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Viel Lob, Geschichte und etwas Kritik

x103

Viel Lob, Geschichte und etwas Kritik

| Beitrags-ID: 248037

Hallo,

erstmal vielen Dank für das Forum, die vielen wertvollen Informationen und die ganze Arbeit die hier drinsteckt. Man kann nicht oft genug betonen, wie sehr dies Betroffenen weiterhilft. Zu meiner Geschichte – in der Hoffnung, dass es jemandem weiterhilft.

Ich bin männlich, 34 Jahre alt und würde mich als fit bezeichnen. Ich mache Sport (im letzten halben Jahr eher weniger bis gar nicht), rauche und trinke nicht und versuche mich gesund zu ernähren. Ich war mein ganzes Leben lang völlig gesund – bis auf alle paar Jahre mal Schnupfen und Grippe.

Anfang des Jahres ist unser Kind (jetzt 1,5 Jahre) krank geworden. Nichts dramatisches, eine Magen-Darm-Infektion. Das Kind hat meine Frau und mich angesteckt. Nachdem wir nach wenigen Tagen wieder gesund waren habe ich bemerkt, dass ich einen Lymhknoten am Hals tasten konnte. Das kam mir komisch vor, da ich sowas eigentlich nicht kannte, habe dies aber auf die Infektion geschoben. Da der Lymphknoten nicht verschwunden ist bin ich ca. 2 Wochen später zum Arzt gegangen, der dies auch auf die Infektion geschoben hat und mir sagte, dass er Patienten hat, die geschwollene Lymphknoten über Wochen und Monate haben und ich mir keine Sorgen machen sollte. Da der Lymphknoten nicht verschwunden ist, bin ich wieder zum Arzt und habe auf einen Bluttest bestanden. Die Blutwerte waren unauffällig und der Arzt hat auch hier gesagt, dass mir nichts fehlt. Da wir im Sommer umgezogen sind, bin ich erst wieder später im Sommer zum Arzt gegangen, diesmal allerdings zum HNO. Dieser hat sich das ganze per Ultraschall angeguckt und mich gefragt, ob ich schonmal Probleme mit der Schilddrüse gehabt hätte, mir erklärt, dass es durchaus etwas bösartiges sein könnte und mich zum Nuklearmediziner geschickt. Dieser hat einen kalten Knoten auf der linken Seite und eine Menge auffälliger Lymphknoten gefunden und mir mit der Bemerkung „Ich würde damit nicht warten“ empfohlen einen Termin im Krankenhaus zu machen. Ich habe dann eine zweite Meinung eingeholt und daraufhin ziemlich schnell einen Termin im Krankenhaus gemacht. Hier bin ich das erste mal auf das Forum gestoßen inkl. der Information, dass es durchaus spezialisierte Ärzte für das Thema gibt.

Ich bin dann im August operiert worden. Ergebnis papilläres Schilddrüsen Karzinom, 40 Lymphknoten sind rausgenommen worden, 22 waren befallen (alle auf der linken Seite). Die OP ist recht gut verlaufen. Ich bin zu einem „Spezialisten“ ca. 100 km entfernt gegangen. Ich war eine Woche im Krankenhaus fühlte mich gut und bin danach sofort wieder Arbeiten gegangen. Ich habe zu Beginn (für ca. 6 Wochen) Calcium und Vitamin D genommen und ca. alle 2-3 Wochen Bluttests gemacht. Das Calcium ist seitdem im unteren Normbereich. Ich spüre ab und zu ein Kribblen in 1-2 Fingerkuppen, selten in den Zehen. Was ich seitdem merke (oder mir einbilde) ist, dass mein Beine etwas schneller einschlafen, z.B. wenn ich mit überkreuzten Beinen sitze. Ich habe zu Beginn L-Thyroxin Henning 200 genommen, mittlerweile 225.

