anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene
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Dieses Thema hat 158 Antworten und 23 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 28.08.2020 - 09:04 von
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Hallo ihr Lieben,
jetzt gibt es endlich, endlich wieder ein Lebenszeichen von mir!
Und: Lebenszeichen ist dieses Mal wirklich wörtlich zu nehmen!!! Es sah im Dezember leider ganz anders aus.
Ja, es sind jetzt schon über drei Monate her, als ich hier das letzte Mal schrieb. Und seitdem hatte ich nicht mehr den Kopf dazu.
Die Bildgebung vor dem 3. Zyklus war ja schon positiv, und so habe ich voll Elan mit der Chemo weiter gemacht. Tag 1 des 3. Zyklus war erste Gabe mit Paclitaxel, Tag 8 war 2. Gabe mit Paclitaxel und Pemetrexed. Und da ich ja wusste, dass mein Immunsystem in den Keller geht, reduzierte ich daher meine Außenkontakte, aber ab Tag 15 ging es mir doch nicht so gut, am Tag 16 hatte ich Fiber und ich ging gleich ins Krankenhaus: Lungenentzündung und Pneumothorax. 5Tage Intensivstation. Nach ca. 2 Wochen war es auskuriert. Bis dahin brauchte ich aber noch zusätzlichen Sauerstoff über die „Nasenbrille“. Der Pneumothorax heilte spontan aus. Dann kam ich nach gut 2 Wochen nach Hause. Für die Chemo beschlossen wir zum einem noch länger zu warten für den Beginn des 4. Zyklus, damit ich mich noch besser erhole. Zum anderen wurde beschlossen, die Chemo auf 80% zu reduzieren, damit mein Immunsystem nicht so tief in den Keller geht. Am Tag 16 des 4. Zyklus war mir morgens irgendwie nicht so gut, in der Nacht zuvor wurde ich wach und musste mich einmal übergeben, schlief wieder normal ein. Am Tag 16 war mir ja irgendwie morgens immer noch irgendwie komisch, ich hatte erhöhte Temperatur und sagte meinen Mann, ich will in die Klinik, irgendetwas stimmt nicht. Dort hatte ich dann zwar keine erhöhte Temperatur mehr, übel war mir auch nicht, ich bekam aber nur ganz schlecht Luft, Sauerstoffgehalt des Blutes > 70%. Die weitere Untersuchung ergab: Atypische Lungeentzündung, Pneumothorax (diesmal größer als das mal zuvor), … Verlegung auf die Intensivstation. Ich wurde über Sauerstoffmaske beatmet, die Nasenbrille reichte nicht aus, es wurde überlegt zu intubieren, künstliches Koma… Die Sauerstoffversorgung war echt mies. Der Arzt hat dann noch was anderes zur Unterstützung der Atmung besorgt, weiß aber nicht mehr, wie das Ding heißt, war so was ähnliches wie die Nasenbrille, nur viel größer, viel mehr Power und die Luft wurde auch angewärmt. Jetzt war ich gut eine Woche auf intensiv, bis ich mit der höchsten Einstellung der Nasenbrille (6Liter pro Std) auskam. Am 23. Dezember konnte ich nach Hause. Wenn nicht Weihnachten gewesen wäre, hätten die mich bestimmt noch nicht entlassen. Ich Bekam für zu Hause eine Sauerstoffflasche (ein riesen Oschi), mein Bett wurde im Wohnzimmer aufgebaut, ich brauchte noch 3l/h und Aktion war noch nicht möglich. Die Ärzte im Krankenhaus sagten, die letzte Chemo war echt lebensbedrohlich.
Inzwischen habe ich mich relativ gut erholt, ich komme schon stundenlang ohne Sauerstoff aus und denke, dass es bald ganz ohne geht.
Fortsetzung folgt.
