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subtotale SD-OP/Bericht aus Wien

ChristaS
Nutzer*In
subtotale SD-Entfernung beidseitig, kalter Knoten

subtotale SD-OP/Bericht aus Wien

| Beitrags-ID: 236391

Liebe Leute, liebe AnkeH!

Ich möchte euch meine OP Erfahrung weitergeben. Letzten Montag wurde bei mir nach Diagnose 3cm kalter Knoten re, 1 kleiner echoarmer Knoten links eine subtotale Resektion beider SD Seiten durchgeführt, obwohl ich eigentlich nur die re Seite saniert haben wollte (3 Endokrinologen haben mich in dieser Meinung bestärkt). Vorher nie Beschwerden mit der Schilddrüse, Werte im Normalbereich, der Knoten war ein Zufallsbefund bei der Gesundenuntersuchung im März! 😥

Ich habe meine Absicht nur die re Seite operieren zu lassen im Spital schriftlich deponiert (allerdings nur bei 2 Stationsärzten), knapp 1h vor der OP (um 13.30 Uhr) hat sich der Chirurg mit 6 Mann/Frau Begleitung bei meinem Bett eingefunden, um mich zu „überzeugen“, dass unbedingt beide Seiten entfernt gehören (mit den üblichen Argumenten).
Obwohl nicht ängstlich, habe ich mich doch tatsächlich überreden lassen!
Jetzt bereue ich es bitter, denn ich könnte mit einer funktionstüchtigen Seite leben. 😈

Kurz zu meiner OP: es ist alles komplikationslos verlaufen, Schnellschnitt und Histo 3 Tage später negativ, 3 Epithelkörperchen sicher präpariert (Ca Spiegel OK), keine Beeinträchtigung des Stimmbandnervs etc. Entlassung 3 Tage nach der OP. :)
Empfehlung: 75 mg Euthyrox, Kontrolle TSH, T4 und Ca in 6 Monaten.
Die Betreuung durch das Pflegepersonal war sehr gut! :)

Wie gesagt: ich ärgere mich unglaublich, dass ich nicht stark genug war, den Argumenten des Chirurgen entgegenzutreten, auch wenn ich als „Ausrede“ die unmittelbar bevorstehende OP habe, und in dem Augenblick wollte ich wirklich nur mehr die OP vorbei haben…
Trotzdem: ich habe es als extrem unfair empfunden, mich so unter Druck zu setzen. 😡

Noch dazu kenne ich mittlerweile genügend Personen, die trotz subtotaler OP nach Jahren ein Rezitiv entwickelten (eine sogar Krebs!), da frage ich mich schon: wozu die beidseitige Entfernung bei mir, die ich noch dazu nicht wollte! 😈

Meine Frage: hat jemand ähnliches wie ich erlebt? Wie habt Ihr reagiert?

Alles Liebe aus Wien!
ChristaS

Claudia
Nutzer*In
follik. SD-Krebs 2002

Antwort auf: subtotale SD-OP/Bericht aus Wien

| Beitrags-ID: 272382

Liebe Christa!

Vielleicht hätte wirklich ein Teil der Schilddrüse erhalten werden können. Dies hätte neben den Vorteilen, aber auch den Haken, dass die Hormoneinstellung möglicherweise schwieriger wäre.

Dein Fall erinnert mich sehr an mich 😉 Ich wollte auch unbedingt einen Teil der SD behalten. Begonnen hat meine Geschichte ansich wie deine: Zufallsbefund, OP, Schnellschnitt während der OP, da dieser ohne Befund war, wurde der 2. Schilddrüsenlappen allerdings stehen gelassen.

Geendet hat die Geschichte leider damit, dass die endgültige histologische Untersuchung erhab, dass es sich um SD Krebs handelt. Also kurz darauf die 2. Operation bei der der 2. SD Lappen entfernt wurde. 🙄

Was wäre jetzt in welchen Fall wohl besser gewesen? 🙄

Ich wünsche dir, dass sich deine Wut und Enttäuschung bald legen und halte dir die Daumen, dass mit der Hormoneinstellung alles super klappt!

