hinter mir. Meine Stimme ist seit einer Woche weg, essen konnte ich die ganze Zeit nach 10 Tagen war es bei mir mit der Nahrungsaufnahme am schlimmsten, danach setzte bei mir schon während der Bestrahlung eine sogenannte Selbstheilung ein und ich konnte wieder besser essen. Jogurt mit Sahne und Eis waren in den letzten Wochen meine Favoriten😀 Die Haut ist leider feuerrot, waterjel ist bei mir leider erst heute angekommen mal sehen was es bringt.
Liebe Lantana ich wünsche dir viel Kraft für die kommenden Wochen.
MIckey
Liebe Latana,
leider kenne ich Dein Schicksal zu gut. Meine Mutter hatte genau den gleichen Krebs, auch bei ihr konnte leider keine BRAF-Mutation festgestellt werden. Entgegen jeden Normalfalls eben, genau wie du es beschreibst. Sie war in Karlsruhe, der Professor dort war der Einzige der sich wirklich super um sie gekümmert hat.
Wenn du möchtest, kannst du mich gerne auch privat anschreiben.
Möchte hier nicht alles öffentlich schreiben, nicht jeder möchte mit allem konfrontiert werden.
LantanaVerstorben
pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020
Hallo,
ich mache mir Gedanken darüber, wie es ist, an diesen Krebs zu sterben. Vor allem auch jetzt, wo ich sagen würde, mir geht es doch gut, ich habe doch nichts, keine Beschwerden, keine Schmerzen, keine Einschränkungen aktuell (na ja, außer der einen Stimmbandlähmung, den einen Nerv hatte der Krebs ja schon vor der op gelyncht). Aber da ist ja das Wissen, es gibt noch Tumorreste – und der macht keinen Urlaub. Und ein paar kleine Metastasen in der Lunge sind im PET entdeckt worden…
Ja, ich habe Angst, Angst, dass nach der Bestrahlung und der Chemo ich viele bleibende Beschwerden habe und trotz der Belastung ganz bald den Löffel abgebe. Und ich schieße mit der kleinen Zwille auf die vielen Geier, die schon über mich kreisen. Aber hatte David nicht auch gegen Goliath gesiegt? Ach, ich pendel da momentan hin und her. Wie ist das mit der Kosten-Nutzen-Abwägung? Wird der Nutzen überwiegen? Das kann mir natürlich keiner beantworten, ich weiß, aber die Gedanken sind in meinem Kopf…
Die Ärztin aus der Strahlenklinik hatte heute Morgen angerufen. Sie wollte noch was mit dem Würzburger Arzt abklären und hat mir das Ergebnis berichtet. Bei ihr hatte ich mich bei dem sehr langen Gespräch wohl gefühlt. Sie hatte mir nach dem Gespräch am Dienstag gleich ihre Tel-Nummer gegeben, falls noch was an Fragen wäre.
Hallo Mickey1,
ist deine Stimme unter der Bestrahlung weggegangen? Schlagartig oder langsam, bemerkbar?
Ich wünsche dir, dass die bald wiederkommt.
Ich hab ja eine einseitige Stimmbandlähmung (schon ein paar Tage vor der OP), aber direkt nach der OP konnte ich kaum reden, einige Vokale konnte ich nicht aussprechen, manchmal die Wortendungen und Satzendungen nicht. Aber das hat sich schon wieder viel gebessert, Stimme ist kaum noch heiser, aber halt noch leiser als vorher. Und ich kann auch schon wieder etwas singen.
viele Grüße
Lantana
Mickey1Fördermitglied
PDTC niedrig differ. fortgeschrittenes Schilddrüsenkarzinom: pT4a, pN1a (6/19), pL1, pV1, pPn0, pR1,
Hallo Lantana,
meine Stimme ist erst in den letzten 3 Tagen der Bestrahlung verschwunden. Sie ist auch noch nicht wieder da.
Waterjel gegen die Verbrennungen am Hals ist angekommen. Leider vertrage ich es nicht – brennt bei mir wie die Hölle.
Habe gestern wieder zum Hausmittel des Quarkwickels und danach dick Bepanthen zurückgegriffen.
Die Stelle wird allmählich kleiner.
Gestern war ich im Krankenhaus, ich muss erst wieder im Oktober zu einer RadioJoddiagnostik – keine Therapie ins Krankenhaus. PET CT wird dann auch noch mal gemacht.
Jetzt fahre ich erst mal in Urlaub!
Ganz liebe Grüße
Mickey
Rainer G3aktives Vereinsmitglied
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0
Hallo Lantana,
R1 / R2 gibt es wirklich nirgends in Deutschland zu kaufen.
Ich habe das Gel in meiner Krebsklinik bekommen, die hatten genug davon.
Vielleicht mal in deiner Klinik nachfragen, oder über eine internationale Apotheke.
https://us.radiotherapytreatment.com/de/
„R1R2 ist in Großbritannien von unabhängigen Apotheken ohne Rezept erhältlich und kann innerhalb von 24 Stunden angeordnet werden, wenn die Apotheke sie halten nicht auf Lager.“
WATER-JEL TECHNOLOGIES-INTERNATIONAL
3&4 The Mead Business Centre
Mead Lane
Hertford
Hertfordshire
SG13 7BJ
Vereinigtes Koenigreich
Sie können uns auch telefonisch erreichen unter: +44 (0)1992 583222.
