[firiel]

Vorstellung Netzwerk Hypopara

| Beitrags-ID: 247439

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Update 27.11.2015:

Die Projektgruppe wurde am 27.09.2009 in Arbeitsgruppe ‚Hypopara‘ und am 8.11.2105 in Netzwerk Hypopara durch den Vorstand und Mitgliederbeirat unseres Bundesverbandes eingerichtet bzw. umbenannt.

Hallo,

im folgenden findet ihr die Kurzdarstellung der Projektgruppe Hypopara, die auch im www.sd-krebs.de – OFFLINE, Nr. 5
(August 2010) erscheint.

Viele Grüße,
Johanna

Die Projektgruppe Hypopara im Verein „Ohne Schilddrüse leben e.V.“ betreibt ein eigenes Projektforum, das für Mitglieder des Vereins über www.sd-krebs.de zugänglich ist. Die Gruppe – geleitet von Frauke Sieger (Forumsname: InSeNSU) und Dieter Krogh (Forumsname: Tuvok) – beschäftigt sich mit häufig auftretenden Problemen im Zusammenhang mit Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) und hat das Ziel, Lösungsstrategien zu entwickeln.

Einmal im Monat findet dafür ein (virtueller, d.h. über das Internet durchgeführter) Projekt-Stammtisch statt. Hier werden zu laufenden Projekten Statusberichte abgegeben und neue Projekte gestartet.

So wird nicht nur laufend im Forum diskutiert, sondern es können auch terminbezogen konkrete Ziele gesetzt, Arbeiten untereinander aufgeteilt und Beschlüsse gefasst werden.

Die Projektgruppe Hypopara möchte die Interessen der betroffenen Patienten in gesundheitspolitischen und behandlungspraktischen Fragen vertreten und so die bestmögliche Therapie für alle Betroffenen erreichen. Über die Beteiligung an medizinischen Kongressen, Fortbildungs- und Informationsveranstaltungen soll die Kommunikation und Kooperation zwischen Patienten, Ärzten und Kliniken in Sachen Hypoparathyreoidismus verbessert werden.

Ein Erfahrungsaustausch über individuelle Probleme ist im Projektforum nicht vorgesehen. Dafür bieten sich im Forum www.sd-krebs.de andere Unterforen an, z.B. dieses Forum hier „Calcium-Substitution – Nebenschilddrüsenunterfunktion“.

Ausführliche Informationen zu Nebenschilddrüsenerkrankungen findet ihr auch unter www.insensu.de .

Links:

• Information und Erfahrungsaustausch:
  • www.insensu.de
  • Forums-Gruppe: Nebenschilddrüsenunterfunktion
  • Forum SubstitutionCalcium

• Ehrenamtliches Engagement:
  • Forums-Gruppe: Netzwerk Hypopara
  • Vereins-Forum: NW Hypopara (Zugang nur für Mitglieder unsers Vereins)
  • Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden

.

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

HeikeH

[InSeNSU]

Antwort auf: Vorstellung Netzwerk Hypopara

| Beitrags-ID: 332446

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Hallo firiel,

Danke vor allem auch für die Links. Es war tatsächlich in letzter Zeit schon mehrfach zu Verwechslungen der Mitgliedergruppen gekommen. Deine klare Unterteilung dürfte da hilfreich sein.

Viele Grüße
Frauke

[InSeNSU]

Antwort auf: Vorstellung Netzwerk Hypopara

| Beitrags-ID: 332447

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Hallo zusammen,

seit Oktober 2011 leitet Dieter (Tuvok) die Gruppe und bildet mit Johanna (firiel) und Claudia (laralori) zusammen das Leitungsteam.

Sie sind hier im Forum alle per PM erreichbar.

Ich bleibe weiterhin als InSeNSU erreichbar, bin aber nicht mehr hauptverantwortlich in der AG Hypopara, sondern nur einfaches Mitglied.

Viele Grüße
Frauke

[InSeNSU]

Antwort auf: Vorstellung Netzwerk Hypopara

| Beitrags-ID: 332448

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Hallo zusammen,

ab 1. Juli 2015 besteht das Leitungsteam aus Dieter (Tuvok), Claudia (laralori) und Brigitte (Weberin).

Sie sind hier im Forum alle per PM erreichbar.

Ich bleibe weiterhin als InSeNSU erreichbar, bin aber nicht mehr im Leitungsteam der AG Hypopara, sondern nur einfaches Mitglied.

Viele Grüße
Frauke

[InSeNSU]

Antwort auf: Vorstellung Netzwerk Hypopara

| Beitrags-ID: 420570

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Hallo zusammen,

die Webseite www.insensu.de  gibt es seit Januar 2020 nicht mehr. Informationen findet man hier im Forum und unter der Webseite des Netzwerks Hypopara:

http://www.hypopara.de

Viele Grüße

Frauke

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HeikeH