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Pembrolizumab und Lenvatinib – mein Erfahrungsbericht

mehcoj
Nutzer*In
RR-PDTC, radiojod-refraktäres wenig differenziertes insulinäres Schilddrüsenkarzinom, Stadium IV

Pembrolizumab und Lenvatinib – mein Erfahrungsbericht

| Beitrags-ID: 260683

Ich bin am insulärem, gering differenzierten und radiojod refraktärem Schilddrüsen Karzinom erkrankt.
Meine Schilddrüsen wurde im Juni 2015 komplett entfernt und nach Versagen von zwei RJT habe ich im Februar 2016 bei fortschreitendem Wachstum von Fernmetastasen die Systemische Therapie mit dem TKI Lenvatinib begonnen.

Im Mai 2019 unter verschiedenen Therapien mit Bestrahlungen und wechselnden TKIs war mein Thyreoglobulin bei 2.350 ng/ml angekommen. Das PET / CT zeigte zahlreiche aktive Herde in Lunge und Knochen.

Somit haben meine Onkologen die Kombinationstheraphie mit Pembrolizumab und erneut Lenvatinib gestartet. Pembrolizumab ist ein Medikament, das als Infusion alle 3 Wochen verabreicht wird und eine imunmodulatorische Therapie bedeutet.
Studien sind meistens darauf ausgelegt, die Wirksamkeit zu beurteilen, wenn eine PD-1L Expression im Tumorgewebe nachweisbar ist. Bei PD1 handelt es sich um ein Oberflächenprotein, das die Imunantwort auf die Tumorzellen blockiert. Patienten mit diesem Nachweis sollen von der Gabe von Pembrolizumab profitieren können.
Bei mir lang eine PD-1L Expression allerdings nicht vor und somit weigerte sich meine Krankenkasse, die Kosten für diese Off – Label Therapie zu übernehmen
Meine Ärzte starteten allerdings trotzdem die Therapie, da man es nach Patientenbeobachtungen wohl nicht ausschließen konnte, dass nicht auch Patienten ohne PD1 / PDL1 Nachweis davon profitieren konnten und können. Dies auch vor dem finanziellen Risiko, das die Kosten für die Behandlung von meiner Krankenkasse nicht übernommen werden.
Im Januar 2020 wurde dann zusätzlich eine Strahlentherapie, zum Teil mit dem Cyberknife, durchgeführt. Dabei sind insgesamt 6 Herde bestrahlt worden.

Das PET / CT in Mai 2020 zeigte einen stabilen Tumorverlauf und sogar waren einige der Lungenmetastasten kleiner geworden. Eine der Knochenmetastasen am ersten Halswirbel (die nicht bestrahlt wurde) war sogar komplett verschwunden. Der Thyrioglobolin Wert war auf 270 ng/ml gefallen.

Das zeigt, das die Therapie mit Pembrolizumab und Lenvatinib zusammen mit der Bestrahlung bei mir hoch wirksam war. Ich erhalte weiterhin diese Kombinationstheraphie und hoffe, dass das Bild weiterhin so stabil bleibt.
Auch hat die Krankenkasse jetzt nach 1,5 Jahren endlich zugesagt, die Kosten zu übernehmen. Die nach mehrmaligen Anträgen und Ablehnungen und Befundeeinreichungen.

Leider ist mein Befinden nicht ganz so gut, wie die Ergebnisse es eigentlich erlauben könnten. Insbesondere bin ich sehr sehr schlapp und müde. Die Durchfälle lassen sich nur mit Opium Tropfen in Schach halten und mein Gewicht nimmt immer mehr ab.

Seid Ende Juli ärgert mich ein heftiger Abszess im Unterkiefer, der am Freitag zum zweiten Mal operiert werden soll.

So, ich wollte meine letzten Erfahrungen mal wieder mit euch teilen und hoffe, es kann dem einen oder anderen ein wenig helfen.

Beste Grüße! Mehcoj

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Antwort auf: Pembrolizumab und Lenvatinib – mein Erfahrungsbericht

| Beitrags-ID: 389602

Hallo Mehcoj,

vielen herzlichen Dank für Deine Berichte.

Es ist einerseits schön zu lesen, dass die Behandlung anschlägt. Aber es ist so schade, dass es Dir trotzdem nicht gut geht. Vielleicht und hoffentlich wird es besser, wenn Dein Kiefer wieder in Ordnung kommt? Dafür drücken wir Dir gaaaanz fest die Daumen.

Alles, alles Gute für die OP und dass es danach bergauf geht wünscht Dir

Kräuterlieschen.

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Pembrolizumab und Lenvatinib – mein Erfahrungsbericht

| Beitrags-ID: 389603

Hallo,

habe aus der Frage von Maxi26 ein eigenes Thema gemacht:
Pembrolizumab und Lenvatinib: Darmbeschwerden und Durchfall?

