Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus
- Dieses Thema hat 13 Antworten und 5 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 19.03.2024 - 10:51 von
InSeNSU.
Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus
Hallo zusammen,
Ich bin jetzt seit 10 Jahren erkrankt, nach meiner Schilddrüsenentfernung.
Kämpfe mit zuviel kalzium im Urin und ständigen Blasen- und Nierensteinen, obwohl ich nur Mineralwasser und etwas Käse zu mir nehme.
Könntet ihr mal über eure Langzeitfolgen des Hypoparathyreoidismus berichten?
Lieben Gruß
Rembert
- Dieses Thema wurde geändert vor 6 Monaten von Harald.
Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus
Hallo Rembert,
ich bin seit 2016 Hypopara, habe bisher aber noch keine Folgeerkrankungen. Hier und da war mal das Kalzium im 24-Stunden Urin zu hoch, dann wieder ok.
Ich weiß, dass das nicht bedeutet, dass in den Organen usw alles in Ordnung ist. Ich versuche das mit Besuchen beim Nephrologen und natürlich den regelmäßigen Kontrollen bei der Endo soweit wie möglich beobachten zu lassen, denke aber früher oder später wird die langjährige medikamentöse Therapie ihre Spuren hinterlassen.
Was ich mich frage, ob es zB einen Unterschied macht wenn PTH zwar zu niedrig aber nachweisbar ist, oder eben gar nicht mehr vorhanden. Mein Nephrologe meinte, dass könnte vorteilhaft sein um Langzeitfolgen abzumildern, aber so wirklich bestätigen konnte er das nicht. Bei mir ist PTH nämlich immer da, aber eben zu niedrig.
Welche Medikamente nimmst du denn und in welcher Dosis?
Grüße,
Vero
Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus
Hallo Vero,
Ich nehme 0.25 Calcitriol 2×täglich
Ansonsten calcium nur über die Ernährung.
Ist meistens etwas unter Normwert.
PTH war auch manchmal nachweisbar.
Habe leider versäumt mit Natpar rechtzeitig zu beginnen.
Jetzt muss ich wohl noch Jahre auf den Nachfolger warten.
Habe nur Angst irgendwann an der Dialyse zu landen wegen dem Hypocalciurie.
Gruß
Rembi
Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus
Hallo Rembert,
hast du es inzwischen mal mit HCT versucht? Wenn damit Kalium verlorenginge könnte man das medikamentös ersetzen. Sprich mit deinem Nephrologen mal über das Thema.
Ich habe seit 1988 Hypopara aber selten Probleme mit Hypercalciurie (zu viel, das meinst du vermutlich auch, oder?) gehabt, obwohl ich auch Calciumtabletten genommen habe, z.Zt. 4 x täglich ca 125 mg (als Calciumacetat), also 500 mg pro Tag.
Bei mir ist immer ein Rest PTH nachweisbar, also noch etwas NSD-Funktion da.
Viele Grüße
Frauke
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- Diese Antwort wurde geändert vor 6 Monaten von InSeNSU.
Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus
Hallo Frauke,
Habe nach langer Zeit mal wieder einen Termin beim Endo nächsten Monat, die mir deswegen ja eigentlich Natpar verordnen wollte.
Mein Kreatinin ist auch immer etwas erhöht seit ich Calcitriol nehme. Steht da auch als Nebenwirkung im Beipack.
Werde dann wohl doch mal beim Nephrologen vorstellig werden.
Hatte jetzt zweimal in 16 Monaten einen Harnverhalt durch einen Blasenstein.
Jedes Mal verbunden mit mehrwöchigem Dauerkatheter und op unter Vollnarkose..
Alternative zu Calcitriol gibt es ja leider nicht.
Danke und lieben Gruß
Rembi
Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus
Hallo Frauke,
Warte gerade auf die neuen Werte vom Endo.
Habe noch eine Rückfrage zum HCT.
Es steigert ja nur die Harnausscheidung und sorgt doch dann nicht dafür, dass weniger calcium im Urin ist?
Wird doch dann nur regelmäßiger die Blase entleert, oder?
Muss eh ständig auf Toilette sobald ich versuche 2 Liter am Tag zu trinken.
Habe jetzt noch 10 Kilo abgenommen, aber leider wirkt es sich nicht auf meinen Blutdruck aus.
