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Bundesverband Schilddrüsenkrebs : Verein

Verein



Übersicht:

Organe des Vereins
Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. ist ein
Wir über uns:
Das Selbsthilfe-Forum 'Ohne Schilddrüse leben?!' ist 1999 aus einer Patienten-Initiative entstanden (Geschichte) und wird seit 2005 durch den gemeinnützigen Verein
Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.
betrieben.

Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. setzt sich für die Informationsbedürfnisse und Interessen von Schilddrüsenpatienten, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein.
Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. versteht sich als bundesweite Interessenvertretung von und für Menschen mit Schilddrüsenkrebs.

An Schilddrüsenkrebs erkranken jährlich ca. 5.000 Menschen, dies sind weniger als 1% aller Krebserkrankungen. Schilddrüsenkrebs gehört damit zu den seltenen Krebserkrankungen. Für Patienten ist es daher überaus schwer, Betroffene für den Erfahrungsaustausch zu finden.

Das Internet hat sich dabei als ideales Medium bewährt, Betroffene sowohl virtuell als auch real zusammenzubringen.
Das Selbsthilfe-Forum ist offen und frei zugänglich, d.h. eine Registrierung als Mitglied ist nicht notwendig, um das Selbsthilfe-Forum zu nutzen. Das Forum spricht alle Menschen mit einer Schilddrüsenerkrankung an, bzw. diejenigen, die ohne Schilddrüse leben müssen, jedoch insbesondere Menschen mit Schilddrüsenkrebs.

Wir unterstützen die Gründung und Vernetzung von lokalen Selbsthilfegruppen (siehe Liste bekannter lokaler Selbsthilfegruppen von Schilddrüsenkrebspatienten).

Wichtig
Die Registrierung/Mitgliedschaft im Forum ist nicht gleichbedeutend mit der Mitgliedschaft im Verein. Eine Mitgliedschaft im Verein ist nicht notwendig, um das Selbsthilfe-Forum zu nutzen.
(Fördermitglied werden oder aktives Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr).

Wir gehören zu den von der Deutschen Krebshilfe geför­derten Selbsthilfe-
organisationen.

Deutschen Krebshilfe


Diese Web Seite ist von der Health On the Net Stiftung akkreditiert: Klicken Sie, um dies zu überprüfen Wir befolgen die HONcode-Prinzipien.
Überprüfen Sie dies hier.



Wir nehmen keine finanzielle Mittel und andere geldwerte Zuwendungen durch pharmazeutische und andere Unternehmen im Gesundheitswesen an. Wir akzeptieren keine Werbung durch pharmazeutische und andere Unternehmen im Gesundheitswesen.
Wir unterstützen die Leitsätze (PDF)Leitsätze zur Zsuammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen der Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFEBAG SELBSTHILFE - für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen insbesondere mit Unternehmen der pharmazeutischen Industrie


Unser Bundesverband hat gemeinsam mit den anderen Verbänden im Haus der Krebs-Selbsthilfe das Positionspapier Selbstverständnis und Prinzipien der Krebs-Selbsthilfe (PDF) unterzeichnet.

Wir haben die Selbstverpfichtungserklärung der Initiative Transparente Zivilgesellschaft unterzeichnet.
Initiative Transparente Zivilgesellschaft
  Wir sind Mitglied in:

Haus der Krebs-Selbsthilfe - Bundesverband Haus der Krebs-Selbsthilfe
B U N D E S V E R B A N D

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.

Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe BAG Selbsthilfe

Thyroid Federation International Thyroid Federation International


LV Selbsthilfe Berlin
Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V.

Förderndesmitglied der
Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie





Kurze Selbstdarstellung des Vereins als PDF (2 Seiten)
- Broschüre: Wer wir sind. Was wir machen. (Selbstdarstellung des Vereins als PDF (32 Seiten)
- Tätigkeitsbericht 2015 PDF (34 Seiten)

 
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Unterstützen
Ihr könnt die Arbeit des Vereins finanziell durch eine Spende, als Fördermitglied oder auch als aktives Vereinsmitglied (schon ab 5 Euro im Jahr) unterstützen.

Spenden und Mitgliedsbeiträge sind steuerlich absetzbar, da der Verein durch das Finanzamt für Körperschaften I in Berlin mit Bescheid vom 20.06.2018 als gemeinnützig anerkannt ist (Steuernummer 27/657/53723).
(siehe auch FAQ: bis 200 Euro vereinfachter Zuwendungsnachweis)
Der Verein Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.
ist unter Nr. 24268 B beim Amtsgericht Charlottenburg eingetragen.


Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.

Rungestraße 12
10 179 Berlin

Spendenkonto
GLS Gemeinschaftsbank eG
BIC: GENO DE M 1 GLS
IBAN: DE52 4306 0967 4007 2148 00

Link zur Gooding-Seite von unserem Verein

Wir nehmen keine finanzielle Mittel und andere geldwerte Zuwendungen durch pharmazeutische und andere Unternehmen im Gesundheitswesen an. Wir befolgen die Leitsätze der BAG SELBSTHILFE für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen insbesondere mit Unternehmen der pharmazeutischen Industrie.

Aus Gründen der Transparenz werden alle Einnahmen und Ausgaben öffentlich für alle einsehbar dokumentiert:
  • Jahresabrechnung
    (geordnet nach Art der Ein- und Ausgänge)
  • Einzelabrechnung
     (chronologische Auflistung der Ein- und Ausgänge)
    Zuletzt aktualisiert: 17. Dec 2018, 10:06


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Organe des Vereins
 
Bundesvorstand
Mitglieder-Beirat
wissenschaftlicher Beirat

siehe Vorstand-Beirat  
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Mitgliederversammlung
Einmal jährlich findet eine Mitgliederversammlung statt - entweder am Rande des Großen Herbsttreffens oder als Online-Versammlung (Muster).
Aktive Vereinsmitglieder haben die gleichen Rechte wie ordentliche Mitglieder mit Ausnahme eines gerichtlich einklagbaren Stimmrechtes. Aktive Vereinsmitglieder werden per E-Mail zur Mitgliederversammlung eingeladen.
Anträge auf aktive Vereinsmitgliedschaft können jederzeit auch per E-Mail an den Vorstand gestellt werden.
Anmerkung: Als aktives Vereinsmitglied kannst du an Meinungs-Umfragen auf den (Online-)Mitgliederversammlungen teilnehmen. Auch wenn diese Umfragen aus rechtlich nicht bindend sind, kannst du so leichter Einfluss auf die Politik unseres Vereins nehmen als in anderen bundesweiten Vereinigungen.


aktives Vereinsmitglied werden
 
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Vereinszweck laut §2 der Satzung:

"Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Zwecke im Sinne des Abschnitts Steuerbegünstigte Zwecke der Abgabenordnung in der jeweils gültigen Fassung.

Der Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens durch die Bereitstellung von Informationen und Hilfen für Menschen, die an der Schilddrüse, insbesondere an Schilddrüsenkrebs erkrankt sind, um mit ihrer Krankheit besser umgehen zu können, sowie deren Interessenvertretung in der Gesundheitspolitik.

Der Satzungszweck wird verwirklicht insbesondere durch:
  • Kontaktvermittlung von Betroffenen und von Angehörigen mit Hilfe eines Internet-Forums für den Erfahrungsaustausch.
  • Weitergabe von allgemeinverständlichen Informationen auf medizinischem und sozialem Gebiet an Betroffene und ihre Angehörigen über das Internet.
  • Intensivierung der Kooperation zwischen Patienten, Ärzten, Therapeuten und Kliniken.
  • die Bereitstellung von allgemeinverständlichen, gedruckten Informationen
  • Schaffung von mehr Bewusstsein in der Öffentlichkeit über die Situation von Schilddrüsenkrebspatienten.
  • die durchführung von Infoveranstaltungen und Treffen für Menschen, die an der Schilddrüse erkrankt sind, sowie für deren Angehörigen.
  • die Gründung und Unterstützung lokaler Selbsthilfegruppen
  • Zusammenarbeit mit gleichartigen, steuerbegüngstigten Vereinen, Arbeitsgruppen und Gesellschaften
  • Teilnahme und Beteiligung an Kongressen"
Vollständige Satzung sowie die ergänzende Schiedsvereinbarung als PDF
Kurze Selbstdarstellung des Vereins als PDF


 
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Dokumente /Formulare

Pressemitteilungen,
Tätigkeitsberichte,
Jahresabschlüsse,
Publikationen,
Anforderungsformulare,
Reisekostenerstattung,
...
Dokumente:
- Kurze Selbstdarstellung des Vereins als PDF (2 Seiten)
- Broschüre: Wer wir sind. Was wir machen. (Selbstdarstellung des Vereins als PDF (32 Seiten)
- Satzung als PDF (5 Seiten)
- Erklärung für vereinfachten Zuwendungsnachweis als PDF (1 Seite)