Viele Grüße
Lantana
Hallo ihr Lieben,
um es kurz zu sagen, trotz alledem, trotz der heftigen Nebenwirkungen, trotz dem vorzeitigen Abbruch (es sollten ja 6 Zyklen gemacht werden und keine 4):
Die Chemo war sehr erfolgreich!
Ich halte ja meinen Arzt in der Uniklinik Würzburg immer per Mail auf dem Laufenden. Die Chemo wurde ja nach seinem Protokoll hier heimatnah in der Klinik gemacht. Als ich zu Weihnachten nach Hause kam, habe ich ihn gleich angemailt und wir haben noch ganz kurzfristig einen Termin für eine Bildgebung gemacht und um zu besprechen, wie es erst einmal weiter geht. So war ich dann gleich am 04.01. zu ihm gefahren. Es gab ein Ganzkörper-CT.
Das Ergebnis war wirklich gut:
* Insgesamt sind mal keine neuen Metastasen aufgetaucht.
* Die Knochenmetastasen sind größenkonstant geblieben, das Wachstum konnte also zum Stillstand gebracht werden.
* Metastasen im Bauchraum: keine neuen Metastasen, eine ist größenkonstant geblieben, bei den paar anderen eine leichte Regression.
* Lymphknoten im Brustbereich: bei allen eine deutliche Regression.
* Lunge, dort gab es ja die meisten: Signifikante Regression, einige Metastasen waren weg, einige schon so klein, dass selbst der Radiologe gesagt hat, wenn er nicht gewusst hätte, dass da welche gewesen wären, hätte er den Punkt glatt übersehen. Alle anderen Lungenmetastasen waren deutlich regrediert!
Alles in allem war die Chemo sehr erfolgreich, besser als die Ärzte erwartet haben, vor allem in der Lunge. Wer weiß, vielleicht hat ja auch das Methadon, das ich seit dem Frühjahr nehme, seinen Teil dazu beigetragen. Die Chemo haben wir auf jeden Fall jetzt beendet. Denn schon hier in der wohnortnahen Klinik haben die Ärzte gesagt, die nächste Lungenentzündung würde meine letzte sein, die kann ich mir nicht mehr erlauben. Jetzt hoffe ich mal, dass es möglichst lange keinen Progress gibt. Und für den Fall, dass doch wieder Handlungsbedarf ist, meinten die Würzburger, wäre noch nicht Ende der Fahnenstange, sie hätten da noch mindestens einen Pfeil im Köcher. Ich will es mal hoffen.
Anfang April haben wir einen weiteren Termin für ein PET ausgemacht. Bis dahin ist erst einmal Erholung angesagt. Inzwischen brauche ich fast keinen Sauerstoff mehr, hauptsächlich nach etwas körperlicher Anstrengung gönne ich mir ein „paar Schluck“, nachts und im Ruhezustand und auch bei leichten Spaziergängen brauche ich definitiv keinen mehr. Das lässt also hoffen, dass das Ende der Sauerstoffversorgung definitiv gekommen ist!
Jetzt im März mache ich eine Woche Urlaub mit meinen Mann. Es geht aufwärts. Und demnächst werde ich auch nochmal eine Reha beantragen.
Viele Grüße
Lantana
Hallo Lantana,
das klinkt ja unglaublich gut, was du schreibst.
Ich musste oft an dich denken und zum Jahreswechsel hatte ich kein gutes Gefühl.
Kopf hoch, wird schon werden.
Liebe Grüße
Rainer
Hallo ihr Lieben, :wink2:
jetzt endlich mal ein Update.
Anfang April fuhr ich gutgelaunt nach Würzburg. Am 2. Tag, als morgens das PET sein sollte, fühlte ich mich gar nicht gut. Das PET wurde immer weiter nach hinten geschoben, erstmal musste ich ja wieder stabil sein. Es dauerte dann bis zum späten Nachmittag, bis ich in der Lage war, die Zeit für die Aufnahme ruhig zu liegen – und ich habe gar nicht alles mitbekommen.