Habe leider zu hohen Blutdruck seit ein paar Jahren, kreatinin immer leicht erhöht und kalium knapp in der Norm. In letzter Zeit leider auch häufig Blut im Urin.
Urologe kann da nichts feststellen.
Lieben Gruß
Rembert
Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus
Hallo Rembert,
HCT fördert die Ausscheidung von Urin, bewirkt dabei aber, dass mehr Calcium im Blut bleibt und eben nicht mit dem Urin ausgeschieden wird. Darum nimmt man es ja bei Hypercalciurie.
Viele Grüße
Frauke
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Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus
Hallo zusammen,
Jetzt hat mein Sammelurin eine normale Kalziumausscheidung ergeben.
Die Harnsteine sind Brushitsteine, was für das Gegenteil spricht
Meine Endo hatte auch auf Nachfrage den 24 Std. Urin nicht angesäuert
Ist der Wert dann überhaupt aussagekräftig?
4.18 mmol ( 2.50-7.50)
Vor zwei Jahren waren es 7.62 mmol.
Danke für eure Mühe
Lieben Gruß
Rembert
Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus
Hallo Rembert,
mir hat man in der Praxis mal gesagt, dass man den Sammelurin auch im Labor sozusagen nachträglich ansäuern kann. Im Zweifelsfall könntest du versuchen, beim Labor direkt anzurufen und die Frage zu stellen.
Ansonsten würde ich sagen: Freu dich über den guten Wert!
Wie man allerdings hier:
https://www.harnsteinanalysezentrum-bonn.de/harnsteinarten.html
nachlesen kann, spielt beim Brushit neben Calcium das Phosphat eine Rolle. Wenn dein Phosphatwert im Blut in Ordnung wäre, könnte man auch zu Phosphat noch mal die Ausscheidung im Urin prüfen, obwohl die beim Hypopara normalerweise eher zu niedrig ist und der Wert im Blut eher zu hoch.
In Sachen Ernährung gibt es hier auch gute Tipps, die dir vielleicht die Richtung weisen können:
Natürlich muss beim Hypopara ausreichend Calcium zugeführt werden, aber das Mengenverhältnis zum Phosphat muss auch stimmen. Verkalkungsträchtig ist nicht nur, wenn von beidem zu viel ist, sondern auch, wenn zu wenig Calcium bei zu viel Phosphat da ist.
Unsere Ernährungsbroschüre
https://hypopara.de/cms/wp-content/uploads/2022/04/Ernaehrungsbroschuere_Hypopara_201906.pdf
erklärt das noch mal für den Spezialfall Hypopara.
Alles Gute wünscht dir
Frauke
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Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus
Hallo Frauke,
Phosphat war im Urin zu niedrig und im Serum allerdings auch.
Deswegen vermute ich ja, dass ich mit Salzsäure wieder zu viel calcium im urin gehabt hätte.
Kalium und Phosphat habe ich trotz entsprechender Ernährung immer gerade so im Normbereich.
Kann mir auch niemand erklären.
Habe immer Sorge wegen Unterversorgung mit Phosphat.
Kalium nehme ich noch zusätzlich ein.
Aber solange Phosphat gerade so in der Norm ist, juckt es keinen.
Kennt sich anscheinend auch kein Arzt mit aus.
Danke für Deine Mühe
Lieben Gruß
Rembert
Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus
Liebe Leser,
bei einer Operation an der Schilddrüse im Jahre 1996 sind durch ärztliches
Ungeschick meine Nebenschilddrüsen verletzt worden. Die daraus resultierende
Unterfunktion wurde bis Juli 2021 mit dem Medikament A.T.10 behandelt.
Der darin enthaltene Wirkstoff Dihydrotachysterol war für mich gut
verträglich und wirksam. Er hatte 25 Jahre lang die Unterfunktion meiner Nebenschilddrüsen sehr gut ausgeglichen und meinen Calciumhaushalt problemlos ohne regelmäßige Einnahme zusätzlicher Calciumtabletten reguliert,
so daß ich diesbezüglich ein weitgehend normales Leben führen konnte.
Seit Mai 2021 sind jedoch im Westen keine Medikamente mit diesem Wirkstoff mehr erhältlich; sie wurden ohne erkennbaren medizinischen Grund vom Markt genommen. Ich brauchte meine Restbestände auf und bekam ab Juli 2021 ersatzweise das Medikament Osteotriol 0,5µg mit dem Wirkstoff Calcitriol, hatte es jedoch als Allergikerin von Anfang an nicht gut vertragen. Der Calciumspiegel war im August 2021 noch in Ordnung, evtl. konnte ich von Körperreserven zehren.