Alles Liebe Claudia

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: subtotale SD-OP/Bericht aus Wien

| Beitrags-ID: 272383

Hallo Christa,

ich kann deinen Ärger sehr gut verstehen! Ich habe auch darum gebeten einen Rest zu lassen, wenn der Schnellschnitt gut aussieht. Sah er dann aber nicht.

Vielleicht tröstet es dich ein bisschen jetzt auf der sichereren Seite zu sein?

Du schreibst, dass du 75 mcg Euthyrox nimmst. Das ist ohne SD ziemlich wenig. Man rechnet als Anfangsdosis ca. 2 mcg pro kg Körpergewicht. Die meisten nehmen so zwischen 125 und 175 mcg. Es gibt allerdings auch Ausnahmen nach oben und unten!
Ich würde die Dosis etwas steigern und die Werte in 6 Wochen (nicht Monaten!) kontrollieren lassen und dann die Dosis ggf. neu anpassen bis die Werte gut sind und du dich auch wohl fühlst. Der TSH sollte optimalerweise zwischen 0,5 und 1,5 liegen.

Alles Gute
Esther

ChristaS
Nutzer*In
subtotale SD-Entfernung beidseitig, kalter Knoten

Antwort auf: subtotale SD-OP/Bericht aus Wien

| Beitrags-ID: 272384

Liebe Esther und Claudia!

Herzlichen Dank für eure raschen Reaktionen! Das Forum ist wirklich super! ❗
Ich bin eigentlich über mich selbst am meisten enttäuscht und wütend, weil ich mich nicht durchgesetzt habe. Ich war immer fest davon überzeugt, dass ich gesund bin. Aber natürlich würde ich die Situation anders sehen bei einem positiven Histo-Befund!

Zur Hormon-Substitution: ich war auch überrascht mit dem Entlassungsbrief, habe extra noch im Krankenhaus (spezialisiert auf SD-OP) angerufen, mit der betrffenden Ärztin gesprochen und die Antwort erhalten, dass alles seine Richtigkeit hätte, nämlich Kontrolle in 6 MONATEN (Empfehlung seit 1. Mai 2005) und 75µg Euthyrox (ich wiege 74kg, das ist im Spital bekannt). Ich würde schon merken, wenn etwas nicht stimmt, dann soll ich zum Hausarzt gehen! 😯

Heute ist mein 5. Hormontag, die ersten beiden Tage war ich psychisch nicht sehr gut drauf (ich hatte einen unverschiebbaren Termin in der Arbeit), jetzt merke ich eigentlich nichts von den Hormonen. Ich bin aber auch sehr aktiv (habe 4 schulpflichtige Kinder, jede Menge Haustiere und noch einen 40-Stunden-Job, den ich auch im Krankenstand nicht ganz ablegen kann), ich fühle mich ganz OK. 8)
Kann man sich auch überlasten bei zu wenig Hormon? Ist das gefährlich (mit Folgen), oder merkt man ohnehin rechtzeitig, wann man bremsen muss? :?:

Danke jeweils für die Ratschläge!
ChristaS

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: subtotale SD-OP/Bericht aus Wien

| Beitrags-ID: 272385

Hallo Christa,

ärgere dich nicht zu sehr, das ändert jetzt auch nicht mehr – aber ist schon doof, wie „ausgeliefert“ man sich in so einer Situation als Patient manchmal fühlt, gegenüber den „alleswissenden Halbgöttern in Weiss“!

Jetzt, nachträglich, wo man weiss, dass keine Krebszellen gefunden wurden, kann man natürlich hadern und sagen „hätte ich doch den Lappen behalten“ – aber umgekehrt hättest du dich, nach einer halbseitigen OP und dem Fund von Krebszellen, sicher auch schrecklich geärgert, noch ein zweites Mal operiert werden zu müssen …

Und Rezidive sind natürlich möglich – aber nur, wenn man schon bei der OP Krebs hatte (und dieser schon vor dem Eingriff Zellen irgendwohin streuen konnte, wo man sie bei der OP nicht erwischt hat), oder aber, wenn man einen Lappen stehen lässt, der dann irgendwann überfordert ist und mit erneuter Knotenbildung reagiert, die dann eventuell zu Krebs entarten können …

Es hat zwar Vorteile, noch eine Teil-SD zu haben: „eventuelle“ Unabhängigkeit von synthetischen Hormonen, aber meist muss man trotzdem welche nehmen, um die Rest-SD nicht zu überfordern, siehe oben – und Produktion von all den Stoffen (T1, T2, T3, Calcitonin), die in den synthetischen Hormonen nicht enthalten sind (man weiss bei manchen zwar gar nicht genau, wozu sie gut sind, aber irgendeinen Nutzen haben sie sicherlich).

