Calcitriol ausschleichen (als Hypopara nach OP mit allen Nebenschilddrüsen erhalten)
- Dieses Thema hat 9 Antworten und 3 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 17.06.2023 - 13:57 von
chris59.
Calcitriol ausschleichen (als Hypopara nach OP mit allen Nebenschilddrüsen erhalten)
Ihr Lieben!
Ich nehme seit November 2022 keine Kalziumtabletten mehr und habe kurz darauf begonnen, Calcitriol auszuschleichen. Ich konsumiere auch nicht (mehr) übermäßig Milchprodukte. Meine Werte werden regelmäig (alle 2 – 4 Wochen) überwacht, Calcium kratzt immer am unteren Normbereich, fällt aber nicht darunter. Ich bin in diesem Zeitraum von 4x täglich 0,25 Calcitriol bei aktuell alle 3 Tage 1x 0,25.
Meine Ärzte waren von Anfang an ohne große Hoffnung, dass das Ausschleichen funktioniert und sind selbst überrascht, dass mein PTH von damals um die 10 auf jetzt immerhin 21 geklettert ist und mein Calcium stabil am unteren Normbereich blieb. Ich bin komplett symptomfrei.
Da ich gelesen habe, dass die Halbwertszeit von Calcitriol 5 – 8 Stunden beträgt, sollte ich nach 72 Stunden ohne doch keine Wirkung der Tabletten mehr haben, richtig? Oder bildet Calcitriol auch einen gewissen Spiegel? (Bisher weiß ich das nur von 25-OH)
Ist hier noch jemand, der das Ausschleichen versucht hat? Wie ist es gelaufen? Ging der PTH wieder hoch irgendwann? Ab und zu lese ich in internationalen Foren, dass sich das PTH erst Wochen / Monate nach dem Absetzen bekrabbelt hat.
Ich suche auf diesem Wege nach Gleichgesinnten, deren Nebenschilddrüsen bei der OP nicht geschädigt wurden, sie aber trotzdem aus unerfindlichen Gründen ausgefallen sind. Ich fühle mich von Anfang an nicht wie eine Hypopara – bis auf die schlimme Tetanie direkt nach der OP hatte ich nie wieder Symptome. Die Ärzte sagen alle, ich sei chronisch, aber mein Bauchgefühl sagt eben etwas ganz anderes, weshalb ich auf eigene Faust (aber mit Wissen miener Ärzte) das Ausschleichen begann. Allerdings kann mir keiner meiner Äzte sagen, ob es „egal“ ist, dass ich alle 3 Tage eine Calcitriol nehme, oder ob das doch noch von Belang ist.
LG
Apfelbaum
Antwort auf: Calcitriol ausschleichen (als Hypopara nach OP mit allen Nebenschilddrüsen erhalten)
Hallo Apfelbaum,
Danke für deinen Bericht!
Bitte nicht Halbwertzeit mit Wirkzeit verwechseln! Leider tun das sogar viele Ärzte. Die Halbwertzeit bezieht sich auf die Nachweisbarkeit der Substanz im Blut. Die Wirkungen der Substanz erfolgen aber erst, wenn sie vom Blut zum Zielgewebe hingeschafft worden ist. Im Extremfall ist sie dann im Blut gar nicht mehr nachweisbar, weil sie ihren Job im Gewebe, in Organen bzw. in deren Zellen verrichten.
So bewirkt Calcitriol z.B. die Bildung von Eiweißkörperchen, die sich das Calcium aus dem Darminhalt nehmen und es durch die Darmwand hindurch in die Blutgefäße transportieren. Das kann dauern.
Meines Wissens hört die Wirkung von Calcitriol erst ca eine Woche nachdem Absetzen komplett auf. Ca 7 Tage nach Einnahmebeginn soll sich ja auch erst ein konstanter Wirkspiegel aufgebaut haben.
Ist einmal das Albumin-korrigierte Calcium (morgens nüchtern!) gemessen und berechnet worden?
Und wie sieht es mit dem anorganischen Phosphat im Blut aus?
Nur wenn auch die beiden Werte OK sind, würde ich einen echten Erfolg sehen (den ich dir natürlich wünsche!), denn Symptom-frei kann man manchmal auch trotz schlechter Werte sein. Und auch bei körperlicher Belastung und starkem Schwitzen (Elektrolyt-Verlust) muss das verbliebene Nebenschilddrüsengewebe den ausreichenden Anstieg von PTH schaffen. Der muss ja ziemlich schnell erfolgen, wenn Calcium im Blut knapp wird und ein PTH am unteren Normrand reicht dann nicht aus.
Ich bin gespannt, wie es weitergeht und bewundere dein Durchhaltevermögen!