Doch im November 2021 traten meine Beschwerden häufig alle gleichzeitig auf: Schwindel, unerträgliches Kribbeln im Gesicht, in den Armen, Beinen und im Oberkörper, Übelkeit, Reizbarkeit und Verwirrtheit, dunkle Phantasien, dem Leiden ein Ende zu setzen. Das führte dazu, daß ich häufig den Notarzt rufen bzw. die Rettungsstelle aufsuchen mußte. Ich unternahm Recherchen in diesem Forum und stellte fest, daß ich kein Einzelfall war.
Durch telefonische Beratung aus dem Umkreis dieses Forums fand ich damals
einen Endokrinologen, der meine Behandlung übernahm und aufgrund meiner
Blutwerte die Dosierung auf Osteotriol 0,5µg (morgens) und 0,25µg (abends)
sowie zwei bis drei Calcivit D 600 erhöhte, was mich einigermaßen über
das ganze Jahr 2022 brachte. Leider mußte ich meine bewährten Haferkuren
zur Diabetes-Bekämpfung aufgeben, da ich durch das in den Haferflocken
enthaltene Phosphat sofort in Mangelzustände kam. Im Winter 2022/2023 traten
meine Beschwerden wieder verstärkt auf, was jedoch beim Facharzt keine große
Beachtung mehr fand, da meine Werte ja nun schließlich in Ordnung wären …
Meine letzten vollständig erhobenen Laborwerte vom November 2023 lauten:
TSH 1,13 µU/ml, FT4 1,48 ng/dl, TAK 20 U/ml, PTH < 3,0 pg/ml,
Thyreoglobulin 0,60 ng/ml, Calcitonin < 2,0 pg/ml, 25 (OH) D3 28,60 ng/ml,
Cross-Laps < 0,033 ng/ml, Osteocalcin 7,0 ng/ml, Albumin 40 g/l,
Calcium korrigiert 2,26 mmol/l, Phosphat 4,55 mg/dl,
Calcium 2,25 mmol/l, Kreatinin 0,95 mg/dl, AP 59 U/l,
Calcium im Urin 1,72 mmol/l, Kreatinin im Urin 16,99 mg/dl.
Im Laufe des Jahres 2023 bekam ich es häufig mit Blasenentzündungen zu tun,
die sich schwer behandeln ließen, da ich als Allergikerin nicht nur keine
Antidiabetika sondern auch so gut wie keine Antibiotika vertrage.
Nach einer Computertomographie teilten mir die Urologen mit,
daß ein bis 2021 recht gut unter Kontrolle gehaltener Nierenstein
inzwischen zu gefährlicher Größe angewachsen sei und besser entfernt
werden sollte, am besten endoskopisch durch den Harnleiter. Er sei
nun sogar so groß geworden, daß man gleich zwei Operationen benötige.
Seit der ersten Stein-Operation im Dezember 2023 (mit Komplikationen
einer Urosepsis und einer auf der Station eingefangenen Infektion)
verschärften sich meine oben genannten Beschwerden wieder deutlich:
Ich habe nun nahezu täglich damit zu tun, daß die morgentliche Dosis
Osteotriol 0,5µg nicht ausreichend wirkt oder nur bis zum Nachmittag trägt
und ich die abendliche Ration Osteotriol 0,25µg schon früher einnehmen muß.
An manchen Tagen hört das Kribbeln auch den ganzen Tag lang nicht auf.
Da ich mich von der Operation bislang nicht richtig erholen konnte,
fand ich noch nicht wieder die Kraft, den weiten Weg zum Endokrinologen
auf mich zu nehmen. Im nahegelegenen Krankenhaus haben Rettungsstelle,
Urologen und Neurologen mir bisher nicht weiterhelfen können,
die Calcium- und Phosphatwerte vom Januar 2024 seien jedoch stabil …
Bei der zweiten Stein-Operation im Januar 2024 stellte sich heraus,
daß der auf 20 Prozent reduzierte Stein in den sechs Wochen zwischen
beiden Operationen wieder derart angewachsen war, daß man ihn erneut nicht
in Gänze entfernen konnte und es doch im März 2024 mit einer dritten Operation im offenen Verfahren versuchen müßte. Ob ich bis dahin nervlich durchhalten werde, steht in den Sternen …
Daß man einem 80 Jahre alten Menschen sein gut verträgliches Medikament
wegnimmt und ihm dadurch seine letzten Jahre so unerträglich macht,
werden wir diesem Staat und seinem Gesundheitswesen niemals verzeihen.