Aber die Einstellung ist mit einer Rest-SD meist schwieriger als ganz ohne (weil sie mal mehr, mal weniger Hormone produziert), man versucht, nicht ZU viel zu geben, um sie nicht „stillzulegen“, aber auch nicht zu wenig, um sie nicht zu überfordern – und das Risiko, dass sie eventuell irgendwann wieder Knoten bildet, ist natürlich auch vorhanden (ich kenne diverse Leute, denen das passiert ist, die meisten davon nahmen ein paar Jahre nach der OP keine Hormone mehr ein – und mussten dann nach 15 oder 20 Jahren wieder operiert werden).

Zum Thema Kontrolle : 6 Monate warten, bis man zum ersten Mal die Blutwerte bestimmt, ist zwar sicher sehr kostensparend für die Krankenkasse – aber bestimmt am falschen Ende gespart! Vor allem, weil deine Dosis von 75µg bei einem Gewicht von 74 kg mit sehr grosser Wahrscheinlichkeit nicht ausreichen wird (man rechnet etwa 1,7 bis 2 µg pro Kilo Körpergewicht) … da könnte es dir, wenn du wirklich unterdosiert bist, in 6 Monaten schon ganz schön „dreckig“ gehen!

Aber das ist ja nur die Empfehlung vom Krankenhaus – an deiner Stelle würde ich einen deiner Endokrinologen anrufen (immerhin kennst du ja 3 davon), nach ihrer Meinung hinsichtlich der Dosis fragen und auch, wann du zum ersten Mal kontrollieren sollst (normalerweise etwa nach 6-8 Wochen, solange dauert es, bis eine Dosis oder Dosisänderung voll wirksam ist).

Alles Gute!

Beate

Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: subtotale SD-OP/Bericht aus Wien

| Beitrags-ID: 272386

Liebe ChristaS,

du merkst ganz bestimmt, wenn du in die Unterfunktion kommst. Man fühlt sich schlapp und müde, friert leicht, ist unkonzentriert, hat eher Verstopfung und schläft viel, etc. Man sagt allerdings, dass die SD bei der OP nochmal so richtig viele Hormone ausschüttet, sodass einige Kliniken empfehlen einige Tage gar nichts zu nehmen.

Aber es wäre ja ganz schön, wenn du nicht so weit in eine UF kommen würdest. Ich würde an deiner Stelle eineinhalb oder vielleicht sogar 2 Tabletten täglich von den 75ern nehmen. Und dann nach 6-8 Wochen mit derselben Dosierung beim Hausarzt fT3, fT4 und den TSH messen lassen. Wahrscheinlich kann der mit den Werten nicht ganz so viel anfangen und hat noch die alten Höchstgrenzen für den TSH, nämlich 4,5 oder gar 5 ;-). Du kannst die Werte dann geren hier einstellen, wir helfen dir die optimale Dosierung zu finden.

Gräme dich nicht, dass du keine SD mehr hast. Der Rest hätte vielleicht Knoten gebildet. Und freue dich darüber, dass du keinen Krebs hast, deine Stimme in Ordnung ist und deine Nebenschilddrüsen auch funktionieren :-). Schimpfe noch ein paar Mal ordentlich über die ollen Ärzte und lass es dann einfach so geschehen sein.

Liebe Grüße
Esther

Antwort auf: subtotale SD-OP/Bericht aus Wien

| Beitrags-ID: 272387

Liebe Christa und liebe Esther,

im großen und ganzen Stimme ich Esther in Ihrer Einschätzung zu, möchte jedoch zu bedenken geben, dass man mit der Hormondosis nicht eigenmächtig experimentieren sollte.
Durch die Schilddrüsen-Operation wird der Körper zunächst erst mal mit Schilddrüsenhormone überschüttet, die erst wieder abgebaut sein wollen.