Viel Glück und alles Gute
Rainer G3
PS. ich bekam eine Gesamtzielvolumendosis von 59 Gy inklusive Boost
Rainer G3aktives Vereinsmitglied
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0
Hallo Lantana,
meine Bestrahlung (59 Gy) habe ich gut verkraftet.
Eine mögliche künstliche Ernährung, entweder über einen Schlauch durch die Nase,
oder einen direkten Zugang am Bauch, ist mir erspart geblieben.
Schlucken war nicht einfach, gut zerkaut ging fast alles,
nur harte Krümel von gesundem Brot z.B. war ein Problem.
Am Ende bekam ich einen ganzen Cocktail von Schmerzmitteln,
empfehlenswert ist Tilidin aus der Gruppe der Opioide.
Eine begleitende Chemo hatte ich auch, allerdings nur einmal in der Woche.
Mir wurde neben der halben Schilddrüse und den Lymphknoten, auch der Venenast
der Vena jugularis mit ein paar Muskeln entfernt. (Neck-Dissection rechts)
Die Narbenbildung und die neu ausgeprägten Adern und Lymphbahnen brauchen viel Zeit.
Narben können wuchern und sind wetterfühlig.
Wichtig war es für mich, die Behandlung komplett durchzuziehen und nicht abzubrechen.
Du machst das schon.
Liebe Grüße
Rainer G3
PS. Mickey1 hat R1 / R2 wohl irgendwo bestellt und erhalten, sie verträgt es nicht.
Vielleicht schickt sie dir ja ihre Bestellung ?
LantanaVerstorben
pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020
Hallo Mickey1
Danke für den Bestell-Tipp, die hatten aber auch nur noch R2 im Angebot.
Ich hab jetzt doch noch langem Suchen eine I-Net-Apotheke ausfindig gemacht, die beides hab. Hab´s jetzt mal bestellt.
http://www.christophorus-apo-pb.de/shop/suche.html?search=r1&newsearch=2&x=38&y=13
An Quarkwickel hab ich auch schon gedacht.
Jetzt habe ich drei Bestrahlungen hinter mir und eine Chemo-Gabe.
Montag ist der Port gelegt worden, ambulant, örtliche Betäubung.
Dienstag morgen dann zur Aufnahme ins KK, erste Bestrahlung, vorbereitende Maßnahmen für die Chemo. Mittwoch dann Chemo und Bestrahlung. Eine weitere Nacht zur Beobachtung.
Heute dann Bestrahlung und dann nach Hause.
Morgen geht´s dann mit der Bestrahlung ambulant weiter.
Montag dann auch, von Di auf Mi wieder stationär für die zusätzliche Chemo, und so weiter und so fort.
In der Klinik haben die mir erst einmal Bepanthen Lotion für den Hals gegeben und für zu Hause mitgegeben.
Heute bin ich jetzt etwas müde und langsam in der Denke, ansonsten alles ok.
Zur Bestrahlung musste ich ja die Maske aufsetzten, die den Kopf fixiert. Beim ersten Mal war das schon erst unangenehm, kam sofort Schluck- und Würgereiz und irgendwie Angst, das durchzuhalten. Musste dann erst einmal die Maske wieder ab, hingesetzt, Husten, schlucken, moment warten, beruhigen, dann wieder aufgelegt bekommen, bin mit den Gedanken dann weggegangen (hab in Gedanken dann zur Ablenkung gesungen), dann gings.
Gestern und heute ging das Maske Aufsetzten problemlos.
Bislang alles gut überstanden.
Viele Grüße
Lantana
LantanaVerstorben
pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020
Hallo,
heute bin ich wieder über Nacht im KK, also stationär zur Beobachtung wegen der 2. Chemo, hatte dann auch die 6. Bestrahlung. Morgen früh dann die 7. Bestrahlung und dann geht es wieder nach Hause.
Bislang ist alles noch im grünen Bereich, worüber ich mich natürlich freue. Also die Haut am Hals ist noch ganz jungfräulich und das Schlucken macht auch noch keinerlei neuen Probleme, geht noch alles, tut nichts weh, schmeckt noch alles.
Gestern, als ich ambulant bei der Bestrahlung war, hatte ich auch in der Klinik noch ein Gesprächstermin bei der Ärztin für Onkopsychologie. Das tat echt gut. Blut wurde auch noch abgenommen um das Blutbild zu erstellen, war alles ok. Vorbereitende Medikament hatten die Ärzte mir ja schon letzte Woche mitgegeben, hatte ich auch brav am Montag genommen.
Momentan bin ich noch topfit. Auch letzte Woche hatte ich außer Müdigkeit und Schlappheit am ersten Tag nach der Chemo kaum was gemerkt. Übelkeit war am 3.-4. Tag nur schwach, aber auch dafür hatten die Schwestern der Klinik mir letzte Woche etwas für zu Hause mitgegeben, was auch wirkte.
