[Philina]

Befallener Lymphknoten bei follikulärem Karzinom?

| Beitrags-ID: 256249

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Hallo zusammen,
endlich kann ich mich mal wieder melden. Ich habe nach der Operation jetzt die ablative RJT hinter mich gebracht. Im anschließenden Ganzkörperszinti war allerdings im Hals rechts oben (rechts war auch der Tumor) ein starkes leuchten zu sehen. Genau an der Stelle tat es auch während der RJT am meisten weh. Die Ärzte wissen nicht was es ist. Entweder versprengtes SDgewebe (wohl eher unwahrscheinlich aufgrund der Lage) oder ein lymphknoten. Jetzt wollen sie abwarten bis im Januar zur Kontrolle eine RJD gemacht wird und gucken, ob das Radiojod alles zerstört hat und auch der Fleck nicht mehr leuchtet. Im Ultraschall sehen übrigens alle LK unauffällig aus.

Mir ist ziemlich mulmig dabei. Am liebsten würde ich mich direkt wieder in den ob begeben um dort alle in Frage kommenden LK rauszuholen. Die Ärzte meinen aber, das macht man nicht, ich bräuchte dann eine ganze neck dissektion. Reicht denn bei befallenen LK die RJT? Hat hier jemand Erfahrung?

Zudem sind doch LK eher selten befallen beim follikulären karzinom!?
Irgendwie kann ich mich nicht beruhigen, solange ich weiß, dass in meinem Hals noch irgendwas ist. Zudem ich auch immer noch minimal schmerzen wie bei der rjt an der Stelle hab. Schmerzen ist natürlich übertrieben 😉. Ich spüre es halt…

Was meint ihr? Kann mir jemand Rat geben und Hoffnung machen?
Bin sehr verzweifelt…. Bei befallenen LK sieht es doch sicher schlechter aus.

Liebe Grüße,
Philina

[Anonym]

Antwort auf: Befallener Lymphknoten bei follikulärem Karzinom?

| Beitrags-ID: 372462

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Hallo Philina,
bei mir waren auch zwei Lymphknoten beim follikulären Karzinom befallen, die mit einer zweiten RJT zerstört wurden. Dieses ist halt sehr sehr selten, da es ja über den Blutweg geht. Also ja eher Glück im Unglück.
Die Ärztin hat mir das damals so erklärt, dass es eben Dinge gibt die in keinem Buch stehen. Ich bin geheilt und bei mir ist alles gut. Ich mache mir in keinster Weise mehr Sorgen.
Also wenn es leuchtet ist eine weitere RJT ausreichend.
Ich wünsche dir viel Erfolg
liebe Grüße Nina

[Philina]

Antwort auf: Befallener Lymphknoten bei follikulärem Karzinom?

| Beitrags-ID: 372463

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Vielen Dank, liebe Nina! Das macht ja schonmal nur, dass du trotz befallenem LK jetzt geheilt bist. Hast du dich in Essen kompetent beraten gefühlt? Ich bin mit meiner Klinik ganz zufrieden, aber die machen erst 7 Monate nach der ersten rjt eine rjdiagnostik. Erst wenn dann noch immer was leuchtet kommt die zweite rjt. Bin jetzt etwas unsicher, ob das richtig ist. Bei dir kam ja direkt eine zweite rjt nach 4 Monaten. Haben die davor auch eine niedrig dosierte rjdiagnostik gemacht?

Liebe Grüße,
Philina

[Anonym]

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| Beitrags-ID: 372464

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Hallo Philina,
ich fühle mich in Essen ganz gut aufgehoben, obwohl ich mir eine zweite Meinung zur RJD eingeholt hatte, da ich mich da auch unsicher fühlte ob das denn unbedingt noch sein muss? Wurde mir dazu auf jeden fall geraten, dass ganze mit der Diagnostik zu beschließen, damit ich dann auf der sicheren Seite bin, dass wirklich alles in Ordnung ist. Die Ärztin hatte mir auch gesagt, dass in Essen alles richtig gemacht wurde.
Ich hatte nach der ersten RJT die zweite RJT in Frage gestellt und wollte mich lieber operieren lassen, als nochmal eine zweite RJT zu machen, da mein Speichel sich nach der ersten Kapsel bereits reduziert hatte. Und nach einem Tumormarker gebeten, da wurde der Arzt dann ein wenig pampig und meinte nur, dass das so immer gemacht wird und mir dies von höchster Leitung von Prof. Dr. Dr. Bockisch die empfohlen wurde. Wenn ich die Therapie, also die zweite Kapsel nicht nehmen würde, ich halt das Risiko eingehe tumorkrank zu bleiben.
Ich war mir halt auch sehr unsicher wie eben du auch, aber durch vieles nachfragen auch hier im Forum betreffs der Einteilung des follikulären Ca ,was bei mir nicht gemacht wurde, ob es minimal oder grob invasiv war? Hat mir Harald, eben die Zweifel mit seiner Antwort genommen. Und seitdem mache ich mir keine Sorgen mehr. Vertraue den Ärzten und mache dir nicht so viele Gedanken !!!
Ich drücke dir die Daumen, dass auch bei dir alles in Ordnung ist.
Ganz liebe Grüße
wünscht dir Nina