Viele Grüße
Frauke
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Antwort auf: Calcitriol ausschleichen (als Hypopara nach OP mit allen Nebenschilddrüsen erhalten)
Albumin-korrigiertes Ca und Phosphat wurden im März bestimmt und in Ordnung. Da hatte ich noch 2x 0,25 Calcitriol genommen. Anfang September ist der nächste Termin beim Endo, ich bin auch sehr gespannt, wie die Werte dann aussehen.
Auch bei körperlicher Belastung habe ich keinerlei Probleme, ebenso wenn ich längere Zeit nichts kalziumreiches esse. Meine Grundversorgung mit Ca liegt definitiv seit Wochen unter der empfohlenen Menge für normale Erwachsene. Daher meine dezente Hoffnung … trotzdem natürlich immer noch mit der Angst im Rücken, dass ich auf Messers Schneide tanze. Aber wenn ich es nicht versuche, werde ich nie wissen, ob es nicht vielleicht doch gutgehen kann.
LG
Apfelbaum
Antwort auf: Calcitriol ausschleichen (als Hypopara nach OP mit allen Nebenschilddrüsen erhalten)
Ich habe zur Wirkdauer von Calcitriol folgendes Dokument gefunden (Tabelle auf der letzten Seite):
https://www.endokrinologie.net/files/download/hypoparathyreoidismus-umstellung-vit-d_aerztinnen-aerzte.pdf
Antwort auf: Calcitriol ausschleichen (als Hypopara nach OP mit allen Nebenschilddrüsen erhalten)
Hallo Apfelbaum,
wie gesagt, auch Ärzte sind nicht vor Irrtümern gefeit.
In mehreren mir vorliegenden Fachinformationen von Calcitriol-Präparaten (leider inzwischen im Netz scheins nicht mehr frei verfügbar) fand ich folgende Angaben:
(Rocaltrol, 2018): „…Spitzenkonzentrationen im Serum nach 2-6 Stunden erreicht. …..Die Dauer der pharmakologischen Wirkung einer Einzeldosis Calcitriol beträgt jedoch mindestens 4 Tage.“
(Decostriol 2017):“Nach oraler Gabe einer Einzeldosis von 0,25 bis 1,0 Mikrogramm Calcitriol wird die maximale Serumkonzentration nach 3 bis 6 Stunden erreicht. Nach wiederholter Verabreichung wird die Steady-state-Konzentration innerhalb von 7 Tagen erreicht. …..Die pharmakologische Wirkung einer Einzeldosis Calcitriol hält jedoch 3 bis 5 Tage an.“
Leider gibt die von dir zitierte Quelle nicht an, woher die Informationen in der Tabelle kommen.
Ich kenne inzwischen diverse solcher Tabellen mit durchaus erheblichen Unterschieden. Studien oder Herstellerangaben zu den Präparaten werden dabei leider allerdings nie als Quelle benannt, weshalb meine Skepsis bestehen bleibt.Nach einigen Diskussionen mit Ärzten darüber vermute ich, dass es sich bei vielen Tabellenwerten letztlich nur um gesammelte Praxiserfahrungen handelt, weil tatsächlich präzise Studien nicht vorliegen.Vorliegende Studien aus dem Bereich der Anwendung von Calcitriol bei Nierenpatienten, mit denen mancher argumentiert, können meines Erachtens nicht eins zu eins auf Hypopara-Patienten übertragen werden.
Da es sich bei Calcitriol-Präparaten heute in der Regel um Generika handelt (Patente sind abgelaufen), werden von der Herstellerseite auch keine neuen Untersuchungen mehr durchgeführt. Man schreibt meines Erachtens nur noch mehr oder weniger gründlich die Angaben des ursprünglichen ersten Calcitriol-Herstellers (Rocaltrol von Roche) ab. Variationen der Pharmakokinetik sind aber durch die diversen Modifikationen im Bereich der technischen Hilfsstoffe (insbesondere Trägeröl) durchaus nicht auszuschließen, wie wir es ja bei der Diskussion um Thyroxin-Präparate und Rabattverträge eindrücklich erleben konnten.
Viele Grüße
Frauke
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Antwort auf: Calcitriol ausschleichen (als Hypopara nach OP mit allen Nebenschilddrüsen erhalten)
Hallo Apfelbaum!