Diese unnötige Entscheidung ist zutiefst unmenschlich und hat bestimmt
auch furchtbares Leid für viele andere Patienten und ihre Angehörigen
gebracht, die dies hilflos mitansehen müssen.
Mich würde auch interessieren, wie es anderen Leidensgenossen mit ähnlichen
Beschwerden ergangen ist. Hoffentlich haben viele von Euch die Umstellung
in den Jahren 2021 und danach bewältigen können …
Herzliche Grüße und alles Gute
vom Näschen
-
Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monaten, 4 Wochen von Naeschen. Grund: Schreibfehler
Diese Antwort wurde 3-mal bearbeitet.
Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus
Hallo Näschen,
bei Diabetikern kann Kribbeln auch andere Ursachen haben, z.B. Mangel an Vitamin B 12. Nimmst du Metformin? Das kann z.B. B12-Mangel verursachen. Gegen Kribbeln durch diabetische Polyneuropathie hilft Calcium auch nicht. Deshalb bitte nicht jedes Kribbeln mit immer mehr Calcium zu bekämpfen versuchen!
3×600 mg Calcium täglich ist schon recht viel. Kleinere Einzeldosen wären günstiger. Je größer die Einzeldosis, desto größer die Gefahr erhöhter Calciumausscheidung im Urin und damit die Nierensteingefahr.
Wurde einmal die Calciumausscheidung im 24-Stunden-Sammelurin gemessen? Das ist aussagekräftiger als Messung im Spontanurin. Durch eine erhöhte Calciumausscheidung könnte auch der Urin alkalischer werden und alkalischer Urin ist anfälliger für Infektionen!
Osteotriol entfaltet seine volle Wirkung (erhöhte Calciumresorption) erst 3-4 Tage nach Einnahme bzw. Dosis-Änderung. Es kann also nicht wirklich „nach Bedarf“ kurzfristig umdosiert werden. Das geht nur bei den Calciumtabletten.
Auch wenn ich deinen Frust über die erzwungene Medikamenten-Umstellung gut verstehe, gibt es also immer noch Möglichkeiten, die Situation irgendwie zu verbessern.
Gib nicht auf und mach einen Termin beim Endokrinologen zur Besprechung dieser Fragen!
Viele Grüße
Frauke
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Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus
Hallo, Naeschen,
mir fällt zu Deinen Problemen noch Magnesiummangel ein. Der macht ähnliche Symptome wie ein Calciummangel, verstärkt diesen noch und kann außerdem zu Nieren-/Blasensteinen führen, da Magnesium ein Kristallisationshemmer im Urin ist und ohne Magnesium zu viele Kristalle entstehen.
Quelle: https://smf.swisshealthweb.ch/de/article/doi/smf.2021.08613/
Am besten kennen sich die Nephrologen mit den ganzen Elektrolyten aus, wenn Du das Glück hast, jemanden mit Schwerpunkt Knochenstoffwechsel zu finden, könnten die die komplexe Problematik bei Dir vmtl. am besten aufdröseln (bei mir bestand z.B. eine Alkalose, und durch eine geringe Einnahme von Kalium wurden die Symptome -Kribbeln, etc. besser, es lag also gar nicht am Calcium). Ich hatte das große Glück, eine solche Nephrologin in einem Dialyse-Zentrum in Hannover zu finden, nach 20 Jahren die erste Ärztin, die sich wirklich mit Hypopara auskennt.
Viel Glück!
Claudia
Antwort auf: Langzeiterfahrungen mit Hypoparathyreoidismus
Hallo Claudia,
was du schreibst finde ich hochinteressant. Ich vertrete seit vielen Jahren die Ansicht, dass viele Probleme des Hypopara mit der Tendenz zur Alkalose zusammenhängen könnten. Bislang habe ich bei den Ärzten dazu wenig Resonanz bekommen, ausser von 2 Nephrologen. Magst du mir die Praxis oder Ärztin (gerne auch als PM) mitteilen? Vielleicht finde ich dort endlich Unterstützung für entsprechende weitere Studien oder Infokampagnen.
Viele Grüsse
Frauke
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