Es ist auf der linken Seite recht viel rausgenommen worden, hier ist die Narbe auch entsprechend lang. Meinen linken Arm konnte ich zwar fast uneingeschränkt bewegen, ich hatte aber kaum Kraft und bei geringem Kraftaufwand tat es an der Narbe sehr weh. Ich hatte außerdem ca. 3 Monate ein Taubheitsgefühl im Ohrläppchen und im äußeren Bereichs des Ohrs, sowie am Hals oberhalb der Narbe. Im Bereich hinter der Narbe, unterhalb des Ohrs habe ich noch immer ein komisches Gefühl, wenn ich mich dort berühre.

Mit dem linken Arm hatte ich wesentlich mehr Probleme und es wurde auch schlimmer. War es zu Beginn nur weniger Kraft steigerte sich dies dann zu Schmerzen und Taubheitsgefühlen im ganzen Arm/Schulterbereich. Ich habe dann nach der 1. Radiojodtherapie mit Krankengymnastik angefangen. Die Krankengymnastin zeigte sich entsetzt weil die Schulter recht merkwürdig aussah und der Muskel mittlerweile auch deutlich zurückgegangen war. Sie hat mich zu einem Spezialisten geschickt, der mich wiederum zu einem Neurologen geschickt hat. Das Ergebnis (laienhaft ausgedrückt): der Nerv der den Trapezmuskel kontrolliert ist geschädigt, der Neurologe hat aber Hoffnung, dass das in ca. einem Jahr wieder besser wird. Von der Behandlung der Krankengymnastin bin ich begeistert. Sie hat mich bisher nur massiert (vor allem Schultermuskulatur/Narbe). Ich kann den Kopf/Hals wieder uneingeschränkt bewegen, die Schulter tut nicht mehr weh, Kraft zu 70% wieder da.

Die erste RJT hatte ich genau 3 Wochen nach der OP. Im Vorfeld wurde mir gesagt, dass der Operateur wenig Schilddrüsenrest übrig gelassen hat und man soweit zufrieden ist und gute Chancen sieht, dass ich vollständig geheilt werden kann. Ich habe nichts von der Unterfunktion bemerkt – evtl. war ich abends etwas früher müde. Ich habe auch keine Nebenwirkungen der RJT gespührt (Dosis 3,7 GBq). Ich hatte allerdings Probleme mit Zahnhalsschmerzen, muss aber dazu sagen, dass ich evtl. da etwas empfindlich bin. Ich habe neben zuckerfreiem leider auch zuckerhaltiges Kaugummi gekaut und auch Bonbons mit Zucker gelutscht. Das war ein Fehler. Ich habe das bei der 2. RJT nicht mehr gemacht – da habe ich nur noch weiches, zuckerfreies Zahnpflegekaugummi gekauft, was viel besser war.

Nach der 1. RJT und unauffälliger Ganzkörperszintigrafie hat man mir mitgeteilt, dass man intern diskutiert hätte, ob man eine 2. RJT durchführen solle, sich aber wegen der großen Zahl betroffener Lymphknoten dafür entschieden hat. Ich hatte einige Zeit nach der Therapie einen trockenen Mund (Zunge klebte häufiger am Gaumen) und hatte schon befürchtet, dass ich Probleme mit den Speicheldrüsen hätte. Das ist dann allerdings wieder weggegangen. Jetzt ca. 2 Wochen nach der 2. RJT habe ich keine derartigen Symthome, war aber auch geübter was Zitronensaft und Kaugummi angeht.

Die 2. RJT war Anfang Dezember, doppelte Dosis (2x 3,7 GBq) – auch hier habe ich keine Nebenwirkungen gespührt. Beim 2. Mal habe ich von der Unterfunktion immer noch nicht viel gemerkt, ich war zum Ende hin allerdings wieder müde und mir war etwas kalt, ich konnte aber wieder problemlos Arbeiten. Am letzten Tag der RJT wurde wieder Ganzkörper- und Halsszintigrafie durchgeführt. Als man mich quasi schon zum packen aufs Zimmer geschickt hat – kam es dann leider doch etwas anders.

