[Mianfu]

In der Welt der Hypopara angekommen

| Beitrags-ID: 256066

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Hallo liebe Foren Mitglieder,
Ich schreibe es mal hier rein wenn ich hier falsch bin bitte ins richtige unterforum verschieben.
Bis heute Mittag war ich der Meinung das alles in Ordnung sei, meine Schilddrüse wurde Juni 2015 wegen starker Vergrößerung und vieler kalter Knoten, die alle gutartig waren, entfernt.
Postoperativ hatte ich mit kalziummangel zu tun, der laut Hausarzt aber ca. 12 Wochen nach der OP im Griff war das Calcium wurde ausgeschlichen und nach der letzten Einnahme 6 Wochen später noch mal überprüft, werte waren da scheinbar gut und es hieß ich bräuchte diesbezüglich nichts mehr einnehmen, es wurde auch nie mehr danach geschaut. Obwohl ich immer wieder sagte das ich bei dem Kopfwäschen über der Wanne oder Becken in gebeugter Haltung ein starkes kribbeln, in den Beinen und Füßen spürte, nachts immer wieder die Arme einschlafen und ich ständig Krämpfe in den Füßen hatte. Sie meinte es käme nicht davon ich solle mich nicht so drauf konzentrieren.
Als ich sie fragte ob es Sinn mache mal einen Endogrinologen aufzusuchen winkte sie auch das ab. Da ich privatversichert bin habe ich dann ohne Überweisung einen Termin gemacht, heute kam das Ergebnis. Schilddrüse ist gut eingestellt der PTH niedrig gerade in der Norm, Calcium zu niedrig auf 1,98.
Der Endogrinologe hat mir in den Befund den Hypopara diagnostiziert. Auserdem ist mein Cortisolwert sehr niedrig ich muss noch mal zu einem CRH Test. Was das bedeutet weis ich nicht, weis auch nicht ob ich mit dem schreiben jetzt zum Hausarzt gehen soll um mir das erklären zu lassen, was das jetzt für mich bedeutet, da ich ja gegen die Anweisung und ohne Überweisung zum Endo bin.
Kann hier vielleicht einer was zu den Werten sagen? Den nächsten Termin beim Endo habe ich erst am 10.07 bekommen sie wollen mich aber dazwischen schieben sollte vorher einer absagen. Wäre lieb wenn mir einer ein paar Tipps geben würde, Ich habe jetzt Rocaltrol aufgeschrieben bekommen und soll einmal am Tag 500 mg Calcium nehmen. Mein Cortisolwert lag bei 3,0 und soll zwischen 5 und 25 liegen wäre sehr dankbar wenn ihr dazu was sagen könnt
LG Annette

[InSeNSU]

Antwort auf: In der Welt der Hypopara angekommen

| Beitrags-ID: 371685

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Hallo Annette,

willkommen im Club. 😉

Du solltest unbedingt mit dem Befund zum Hausarzt gehen. Das muss er aushalten, dass der Patient mal schlauer war als er. 😉

Vor allem aber muss beim Start der Einnahme von Rocaltrol und Calcium mindestens einmal wöchentlich das Serumcalcium morgens nüchtern gemessen werden und die Dosierung dann ggf angepasst. Das steht so auch im Beipackzettel,der insofern eine Argumentationshilfe beim Arzt ist.
Das erst wieder im Juli zu kontrollieren wäre fahrlässig!

Druck dir noch die DGE-Behandlungsempfehlungen aus
http://www.insensu.de/HypoparaFuerAerzte/DGE_CRHUKS_Empfehlung_Hypoparathyreoidismus.pdf
und bestell dir hier im Shop den Notfallausweis, der auch die Zielwerte (Calcium zwischen 2,1 und 2,3!) enthält.

Damit sollte dein Hausarzt dann überzeugt und hoffentlich in Zukunft kooperativer sein. Du brauchst ihn in der Einstellungsphase dringend!