[Anonym]

Antwort auf: Befallener Lymphknoten bei follikulärem Karzinom?

| Beitrags-ID: 372465

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Jede Klinik hat doch leichte Differenzen in der Therapie, was jetzt besser ist, weiß ich natürlich nicht und kann dir dazu nichts sagen.
Nina

[Philina]

Antwort auf: Befallener Lymphknoten bei follikulärem Karzinom?

| Beitrags-ID: 372466

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Hm, genau wie bei mir. Eine Einteilung in grob oder minimal wurde bei mir auch nicht vorgenommen. Warum wurde in essen denn rjt der op vorgezogen? Ich hab nämlich auch im ersten Gefühl den LK rausnehmen wollen. Die Ärzte halt nicht….
Bin jetzt aber etwas verwirrt. Hattest du jetzt nach 4 Monaten eine radiojoDIAGNOSTIK mit geringer Dosis oder THERAPIE mit 3,7 Dosis?
Wo hast du dir denn die zweitmeinung eingeholt?
Danke für deine Antworten!!
Lg Philina

[Anonym]

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| Beitrags-ID: 372467

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Also eigentlich sollte in Essen eine Standart-RJT gemacht werden um eben die letzten SD-Reste zu zerstören. Das wurde mir noch vor dem Ultraschall gesagt. Bei dem Ultraschall wurden sofort die Lymphknoten gesehen und aus der RJT wurde eine Dosimetrie, dass ist eine Testkapsel um zu sehen welche Dosis man braucht.
Ich bekam im Juni eine 3GBq dann habe ich im Oktober eine 6GBq Kapsel bekommen. Ein Jahr später wurde die RJD mit 1GBq gemacht.
Mir wurde zur RJT geraten, weil die Knoten geleuchtet haben, also zugänglich für eine RJT waren.
Eine RJD wurde zwischen den RJT nicht gemacht.
Die zweite Meinung habe ich mir bei Nuklearmedizinerin Dr. med. Catharina Stauch in Düsseldorf eingeholt.
lG
Nina

[Philina]

Antwort auf: Befallener Lymphknoten bei follikulärem Karzinom?

| Beitrags-ID: 372468

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danke für die Antwort!! Ich hab nur noch nicht verstanden, warum die 6 GBq “ nachgeschoben“ wurde. Vielleicht hätte schon die 3GBq ausgereicht? So hatte man es jetzt mir erklärt und die Ärzte wollen weiter erst mal nichts machen… Bin deswegen etwas besorgt, ob ich vielleicht auch noch ne 6GBq brauche und die Ärzte das „verpennen“…
Sorry wegen der ständigen Nachfragen, aber das treibt mich echt um
Lg

[Anonym]

Antwort auf: Befallener Lymphknoten bei follikulärem Karzinom?

| Beitrags-ID: 372469

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Ich hätte es genau andersherum haben wollen, dass erst einmal gewartet wird um zu sehen was dabei rumkommt. Im nachhinein denke ich mir, ich war ja nicht der erste Patient und die Ärzte wissen schon, das ganze einzuschätzen.
Vertraue deinen Ärzten, vielleicht reicht es eben doch aus. Es ist ja auch keine Eile geboten.
Ich verstehe dich sehr gut, man will ja schnell hören das alles in Ordnung ist, dass lange warten macht einen irre. Wie gesagt jede Klinik geht doch etwas anders vor, dass heißt auf keinen Fall, dass deine Klinik es schlechter macht.
Es wird schon alles richtig sein.
Wünsche dir alles Gute und starke Nerven!!!
lG
Nina

[Philina]

Antwort auf: Befallener Lymphknoten bei follikulärem Karzinom?

| Beitrags-ID: 372470

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Danke, deine worte tun gut 😊! Lg

[Anonym]

Antwort auf: Befallener Lymphknoten bei follikulärem Karzinom?

| Beitrags-ID: 372471

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Hallo,
ich wollte mal wissen wie es bei dir nach deiner RjD aussieht?
Ich gehe aber davon aus, dass alles in Ordnung ist.
LG
Nina

[Philina]

Antwort auf: Befallener Lymphknoten bei follikulärem Karzinom?

| Beitrags-ID: 372472

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Hallo Nina, Danke der Nachfrage! Jaaaa, das Ergebnis der RJD war gut: Keine Speicherung mehr zu sehen und das Thyreoglobulin war auch unter thyrogen-Stimulation nicht nachweisbar (kleiner 0,2). Laut Aussage des Arztes bin ich jetzt geheilt:). Kann es irgendwie kaum glauben und hab schon noch etwas Angst vor der nächsten Nachsorge. Aber besser hätte das Ergebnis ja nicht sein können!

