Hallo,
hier kommt nochmal mein Bericht, der bei „Termine und Treffen“ wohl nicht so gut gefunden wurde:
Am Wochenende vom 06.09. – 08.09.2013 fand in Hamburg das 1. Bundestreffen Hypopara statt. Thema: 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in Hamburg
Bereits am Freitag Abend trafen sich die ersten der insgesamt 46 angereisten Hypoparas (z. T. auch mit Partner) zu einem gemeinsamen Abendessen.
Am Sonnabend, als dann auch die letzten noch fehlenden Teilnehmer im Tagungs-Hotel Ambassador eingetroffen waren, begann gegen 9.00 Uhr ein sehr informativer, aufregender und gelungener Tag.
Das Leitungsteam der AG Hypopara eröffnete die Veranstaltung. Danach berichtete Frauke Sieger (InSeNSU) über ihre geleistete Arbeit und die ursprünglich als Patienteninitiative gegründete InSeNSU. Dieter (Tuvok) informierte uns über die Arbeit der AG Hypopara.
Johanna (firiel) gab uns eine kurze Zusammenfassung über ihre Reise in die USA von der 7. Konferenz der Hypoparathyroidism Association, bei der sie viele Kontakte knüpfen konnte http://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=124467#124467.
Nach einer kurzen Einleitung durch Johanna begann dann unser „World Cafe“, bei dem ca. 4-8 Personen in 7 Stuhlkreisen mit je einem Moderator verschiedene Themen diskutierten und die Besetzung dabei immer wieder wechselte. Doch nicht nur die Themen wurden besprochen, das „World Cafe“ diente auch wunderbar dazu, sich gegenseitig kennen zu lernen. Dabei konnten wir ganz deutlich sehen: Wir sind nicht allein mit unseren Problemen, denn den anderen Patienten mit dieser Erkrankung geht es ähnlich. Wir setzten uns in den Gesprächsrunden auch mit der Idee des Calzium-Messgerätes auseinander. Ziel war es herauszufinden, in welchem Umfang ein Calciummessgerät das Leben mit Hypopara erleichtern würde und welchen Nutzen neben den Betroffenen auch Ärzte und Institutionen des Gesundheitswesens davon hätten.
Frau Prof. Siggelkow vom Endokrinologikum Göttingen sprach dann über die Behandlung des Hypoparathyreoidismus und erläuterte uns u. a. sehr verständlich die Vit.-D-Medikamente und deren Wirkungsweise. Dieser Vortrag vermittelte uns Hypopara-Patienten wichtige Wissensgrundlagen, um mit den behandelnden Ärzten gemeinsam an einer erfolgreichen Behandlung unserer Erkrankung arbeiten zu können. Frau Prof. Siggelkow gab uns auch Einblicke in mögliche zukünftige Entwicklungen der Therapien. Viele Fragen wurden im Anschluss geduldig von ihr beantwortet und man konnte selbst als langjähriger Hypopara-Patient noch dazulernen.
Die 2. Runde des „World-Cafe“ und die Zusammenfassung der Ergebnisse der Gesprächsrunden durch Johanna beendeten nach einer weiteren Kaffeepause den offiziellen Teil des Tages.
Nach einer Verschnaufpause, die wir nach dem anstrengenden Programm auch nötig hatten, trafen sich die Meisten noch zu einem gemeinsamen Abendessen und ließen den Tag so ausklingen.
Sonntag morgen setzten sich die Mitglieder der AG Hypopara nach dem Frühstück zu einem „Stammtisch live“ mit Frauke (InSeNSU, die via Skype dabei war) zusammen und diskutierten über zukünftige Aufgaben und Pläne der AG Hypopara. Nach einem gemeinsamen Mittagessen verließen dann auch die letzten Hypoparas das Hotel.
Besonderen Dank für das rundherum gelungene Treffen gilt dem Leitungsteam der AG Hypopara (Dieter, Claudia, Johanna) und Frauke für die wunderbare Organisation und Frau Prof. Siggelkow für den lehrreichen Vortrag und die unermüdliche Geduld bei der Beantwortung unserer Fragen.
Danke auch an das Team des Quality Hotel Ambassador, welches uns den ganzen Tag immer wieder mit kleinen Leckerbissen und Getränken versorgte.
Ein ganz großes Dankeschön natürlich an den „Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.“ insbesondere an Harald, der mit seinem Einsatz für die Förderung durch die BARMER das Treffen in dieser Art und Weise ermöglicht hat.
Die wunderbare Organisation des Treffens ergab bisher viele positive Reaktionen. Auf Eure Meinungen und Eindrücke sowie Verbesserungsvorschläge sind wir gespannt…
PS: Ich hatte zwar eine Kamera mit, aber wegen der Fülle der Eindrücke habe ich irgendwie völlig darauf vergessen, diese auch zu benutzen. Also wenn einer der fleißigen Fotografen hier noch ein paar Fotos ergänzen würde, wäre das prima.
Viele Grüße
Maria
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