Ich hatte schon wieder eine, die 4. Lungenentzündung bekommen. Aus drei Tage geplante Aufnahme wurden 12 Tage Klinikaufenthalt. Und dann hat mein Arzt von dort die Reha beantragt, wurde also wieder eine AHB. Die war dann wenigsten zeitnah.
Wie zu erwarten war, wenn man nichts tut, trat wieder ein Progress ein, der knapp unterhalb des Standes war, als wie wir letztes Jahr mit der Chemo angefangen haben.
Als weitere Vorgehensweise hat er Lenvima angedacht, welches er dann gleich beantragen wolle, damit wir nach der Reha damit anfangen können. Und so warte ich jetzt noch auf die Zulassung.
Jetzt ist meine Reha fast rum, am Montag geht es nach vier Wochen nach Hause.
Insgesamt gesehen hat sie mir auch wieder sehr gut getan, habe mich erholt, bin etwas kräftiger geworden. Auf jeden Fall in den ersten zwei Wochen konnte ich dabei zusehen, wie ich jeden Tag fitter wurde. Dann stagnierte es aus meiner Sicht mit der körperlichen Entwicklung. Und seit ein paar Tagen muss ich sagen, geht es mir körperlich wieder schlechter, ich bekomme wieder schlechter Luft. Wahrscheinlich wachsen die Metastasen fleißig weiter, klar, es läuft ja momentan noch keine Therapie. Es liegt ja immer noch nicht die Genehmigung der KK vor. Die hat zwar vor einiger Zeit geschrieben, dass sie es an den Medizinischen Dienst weiter geleitet hat und eine Entscheidung dann und dann zu erwarten ist. Gestern habe ich jetzt ne Mail an meinem Arzt geschrieben und gesagt, dass es aus meiner Sicht eine Verschlechterung gibt. Er hat mir geantwortet, dass er der KK per Fax auf die Füße tritt, dass die in die Gänge kommen mit der Genehmigung von Lenvima, ist ja bei mir ein off-label-use.
Mensch, ich hoffe wirklich, dass ich jetzt möglichst zeitnah damit anfangen kann und dass es dann auch wirkt.
Viele Grüße
Lantana
Hallo ihr Lieben :wink2:
Seit 6 Tagen nehme ich eine höhere Dosis: 14mg
Ich kann nicht sagen, dass sich in Bezug auf die Nebenwirkungen etwas geändert hätte. Ich vertrage es bislang immer noch gut, hatte ja mit 10mg angefangen. Ich verspüre eigentlich nichts, was ich auf Lenvima schieben würde. Ok, vielleicht etwas am Blutdruck. Morgens ist er für mich sehr niedrig, so 110:70, bleibt über Mittag so, aber ab den späteren Nachmittag steigt er inzwischen auf ca. 160:95, wenn ich nicht nachmittags gegensteuere. 
Pflegegrad:
Ich hatte ja, als ich mit dem Pleuraerguss im Krankenhaus war, einen Pflegegrad beantragt. Am letzten Mittwoch war eine Frau vom MDK da und am Samstag hatte ich schon den Bescheid der Krankenkasse:
Pflegegrad 2, wie gewünscht/erhofft. Prima. :clap:
Viele liebe Grüße
Lantana
Liebe Lantana,
es freut mich zu hören das du unter Lenvima keine großen Einschränkungen hast. Bitte weiter so ! Wann hast du denn dein 1. CT bzw. Auswertung ob Lenvima anschlägt?
Da hattest du echt Glück gehabt das es bei dir so schnell ging mit der Pflegestufe. Bei meiner Mutter hat es 1/2 Jahr gedauert. Eine Frechheit war das, uns so lange warten zu lassen, trotz mehrmaliger Nachfrage. Sie hat die Pflegestufe 3 bekommen, ausschlaggebend war natürlich die Metastase im Kopf die die halbseitige „Lähmung“ verursacht.
Ich drücke dir weiterhin die Daumen!