Noch ein Tipp:
Die letztlich erforderliche Calciummenge hängt von den Ernährungsgewohnheiten (Milchprodukte u.a. enthalten ja auch Calcium)und sollte über den Tag verteilt genommen werden. Brausetabletten z.B. durchbrechen und die Hälfte morgens/abends nehmen, das vermeidet hohe Calciumausscheidung im Urin durch Calciumspitzen und ist auch besser verträglich für den Magen-Darmtrakt.

Alles Gute wünscht dir
Frauke

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Mianfu

[Mianfu]

Antwort auf: In der Welt der Hypopara angekommen

| Beitrags-ID: 371686

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Liebe Frauke

Vielen Dank für deine Antwort ich werde mich morgen früh an den pc und werde mir das Ausdrucken, werde auch morgen dann zum HA gehen danke das du mich so liebevoll darauf hingewiesen hast wie wichtig das Jetzt ist. Habe da wirklich mit mir gehadert aber auch heute den Hinweis der Kontrolle im Beipackzettel gelesen. Habe auch heute früh dann die erste genommen obwohl es mir Angst macht was da alles drinnen steht. Aber mit der regelmäßig Kontrolle kann ja eigentlich nichts passieren.
Vielen lieben Dank nochmal und viele Grüße
Annette

[Mianfu]

Antwort auf: In der Welt der Hypopara angekommen

| Beitrags-ID: 371687

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Jetzt bin ich etwas verzweifelt und irgendwie auch wütend, komme gerade vom HA, sind Hypopara wirklich solche Exoten?
Nachdem sie sich alles durchgelesen hat, was ich mitgebracht habe,meinte sie nur, Vitamin D Mangel hat ganz Deutschland, grenzwertig niedrig in Bezug auf das PTH würde ja zeigen das die Nebenschilddrüsen was tun würden, wenn man suchen würde dann findet man immer was, man dürfe nicht immer aus allem eine Krankheit machen, in Bezug auf regelmäßig blutkontrollen meinte sie bei so einer geringen Dosierung könne da nichts passieren aber wenn ich das unbedingt wolle könne ich das machen aber das wäre übertrieben, zu meinem Cortisolwert meinte sie da solle ich mich nicht verrückt machen, ein Morbus Addison oder Cushing wäre so selten das sie nicht glaubt das bei dem CRH Test irgendwas bei rum kommen würde, aber wenn ich den für den Kopf bräuchte solle ich den Halt machen lassen. Mein Cortisol ist morgens abgenommen zu niedrig da müsste er eigentlich hoch sein, beim Endo Telefonat würde mir geraten Stress zu vermeiden bis die Diagnose gesichert ist,um die Reserve nicht komplett auszuschöpfen weil der hypophysenwert zeige das die Nebennieren nicht ausreichend stimuliert werden. Sie meinte zum Schluss ich solle mich in die Sonne legen und mehr Milch trinken ich fühl mich etwas veräppelt. Eigentlich wäre wahrscheinlich jetzt ein Wechsel des Arztes angebracht, aber die sind rar hier in der Gegend der Ärztemangel ist hier schon deutlich zu spüren, fast jeder hat einen Aufnahme Stopp, zumal die meisten schon in einem Alter sind das es sich abzeichnet das sie bald aufhören und irgendwie kommt nichts Neues bei. Aufjedenfall fühle ich mich irgendwie alleine gelassen.
Viele Grüße

[InSeNSU]

Antwort auf: In der Welt der Hypopara angekommen

| Beitrags-ID: 371688

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Liebe Annette,

es wird dich wenig trösten, aber genau wegen solcher ignoranten Ärzte habe ich damals die InSeNSU gegründet. 👿

Leider bist du auch nicht die einzige,die nicht ernst genommen wird, und es ist bedauerlich,dass ein Arztwechsel in der Tat oft schwierig ist. Auch wenn man Calcium und Vitamin D in jeder Drogerie bekommt, für uns sind es lebenswichtige Medikamente!

Bei einem Calciumwert von unter 2 steigt beim Gesunden das PTH sofort stark an. Ein niedrig normaler Wert in dieser Situation zeigt, dass die Leistungsfähigkeit des verbliebenen Drüsengewebes eben nicht ausreicht, um den Calciumwert in Balance zu halten.

