[rosa]

Shit happens – nicht genügend Somatostatin-Rezeptoren

| Beitrags-ID: 235711

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Liebe Leute,
ich wollte meinem Beitrag eigentlich einen schlüssigeren Titel voranstellen, aber mir fällt nix Besseres ein.
Ich komme gerade von einem Untersuchungsmarathon zurück, der veranstaltet wurde, um zu klären, ob ich als metastasierend Follikuläre für DOTATOC geeignet wäre, sprich, ob ich den Somatostatin-Rezeptor in genügend hohem Ausmaß auf meinen Tumorzellen sitzen habe. Die Antwort, die ich heute nachmittag, nach drei wirklich anstrengenden Tagen erhalten habe, lautet: ich habe zu wenig davon. Damit ist mir eine weitere wichtige Option verlorengegangen.
Irgendwie hab ich´s ja im Vorfeld schon gewußt, daß ich nicht speichere. Und trotzdem gehofft…
Wer meine Beiträge gelesen hat, weiß, daß ich sechs Radiojodtherapien hinter mir habe, die an einer multiplen Lungenmetastasierung aber nix ändern konnten. Vorletzte Woche war ich noch beim Chirurgen, um die Option OP nochmal endgültig abklären zu lassen, Ergebnis: sie wollen nicht ran, sie sagen, nur im äußersten Notfall würde das Sinn machen und dann würde ich einen Großteil meiner Lunge einbüßen, sprich: ich hätte Atemnot bis ans Lebensende.
Zusätzlich scheint sich ein Rezidiv im Hals gebildet zu haben und zwar sehr schnell, vor drei Monaten war noch nix sichtbar.
Ich bin jetzt wirklich ratlos. Von ärztlicher Seite wird mir jetzt die Redifferenzierung angeboten oder aber Chemo. Meine Frage: wer hat Erfahrungen mit (neueren) Chemotherapien, in welchen Krankenhäusern und mit wieviel Erfolg? Und: ist jemand TeilnehmerIn an einer STudie zur Angiogenese-Hemmung? Das halte ich nämlich durchaus für eine Option für mich.
Das Leben geht weiter. Ich brauche ein Wunder.
greetings from south-west bavaria,
rosa

[Elis]

Antwort auf: Shit happens – nicht genügend Somatostatin-Rezeptoren

| Beitrags-ID: 268685

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Hallo rosa,

das tut mir wirklich sehr leid, Shit happens ist da wohl noch ziemlich untertrieben für all das, was du gerade durchmachst

Ich werde dir die Daumen drücken und ich hoffe wirklich, dass du das Wunder, das du dir gewünscht hast, auch bekommst.

Leider kenn ich mich hier nicht so aus, aber sollte in so einem Fall nicht auch eine perkutane Bestrahlung der Halsregion erfolgen? Oder wäre die nicht stark genug? Wenn es nur 1 Metastase in der Halsregion ist, sollte man die nicht bald rausoperieren?

Jedenfalls drück ich dich ganz fest, und ich hoffe, dass sich unter uns noch welche finden, die wirklich in der Lage sind, dir auch fachlich hilfreiche Antworten zu geben!

Alles Liebe, :friend:

Elis

[gerda]

Antwort auf: Shit happens – nicht genügend Somatostatin-Rezeptoren

| Beitrags-ID: 268686

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Hallo rosa,

ich habe Dir eine private Nachricht geschickt.

LG
gerda

[kasey]

Antwort auf: Shit happens – nicht genügend Somatostatin-Rezeptoren

| Beitrags-ID: 268687

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Hallo Rosa,

Du suchst jemanden der an einer Antiangiogenesestudie teilnimmt,
ich bin so jemand,
meinen Bericht findest Du in den FAQ diesbezüglich dazu http://sd-krebs.de/phpBB2/ftopic701.html
ich nehme seit über 1,5 Jahren einen Medikamentencocktail (den Du auch im Bericht beschrieben findest), mit dem Erfolg dass mein Tumormarker gleich am Anfang der Therapie fast um die Hälfte (eher ein gutes Drittel) gesunken ist und seither auf einem Level festhängt (gut so!!!), soll heissen er geht nicht runter und aber auch nicht weiter rauf!!!! Immerhin ein Erfolg.

Wer hat Dir das erzählt?
Du bist Doch auch in Regensburg, die machen diese Therapiestudie mit verschiedenartigen Tumoren, ich glaube bin die einzige mit medullärem Schilddrüsenkrebs,

aber ich habe schon mitbekommen dass die Studie guten Erfolg hat bei vielen Arten von soliden Tumoren, von Stillständen bis zu Rückbildungen von Tumoren ist die Rede.

Aber—eine HEILUNG wird damit nicht erzielt!!

Wird zumindest die Metastase am Hals rausoperiert? Oder macht man das auch nicht?