Viele Grüße
Harald

mehcoj
Nutzer*In
RR-PDTC, radiojod-refraktäres wenig differenziertes insulinäres Schilddrüsenkarzinom, Stadium IV

Antwort auf: Pembrolizumab und Lenvatinib – mein Erfahrungsbericht

| Beitrags-ID: 398644

Hallo zusammen,

Ich wollte doch mal einen Überblick über meine Behandlungen mit Lenvatinib und Pembrolizumab geben und meinen Erfahrungsbericht ergänzen:

Ich werde seit Mai 2019 mit Lenvatinib 14mg und 4 wöchentlichen Infusionen mit Pembrolizumab behandelt. Diese Kombination hat, erst etwas langsam anschlagend, dann gute Erfolge gebracht und den Progress Metastasen eine gute Zeit lang aufgehalten. Diese Ergebnisse sind durch CT, PET / CT und Blutkontrolle des Thyreoglobulin Spiegels regelmäßig gesichert worden. Der TG Wert entwickelte sich zwischen dem Höchstwert von 2.110 ng/ml im Oktober 2019 runter auf wieder tolle 5,6 ng/ml im Oktober 2020. Die Begleiterscheinungen in dieser Dosierung empfand ich bis auf die Diarrhö als gut zu managen. Aufgrund des anhaltend Stopps des Progresses haben ich sogar im November 2020 die Dosis von Lenvatinib auf 10 mg reduzieren können. Damit sind meine Durchfälle erheblichen reduziert worden und das hat mir sehr viel Lebensqualität zurückgegeben.

Leider ist es wohl so, dass Pembrolizumab, so die Vermutung aller beteiligten Ärzte, im Hintergrund ganz schön gewütet hat und ich jetzt doch mit den zum Teil erheblichen Auswirkungen zu kämpfen habe: sehr starker Schub meiner Psoriasis, Pneumonitis und Verdacht auf Polyneuropathie.

* Anekdote beginnt *
Das CT im Januar 2021 hat erhebliche Schatten und Trübung gezeigt. Sofort Bestand der Verdacht auf eine Corona Infektion. Die Radiologie hatte mich noch am selben Tag des CTs angerufen und die Befundbesprechung erstmal abgesagt. Ich müsse erstmal einen Corona PCR-Test machen und dann können wir weitersehen, ob ich wieder in die Klinik darf. Ein spontaner PCR Test war zu dieser Zeit noch mit einer Wartezeit von ca. 2 Stunden in einer Schlage von möglichen Infizierten verbunden Der Test war natürlich negativ, alles andere hätte mich bei meiner Lebensführung auch gewundert, und so war das vom Tisch. Leider Bestand dann der Verdacht einer ausgedehnten Pneumonitis. Zum Glück hatte ich keinerlei Symptome. Die Luftnot nach dem Treppenstiegen in meine Wohnung im zweiten Stock verbinde auch heute noch mit meiner allgemein Schwachen Konstitution. So saß ich dann ein paar Tage später in meinem Stuhl in der Klinik und erwartete meine Infusionen von dem „guten Stoff Pembro“. Der Tropf stand schon neben mir als meine Frau Dr. Onkologin mir eröffnete, „Herr ‚mehcoj‘ (Name von mir geändert 😉) wir können das heute so nicht machen, das ist uns zu riskant. Die Lunge sieht nicht so richtig gut aus.“ Nun ja, hier breche ich die Anekdote mal ab und werde wieder sachlich.
*Anekdote endet *

So musste also Ende Januar 2021 wegen Autoimmunreaktionen die Behandlung mit Pembrolizumab pausiert werden.

Die nächste Reaktion war dann ein heftiger Schub meiner Psoriasis am ganzen Körper. Diesen habe ich nicht wirklich in den Griff bekommen, bis ich zu Beginn Juli 2021 wir das Präparat gewechselt habe. Dieses scheint vielleicht sogar die im September geplante Lichttherapie überflüssig zu machen. Ende dieser Woche bin ich wieder in der Dermatologie und zeige die Verbesserungen.

Anfang April 2021 kam dann eine plötzlich auftretende Peroneusparese (Fußheberschwäche) dazu. Ich sag mal „zum Glück“, direkt vor dem Gang zu meiner ersten BioNTech Coronaschutz-Impfung. Der linke Fuß hat plötzlich und unvermittelt seine Funktion eingestellt. Gar nicht schön und Laufen ist bis zum heutigen Tag eine richtige Herausforderung. MRT beim Orthopäden brachte keinen Befund wie Bandscheibenvorfall, Nerven Quetschung oder Ähnliches.
Die anschließenden neurologischen Untersuchungen ergaben den Verdacht der demyelinisierenden Neuropathie.

Erst Mitte Juni 2021 konnten die zur Sicherung der Diagnose notwendigen weiteren Untersuchungen wie Lumbalpunktion und Nervenbiopsie stationäre gemacht werden. Da die Nervenschmerzen sehr stark zunahmen ist schon mit der Schmerztherapie vorher begonnen worden. Allerdings auch mit schönen Begleiterscheinungen.

Die Nervenbiopsie hat jetzt den Verdacht einer Neuropathie (chronisch) zunächst nicht bestätigt und man geht nun von einer segmentalen Neuritis, also einer lokalen Nervenentzündung (nicht chronisch) aus. Mit hochdosiertem Kortison soll nun die Entzündung zum Stoppen gebracht werden. Wieder mit schönen Nebenwirkungen. Aber vielleicht hilft das auch gerade bei dem Zurückgehen der Psoriasis. Nach 4 Wochen wird das Kortison langsam ausgeschlichen und dann haben die betroffenen Nerven die Möglichkeit, sich über einige Monate hinweg selbst zu regenerieren. Hoffentlich klappt das und das wird dann mit dem Laufen wieder ein wenig besser.

Die Behandlung mit Pembrolizumab ist weiterhin ausgesetzt, Lenvatinib 10 mg nehme ich weiter und der Thyreoglobulin Spiegel steigt langsam auf derzeit 166 ng/ml an. Das nächste CT ( oder PET / CT?) wird jetzt für Mitte August 2021 geplant und wird den aktuellen Stand eröffnen.

Soweit mein „kleines Update 😁“. Beste Grüße an Alle, die bis hierher mitgelesen haben.

Mehcoj 🖖

  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 10 Monaten von mehcoj.
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