Ob die vom Krankenhaus empfohlene Dosis richtig ist, lässt sich per Fern-Diagnose nicht einschätzen, daher steht oben bei uns im Forum, über jeden Beitrag der Satz: Bitte beachte, Ratschläge können nie einen Arztbesuch ersetzen!!

Die Dosis scheint mir auf Dauer auch zu wenig, und daher auch die Kontrolle der Blutwerte in 6 Monaten für zu spät.
Wenn Du Unterfunktionssymptome an Dir feststellst, würde ich den Arzt sofort aufsuchen, und dann mit ihm zusammen eine neue Dosis festlegen.
Um für Dich die richtige Dosis zu finden, ist es dann wichtig, dass Du diese Dosis konstant mindestens 6 Wochen nimmst, bevor erneut kontrolliert wird und eventuell dann die Dosis geändert wird, so lange braucht der Körper bis er sich auf diese eingestellt hat. Zu schnelles Ändern der Dosis erschwert die Suche nach der richtigen Dosis.

Ich würde daher an Deiner Stelle je nachdem in 4 bis 6 Wochen nach der OP den Arzt aufsuchen.

Viele Grüße und gute Besserung

Harald

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: subtotale SD-OP/Bericht aus Wien

| Beitrags-ID: 272388

Hallo Christa,

letzten Endes solltest du froh sein, dass du den Knoten links auch los bist, denn es ist nicht auszuschließen, dass der Probleme gemacht hätte in ein paar Jahren. Und wenn schon operiert wird, macht es Sinn, alle Knoten rauszuschneiden, auch wenn sie noch klein sind.
Aber was anderes: subtotale Resektion heißt doch meines Wissens, dass zwar ein Teil rausgeschnitten wurde, aber nicht die ganze SD. Oder lieg ich da falsch? :?:

Viele Grüße von
Maria

ChristaS
Nutzer*In
subtotale SD-Entfernung beidseitig, kalter Knoten

Antwort auf: subtotale SD-OP/Bericht aus Wien

| Beitrags-ID: 272389

Liebe Maria!

Subtotal heißt, dass der Lappen bis auf einen kleinen Rest entfernt wird – zumindest in Österreich. In diesem Rest sitzten die Epithelkörperchen (Nebenschilddrüse) und der Stimmbandnerv geht ganz nah vorbei – da versucht man möglichst wenig herumzuschnipseln, was aber nur möglich ist, wenn keine bösartigen Zellen entdeckt wurden. In einem solchen Fall wird alles komplett entfernt. So wurde ich jedenfalls vor der Operation mit Formular und Abbildung vom Chirurgen aufgeklärt.

liebe Grüße,
ChristaS

DELTA66
Nutzer*In
Struma nodosa

Antwort auf: subtotale SD-OP/Bericht aus Wien

| Beitrags-ID: 272390

Hallo Christa! Es würde mich interessieren in welchem Spital Du operiert wurdest? Habe w/Struma nodosa mit einem großen Kalten Knoten linksseitig, selbst OP-Termin am 1.Juli im AKH/Wien!

Liebe Grüße u. schöne Pfingsten wünscht, Harald

ChristaS
Nutzer*In
subtotale SD-Entfernung beidseitig, kalter Knoten

Antwort auf: subtotale SD-OP/Bericht aus Wien

| Beitrags-ID: 272391

Lieber Harald,

ich wurde im KES (15. Bezirk) operiert, dieses Spital ist spezialisiert auf SD Operationen und wurde mir auch von einem Endokrinologen im AKH wärmstens empfohlen, weil ihre Technik so gut sein soll. War ja auch so…
Um die OP kommst du mit einem großen kalten Knoten nicht herum, das sagt dir jeder, ich würde auch keine Punktion machen lassen (es besteht allerdings auch kein Risiko dabei ev. bösartige Zellen zu verschleppen), wenn dein OP Termin schon feststeht. Die „Trefferquote“ ist in etwa vergleichbar wie beim Schnellschnitt während der OP (80-90%), den endgültigen Histo-Befund erhältst du erst einige Tage später. Bei diffusem Schnellschnitt-Befund kann es passieren, dass man auch da schon „alles“ entfernt, es sei denn du vereinbarst VORHER etwas anderes mit dem Chirurgen.

