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Online-Befragung: Versorgungssituation von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung während der Covid-19-Pandemie

Online-Befragung: Versorgungssituation von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung während der Covid-19-Pandemie

| Beitrags-ID: 424617

Hallo,

diese Befragung richtet sich an Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, das betrifft sowohl den Schilddrüsenkrebs als auch den Hypoparathyreoidismus. Ich habe die Befragung hier ins Forum

Calcium-Substitution – Nebenschilddrüsenunterfunktion

gestellt, weil für Betroffene mit Krebs gibt es eine Reihe anderer Befragungen, z.B. Forenthema: Online-Befraung zur Koordination der Versorgung von Krebspatient*innen

Der Befragung ist eine gemeinsames Projekt des Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und der ACHSE .

Liebe Patientinnen und Patienten,
liebe Angehörige

seit vielen Monaten beschäftigt uns die Covid-19-Pandemie in Deutschland und weltweit. Die Erkrankung und
die damit einhergehenden Einschränkungen beeinflussen die gesamte Gesellschaft.

Insbesondere Menschen mit Seltenen Erkrankungen sowie ihre Angehörigen stellt die Pandemie vor besondere
Herausforderungen: Die Gesundheitsversorgung kann eingeschränkt und der Lebensalltag von enormen Belastungen geprägt sein. Damit wir diese Auswirkungen der Pandemie konkreter erfassen und verstehen, möchten wir Sie, die betroffenen Patient:innen sowie Angehörige, in dem Forschungsprojekt „Retrospektive Analyse der Versorgungssituation und des Lebensalltags von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während einer Pandemie und Ableitung von Handlungsempfehlungen“ (kurz: RESILIENT-SE-PAN) zu Ihren Erfahrungen befragen.

Ziel ist es, daraus Schlüsse für zukünftiges Handeln zu ziehen. Gefördert wird das einjährige Projekt von der Eva
Luise und Horst Köhler Stiftung.


Wir möchten Sie herzlich um die Teilnahme an unserer Studie bitten! Weitere Informationen finden Sie hier. Sollten Sie noch weitere Fragen zu der Studie haben, wenden Sie sich gerne an das Studienteam.


Wir freuen uns, über Ihre Unterstützung!
Dr. Christine Mundlos
ACHSE e.V.

Dr. Laura Inhestern
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf

Was ist das Ziel der Studie?

Wir möchten die Lebenslage von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Pandemie untersuchen, da systematische Studien für Deutschland bisher fehlen. Ziel ist es, Versorgungslücken aufzudecken und Hinweise für eine Verbesserung der Versorgung und der psychosozialen Situation der Betroffenen zu identifizieren.

Mit einer Teilnahme helfen Sie uns, die Auswirkungen der Pandemie auf Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sichtbar zu machen und Handlungsempfehlungen abzuleiten.

Die Befragung

Online-Fragebogen

Der Online-Fragebogen liegt in zwei Versionen vor (Erkrankte, Angehörige). Er umfasst verschiedene Themenbereiche, wie beispielsweise Ihre Erfahrungen mit der Versorgungssituation seit Beginn der Covid-19-Pandemie, wie es Ihnen persönlich ergangen ist sowie Fragen zu Ihrem Lebensalltag und Ihren Unterstützungsbedarfen. Das Ausfüllen des Fragebogens wird etwa 30 Minuten in Anspruch nehmen.

Für manche Personen ist es schwierig Fragebögen im Online-Format auszufüllen. Wenn dies bei Ihnen
der Fall ist, können Sie uns gern kontaktieren und wir unterstützen Sie telefonisch, den Fragebogen auszufüllen.


Selbstverständlich sind Ihre Angaben vertraulich und werden von qualifizierten Wissenschaftler:innen des
Instituts für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf so ausgewertet, dass Rückschlüsse auf Ihre Person nicht möglich sind.

Vertiefende Interviews

Gern möchten wir ergänzend zu den Fragebögen vertiefende Interviews durchführen. Die Interviews werden ähnliche Themenbereiche umfassen und Ihnen die Möglichkeit geben, Ihre Erfahrungen noch genauer zu berichten. Erfahrungsgemäß nehmen die Interviews 45-60 Minuten in Anspruch.

Teilnahme

Sie können an der Befragung teilnehmen, wenn Sie entweder selbst betroffen oder Sorgeberechtigte:r eines
Kindes mit einer Seltenen Erkrankung sind. Auch bei Volljährigkeit Ihres Kindes ist eine Teilnahme möglich,
sofern Sie die rechtliche Betreuung innehaben.

Sie haben Interesse, Ihre Erfahrungen mit uns zu teilen?

Sie können sich auch gern telefonisch oder per E-Mail  an unsere Ansprechpartner:innen wenden. Diese wer-
den Ihnen Ihre Fragen beantworten, ggf. die Informationen zukommen lassen oder Sie bei der Teilnahme
unterstützen.

Am Ende des Online-Fragebogens erhalten Sie weitere Informationen zu den vertiefenden Interviews und die
Möglichkeit uns mitzuteilen, ob Sie an der Teilnahme an einem Interview interessiert sind. Ein:e Studienmitar-
beiter:in wird dann Kontakt zu Ihnen aufnehmen

Hier geht es direkt zur Online-Befragung

https://redcap-survey.fit.uke.de/surveys/?s=NHRAEWED49Y4WYER

Kontakt

Ansprechpartner:innen für Fragen:

[siehe PDF im Anhang: 2022.07.11_FLYER_RESILIENT-SE-PAN_STUDIE_ONLINE]

  • Dieses Thema wurde geändert vor 2 Wochen, 3 Tage von Harald.
    Dieses Thema wurde 4-mal bearbeitet.
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