Wenn ich die neue ATA Richtlinie richtig verstehe, müsste ich doch jetzt von high Risk zu low Risk „gewechselt“ sein. Das finde ich sehr beruhigend, wo ich mir doch wegen der gefässeinbrüche und des befallenen lymphknoten so viele sorgen um die Aggressivität des Tumors gemacht hatte…
Aber jetzt wird alles gut. Hoffe ich

Liebe Grüße,
Philina

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dkr

[Philina]

Antwort auf: Befallener Lymphknoten bei follikulärem Karzinom?

| Beitrags-ID: 372473

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Oh, mir fällt noch eine klitzekleine Frage ein, die ich bisher nicht klären konnte: sollte ich jetzt schon die TSG Unterdrückung aufgeben? Eigentlich bei high Risk ja 5 Jahre empfohlen. Ich wiege 55 kg und nehme 150 l thyrox und mein TSG lag die letzten Monate immer bei 0,02 mU/l. Das ist schon sehr niedrig, oder? Merke auch ab und zu Herzklopfen…. Lg Philina

[Anonym]

Antwort auf: Befallener Lymphknoten bei follikulärem Karzinom?

| Beitrags-ID: 372474

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Ja jetzt bist du wohl ein Low-Risk. Das hatte ich wohl auch direkt in meiner Klinik nach gefragt, da meinte der Arzt nur, wenn man einmal so eingeteilt wurde bleibt das auch so. :no: Sehe ich aber nicht so. Bei der letzten Kontrolle im November habe ich auch nach gefragt den TSH zu lockern, da meiner bei 0,01 liegt. Das sollte erst einmal so beibehalten werden, der TG war wohl bei 0.05, also nachweißbar. Ich muss im Mai wieder hin, mal sehen was dann ist.
lG
Nina 😆

[Philina]

Antwort auf: Befallener Lymphknoten bei follikulärem Karzinom?

| Beitrags-ID: 372475

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Oh, dann drücke ich dir sehr doll die Daumen, dass der Tg im Mai wieder weg ist! Lg

[Harald]

Antwort auf: Befallener Lymphknoten bei follikulärem Karzinom?

| Beitrags-ID: 372476

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Hallo,

in Essen gibt es eine Studie: hsTg-Nachsorgekonzept der Uniklinik Essen (2015), in dem solche leicht nachweisebaren Tg-Werte für ein Nachorgekonzept eingebettet werden.

Von den leicht nachweisbaren Tg-Werten sollte man sich nicht verrückt machen lassen.
Oder gar das Ziel anstreben, dass ein Tg-Wert gar nicht mehr nachweisbar sein soll.
Es kommt relativ häufig vor, dass nach einer Radioiodtherpaie noch Tg nachweisbar ist, ohne dass das für die Patienten wirklich von Bedeutung ist. Wichtig ist, dann das der Tg-Werte nicht wieder steigt.

Bei der amerikanischen Leitlinie gibt es ja daher die neuen Risikogruppen, die das Ansprechen nach Therapie wiedergeben.
Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT).

Viele Grüße
Harald

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[Philina]

Antwort auf: Befallener Lymphknoten bei follikulärem Karzinom?

| Beitrags-ID: 372477

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Danke, Harald! Ich gehe im Moment einfach davon aus, dass jede allerletzte schilddrüsenzelle zerstört ist, da auch unter der thyrogen-Stimulation kein Tg nachweisbar war. Ich hoffe deshalb, dass auch nie wieder was kommen kann. Hab allerdings gerade gesehen, dass die Einordnung in „exzellent response“ erst nach zweijähriger Beobachtungszeit erfolgt 😑. Da muss ich mich wohl gedulden….

Ob der Tg bei Nina schon immer leicht erhöht war, weiß ich natürlich nicht. Die RJT ist jetzt aber ja auch noch nicht so lange her….

Liebe Grüße, Philina

[Anonym]

Antwort auf: Befallener Lymphknoten bei follikulärem Karzinom?

| Beitrags-ID: 372478

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Hallo,
also bei mir war der Tg 5 Wochen ohne Euthyrox 125 bei 0,11. Das war im November 2015 bei der RJD. Danach war er nicht mehr nachweisbar unter Euthyrox 125. Im Mai 2016 bei 0,04 und TAK kleiner 10. Im November 2016 Tg bei 0,05 und TAK bei kleiner 20. Vorher stand auch nichts von den TAK drin. Bis jetzt ist ja eigentlich noch alles in Ordnung. Im Ultraschall waren bisher immer kontrollbedürftige Strukturen zu sehen 🙄
LG
Nina

[Philina]

Antwort auf: Befallener Lymphknoten bei follikulärem Karzinom?

| Beitrags-ID: 372479

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Na ja, das klingt aber ja ziemlich gleichbleibend, was doch schonmal gut ist! Dann ist er im Mai sicher auch nicht anders… dann wäre doch die Studie in essen was für dich!? Oder bist du da eh schon drin? Lg🤗

[Anonym]

Antwort auf: Befallener Lymphknoten bei follikulärem Karzinom?

| Beitrags-ID: 372480

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Als ich in der Klinik in Essen war ,wurde ich gefragt ob ich an einer Studie teilnehmen möchte. Das habe ich dann auch gemacht, aber welche das genau ist, weiß ich nicht.
lG
Nina