Inzwischen glänze ich auch mit einer hübschen ausgefallenen Frisur.
Mal sehen, wenn es so noch ein bisschen weiter gut geht und das Wetter mitspielt, würde ich gerne Freitag oder Samstag mit unseren Nachbarn nochmal bei uns grillen, machen wir öfters. Entscheide das natürlich ganz spontan, aber der Gedanke gefällt mir. Bloß werde ich wohl auf den üblichen Wein und den „Likör-Nachtisch“ dazu verzichten, na ja, alles kann man leider nicht immer haben. 😉
Viele Grüße
Lantana
LantanaVerstorben
pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020
:wink2: Hallo,
noch ein kleiner Nachtrag.
Was mich halt momentan noch so umtreibt ist halt eher was Psychisches. :power-girl: Wenn ich nicht wüsste, dass ich diesen blöden Krebs in mir habe (sind ja noch Tumorreste da) und auch kleine Metastasen in der Lunge, würde es mir ja gut gehen, könnte ich sagen, ich habe ja nichts. Denn ich habe ja keine Beschwerden, es tut nichts weh, brauche keine Schmerzmittel.
Die kleinen Wehwehchen, die ich als Folge der OP habe, sind vernachlässigbar gering und auch die Auswirkungen Rekurrenzparese, die ja schon vor der OP durch den Tumor verursacht wurde, werden immer besser, kann man mit leben. Natürlich bin ich für diese gute körperliche Befinden froh und dankbar, aber wenn ich nicht wüsste … Karussell halt.:nut:
Und ab morgen jammer ich euch bestimmt was vor – oder auch nicht, mal gucken was kommt, ich wäre ja für´s letztere
Gute Nacht
Lantana
Guten morgen,
oh, die Haare fallen schon aus? Ich glaube ich hatte für meine Mutter mal vorsorglich Tücher bestellt für den Kopf. Gibt da extra welche für Chemo-Patienten, ich meine auch auf Dawanda. Haben Gummizug und gibt es in allen möglichen Designs.
Grillen klingt gut. Hier muss auch noch was verarbeitet werden.
Ich drück die Daumen, dass es mit den wenigen Beschwerden so bleibt.
LantanaVerstorben
pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020
Hallo mousegen,
na ja, die erste hochdosierte Chemo war ja schon am 25. Juli.
So, R1 und R2 ist mittlerweile eingetroffen, konnte es heute mal ausprobieren, die Haut fühlt sich echt gut an.
Der Versand war jetzt über folgende Apotheke:
http://www.st-georg-versandapotheke.de/ergebnis/hersteller%3Awater-jel/0/0/
http://www.st-georg-versandapotheke.de/ergebnis/hersteller%3Awater-jel/1/0/
R1 Kühlgel (PZN 10221937)
R2 Hautlotion (PZN 10221943)
Die zuvor erwähnte Internet-Apotheke konnte doch nicht liefern, hatte ihre erste Zusage revidiert.
Viele Grüße
Lantana
Rainer G3aktives Vereinsmitglied
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0
Hallo Lantana,
habe deinen Apotheken Tipp weiter gegeben.
Leider ist R2 bei denen auch schon vergriffen.
Water Jel wird dir helfen.
Liebe Grüße
Rainer G3
LantanaVerstorben
pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020
Hallo Reiner,
die Apotheke hatte verschiedene R1/R2 Produkte im Angebot und tatsächlich auch nicht alles mehr lieferbar. Deswegen hatte ich auch hier die von mir bestellten (und gelieferten) PZN-Nummern geschrieben.
So, das Grillen fand statt und war sehr schön. Heute hatte ich mal so richtig Lust auf Kochen, kam ein ganz großes Menü bei raus.
Ab morgen geht es dann in die 3. Runde, bin mal ganz zuversichtlich.
Die Chemo macht mich temporär etwas müde und auch körperlich erschöpft, zeitweilig auch „langsam in der Birne“. Heute Nachmittag hätte ich aber fast schon wieder Bäume ausreißen können.
Lantana
Hallo zusammen – am 1.7.16 ist Bei meiner Mama das Anaplasisches Karzinome diagnostiziert worden am 23.7 ist sie verstorben – gibt es Hinweise auf erbliche Indikationen ? Hat jemand Erfahrung?
Maria2Moderatorordentliches Vereinsmitglied
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante
Hallo Schnuteute,
nein.
Vom medullären Karzinom gibt es eine erbliche Variante, außerdem (recht selten) vom papillaren.
Aber nicht vom anaplastischen.
Viele Grüße von
Maria
Als Fördermitglied kannst du schon mit 5 € im Jahr unserem Verein sehr helfen!
Gemeinsam sind wir stärker!!!
Hallo Schnuteute,
das kann ich so bestätigen. Meine Mutter ist auch am anaplastischen Karzinom gestorben. Das ist nicht erblich. Sie war auch die erste in der Familie, die es hatte. Schildrüsenprobleme sind aber erblich, Hashimoto z.B.