Sonnige Grüße
Gina
Hallo Zusammen. :wink2:
Es ist aller höchste Zeit für ein Backup, denn es hat sich inzwischen einiges getan. Das Wichtigste:
Es geht mir relativ gut!
Inzwischen nehme ich ja seid Ende Juni Lenvima. Zeitgleich bekam ich nach meinem Krankenhausaufendhalt im Juni meine 3. Bestrahlung, bei der Metastase im BWK9, 15 x 3Gy.
Lenvima hatte ich die erste Packung 10mg, danach auf 14mg gesteigert, das nehme ich jetzt konstant, mit nur kleinen Nebenwirkungen, akzeptabel. Aus dem Krankenhaus kam ich ja sehr angeschlagen, hatte aufgrund des Pleuraergusses im Juni eine dauerhafte PleurX-Drainage gelegt bekommen. Wie mir nachträglich klar wurde (auch gesagt), gehen die Ärzte (erst recht bei meinem Tumorbild mit den vielen fortschreitenden Metastasen) bei diesem „Störfall“ davon aus, dass das der Startschuss für die definitive Endphase ist. 😥 :wall: War dann schon heftig, das zu erfahren.
Mitte August war dann wieder Restaging in Würzburg mit dem Ergebnis:
Alle Metastasen in den Weichteilen (Lunge, Pleura, Zwechfell, Lymphknoten) sind um mindestens 50% kleiner geworden, die Knochenmetastasen sind stehen geblieben/nicht weitergewachsen. Ein echt tolles Ergebnis.
Das zweite Positive: Ich habe mir dort meine dauerhafte PleurX-Drainage wieder herausoperieren lassen. Gegen die Erwartung der Ärzte in meiner Wohnortklinik hörte der Erguss auf zu produzieren (hatte ich denen schon im Krankenhaus gesagt, dass das bei mir so sein wird, die haben das aber nur belächelt). Hach, ist das gut, einen Freiheitsgrad mehr, ich war inzwischen schon wieder im Schwimmbad.
Im Juli bekam ich allerdings neu massive Schmerzen in der Hüfte, zumindest beim Hinstellen und losgehen. In der Ruhe (sitzen, liegen) tat nichts weh. Im August haben wir dann auf den Aufnahmen gesehen, dass zwei der Knochenmetastasen im rechten Becken den Knochen „angeknabbert“ haben, es zu Mikrobrüchen gekommen ist. Praktisch gerade noch bevor das Lenvima angefangen hat zu wirken. Gut, wir haben dann beschlossen, diese Metastasen (waren inzwischen auch die größten, die eine mit einem Durchmesser von 4,3cm) zusätzlich noch zu Bestrahlen, um sie abzutöten und die Tumorlast weiter zu reduzieren. Und außerdem habe ich auch mit Denosumab angefangen, das ja in den Knochenabbau und -aufbau eingreift, so dass der angegriffene Knochen wieder besser heilen kann. Der Wirbelsäulenknochen muss ja schließlich auch wieder heilen. Dann wird das ganze hoffentlich wieder schön stabil. Gut, ich werde momentan mal prophylaktisch nicht Trampolin springen gehen oder auf der Tanzfläche herum rocken 
Jetzt habe ich seit gestern die 4. Bestrahlungsserie hinter mir, waren jetzt 13 x 3Gy. Die Beschwerden im Becken sind schon deutlich besser geworden. Ich hoffe, dass die restlichen Beschwerden mit der Zeit, wenn der Knochen geheilt ist, vorbei sind.