Am Hals wurde eine auffällige Anreicherung gefunden und auch Tumormaker im Blut (Werte habe ich leider keine). Danach CT wegen Verdacht auf Anreicherung am Knochen (Halswirbelsäule/Gesichtsknochen) was sich dann aber nicht bestätigt hat. Vorläufige Vermutung dann, dass es sich noch um einen Lymphknoten handeln muss. Abklärung per MRT einige Tage später. Dies hat sich dann bestätigt. Lymphknoten in A-typischer Lage hinter der linken Mandel, ca. 2 cm groß. Vorschlag zum HNO zu gehen, um diesen zu entfernen, da dies eher in den Bereich HNO als Chirug fällt und der Knoten etwas zu groß ist um sich auf die (therapeutisch wirksame) Dosis Jod zu verlassen.

Das ist der aktuelle Stand, werde nach Weihnachten ein Gespräch mit einem HNO führen und evtl. nochmal mit dem Chirug – nehme hier gerne Tipps an. Man sagte mir, dass sich die Prognosen dadurch nicht verschlechtert haben und man davon ausgeht, dass ich wieder ganz gesund werde. Ich hoffe, dass das so stimmt 😉

Mir geht und ging es eigentlich immer sehr gut, auf die Tage mit Ungewissheit hätte ich verzichten können, das ist insbesondere für die Familie unangenehm.

Zur Kritik am Forum. Als Betroffener erhält man durch das Forum manchmal einen zu dramatischen Eindruck von der Krankheit. Bitte nicht falsch verstehen, ich nehme die Krankheit nicht auf die leichte Schulter und ich bin ja auch noch lange nicht durch und finde es auch verständlich, dass sich gerade die Leute hier äußern, die besonders betroffen sind oder große Probleme haben. Es besteht die Gefahr, dass man, gerade kurz nach der Diagnose, ein falsches Bild bekommt. Ich habe mir z.B. die Zeit in Unterfunktion oder die RJT viel schlimmer vorstellt.

Frohe Weihnachten allerseits, vielen Dank.

(Falls jemand Infos haben will, Krankenhaus, Ärzte, genauer Ablauf, stehe ich gerne zur Verfügung)

Antwort auf: Viel Lob, Geschichte und etwas Kritik

| Beitrags-ID: 335952

Hallo,

schön, dass bei Dir alles so relativ unproblematisch verlaufen ist. Auch psychisch hast Du offenbar wenig Probleme mit der Diagnose gehabt, obwohl der Eingriff doch recht umfangreich war.

Es ist in der Tat so, dass viele Patienten wenig Probleme haben. Diese sind allerdings naturgemäß in einem Forum wie diesem eher nicht vertreten. Daher wird man hier auch eher auf Probleme stoßen, die durchaus nicht alltäglich sein müssen.

Ich denke allerdings nicht, dass das Thema hier dramatisiert wird. Im Gegenteil wird immer wieder an vielen Stellen auf diese o.g. Tatsache hingewiesen. Wenn dieses Forum Patienten mit Problemen hilfreich sein soll, muss man diese Probleme zwangsläufig als Fragen zulassen. Wie sollte man das anders handhaben? Andererseits wird bei Anfragen von ängstlichen Patienten z.B. vor OPs immer wieder, und m.E. deutlich, darauf hingewiesen, dass der allergrößte Teil der OPs und der Nachsorge, insbesondere bei benigen Befunden, völlig problemlos verläuft. Wenn Du einen Vorschlag hast, wie man das besser handhaben könnte, um Patienten nicht in Deinem Sinne zu verunsichern, wäre das natürlich gut. Mir fällt dazu aber nichts ein, wie man das handhaben könnte, ohne Patienten mit Problemen zu benachteiligen.