Vielleicht würde der gedruckte Notfallausweis (schon bestellt?) oder sonst was nicht nur aus dem Internet heruntergeladenes mehr beeindrucken? Lass dir von der Geschäftsstelle zusätzlich das neue Faltblatt für Hypoparas von der europäischen Endokrinologenvereinigung schicken.

Immerhin bekommst du wenigstens Laborwerte.

Ärzte, die viele Patienten mit Krebs oder sonstigen schwerwiegenden Erkrankungen behandeln, halten unser Problem leicht mal für „bloß einen Schnupfen“, weil es in der Tat selten ist und kaum ein Hausarzt je damit zu tun hat. Wir hoffen dass demnächst wieder ein Artikel in einer Hausärztezeitung dazu erscheint, der hier vielleicht für etwas mehr Verständnis sorgt.

Lass dich nicht beirren und lies dich hier weiter schlau. Du bist die Expertin und mußt mit der „Bildungslücke“ deiner Ärztin offenbar etwas Geduld haben. 😉

Viele Grüße
Frauke

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Mianfu

[Mianfu]

Antwort auf: In der Welt der Hypopara angekommen

| Beitrags-ID: 371689

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Danke Frauke,
Vielleicht ist sie auch sauer weil ich auf eigene Faust gehandelt habe, mich ärgert es nur weil sie mich irgendwie als Simulant hinstellt, bevor das mit der Schilddrüse kam war ich nur beim Arzt wenn ich nen grippalen Infekt hatte, an mir war nichts zu verdienen, sie müsste eigentlich wissen das ich nicht in den Krümmel suche um irgenwas zu haben. Solche mag es geben, ich bin lieber fit und gesund.
Den Notfall Ausweis habe ich noch nicht bestellt werde ich aber gleich machen, hatte nur das Infoblatt ausgedruckt und den Arztbericht. Den wollte sie auch behalten, aber ich hab ihr gesagt sie kann ihn sich kopieren und das ich den wieder haben möchte.
Wenn Sie ja gesagt hätte ich mache mich schlau wir besprechen das bei der ersten blutkontrolle, weil das nicht ihr Gebiet ist …… Dann wäre ja alles gut gewesen aber so find ich das einfach nur dünn drüber. Naja wie auch immer, da muss ich jetzt durch wobei ich merke das so was ganz schön an mir nagt, sowas hätte mir früher nichts ausgemacht, ich werde mich hier erst mal ausreichend informieren, das ist wohl ähnlich wie mit den schilddrüsenwerten zu sehen, man muss schlauer sein wie der Arzt.
Vielen lieben Dank 😘 Ich werde einfach hier fragen wenn was unklar ist🙋🏻

[Mianfu]

Antwort auf: In der Welt der Hypopara angekommen

| Beitrags-ID: 371690

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Achso, noch eine kurze Frage hinterher, ich nehme das Medikament ja erst seit Dienstag also heute das dritte mal, kann ich davon schon was merken? Ich meine das die Einlagerungen in Händen und Füßen schon viel besser geworden sind, ich bekomme meinen Ehering wieder aus, kribbeln tut es unter Kompression aber immer noch.
Liebe Grüße

[InSeNSU]

Antwort auf: In der Welt der Hypopara angekommen

| Beitrags-ID: 371691

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Ja, Rocaltrol wirkt sich nach 3-4 Tagen deutlich auf den Calciumspiegel aus.

Viele Grüße
Frauke

[Kando]