Ich kenne noch jemanden der eine Antiangiogenesetherapie macht, wenn Du möchtest sende ich Dir die E-mailadresse.
Derjenige ist aber glaube ich nicht in einer Studie, er wendet „nur“ das Zuckermedikament Avandia an, mit dem Erfolg dass sich sein Tumormarker halbiert hat, ob das Metastasenwachstum dadurch beeinflusst wird stellt sich erst raus und er ist ein medullärer Krebsler so wie ich.

Shit,….ja das ist der richtige Ausdruck, mmmh, hast Du überhaupt keine Somatostatinrezeptoren oder nur ganz wenige?
Mit wem hast Du darüber geredet? Mit OA M. ??

Ich habe nächsten Montag wieder einen Termin in Regensburg und bin wieder mit M. „verabredet“, wegen irgendwelcher neuartiger Sachen die ich mit ihm zusammen besprechen möchte.

Liebe Grüsse
Lydia und :flower: :daumen: versuch in die Antiangiogenesestudie reinzukommen!!

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

[Harald]

Antwort auf: Shit happens – nicht genügend Somatostatin-Rezeptoren

| Beitrags-ID: 268684

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Hallo Rosa,

machmal hilft es ja auch, einfach die Wut rauszulassen, wenn das Schicksal übel mit einem spielt, damit man/frau den Kopf wieder frei bekommt.

Ich habe Deinen Titel „Shit happens“ ergänzt, damit man/frau zu einem spätere Zeitpunkt, schneller weiß um was es in Deinem Beitrag geht.

Auf Anregung von Hermann habe ich eine Gruppe „entdifferenzierter SD-Krebs “ gegründet, um schneller Betroffen zu finden, deren Schilddrüsenkrebszellen auch die Fähigkeit verloren haben, Jod zu speichern.

Aber wie Du siehst kannst Du auch von den Erfahrungen der Medullären profitieren.

Schließ mich den Wünschen von Lydia an und viele Grüße
Harald

25 Jahre – Ohne Schilddrüse leben – Überblick unserer Veranstaltungen

[Anonymous]

Antwort auf: Shit happens – nicht genügend Somatostatin-Rezeptoren

| Beitrags-ID: 268688

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Hallo Rosa,

das tut mir echt leid für Dich!

Ich hatte eine Chemoembolisation meiner Lungenmetastasen, allerdings beim medullären Schilddrüsenkarzinom, ich weiss nicht, ob das hilfreich für Dich ist.

Wenn ja, meine mail adresse findest Du auf der C-Zell Seite.

Liebe Grüße & alles alles Gute
Katja

[kasey]

Antwort auf: Shit happens – nicht genügend Somatostatin-Rezeptoren

| Beitrags-ID: 268689

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Hallo Katja,

entschuldige, aber hast Du jetzt nicht was verwechselt? Du hattest eine Chemoembolisation der Lebermetastasen, das ist mir neu dass das auch bei Lungenmetastasen funktioniert?

Klär mich bitte auf…..

Liebe Grüsse
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

[Anonymous]

Antwort auf: Shit happens – nicht genügend Somatostatin-Rezeptoren

| Beitrags-ID: 268690

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Oh je…. klaro, es waren die Lebermetastasen, entschuldigung, wie dusselig, war wohl in Gedanken noch bei Rosa.

Ob das funktioniert, weiss ich nicht, ob es überhaupt möglich ist, weiss ich auch nicht. Ich dachte nur, vielleicht möchte Rosa einen Ansprechpartner haben oder so….

Also nochmals sorry für die Verwechslung

Gruß Katja

[Anonymous]

Antwort auf: Shit happens – nicht genügend Somatostatin-Rezeptoren

| Beitrags-ID: 268691

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So, aller gute Dinge sind Drei….

jetzt hat mich das selber interessiert, ob die Chemoembolisation von Lungenmetastatsen möglich ist. Habe in google mal die beiden Begriffe eingegeben und kam unter anderen auf diesen Link (ich hoffe, es klappt jetzt mit dem Verweis).

http://www.thieme-connect.de/ejournals/abstract/roefo/doi/10.1055/s-2004-827888

Das hört sich doch zumindest nach einer Möglichkeit an, oder?

Alles Gute liebe Rosa
Katja

[kasey]

Antwort auf: Shit happens – nicht genügend Somatostatin-Rezeptoren

| Beitrags-ID: 268692

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Hallo Katja, hallo Rosa,

Wow, auf was man alles kommt durch solche Verschreibselungen, jetzt hab ich auch geguckt und etwas gefunden:

z.B. das hier
http://www.kgu.de/zrad/Diagnostik/pat_lungenmet.shtml

dann gibt es die Möglichkeit die Lungenmetastasen auch genau wie die Lebermetastasen zu radiofrequenzabladieren oder mittels Laser zu abladieren (zu verkochen).
siehe hier:
http://www.kgu.de/zrad/Diagnostik/pub/s00117-004-1073-1ch.pdf

Es „dürfen“ dazu nicht zuviele Metastasen sein, das ist das Problem hierbei.
Eine Radiofrequenzablation der Lebermetastasen habe ich schon hinter mir, siehe auch Bericht in den FAQ.