Wenn ein neuer Forumsnutzer allerdings dieses besucht und zuerst, ohne eine konkrete Frage zu stellen, viele Beiträge liest, kann es durchaus sein, dass ihm die negativen Aspekte und Probleme eher ins Auge springen, als die positiven Berichte, die es durchaus auch in größerer Anzahl hier gibt. Außerdem überliest man dabei auch eher mal die beruhigenden Antworten, die in der Regel in solchen Threads, in denen Probleme und Ängste angesprochen werden, auch immer auftauchen, sodass ein insgesamt eher negativer Eindruck entstehen kann. Das ist aber aus den oben genannten Gründen kaum zu vermeiden und hängt sicher auch von der Sichtweise des Lesenden ab, ob er auch die positiven Inhalte bewusst wahrnimmt oder eben auf die negativen fixiert liest.

Zur Problematik der Unterfunktion: Es ist durchaus so, dass einige Patienten damit keine Probleme haben, allerdings trifft gerade dies auf die meisten nicht zu. Ob ein Patient mit der UF Probleme bekommt oder nicht, lässt sich eben auch vorher schwer abschätzen. Wenn davon, wie in meinem Fall ggf. die wirtschaftliche Existenz abhängt, versucht man natürlich lieber nicht das Risiko einzugehen, für mehrere Wochen nicht oder kaum arbeitsfähig zu sein. Auch habe ich bereits mit mehreren Patienten gesprochen, die beide Varianten, Unterfunktion und rhTSH erlebt haben. Bei diesen war die Meinung völlig eindeutig, dass sie auf jeden Fall rhTSH bevorzugen würden. Eine Patientin, die gleichzeitig mit mir zur RJT war, hatte ziemlich üble Kopfschmerzen als Nebenwirkung des rhTSH. Trotz dieser recht gravierenden Nebenwirkung würde sie auch in Zukunft das rhTSH einer UF immer vorgezogen haben. Die negativen Erfahrungen überwiegen im Zusammenhang mit Unterfunktion die positiven einfach deutlich. Im Übrigen ist die UF auch aus anderen Gründen problematischer als die Stimulation mit rhTSH. In einer ausgeprägten UF ist die Nierenfunktion deutlich schlechter als unter rhTSH und damit die Ausscheidung des (überschüssigen und damit im Sinne der Therapie unnötigen) radioaktiven Iods. Abgesehen von der übrigen Belastung, ist daher die Strahlenbelastung des übrigen Körpers bei einer Behandlung in UF höher als mit rhTSH.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Viel Lob, Geschichte und etwas Kritik

| Beitrags-ID: 335953

Hallo x103,

na da hatten ja deine Ärzte Gott sei Dank einen guten Riecher (zumindest HNO und Nuk). Ab und zu braucht man einfach Glück im Leben!

Zum Thema Unterfunktion und rhTSH kann ich Karl nur recht geben: Jeder steckt die Unterfunktion eben anders weg. Große Probleme hatte ich auch nicht, ich hatte mich allerdings auch darauf eingestellt, ein paar Wochen lang so gut wie nichts zu schaffen. Was auch gut war, weil ich ständig müde war und die Konzentration ziemlich weg war.
Zur Diagnostik bekam ich rhTSH, und ich lief eben nicht wochenlang nur auf halber Kraft.
Letzten Endes kann man nicht pauschal sagen, dieses oder jenes ist besser, denn bei manchen sprechen die SD-Zellen unter Thyrogen besser auf das radioaktive Jod an, bei anderen in Unterfunktion. Im Zweifelsfall meine ich: Einmal das eine versuchen, das nächste Mal das andere.

Rein interessehalber noch eine Frage von mir, da gleich 22 befallene Lymphknoten doch ungewöhnlich sind: Hattest du eine spezielle Variante des papillären Karzinoms oder ein ganz „normales“?

Viele Grüße von
Maria

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x103

Antwort auf: Viel Lob, Geschichte und etwas Kritik

| Beitrags-ID: 335954

Hallo,

ich habe kein rhTSH bekommen – ich meine auch, dass dies bei befallenen Lymphknoten nicht gegeben wird. Soweit ich weiß ist es keine spezielle Variante – ich weiß auch gar nicht, dass es da Varianten gibt. Ich habe die große Zahl befallener Lymphknoten darauf geschoben, dass es schon lange in meinem Hals wächst, ohne dass ich es bemerkt habe – ich bin auch froh, dass es sich trotzdem scheinbar auf den Hals beschränkt.