Und meine größte Hoffnung ist, dass ich jetzt erst einmal Ruhe habe mit irgendwelchen Katastrophen (ach ja, im Juni im Krankenhaus, als ich da mit dem Pleura-Erguss war, hatte ich auch noch meine 5. Lungenentzündung, ich lasse halt nichts aus, greife immer in die Vollen). Jetzt, wo das Lenvima sehr gut wirkt, trotzt relativ niedriger Dosierung, und die böse gewordenen Metastasen abgeschossen wurden, hoffe ich, dass ich mich doch recht schnell erhole, bin halt noch ein wenig schlapp/müde. Und daher haben mein Mann und ich am vergangenen Wochenende eine Reise gebucht, waren schließlich seit der Erkrankung seit fast 2,5 Jahren nicht mehr richtig im Urlaub. (so das Karibikfeeling gilt ja nicht, das mit „Höhensonne“ auf Strandlaken liegen und Coktail i.v. eingeflößt)
Ja, und es geht daher auch nicht in die Karibik! Seychellen sind auch schön. Die Schiffsreise ist über Weihnachten und Neujahr geplant. Ich freue mich schon sehr darauf, ganz nach der Devise: Wann, wenn nicht jetzt! Eine noch bessere Zeit wird es langfristig wohl nicht geben, irgendwann wirkt das Lenvima ja nicht mehr, aber bis dahin…:daumen:
Ohi, wenn jetzt die Dame vom MDK mich sehen würde, würde sie mir den Pflegegrad bestimmt wieder aberkennen. Naja, ich versuche die Zeit, die ich habe, zu genießen und mit schönen Dingen zu füllen. Die Zeit, wenn der Pflegegrad bestimmt wieder mehr als gerechtfertigt ist, wir leider früh genug wiederkommen. Aber bis dahin: ✌
viele Grüße
Lantana
Liebe Lantana,
danke für das Update. Immer, wenn ich ins Forum gehe, muss ich an Dich denken. Es ist schön, dass es Dir relativ gut geht. Ich hoffe so sehr, dass das noch sehr, sehr lange der Fall sein wird.
Bis dahin wünsche ich Dir und Deinem Mann eine unvergessliche und wundervolle Urlaubsreise und alles, alles Gute!
Steffi
:daumen: Erfolg auf der ganzen Linie! :clap:
Jetzt war ja wieder die Bestandsaufnahme in Würzburg. Das Ergebnis kann sich sehen lassen, die Bestrahlung war erfolgreich und Lenvima wirkt weiterhin. Hier habe ich mal etwas aus dem Befund zitiert:
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„Die durchgeführte Bildgebung zeigte zur Voruntersuchung 08/18 weiterhin sehr gutes Therapieansprechen mit deutlicher Größenregredienz der mediastinalen und hilären Lymphknoten sowie der pleuralen Filiae. Die pulmonalen Filiae sind nicht mehr abgrenzbar. Deutlich rückläufiger Metabolismus der bekannten ossären Filiae. Die Filiae im BWK 9 und im LWK 4 sind aktuell avital. Nur noch geringe zirkuläre Mehranreicherung in Projektion auf die Osteolyse im rechten Os illium. Nur noch mäßige Mehranreicherung in Projektion auf die Osteolyse im linken unteren Schambeinast. Kein Nachweis eines Lokalrezidivs bzw. neuer Filiae.“
Übersetzt heißt das:
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Die Metastasen in den Lymphknoten und in der Pleura (Raum zwischen Lunge und Rippenfell) werden weiterhin kleiner. Die Metastasen in der Lunge (und das waren etliche) kann man nur noch erkennen, wenn man weiß, wo welche waren, ansonsten würde man sie glatt übersehen. Die Größe der Knochenmetastasen ist zwar gleich geblieben (ansonsten hätte ich momentan ja Löcher in den Knochen 
), aber die in der Wirbelsäule sind momentan tot, die bestrahlte große im Becken pfeift aus dem letzten Loch und die anderen werden auch so langsam in die Knie gezwungen. Es ist nichts Neues hinzugekommen.
Ich denke mal, diese Runde ging an unsereins, Karl-Otto hat verloren.
Jetzt können wir getrost unseren Urlaub weiter planen!
📅 📆 ✈ (genau dann fliegen wir fort)
Viele Grüße
Lantana
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