Ich weiß nicht, wie sehr du involviert sein möchtest, aber bei „Sonderwünschen“ solltest du VOR der Operation mit dem CHIRURGEN sprechen, der dann tatsächlich OPERIERT und genaue ANWEISUNGEN geben.

Ich glaube, du bist im AKH ebenfalls bestens aufgehoben! Ich werde meine Nachbehandlung auch dorthin verlegen. Wie wahrscheinlich überall in Spitälern herrscht eine ziemliche Diskrepanz zwischen der Meinung der Chirurgen (die auf der sicheren Seite sein wollen beim Operieren) und den Endokrinologen (die eher die Seite des Patienten sehen, kommt mir zumindest vor).

Mein Tipp ist: Falls du nur eine Seite knotig hast, dann belasse die andere! Die Natur hat alle wichtigen Organe paarig angelegt, das ist nicht zufällig so! Und Gewähr, dass du für alle Zeiten deine Sorgen (sprich: neuerliche OP) bei einer subtotalen OP bist, hast du auch nicht!
Falls du noch Fragen hast, melde dich!

liebe Grüße,
Christa 😉

ChristaS
Nutzer*In
subtotale SD-Entfernung beidseitig, kalter Knoten

Antwort auf: subtotale SD-OP/Bericht aus Wien

| Beitrags-ID: 272392

Lieber Harald,

danke für deine Tipps! Du brauchst dir keine Sorgen machen, dass ich die Dosis willkürlich verändern werde. Ich bin Biologin und arbeite als Wissenschaftlerin (über HORMONE bei INSEKTEN) und bin noch dazu mit einem Arzt verheiratet!

Ich fühle mich jedenfalls von euren Ratschlägen bestärkt, eine Hormonkontrolle nach etwa 2 Monaten und nicht erst nach 6 durchführen zu lassen und werde mir einen Endokrinologen im AKH suchen für die Einstellung (Versuchskanninchen will ich keines sein!).

Ich habe den Verdacht, dass sich „unsere“ Chirurgen nicht sehr viel um die Nachsorge der Patienten kümmern, sondern die Verantwortung am besten an den Hausarzt bzw. Patienten abschieben (Meldung der Stationsärztin: wenn die Dosis nicht passt, dann merkens Sie’s eh! Dann geh’ns halt zum Hausarzt…)!

Eine persönliche Bemerkung: ich finde dieses Forum ganz toll und ihr seid unglaublich kompetent und geht auf die Ängste und Sorgen der Menschen ein! Da könnte sich so mancher Arzt etwas abschauen! Herzliche Gratulation und auch Dank an die Arbeit, die ihr euch macht, um die Anfragen rasch und treffend zu beantworten!

liebe Grüße aus Wien!
Christa

DELTA66
Nutzer*In
Struma nodosa

Antwort auf: subtotale SD-OP/Bericht aus Wien

| Beitrags-ID: 272393

Liebe Christa!

Danke für Deine Infos. Hatte anlässlich der Vorstellung beim Chirurgen im AKH diesen gefragt, wieviel er wegschneiden wird müssen. Er hat gemeint „Alles“ weil die SD zur Gänze befallen sei. Es dürfte also nicht nur primär der eine große Kalte Knoten da sein, sondern auch kleinere! Wegen meiner diesbezüglichen Frage hat der Chirurg dann noch gemeint, ich werde nachher mit Sicherheit für immer ein Ersatzhormon nehmen müssen. Wie auch immer, werde auf jedenfall vor der OP noch einmal mit dem Chirurgen sprechen. Für mich kommt dies alles mehr als überraschend, denn bis zum Blutbefund im März hatte ich keine Ahnung das irgendwas mit meiner SD nicht in Ordnung ist. Ansonsten fühle ich mich auch im Vorfeld, auf der Nuklearmedizin im AKH, recht gut aufgehoben.

Wünsche Dir nun alles Gute u. weiterhin einen guten Verlauf u. verbleibe

mit lieben Grüßen, Harald

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