MEN2a: Meine Erfahrung und Krankheitsverlauf
- Dieses Thema hat 4 Antworten und 4 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 26.12.2023 - 15:39 von
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Einen schönen guten Abend zusammen,
vorab möchte ich mich für die Aufnahme bedanken. Ein weiterer Dank geht an die Gründer dieser Seite. Seit meiner Registrierung finde ich mich nahezu täglich auf dieser Seite. Mir tut es gut, hier die Berichte zu lesen, ich fühle mich mit meinen Sorgen nicht alleine. Jetzt ist der Tag gekommen, wo ich mich vorstellen möchte und meine Geschichte berichten möchte.
Die Geschichte beginnt im Jahre 2010:
Bei einer Routineuntersuchung wurde bei meiner Mutter damals ein Knoten in der Schilddrüse entdeckt. Nach mehreren Untersuchungen stellte sich heraus, dass der Knoten bösartig (meduläres Schilddrüsenkarzinom) ist. Des Weiteren stellte man fest, dass meine Mutter an einer Erbkrankheit erkrankt ist, an MEN2a. Dies bedeutete, dass alle fünf Kinder (ich inklusive) getestet werden mussten, da die Wahrscheinlichkeit gegeben war, dass wir diese Krankheit zu 50 Prozent bekommen konnten. Bei vier von fünf Kindern war dies leider der Fall. Im selben Jahr wurden wir alle operiert, wir haben alle unsere Schilddrüse entnehmen lassen.
Im Jahre 2010 wurde vor der OP mein Calcitonin – Wert abgenommen (Der Wert war über dem Normwert 14,8). Nach der OP wurde die Schilddrüse in die Pathologie geschickt und untersucht. Das Ergebnis war damals unauffällig und der Calcitonin war unter 2. Somit herrschte Ruhe, ich war soweit geheilt. Die Ärzte meinten damals, dass mit der Entfernung eigentlich die Krankheit so gut wie besiegt wurde. Ich habe somit eigentlich mit der Krankheit abgehakt, ging weiterhin jährlich zum Endokrinologen, um die Schilddrüsentabletten anzupassen.
2017 kam es zum ersten Mal zu einer Veränderung des Calcitonin Werts: Der Wert erhöhte sich auf 2,25. 2018 erhöhte es sich wieder auf 2,5. 2020 war ich bei 4,0 bis ich dann 2023 7,8 erreicht hatte.
Nachdem ich den Endokrinologen mit dieser Entwicklung konfrontierte, schickte er mich zur Szintigrafie und anschließend zum PET CT. Es wurden zwei Schilddrüsengewebereste lokalisiert, die entfernt werden mussten. Der Operateur ging davon aus, dass in dem Geweberesten sich etwas entwickelt und diese dringend raus müssten.
Vor 4 Wochen wurde in der Uniklink Essen die OP durchgeführt, die Reste erfolgreich entfernt. Das war für mich beruhigend. Meine Hoffnung war, dass der Calcitonin Wert nicht mehr messbar ist und die Histologie unauffällig ist.
2 Wochen nach der OP habe ich bei meinem Endokrinologen Blut abnehmen lassen, um den Calcitonin zu ermitteln: Der Wert war nachweisbar und lag bei 2,8. Auch bei der Histologie stellte man fest, dass es bei einem Lymphknoten zu einer Mikrometastase gekommen ist. Ich habe meinen Chirurgen um eine Bewertung gebeten, was es nun für mich bedeutet. Die Antwort war eigentlich sehr kurz und knapp: Weiterhin Calcitonin beobachten und beim Anstieg gegeben falls Bildgebung heranziehen, bei eindeutigem Tumor wieder OP.
Ich muss ehrlich sagen, dass das Ganze mich sehr mitgenommen hat und mich weiterhin tagtäglich beschäftigt. Ich weiß nicht, wie ich mit dem Ergebnis umgehen soll. Meine Familie versucht mich immer wieder zu beruhigen und sprechen mir positiv zu. Im tiefen Inneren spüre ich die Unruhe und auch die Angst, dass der Wert die nächsten Jahre wieder ansteigt. Der histologische Befund, dass man im Lymphknoten Tumorzellen entdeckt hatte, hat mir den Rest gegeben. Ich weiß ehrlich gesagt nicht wie ich damit umgehen soll. Mit 37 Jahren und Vater von zwei Kindern macht man sich natürlich doppelt Sorgen, weil man für die Kinder in der Zukunft da sein möchte. Vielleicht kann ein Erfahrener die Werte etwas einordnen und eine ehrliche Meinung dazu äußern, das würde mir sehr helfen.
Vielen Dank an alle Leser, die bis zum letzten Satz drangeblieben sind. Der Text war dann jetzt doch länger als geplant.
Ich wünsche allen einen guten Verlauf und ein langes, fröhliches Leben.
Liebe Grüße
Guten Morgen,
deine Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen. Leider kann ich die auch bloß sagen, dass es über die Jahre immer spannend bleiben wird. Auch bei mir und meiner Familie will keine Ruhe einkehren.
Hast du deine beiden Kinder auch schon testen lassen, ob sie das Gen von dir geerbt haben? Wurden bei dir Lymphknoten entfernt? Wie sehen deine Nebennieren aus?
Bei mir in der Familie haben wir auch die Statistik von 50% gesprengt. Bei uns wurde es zu 100% weiter gereicht, mittlerweile in der der 3. Generationen.
Liebe Grüße von der Ostseeküste
Franziska
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