Da dies schon 2 Leute ansprechen. Ich habe oben schon gesagt, dass ich nicht behaupten will, dass die Zeit in Unterfunktion unproblematisch ist oder das die Berichte übertrieben sind. Ich wollte nur sagen, dass es sich bei MIR BISHER nicht besonders ausgewirkt hat. Ich hoffe, dass dies bei den nächsten Malen (RJD, evtl. RJT) so bleibt.

Ich finde auch nicht, dass es bei mir besonders unproblematisch verlaufen ist. Ich habe immer noch Probleme mit dem Arm. Ob die korrekte Dosis Schilddrüsenhormon bereits gefunden wurde bezweifle ich auch, da ich auch abends früher müde bin, als vorher. Ich denke, dass wird nochmal erhöht werden. Hinzu kommt das Kribbeln in den Fingern. Außerdem noch eine 2. Operation wegen des „vergessenen“ Lymphknotens. Ich verstehe im nachhinein nicht, warum ein MRT nicht vorher gemacht wird um die Zahl und Lage der Lymphknoten vorher festzustellen.

Trotz allem bin ich optimistisch und versuche mich so wenig wie möglich davon einschränken zu lassen.

Antwort auf: Viel Lob, Geschichte und etwas Kritik

| Beitrags-ID: 335955

Hallo,

willkommen im Forum.

Um es kurz zu machen, die Unterfunktion hat sich auch bei mir nicht so ausgewirkt. Erst beim dritten Mal als ich größenwahnsinnig der Meinung ich könnte auch die letzten zwei Wochen (in denen man ja gar nix mehr nehmen darf) arbeiten und trainieren. Habe ich auch durchgezogen und würde es nie wieder tun. Hat mich aber nicht daran gehindert einen Tag nach Entlassung wieder zu trainieren… ist aber wirklich nciht empfehlenswert… da konnte ich selbst produziert dann verstehen, was einige andere hier so in der UF durchgemacht haben.

Du hast recht, dass es Thyrogen nicht für Patienten mit Metastasen gibt. Nicht für die ersten zwei Therapien und die erste Diagnostik.
Wenn dann nichts mehr im Szinthi zu sehen ist, aber aufgrund besonderer Umstände weitere RJD´s nötig sind wird es schon rausgegeben.

Grundsätzlich wird ja die SD wegen z. B. kalten Knoten operiert.
Bei einem MRT weis ich nun nicht, ob ein Kontrastmittel nötig wäre um LK sichtbar zu machen. Jedoch ist es so, dass die Kontrastmittel Jod enthalten und dieses hat eine Haltbarkeit von bis zu 3 Monate. Deshalb sind 3 Monate auch die Zeit zwischen den ersten beiden RJT´s. Wurde mir mal so erklärt…. D. h. würde ein MRT mit Kontrastmittel vor OP gemacht, könnte bei Bösartigkeit nicht gleich therapiert werden weil das Restgewebe und evt. Metastasen kein Jod aufnehmen könnten bedingt durch das Jod im Kontrastmittel.

Du solltest wegen dem Kribbeln in den Fingern unbedingt dein Calcium, Vitamin D, Parathormon etc prüfen lassen. Hierzu kannst du mal „Insensu“ googeln. Vllt. wirst du auch von einem unserer alten Hasen hier verlinkt. Ich bin zu doof dafür ;-)
Aber dein Kribbeln deutet auf ein Calciummangel hin. Dein Arzt wird dir helfen können und es wäre sehr wichtig dies direkt in Angriff zu nehmen.

Eine weitere OP für einen jetzt lokalisierten LK ist zwar umständehalber sche…. aber dürfte im Regelfall unkompliziert und zeitlich kurz ablaufen…. dafür wünsche ich dir alles erdenklich Gute.