Pressemitteilungen/ -informationen
- Pressemitteilung am 24.6.2015:
   Bundesweites Register für seltene Tumoren der Schilddrüse
Ein wichtiger Schritt in Richtung besserer Forschung und Versorgung von Patienten mit medullärem, wenig-differenziertem, radioiodrefraktärem oder anaplastischem Schilddrüsenkarzinom

   (als PDF; siehe auch Forums-Beitrag)

- Pressemitteilung am 6.5.2014:
   Gegen die Senkung der Festbeträge bei Schilddrüsenhormonen
   siehe Forums-Beitrag

- Resolution (Petition 2013):
   Schilddrüsenhormone
Die richtige Dosierung hat einen enormen Einfluss auf die Lebensqualität
Schilddrüsenhormon-Präparate müssen in kleinen Dosierungen verfügbar sein
Die Qualität, Stabilität und Verfügbarkeit der Medikamente muss gewährleistet sein

   siehe Forums-Beitrag

- Leserbrief am 15.2.2011 zu (als PDF): Schäffler, Andreas
   Substitutionstherapie nach Operationen an Schilddrüse und Nebenschilddrüsen
   in : Dtsch Arztebl Int 2010; 107(47): 827-34

- Schilddrüsenpatienten warten immer länger
   auf einen Termin bei einem Endokrinologen (PDF), 18.1.2011

- Sorafenib im Off-Label-Use beim Schilddrüsenkarzinom (PDF)
   Rationierung von Medikamenten in Deutschland
   MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) besteht auf veralteter Behandlung
   zum Nachteil der Patienten (mehr dazu)
   (Presseinformation 1. Juni 2010)

- Abschaffung der Rabattverträge bei Schilddrüsenhormonen (PDF) 2008

- PET als Kassenleistung anerkennen: weitere Verzögerung nicht hinnehmbar (PDF)
   2008

- Behandlungsalternativen und Selbstbestimmungsrecht des Patienten
   (Offener Brief an alle Nuklearmedizinerinnen und Nuklearmediziner) (PDF)

- Forderungen des Vereins (Februar 2006) PDF (2 Seiten)


Tätigkeitsberichte
- siehe Forums-Beitrag - Tätigkeitsberichte unseres Vereins

Newsletter - www.sd-krebs.de - OFFLINE: (Nachbestellen)
- siehe Hilfe-Forum: - www.sd-krebs.de - OFFLINE (Übersicht - Inhaltsverzeichnis)


Übersicht der E-Mail-Newsletter:
- siehe Hilfe-Forum: - E-Mail Newslettter - Übersicht


Protokolle der Mitgliederversammlungen:
- siehe Vereins-Forum: - Protokolle der Mitgliederversammlungen


Protokolle der Sitzungen des Bundesvorstands und des Mitglieder-Beirats:
- siehe Forum Mitglieder-Beriat: - Protokolle der Vorstands-Beiratssitzungen


Formulare:
- Spenden
- Erklärung für vereinfachten Zuwendungsnachweis als PDF (1 Seite)
- aktives Vereinsmitglied werden
- Fördermitglied werden
- Fördermitglied werden (PDF-Brief)


- Kontakt-Formular Nicht-Internet-User (PDF-Brief)
- Anforderungs-Formular für Infomaterial (PDF; für Kliniken, Praxen, SHG, ...)


Verein - Geschätsstelle - Intern:
- Vorlagen - Briefvorlagen - Präsentationen
- Projekt - Management

Merkblatt:
- Reisekosterstattung sowie Ehrenamts- und Übungsleiterpauschale

Formulare:
- Reisekosten-Abrechnung
- Reisekosten-Abrechnung + Ehrenamts- u. Übungsleiterpauschale (PDF-Brief) für Standbetreuung und Arbeitstreffen


 
 
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Impressum
Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.

Rungestraße 12
10 179 Berlin

Telefon:
01805-6463 73
01805-OHNE SD
(0,14 €/Min. aus dem deutschen Festnetz)


Der Verein ist durch das Finanzamt für Körperschaften I in Berlin als gemeinnützig anerkannt (Steuernummer 27/657/53723) und unter der Nr. 24268 B beim Amtsgericht Charlottenburg eingetragen.
 
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Disclaimer
Haftungsausschluss
Alle Seiten und des Forums des Vereins
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unterliegen dem Haftungsausschluss / Disclaimer
 
 
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Update: 22.06.2018

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