Antwort auf: In der Welt der Hypopara angekommen

| Beitrags-ID: 371692

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Hallo Mianfu,

deine Beschwerden kenne ich. Kribbeln, eingeschlafene Hände oder
Krämpfe in den Waden Füßen usw. sind für mich ein deutliches Zeichen für einen 25OHD3 Mangel, auch wenn dieser im Normbereich
liegt. Ich habe seit 17 Fahren keine NSD mehr. Es ist schwer mit den Ärzten. Letztens hat mir eine Arztvertretung Vitamin D Rezept
verweigert, weil ich immer über der Norm liege.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Alphacalcidol ( z.B. Bondiol) besser wirkt als Calcitriol. Es wird erst im Körper zu
Calcitriol umgewndelt. Zusätlich nehme ich noch 25OHD3 mit Vitamin K. Calzium nehme ich seit Jahren nicht mehr. Seit ca. 7 Wochen verzichte ich auf alle Milchprodukte; keine Probleme.
Ich habe mich selber eingestellt und brauche nur einen Arzt für
die Kontrolle und die Rezepte. Habe mir zusätzlich zum meinen Arzt eine Heilpraktiker Praxis gesucht. Es ist eine Ärztin der allgemein und chinesichen Medizin. Dort sieht man das mit dem
Vitamin D ganz anders. Die Ärztin nimmt selbst 20.000 IE
täglich selbst ein!

Ich wünsche dir viel Kraft auf deinem nicht leichten Weg

Gruß Kando

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Mianfu

[gema]

Antwort auf: In der Welt der Hypopara angekommen

| Beitrags-ID: 371693

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Ich hatte 2002 Schilddrüsenkrebs, bei der Op wurden auch die Nebenschilddrüsen aus Versehen mitentfernt. Seit dem habe ich das gleiche Problem wie Du.
Auch meine Erfahrung mit den Ärzten ist nicht die beste.
Manchmal hatte und habe ich das Gefühl, mehr zu wissen als sie.
Ich habe auch öfter den Spruch gehört: „Schilddrüsenkrebs ist ja noch ein Glück, ein anderer Krebs wäre schlimmer. Und er ist gut behandelbar.“
Das es schlimmere Krebsarten gibt, ist mir klar. Aber es tröstete mich nicht, denn ich hatte mit meinem Krebs genug Probleme und habe sie bis heute.
Da ich inzwischen auch Brustkrebs auf der re. Seite mit Entfernung von Lymphdrüsen hatte, kann bei mir nur noch li. Blut abgenommen werden. Inzwischen habe ich fast Horror davor, zur Blutabnahme zu müssen.
Um auf das Kribbeln zurück zu kommen. Das habe ich auch oft, vor allem in den Beinen von der Hüfte angefangen. Das das auch vom Hyporara kommen kann, wußte ich nicht. Kann das nicht eher ein Magnesiummangel sein?
Ich grüße alle Leidensgefährten und bedanke mich gleichzeitig für meine Geburtstagsglückwünsche.
gema

[Mianfu]

Antwort auf: In der Welt der Hypopara angekommen

| Beitrags-ID: 371694

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Hallo Gemma,

Das tut mir leid für dich, ich kann mir gut vorstellen wie das mit der blutentnahme für dich sein muss, da bei mir auch nur der linke Arm dazu geeignet ist, was bei mir aber eher Anatomieischer Natur entspricht, meine Venen liegen rechts so blöd das da kein Arzt ran geht.
Zu dem kribbeln zurückzukommen, also bei mir liegt es nicht am Magnesium, weil ich das auch anfangs dachte, nahm ich täglich 500 mg Magnesium, was rückblickend betrachtet die Sache aber eher verschlimmert hat, da meine HÄ ja immer meinte das hätte nichts mehr mit der OP zu tun, habe ich es versucht zu ignorieren, also bin ich jetzt fast 1 Jahr unbehandelt durch die Gegend gelaufen, Seit Dienstag nehme ich jetzt das Rocaltrol, das Kribbeln ist besser aber noch nicht ganz weg, heute Nacht haben auch wieder die Füße gekrampft, aber die Einlagerungen in Fingern und Füßen sind wesentlich besser geworden.
Den Endogrinologen habe ich aufgesucht weil ich ständig das Gefühl hatte das was nicht stimmt, das allgemeine Wohlbefinden war zwar ok, aber irgendwie anders, ich kann das schlecht beschreiben.
Allerdings merke ich jetzt, so ein paar Tage später nachdem alles etwas gesackt ist, dass mich das ganz schön belastet, das letzte Jahr war doch ganz schön anstrengend, das merke ich erst jetzt.
viele Grüßes

@Harald: Vielen lieben Dank für die schnelle Bearbeitung, dein Brief war heute schon in der Post.