Danke für deinen interessanten Beitrag. Ich freue mich, jemanden gefunden zu haben, der eine ähnliche Geschichte hat wie ich.. Man findet ja leider so wenige Infos über das Ausschleichen von Calcium und Rocaltrol und die Ärzte sind mit der seltenen Diagnose der Nebenschilddrüsenunterfunktion auch etwas überfordert – sogar die Spezialisten…
Mir wurde im Dezember die Schilddrüse total entfernt (wegen div. Knoten – bösartig war GsD nichts) und leider hatte ich Komplikationen mit Nachblutung und die Nebenschilddrüsen funktionieren bis heute noch nicht, obwohl ich noch alle habe, eine wurde sogar reimplantiert. PTH Wert unter 6 🙁 . Der Arzt meinte, ich sollte beginnen zu reduzieren – seine Angaben sind so, dass ich quasi selbst probieren muss, wie es klappt… ich nehme momentan 3x täglich 2 Calcium STRADA (500/500VitD) und 2x dazu 0,25 Rocaltrol (=Calcitrol denke ich?). Er meinte, dass ich zuerst 1 Rocaltrol weglassen soll – ist seltsam – du scheinst ja zuerst das Ca zu reduzieren? Mir gehts nicht gut damit, das Rocaltrol wegzulassen. Ich habe nämlich ganz ordentliche Symptome, wenn ich das mache, vor allem, wenn es stressig ist. Bin etwas verzweifelt, weil ich nicht genau weiß, wie ich weitermachen soll – Anfang Juli habe ich wieder eine Blutuntersuchung.
Wie oft hast du Blutuntersuchungen machen lassen? Mein Arzt macht alle 6 Wochen eine – ist das nicht wenig?
Liebe Grüße und alles Gute! Chris
Antwort auf: Calcitriol ausschleichen (als Hypopara nach OP mit allen Nebenschilddrüsen erhalten)
Hallo Chris,
alle 6 Wochen gilt für Thyroxin. Calcium muss bei Dosisänderungen mindestens wöchentlich kontrolliert werden, da Calcitriol eine viel kürzere Halbwertszeit hat. Schau mal im Beipackzettel, wie oft in der Einstellungsphase geprüft werden soll. Oft steht da sogar 2mal wöchentlich. Vielleicht kannst du den Doc damit überzeugen.
Viele Grüsse
Frauke
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Antwort auf: Calcitriol ausschleichen (als Hypopara nach OP mit allen Nebenschilddrüsen erhalten)
Hi Chris,
ich höre immer die gleichen Geschichten. In meinem Entlassungsbrief vom Krankenhaus stand drin „langsam die Medikation ausschleichen“. Nach zwei Monaten fragte ich meinen Hausarzt, wann wir denn mit dem Ausschleichen beginnen. Er sagte, das müsse der Endokrinologe entscheiden, er könne das nicht. Der Endokrinologentermin war dann erst nach einem halben Jahr und dort wurde mir gesagt „Was? Ausschleichen? Nee, das müssen Sie jetzt Ihr Leben lang nehmen, Sie sind chronisch!“ (Damals nahm ich glaube ich 1000 mg Ca & 4 x 0,25 Calcitriol (ja, Roclatrol ist auch Calcitriol!). Da ich nie wirklich eindeutige Symptome hatte, war (bin!!!) ich zu stur, um aufzugeben und habe meinen Chirurgen angeschrieben, der mich daraufhin prompt zu einem Gespräch eingeladen hat und mich fragte, ob der Endo seinen Doktortitel im Lotto gewonnen habe, das müsse jetzt endlich mal angegangen werden. Er bot mir an, mich per Mail beim Ausschleichen zu begleiten und erzählte, dass er mal eine Patientin hatte, bei der das Ausschleichen anderthalb Jahre gedauert hätte. Er empfahl, ihm alle 2 Wochen Werte zu schicken. Das mache ich jetzt seit Dezember 22. Meistens bekomme ich die Werte beim Hausarzt, machnmal lässt er mich auch nur alle 4 Wochen kommen, dann gehe ich in der Zwischenzeit auf eigene Kosten in ein freies Labor.
Dass ich zuerst Calcium ausgeschlichen habe, war Zufall durch Unwissen. Ich nahm damals an, dass ich, wenn ich „fertig“ mit Calcium bin, Calcitriol auch einfach weglassen könne. Rückblickend war das aber gar nicht so doof, denn selbst, wenn man es nicht schafft, Calcitriol komplett weg zu lassen, ist es wohl gesünder, wenn man es schafft, auf Kalziumtabletten zu verzichten und auf die Aufhanme aus der Nahrung zu setzen (korrigiert mich gerne, wenn ich mich irre, ich habe hier Nierensteine und Arteriosklerose im Hinterkopf?). Wenn es dir nicht gutgeht, wenn du eine Rocaltrol weglässt, versuche doch auch erstmal, das Calcium langsam zu reduzieren. Ich habe mir dafür wirklich viel Zeit gelassen (so ungefähr alle 4 Wochen 250 mg weniger). Vielleicht funktioniert das besser für dich.
