[R.L.]

Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus

| Beitrags-ID: 453639

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Hallo zusammen,

Ich bin jetzt seit 10 Jahren erkrankt, nach meiner Schilddrüsenentfernung.

Kämpfe mit zuviel kalzium im Urin und ständigen Blasen- und Nierensteinen, obwohl ich nur Mineralwasser und etwas Käse zu mir nehme.

Könntet ihr mal über eure Langzeitfolgen des Hypoparathyreoidismus berichten?

Lieben Gruß

Rembert

• Dieses Thema wurde geändert vor 1 Monat, 2 Wochen von Harald.

[Veroline]

Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus

| Beitrags-ID: 453797

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Hallo Rembert,

ich bin seit 2016 Hypopara, habe bisher aber noch keine Folgeerkrankungen.  Hier und da war mal das Kalzium im 24-Stunden Urin zu hoch, dann wieder ok.
Ich weiß, dass das nicht bedeutet, dass in den Organen usw alles in Ordnung ist.  Ich versuche das mit Besuchen beim Nephrologen und natürlich den regelmäßigen Kontrollen bei der Endo soweit wie möglich beobachten zu lassen, denke aber früher oder später wird die langjährige medikamentöse Therapie ihre Spuren hinterlassen.

Was ich mich frage, ob es zB einen Unterschied macht wenn PTH zwar zu niedrig aber nachweisbar ist, oder eben gar nicht mehr vorhanden.  Mein Nephrologe meinte, dass könnte vorteilhaft sein um Langzeitfolgen abzumildern, aber so wirklich bestätigen konnte er das nicht.  Bei mir ist PTH nämlich immer da, aber eben zu niedrig.

Welche Medikamente nimmst du denn und in welcher Dosis?

Grüße,

Vero

[R.L.]

Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus

| Beitrags-ID: 453798

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Hallo Vero,

Ich nehme 0.25 Calcitriol 2×täglich

Ansonsten calcium nur über die Ernährung.

Ist meistens etwas unter Normwert.

PTH war auch manchmal nachweisbar.

Habe leider versäumt mit Natpar rechtzeitig zu beginnen.

Jetzt muss ich wohl noch Jahre auf den Nachfolger warten.

Habe nur Angst irgendwann an der Dialyse zu landen wegen dem Hypocalciurie.

Gruß

Rembi

[InSeNSU]

Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus

| Beitrags-ID: 453801

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Hallo Rembert,

hast du es inzwischen mal mit HCT versucht? Wenn damit Kalium verlorenginge könnte man das medikamentös ersetzen. Sprich mit deinem Nephrologen mal über das Thema.

Ich habe seit 1988 Hypopara aber selten Probleme mit Hypercalciurie (zu viel, das meinst du vermutlich auch, oder?) gehabt, obwohl ich auch Calciumtabletten genommen habe, z.Zt. 4 x täglich ca 125 mg (als Calciumacetat), also 500 mg pro Tag.

Bei mir ist immer ein Rest PTH nachweisbar, also noch etwas NSD-Funktion da.

Viele Grüße

Frauke

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• Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 2 Wochen von InSeNSU.

[R.L.]

Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus

| Beitrags-ID: 453803

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Hallo Frauke,

Habe nach langer Zeit mal wieder einen Termin beim Endo nächsten Monat, die mir deswegen ja eigentlich Natpar verordnen wollte.

Mein Kreatinin ist auch immer etwas erhöht seit ich Calcitriol nehme. Steht da auch als Nebenwirkung im Beipack.

Werde dann wohl doch mal beim Nephrologen vorstellig werden.

Hatte jetzt zweimal in 16 Monaten einen Harnverhalt durch einen Blasenstein.

Jedes Mal verbunden mit mehrwöchigem Dauerkatheter und op unter Vollnarkose..

Alternative zu Calcitriol gibt es ja leider nicht.

Danke und lieben Gruß

Rembi

[R.L.]

Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus

| Beitrags-ID: 454493

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Hallo Frauke,

Warte gerade auf die neuen Werte vom Endo.

Habe noch eine Rückfrage zum HCT.

Es steigert ja nur die Harnausscheidung und sorgt doch dann nicht dafür, dass weniger calcium im Urin ist?

Wird doch dann nur regelmäßiger die Blase entleert, oder?

Muss eh ständig auf Toilette sobald ich versuche 2 Liter am Tag zu trinken.

Habe jetzt noch 10 Kilo abgenommen, aber leider wirkt es sich nicht auf meinen Blutdruck aus.

Habe leider zu hohen Blutdruck seit ein paar Jahren, kreatinin immer leicht erhöht und kalium knapp in der Norm. In letzter Zeit leider auch häufig Blut im Urin.

Urologe kann da nichts feststellen.

Lieben Gruß

Rembert

[InSeNSU]

Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus

| Beitrags-ID: 454495

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Hallo Rembert,

HCT fördert die Ausscheidung von Urin, bewirkt dabei aber, dass mehr Calcium im Blut bleibt und eben nicht mit dem Urin ausgeschieden wird. Darum nimmt man es ja bei Hypercalciurie.

Viele Grüße

Frauke

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