Mit deiner Schulter wirst du noch viel Geduld und Zeit aufbringen müssen. Alles in allem klingt es so als konntest du den Arm seitlich heben. Wie weit?
Ich konnte meinen nur ein wenig seitlich rausheben und hatte dabei schon Schmerzen und kaum Kraft. Mittlerweile kann ich ihn bis in die waagerechte heben. Jedoch nicht lange halten, die gesamte Schulterpartie ist kraftlos und mein Schultergelenk steht leicht vorgekippt. Ich traniere seit Mai regelmäßig 2 mal die Woche mit Physio und die restlichen Tage alleine. Gebe die Hoffnung aber noch nicht auf.
Dir wünsche ich weiterhin Durchhaltevermögen beim Armtraining.

Alles Gute
Sun

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Viel Lob, Geschichte und etwas Kritik

| Beitrags-ID: 335956

Hallo Sun,

das mit den Links ist ganz einfach. Du gehst auf die Internetseite, die du verlinken willst und kopierst die Internetadresse (bei PC, glaube ich mit „Steuerung“ und der „C“ Taste), dann fügst du sie einfach in deinen Beitrag ein (müsste „Steuerung“ plus „V“ sein). Die Internetadresse verlinkt sich dann wie von Zauberhand selbst :-).

Hier ist sie: http://www.insensu.de

Thyrogen ist übrigens für sämtliche RJDs zugelassen. Und außerdem für die erste (ablative) RJT, wenn man nicht von Metastasen ausgeht.
Darüber hinaus kann der Arzt es auch trotz Metastasen einsetzen, wenn er es für nötig hält. Das wäre dann off-label-use, also außerhalb der eigentlichen Zulassung.

Es ist völlig unterschiedlich wie sehr man die Unterfunktion unter Hormonentzug spürt. Es gibt Leute, die sie mit links wegstecken und andere, denen es monatelang mies geht (war bei mir so) und wiederum andere, bei denen die eine UF schlimm ist und die nächste ganz leicht. Leider gibt es keine Regeln dafür.
Was mich an dieser Stelle nur oft ärgert ist, dass die Ärzte behaupten, es wäre für fast alle Patienten nicht schlimm. Denn das ist einfach nicht so! Das mag aber auch an uns Patienten liegen, die wir vielleicht annehmen, dass eine Krebsbehandlung nunmal kein Zuckerschlecken ist und dem Arzt dann sagen, dass es uns einigermaßen gut geht, obwohl das vielleicht nicht so ist.

Viele Grüße
Esther

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Antwort auf: Viel Lob, Geschichte und etwas Kritik

| Beitrags-ID: 335957

Hallo,

die RJT wird oft bereits von der Chirurgie des operierenden KH aus organisiert, was an sich ja nicht unbedingt schlecht sein muss.

Allerdings haben die Chirurgen, wenn sie nicht als Zentrum mit den anderen Fachdisziplinen zusammenarbeiten, recht wenig Rückmeldung darüber, wie es den Patienten anschließend ergeht.

Als ich im KH nach einer RJT unter rhTSH nachfragte, weil ich mir Gedanken um mein Geschäft in der Zeit der UF machte, war man ganz erstaunt, dass ich meinte, evtl. Probleme bekommen zu können. Sinngemäß sagte man: „Wir sehen da eigentlich wenig Probleme, die meisten Patienten kommen da gut mit klar, wir haben in den letzten Jahren nur 2 als Notaufnahmen während der UF wiedergesehen“

Man ist also davon ausgegangen, dass es den Patienten, die nicht mit tatütata zurück ins KH kommen, wirklich GUT geht , wenn man nichts Gegenteiliges hört. Das ist eigentlich auch logisch, weil der in der Zeit der UF betreuende Hausarzt kaum dem KH mitteilen wird, ob und wie lange er den Patienten wg. der UF-Symptome krank geschrieben hat.

