Erfahrungen mit Redifferenzierungen?
- Dieses Thema hat 8 Antworten und 7 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 04.09.2010 - 10:28 von Geri.
Erfahrungen mit Redifferenzierungen?
Hallo Mitstreiter,
es ist immer mal wieder die Rede davon, dass Redifferenzierungsversuche bei Patienten mit versch. Medikamenten gemacht werden. Da ich keine verlässlichen Zahlen finde hier die Frage:
Gibt es Mitstreiter, bei denen dies erfolgreich verlaufen ist oder sind konkrete Fälle bekannt, bei denen dies mal funktioniert hat?
Ein Versuch der Redifferenzierung könnte bei mir in absehbarer Zeit noch mal als eins der letzten Mittel i. Betracht kommen.
Problem dabei ist bei mir, dass mein Körper auf Thyrogen/Unterfunktion mit mächtigen Anstiegen des TG reagiert u. im Misserfolgsfall bei mir die Sache eher noch mehr beschleunigen würde……..
LG
Geri
Antwort auf: Erfahrungen mit Redifferenzierungen?
Hallo Geri,
wollte Dich der Gruppe:
Redifferenzierung mit Retinsäure,Rosiglitazone, Isotretinoin
hinzufügen, und musste leider feststellen, dass da gar niemand mehr Mitglied ist, so dass dies gfar kein Sinn im Moment macht.
Über ide Gruppen-Beschreibung finden sich auch alle wichtigen Beiträge zur Rediffernzierung.
Viele Grüße
Harald
Antwort auf: Erfahrungen mit Redifferenzierungen?
Hallo Harald,
wäre grundsätzlich noch ne Möglichkeit bei mir was zu machen. Müsste dann aber im Vorfeld der RJT wieder in die Unterfunktion o. unter Thyrogen. Dies wiederum löst heftige Wachstumsschübe meiner Metastasen bei mir aus.
Würde daher nur was bringen bei einer mehr als geringen Erfolgsaussicht u. ansonsten die Sache bei mir wohl drastisch weiter verkürzen.
Habe bisher aber weder Studienergebnisse noch Mitstreiter gefunden, welche mit Erfolg behandelt wurden u. noch leben. Das macht einen doch sehr nachdenklich………
Gruß
Geri
Antwort auf: Erfahrungen mit Redifferenzierungen?
Hallo Geri,
ich habe das Thema vor meiner letzen OP einmal bei meiner niedergelassenen NUC Ärztin angesprochen.
Die sagte das in Würzburg damit experimentiert wurde.
Deshalb auch der Link.
http://www.zv.uni-wuerzburg.de/forschungsbericht/FOBE-akt/LS-82052028/Redifferenzierung%20von%20Schilddr%C3%BCsenkarzinomen%20mit%20Retins%C3%A4ure-D.htm
Prau Prof. Weber in Ulm, die mich operierte, und auch sehr guten Kontakt zu Prof. Luster (hat bei den Forschungen mitgewirkt) auch Uni Ulm hat sagte:
Die Versuche mit hochdosiertem Vitamin A haben nicht den Erhofften Erfolg gebracht.
Die Hoffnungen liegen jetzt bei einem nicht näher benannten Medikament.
Ich denke wenn du dich in Würzburg direkt erkundigen wolltest, dann findest du über den Link bestimmt den Kontakt.
Ich drück dir die Daumen.
Viele liebe Grüße Michael
Antwort auf: Erfahrungen mit Redifferenzierungen?
Hallo Geri,
in München wenden sie ein Mittel an, das recht gute Erfolge erzielen soll (wird, wie ich gehört habe, auf den Veranstaltungen der Kliniken in München auch ziemlich gelobt), das müsste wohl Rosiglitazone sein : http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic11688.html
Bei Leandra meinen sie ja inzwischen, dass es gar keine Metastasen waren, also ist die Wirksamkeit des Mittels bei ihr wohl nicht aussagekräftig.
Und wenn du in München mal anfragst?
Viele Grüße von
Maria
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Antwort auf: Erfahrungen mit Redifferenzierungen?
Antwort auf: Erfahrungen mit Redifferenzierungen?
Hallo,
ich kenne, aus meinem Frz Forum, eine junge Frau, die mit 16 SD-Krebs hatte, papillär mit Lungenmetastasen (das war vor mehr als 10 Jahren, sie war eines der ersten Mitglieder meines Forums, und auch eines der jüngsten), danach mehrere RJTs, keine Speicherung mehr … sie bekam dann Vitamin A (Roaccutane), ich glaube 2003, danach eine erneute RJT, wieder keine Speicherung, ABER anscheinend hatte die Behandlung trotzdem irgendwie gewirkt auf die Zellen, denn seither ist ihr TG zwar noch nachweisbar, aber stabil (permanent bei etwa 27), in der Lunge sind zwar Raumforderungen zu sehen, aber ebenfalls stabil …
Inzwischen hat sie geheiratet, ein Baby bekommen …
Das ist das einzige Beispiel, was ich kenne, aber es ist ziemlich ermutigend, oder ?
Habe vor ein paar Jahren mal mit einer frz Spezialistin über Redifferenzierung diskutiert (2006, in Italien, im Anschluss an einen Vortrag eines deutschen Arztes über Vitamin A-Redifferenzierung – die Deutschen waren zu diesem Zeitpunkt total enthousiastisch, während die Franzosen damit schon wieder aufhörten), sie meinte, die Erfolgszahlen, allerhöchstens 1/3, seien zu schlecht … aber 1/3 (weiss nicht, ob die Zahl wirklich stimmt ?) ist ja auch schon nicht schlecht, zumindest für das betroffene Drittel !
Mal sehen, ob auf dem grossen internationalen Kongress in Paris, ab 11.9., Neues zum Thema berichtet wird ?
Liebe Grüsse !
Beate
Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net
Antwort auf: Erfahrungen mit Redifferenzierungen?
Ich habe noch Mailkontakt zu einem Essener NUK-Patienten mit zahlreichen nicht- jod- speichernden Lungenmetastasen. Nach 6 Monaten Behandlung mit Rosiglitazon hatten sich die Metastasen zumindest nicht vergrößert. Ein neu aufgetretener Lymphknoten wurde entdeckt, speichert aber Jod.
Hört sich nicht überwältigend an, aber die Behandlung mit Rosiglitazone wird fortgesetzt. Und ebenso wie bei mir treten keinerlei Nebenwirkungen auf.
Am 14.9. habe ich wieder ein Pet/Ct. Ich bin sehr gespannt, was aus meinen „Ja-oder-Nein-Metastasen geworden ist. Ich bin schon ziemlich nervös.
LG
Leandr
Antwort auf: Erfahrungen mit Redifferenzierungen?
Danke zunächst mal für die Antworten!!
Sieht ja nicht so gut aus das Ganze. Vitamin A hat sich dann schon mal für mich erledigt.
Rosigalzone werd ich mir allerdings mal im Hinterkopf behalten….
Muss bei allem, was i. Richtung Unterfunktion geht, höllisch aufpassen. Mein verstorbener Prof. meinte, dass er in seiner ganzen Zeit nur ein einziger seiner vieler Patienten mit satten TG-Sprüngen auf Thyrogen/Unterfunktion so reagiert hätte. Will schließlich mein Leben nicht unnötig durch Behandlungen weiter verkürzen……………
Schönes Wochenende……
LG
Geri
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