Vorstellung Netzwerk Hypopara
Vorstellung Netzwerk Hypopara
Update 27.11.2015:
Die Projektgruppe wurde am 27.09.2009 in Arbeitsgruppe ‚Hypopara‘ und am 8.11.2105 in Netzwerk Hypopara durch den Vorstand und Mitgliederbeirat unseres Bundesverbandes eingerichtet bzw. umbenannt.
Hallo,
im folgenden findet ihr die Kurzdarstellung der Projektgruppe Hypopara, die auch im http://www.sd-krebs.de – OFFLINE, Nr. 5
(August 2010) erscheint.
Viele Grüße,
Johanna
Die Projektgruppe Hypopara im Verein „Ohne Schilddrüse leben e.V.“ betreibt ein eigenes Projektforum, das für Mitglieder des Vereins über http://www.sd-krebs.de zugänglich ist. Die Gruppe – geleitet von Frauke Sieger (Forumsname: InSeNSU) und Dieter Krogh (Forumsname: Tuvok) – beschäftigt sich mit häufig auftretenden Problemen im Zusammenhang mit Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) und hat das Ziel, Lösungsstrategien zu entwickeln.
Einmal im Monat findet dafür ein (virtueller, d.h. über das Internet durchgeführter) Projekt-Stammtisch statt. Hier werden zu laufenden Projekten Statusberichte abgegeben und neue Projekte gestartet.
So wird nicht nur laufend im Forum diskutiert, sondern es können auch terminbezogen konkrete Ziele gesetzt, Arbeiten untereinander aufgeteilt und Beschlüsse gefasst werden.
Die Projektgruppe Hypopara möchte die Interessen der betroffenen Patienten in gesundheitspolitischen und behandlungspraktischen Fragen vertreten und so die bestmögliche Therapie für alle Betroffenen erreichen. Über die Beteiligung an medizinischen Kongressen, Fortbildungs- und Informationsveranstaltungen soll die Kommunikation und Kooperation zwischen Patienten, Ärzten und Kliniken in Sachen Hypoparathyreoidismus verbessert werden.
Ein Erfahrungsaustausch über individuelle Probleme ist im Projektforum nicht vorgesehen. Dafür bieten sich im Forum http://www.sd-krebs.de andere Unterforen an, z.B. dieses Forum hier „Calcium-Substitution – Nebenschilddrüsenunterfunktion“.
Ausführliche Informationen zu Nebenschilddrüsenerkrankungen findet ihr auch unter http://www.insensu.de .
Links:
- Information und Erfahrungsaustausch:
- http://www.insensu.de
- Forums-Gruppe: Nebenschilddrüsenunterfunktion
- Forum SubstitutionCalcium
- Ehrenamtliches Engagement:
- Forums-Gruppe: Netzwerk Hypopara
- Vereins-Forum: NW Hypopara (Zugang nur für Mitglieder unsers Vereins)
- Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
.
Augen auf und durch!
Gemeinsam sind wir stärker! Jetzt Fördermitglied oder aktives Mitglied werden!
Antwort auf: Vorstellung Netzwerk Hypopara
Hallo firiel,
Danke vor allem auch für die Links. Es war tatsächlich in letzter Zeit schon mehrfach zu Verwechslungen der Mitgliedergruppen gekommen. Deine klare Unterteilung dürfte da hilfreich sein.
Viele Grüße
Frauke
Hier gibt es mehr als nur Fragen und Antworten!
Wer in unserem Verein aktiv mitarbeiten möchte, findet Info unter "Verein".
Wir freuen uns auf deine Ideen! 😀
Antwort auf: Vorstellung Netzwerk Hypopara
Hallo zusammen,
seit Oktober 2011 leitet Dieter (Tuvok) die Gruppe und bildet mit Johanna (firiel) und Claudia (laralori) zusammen das Leitungsteam.
Sie sind hier im Forum alle per PM erreichbar.
Ich bleibe weiterhin als InSeNSU erreichbar, bin aber nicht mehr hauptverantwortlich in der AG Hypopara, sondern nur einfaches Mitglied.
Viele Grüße
Frauke
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Wer in unserem Verein aktiv mitarbeiten möchte, findet Info unter "Verein".
Wir freuen uns auf deine Ideen! 😀
Antwort auf: Vorstellung Netzwerk Hypopara
Hallo zusammen,
ab 1. Juli 2015 besteht das Leitungsteam aus Dieter (Tuvok), Claudia (laralori) und Brigitte (Weberin).
Sie sind hier im Forum alle per PM erreichbar.
Ich bleibe weiterhin als InSeNSU erreichbar, bin aber nicht mehr im Leitungsteam der AG Hypopara, sondern nur einfaches Mitglied.
Viele Grüße
Frauke
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