Ich bin jetzt seit 14 Tagen komplett ohne Medikation und ohne Symptome. Zudem habe ich zeitgleich angefangen (frei nach dem Motto „jetzt erst Recht!“), 3x pro Woche Ausdauer- und Kraftsport zu machen – keine Symptome! So „unrund“, wie mir meine Ärtze weißmachen wollten, laufe ich vielleicht doch nicht. Heute bekomme ich neue Werte.
LG
Apfelbaum
- Diese Antwort wurde geändert vor 10 Monaten, 1 Woche von Apfelbaum.
Antwort auf: Calcitriol ausschleichen (als Hypopara nach OP mit allen Nebenschilddrüsen erhalten)
Kurzes Update: Gerade habe ich meine Werte von gestern bekommen (nach 14 Tagen ohne Medikameten): Calcium 2,0 und PTH 26,7 (!!!) – das höchste der Gefühle bisher war 21! 🤩 Es tut sich also etwas und jetzt bin ich echt gespannt, ob mein Körper das wieder komplett hinbekommt und wenn ja, wie lange es braucht.
Auch denke ich mir, dass da wirklich noch viel Forschungsarbeit nötig ist, was das Medikament Calcitriol betrifft. Denn selbst unter einer Medikation von nur alle drei Tage 1 x 0,25er Dosis hat sich am PTH kaum etwas getan. Ich gehe derzeit stark davon aus, dass mein Endokrinologe Unrecht hatte, als ich ihn auf die suppressive Wirkung in einer Studie über Calcitriol an Nierenpatienten ansprach und er meinte „Nein, für Sie gilt das nicht, bei Ihnen gelten andere Spielregeln!“. Warum soll ein und das selbe Medikament unterschiedliche Wirkungen haben? Das machte für mich damals auch schon keinen Sinn. Jetzt denke ich, bin ich der lebende Beweis meines Bauchgefühls.
Vielleicht gibt mein Erfahrungsbericht hier einigen Hoffnung, nicht nur auf die Ärzte (die es sicherlich gut meinen, keine Frage!) zu hören, sondern vielmehr auf ihr Bauchgefühl. Und sich trauen, ein bisschen, Schritt für Schritt, etwas auszuprobieren.
Ich schreibe hier wieder, wenn ich in 2 – 4 Wochen neue Werte nehmen lasse. Bis dahin: genießt den Sommer (Eis hat viel Calcium 😜)!
LG
Apfelbaum
Antwort auf: Calcitriol ausschleichen (als Hypopara nach OP mit allen Nebenschilddrüsen erhalten)
Lieber Apfelbaum! Liebe Frauke!
Vielen lieben Dank für eure wertvollen Informationen und Tipps! Mir kommt es auch komisch vor, dass das Ca so selten kontrolliert wird. Bin bei meinem Internisten und dem Chirurgen (Endokrinologien), der mich operiert hat – kann jetzt ja mal beide bearbeiten, ob ich mehr Blutkontrollen machen kann. Aber das sollten doch die Ärzte wissen! Da steigt wieder der Ärger hoch, dass man sich um alles selber kümmern muss…
Ich hatte nun auch viel Stress in der Arbeit – kann es da sein, dass man da mehr Ca braucht? Auch wenn man jetzt im Sommer schwitzt? Da kann ich ja dann wieder nicht reduzieren – mein Gott ist das mühsam! Mir kommt vor, dass ich mit diesem „Defekt“ gar nicht mehr voll arbeitsfähig bin.
@ Apfelbaum: gratuliere zu deinen guten Werten! Funktionierende Nebenschilddrüsen wären auch mein schönstes Geburtstagsgeschenk! Deine Erfahrungen sind sehr wertvoll für mich!
@ Frauke: vielen Dank für dein Fachwissen! Bist du im medizinischen Bereich tätig?
Zum Glück kommen jetzt die Sommerferien, da habe ich weniger Stress und hoffe, dass es mit der Reduktion besser passt.
Mir kommt vor, dass die Ärzte in DL zuerst das Calcium reduzieren und dann das Calcitrol – Verwirrung ist perfekt. Ich frag mal den Arzt, was er dazu meint, wenn ich es so mache – ich kann ihm nämlich sogar per WhatsApp fragen – so ist er ja ein engagierter und netter Kerl, sogar Prof an der Uni für diesen Fachbereich – der sollte doch Bescheid wissen?!
Blöde Frage zum Schluss: gibt es hier gar keine Emojis zum Einfügen – ist zwar nicht so wichtig – nur wenn wieder die Emotionen bei dem Thema hochkommen…. Schon gefunden 😊👍
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Diese Antwort wurde geändert vor 10 Monaten, 1 Woche von chris59.
Diese Antwort wurde 2-mal bearbeitet.
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