Deshalb finde ich gut, dass man sich jetzt mit den anderen beteiligten Fachdiziplinen (Nuklearmedizin, HNO, Pathologie, Radiologie, Nephrologie und weitere) zu einem Zentrum zusammenschließen will und auch für eine ordentliche gemeinsame Dokumetentation der Krankengeschichten sorgen will. Ich denke, dass dann auch die Chirurgie bei Komplikationen nicht nur erfährt, dass etwas gewesen ist, sondern auch wie es den Patienten ergangen ist.

Viele Grüße
Karl

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G.C.Lichtenberg

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Antwort auf: Viel Lob, Geschichte und etwas Kritik

| Beitrags-ID: 335958

Hallo,

@Esther:
DANKE; ist ja einfacher als gedacht. Super!!!

Lieben Gruß

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Viel Lob, Geschichte und etwas Kritik

| Beitrags-ID: 335959

Hallo Karl,

ergänzend wäre es sicherlich auch gut, wenn die Ärzte entsprechende Fragen stellen würden, sonst gibt es als Antwort ein tapferes „Ganz okay“.

Ich habe mit einer Betroffenen gesprochen, die meine Fatigue nicht nachvollziehen konnte und sich meine Situation hat erklären lassen. Ich habe dann lange nachgebohrt und herausgefunden, dass sie selbst ihre Arbeitszeit reduziert und Hobbies aufgegeben hat. Dabei war sie von sich überzeugt, keine Erschöpfung zu verspüren. So viel Energie wie vor der Erkrankung hat sie aber auch nicht mehr wie sich dann heraus stellt. Es ist außerdem eine Frage der Formulierung gewesen.

Nichtsdestotrotz erholen sich ja die meisten nach einer mehr oder weniger langen Zeit völlig oder fast völlig.

Viele Grüße
Esther

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x103

Antwort auf: Viel Lob, Geschichte und etwas Kritik

| Beitrags-ID: 335960

Das MRT wurde mit Kontrastmittel durchgeführt. Es enthielt aber laut Krankenschwester/Technikerin kein Jod.

Herkulessa
pT3 N1a pap. Sd-Ca. - foll. Variante

Antwort auf: Viel Lob, Geschichte und etwas Kritik

| Beitrags-ID: 335961

Hallo x103!

Mmh, ich glaube, da hat jeder Leser eine andere Wahrnehmung. Als bei mir ein Knoten in der Schilddrüse festgestellt wurde und mir auch gleich wärmstens empfohlen wurde, diesen operieren zu lassen, hab ich auch dieses Forum gefunden.
Und: Ich fand es äußerst positiv. Ich bekam sachliche Informationen, sah, wie vielen es mit der Krankheit durchaus gut geht.
Und die Zeit der Unterfunktion ist halt höchst individuell. Dem einen gehts dreckig, der andere ist nur etwas müde. Aber dürfte dann der, dem es dreckig geht, nicht drüber schreiben? Und für mich fand ich die Berichte gut, denn ich konnte mich im Vorfeld besser drauf einstellen, was kommen könnte und wusste, welche Symptome kommen von der Unterfunktion und welche haben nix damit zu tun….

Aber das ist halt meine Leseart des Forums…

Gut, dass du jetzt ärztlich in guten Händen bist. Wobei ich es eigentlich von deinem früheren Hausarzt einen Wahnsinn finde, einem über längere Zeit geschwollenen Lymphknoten nicht nachzugehen. Der hätte ja an die Schilddrüsen denken können.
Weiß er eigentlich, dass diese Diagnose bei dir rausgekommen ist? Falls er wieder mal einen Patienten hat, der so einen Lymphknoten hat….