Frag mal nach, wenn möglich bei OA Marienhagen, der hat für diese Fragen und Therapieoptionen eigentlich ein offenes Ohr.

Dein Fall beschäftigt mich jetzt sehr…

Liebe Grüsse
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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[rosa]

Antwort auf: Shit happens – nicht genügend Somatostatin-Rezeptoren

| Beitrags-ID: 268693

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Danke für die Hinweise!
Gerda: vielen Dank für deine pm, werde dem Hinweis auf alle Fälle nachgehen. Lydia: genauso, bitte schick mir doch die e-Adresse von dem Menschen, der das Zuckermedikament nimmt. Dr. S. in R. hat gemeint, daß ich in die dortige Studie nicht hineinkomme, weil sie tatsächlich davon ausgehen, daß noch ein bißchen Jodspeicherfähigkeit da ist (warum nützt die RJT dann KEIN BISSCHEN WAS?) und solche Patienten könnten das Untersuchungsergebnis verfälschen.
Ich bin jetzt wieder ein bißchen besser drauf, gestern nach hab ich zum ersten Mal wieder tief geschlafen. Manchmal packt mich auch ganz arg die Wut angesichts dieser schreienden Ungerechtigkeit und ich weine auch viel, aber langsam kommen halt doch auch meine persönlichen Bewältigungsmechanismen in Gang. Allerdings brauche ich nach wie vor ein mittleres Wunder, einen gangbaren Weg, der endlich mal funktioniert .. Das mit der Chemoembolisation hat sich ja ganz gut gelesen, wenn ich damit die Metastasenzahl soweit runterbrächte, daß eine OP doch noch möglich ist…
Ich bewege mich jetzt weg von der Nuklearmedizin und hin zur Onkologie – kann jemand eine Onko oder einen niedergelassenen Onko in Bayern im Dreieck Allgäu/Regensburg/München empfehlen? Lydia, ich glaube, du hast mal geschrieben, daß die an der Uniklinik nicht so toll sind?
Bin weiterhin für jede Nachricht dankbar.
rosa

[kasey]

Antwort auf: Shit happens – nicht genügend Somatostatin-Rezeptoren

| Beitrags-ID: 268694

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Hallo Rosa,

also, vorsichtig ausgedrückt,
unser Problem ist diese Art von Krebs,
Deiner als auch meiner sind relativ selten, meiner vielleicht noch mehr,

ich dachte auch mal dass ich in der Onkologie vielleicht besser aufgehoben bin, die machen aber Ihre Chemotherapien und Studien und mit SCHILDDRÜSENKREBS haben sie nicht viel Erfahrung! Also denke ich mittlerweile ich bin wieder besser in der Nuklearmedizin aufgehoben. Noch besser die beiden ergänzen sich.

Der Spezialist in Regensburg ist OA M. für Schilddrüsenkrebs.

Aber:

Ich denke das ist bei niedergelassenen Onkologen genauso der Fall dass sie wenig Ahnung haben,
ich denke eher dass diese noch weniger Erfahrung mit Schilddrüsenkrebs haben, noch dazu mit so einem wie Du sie hast der wenig Jod speichert.

Also dahingehend bist Du begleitenderweise in der Uniklinik wieder besser aufgehoben da diese Onkologie-Hämatologieärzte sich mit Deinen Nuklearmedizinern wieder gemeinsam absprechen können, bzgl. weiteres Vorgehen.

Es ist sehr schwierig.

Wiederum in der Uniklinik ist das Problem dass die Ärzte in der Onkologie alle halbe Jahre wechseln. Kaum hast Du Dich an einen gewöhnt und der sich an Dich, kommt der nächste der sich erst auf Dich einstellen muss und der dann meistens von dem was Du ihm erzählst keinen Dunst hat (das ist meine Erfahrung).

Vielleicht findest Du einen niedergelassenen Onkologen, dem musst Du Deinen ganzen Befunde mitbringen, was dann weiter geschieht, keine Ahnung.
Ich wollte mal nach Straubing zu einem, aber der sass auch schulterzuckend da und meinte begleitenderweise kann er nichts machen, da es nichts gibt beim medullären, also bin ich wieder geblieben wo ich war.

Du kannst vom Regen in die Traufe geraten!!!

Es ist sehr, sehr schwierig…

Ich schicke Dir eine PM.

Liebe Grüsse
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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