Hallo,
zunächst eine Frage: Ist Kleine49 identisch mit Bobby29?
Wenn Du Dich im Forum registrierst, kann ich Dir auch in einer persönlichen Nachricht (PM) gerne über meine Erfahrungen mit Nexavar berichten. Mit der Registrierung gehst Du auch kein Risiko ein und wirst nicht automatisch Vereinsmitglied.
Ich möchte nur sehr ungern hier im öffentlichen Forum über die Nebenwirkungen berichten, da es glaube ich, die allermeisten Forumsleser nur verschrecken würde.
Wir medullären SD-Krebsler sind halt etwas „ganz besonderes“ und wenn es uns etwas ärger erwischt, sind unsere therapeutischen Möglichkeiten sehr eingeschränkt.
Trotzdem halte ich das Medikament für sehr gut und auch extrem wichtig es möglichst rechtzeitig einzusetzen und nicht wegen der Angst vor Nebenwirkungen die Entscheidung herauszuzögern.
Wenn deine Krankenkasse erstmal nur eine Bewilligung für 5 Monate ausgesprochen hat, ist das zwar ein Fortschritt, aber Du solltest versuchen mehr zu erreichen.
Ich habe damals einen persönlichen Brief geschrieben, in der ich auf meine laienhafte Art meine Situation dargestellt habe, auf die Achse (medull. sind anerkannt als sehr seltene Krankheit) verwiesen habe und auch dargestellt habe, dass für uns keine anderen Therapien möglich sind. Du solltest denen auch klarmachen, dass die Situation sehr belastend ist, wenn man nach kurzer Zeit schon positive Ergebnisse beibringen soll. So schnell kann auch dies Medikament nicht wirken, zumal du langsam über ein paar Wochen die Dosierung steigern solltest.
Mir wurde das Medikament übrigens am Ende dauerhaft bewilligt.
Dein Arzt (ich nehme mal an, dass du an einer Klinik in Behandlung bist) müsste sonst nach ca 3 Monaten mittels CT / MRT und Blutbildern nachweisen, dass du von dem Medikament profitierst, damit du eine weitere Zusage der KK rechtzeitig bekommst und das Nexavar ohne Unterbrechung weiter nehmen kannst. Ohne Zusage der KK würdest du im Ernstfall auf den Kosten (~5000 pro Monat) allein sitzen bleiben.
Viele Grüße
Judith
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