lg herkulessa

JakobLeitungsteam SHG Köln papilläres SD-CA pT1b, pN1b, G1, R0 11/2010

Antwort auf: Viel Lob, Geschichte und etwas Kritik

| Beitrags-ID: 335962

Hallo,

am 02.11. wurde durch mein Hausarzt im Rahmen eines Komplett-Checks ein Ultraschall der Schilddrüse gemacht. Hierbei stellte er einen Knoten fest. Er gab mir eine Überweisung zum Nuklearmediziner. Dort hatte ich am 08.11. einen Termin. Hier stellte sich heraus, dass es ein kalter Knoten war. Von befallenen Lymphknoten wurde nichts gesagt. Ich wurde aber bereits daraufhin gewiesen, dass der Knoten entfernt werden sollte. Daraufhin habe ich mich im Internet informiert und bin neben diesem Forum auf das Schilddrüsenzentrum Köln gestoßen. Ich wurde am 23.11 dort operiert und es wurde alles von dort koordiniert.
Wegen der vielen Metastasen bei dem relativ kleinen Karzinom (1,9 cm) hat der Chirurg in der Klinik noch ein CT mit Konrastmittel durchgeführt. Daher kann ich leider erst am 03.02. zur RJT.
Mein HA, der Radiologe und der HNO bekommen nach jeder Untersuchung Berichte. Daher sind alle Ärzte ständig auf dem gleichen Wissensstand.
Zum Thema „Übertrieben“ kann ich nur sagen, dass jeder die Situation anders erlebt und anders verarbeitet. Ich habe es bisher sehr, eigentlich erstaunlich locker verarbeitet. Ich bin froh hier im Forum soviele gute Informationen gefunden zu haben.
Zur Unterfunktion kann ich bisher auch nichts negatives mitteilen. Ich hatte am 06.12. einen TSH-Wert von 59. Ich bekam Thybon 20 verordnet. Die muss ich jetzt 4-mal am Tag nehmen. Ich bin teilweise abends früher müde. Kann mich aber insgesamt nicht beklagen.

Viele Grüße
Jakob

riba
Nutzer*In

Antwort auf: Viel Lob, Geschichte und etwas Kritik

| Beitrags-ID: 335951

Grundsätzlich wird ja die SD wegen z. B. kalten Knoten operiert.
Bei einem MRT weis ich nun nicht, ob ein Kontrastmittel nötig wäre um LK sichtbar zu machen. Jedoch ist es so, dass die Kontrastmittel Jod enthalten und dieses hat eine Haltbarkeit von bis zu 3 Monate. Deshalb sind 3 Monate auch die Zeit zwischen den ersten beiden RJT´s. Wurde mir mal so erklärt…. D. h. würde ein MRT mit Kontrastmittel vor OP gemacht, könnte bei Bösartigkeit nicht gleich therapiert werden weil das Restgewebe und evt. Metastasen kein Jod aufnehmen könnten bedingt durch das Jod im Kontrastmittel.

Hi Sun,

sorry, da muss ich korrigieren. MRT-Kontrastmittel enthält kein Jod, und kann deswegen auch völlig problemlos bei anstehender Radiojodtherapie gegeben werden, im Gegensatz zum Kontrastmittel das für CT-Untersuchungen gegeben wird.

Gruß

riba

x103

Antwort auf: Viel Lob, Geschichte und etwas Kritik

| Beitrags-ID: 335963

Hallo,

wollte mich nochmal melden. Meine OP scheint erfolgreich gewesen zu sein. Ich bin seit Anfang der Woche wieder zu Hause. Die linke Mandel und der Knoten (wurde auch als Tochtergeschwulzt bezeichnet, nachdem die histologischen Ergebnisse da waren) wurden entfernt. Jetzt bin ich gespannt, ob es das war – Ende Januar/Anfang Februar ist die Überprüfung der Hormone/Blutwerte und ich hoffe, dass sich dort dann kein Hinweis auf Tumor/Metastasen mehr findet :?

C.

Antwort auf: Viel Lob, Geschichte und etwas Kritik

| Beitrags-ID: 335964

Hallo x103,

ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass dies alle Metastasen waren und alles volltäsndig enfert wurd, und Dein Tumormarker nun sinkt. :daumen: :daumen:

Viele Grüße
Harald

Anonym
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