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Welche Symptome habt ihr?

Welche Symptome habt ihr?

| Beitrags-ID: 432874

Hi, mir wurde im März 22 die Schilddrüse entfernt (zum Glück kein Krebs) und seitdem arbeiten meine Nebenschilddrüsen nicht richtig, der PTH dümpelt zwischen 9 und 15 herum. Drei Tage nach der OP hatte ich eine gravierende, 4stündige Tetanie inklusive Intensivstation. Meine Medikation war lange 1-1-1-1 0,25er Calcitriol und (nachdem ich mich selbständig von 4000mg runterdosiert habe) alle 2 Tage 500 mg Ca in Tablettenform. Mein Ca liegt damit bei 2,3 bis 2,4. Mein Endo sagt (von Anfang an bei egal welcher Ca-Dosis), alles so belassen – ich bin da nach einiger Recherche anderer Meinung und habe auf gut Glück meinen Chirurgen angeschrieben und um Hilfe gebeten. Tatsächlich hat er mir angeboten, dass er mit mir zusammen versucht, das Calcitriol auszuschleichen um zu schauen, was die NSD noch so leisten können. Ich soll für zwei Wochen 1-1-1 Calcitriol nehmen, dann Blutwerte (Ca & PTH) machen und ihm schicken. Dann womöglich weiter reduzieren.

Und jetzt kommt meine Angst ins Spiel: Ich habe Angst davor, wieder in eine so schwere Tetanie zu fallen, denn ich hatte damals nur zwei, drei Minuten Vorwarnung durch Kribbeln, hatte dann auch direkt Calcium genommen, aber es hat nicht geholfen. Mein Freund hatte mich schon aus dem Krankenhaus abgeholt und wir waren auf der Autobahn, als es passierte und ich bin dann mit Rettungswagen retour. Ich hatte noch nie solche Schmerzen und dachte, ich breche mir selbst die Finger. Ärztemangel live erlebt: Mit den Mitteln, die dem Pflegepersonal zur Verfügung standen (Tropf, Tabletten, Milch) konnte mir nicht geholfen werden und ein Arzt war nicht verfügbar. Erst, als mein Körper aufgeben wollte, kam ich dann auf die Intensiv und an die Infusion.

Wieder zurück zu meiner eigentlichen Frage: Seit einer Woche bin ich jetzt mit der 1-1-1 Dosis unterwegs und habe ein Gefühl wie Muskelkater in den Unterarmen und Händen und das Bedürfnis, die Finger immer zu dehnen – kann das schon ein Vorbote sein? Ich habe allerdings auch schwere Gartenarbeit gemacht, vielleicht spielt das (auch) mit rein?

Wie sind eure Erfahrungen damit?

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Welche Symptome habt ihr?

| Beitrags-ID: 432887

Hallo Apfelbaum,

es ist sehr verständlich, dass du nach dieser Vorgeschichte ängstlich bist. Allerdings ist die Reaktion jedes Einzelnen auf Calciummangel so individuell, dass wir dir mit Erfahrungswerten in deiner Situation kaum weiterhelfen können.

Eine Anmerkung zur Calcium-Einnahme: Gut dass du von der großen Tagesmenge runter bist! Aber Calcitriol fördert nur die Calciumaufnahme. Das Calcium muss jedoch auch irgendwo herkommen. Gesunde Menschen benötigen täglich eine Zufuhr von etwa 1000 mg. Mit Nebenschilddrüsenproblemen ist der Bedarf oft erhöht. Vor allem aber ist ja die Zufuhr per Nahrung/Getränke nicht jeden Tag gleich. Calcium-haltige Lebensmittel enthalten oft auch Phosphat, von dem man als Hypopara-Patient leicht zu viel hat. Deshalb geht es meist nicht ohne zusätzliche Calciumtabletten. Da die zwar relativ schnell aber nur für kurze Zeit wirken, wird empfohlen, den Tagesbedarf auf 2-4Portionen verteilt über den Tag einzunehmen und das jeden Tag.

Es könnte insofern sein, dass du an den Tagen, an denen du die Calciumtablette nimmst weniger Beschwerden hast, als an den anderen. Das macht die Dosierungsversuche mit Calcitriol unübersichtlicher, zumal sich hier die Dosisveränderung erst nach 3-4 Tagen auf den Calciumspiegel auswirkt.

In jedem Fall sollte neben Calcium (morgens nüchtern oder nach 4 Stunden ohne Essen/Tabletten) auch noch Phosphat gemessen werden. Calcitriol erhöht leider auch die Phosphataufnahme, sodass der Wert im Blut zu hoch werden kann. (Ist die Calciumausscheidung im Urin im Normbereich?)

Insofern ist es richtig, wenn du versuchst, mit so wenig Calcitriol wie möglich auszukommen. Ob du bei diesen PTH-Werten ganz ohne auskommem könntest, ist schwer zu sagen, weil eben wirklich jeder Mensch seinen individuellen Stoffwechsel hat.

In Sachen Calcium, Phosphat und Ernährung kann ich dir einen Blick in unsere Broschüre zu dem Thema sehr empfehlen:

https://hypopara.de/cms/wp-content/uploads/2022/04/Ernaehrungsbroschuere_Hypopara_201906.pdf

Alles Gute für deine Neueinstellung wünscht dir

Frauke

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  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Wochen, 5 Tage von InSeNSU.
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Antwort auf: Welche Symptome habt ihr?

| Beitrags-ID: 432898

Lieben Dank für deine ausführliche Antwort – ich merke, ich muss mich da noch richtig „einfuchsen“.

Das mit „Morgens nüchtern“ weiß mein Endo dann offensichtlich auch nicht, da er mich immer spätnachmittags zur Blutabnahme kommen lässt 🫣 Ich stöbere mich mal hier durch die ganzen Beiträge!

LG

Antwort auf: Welche Symptome habt ihr?

| Beitrags-ID: 432899

Calcitriol erhöht leider auch die Phosphataufnahme, sodass der Wert im Blut zu hoch werden kann. (Ist die Calciumausscheidung im Urin im Normbereich?)

Phosphat ist zum Glück in der Norm, Calciumausscheidung im Urin wurde nicht gemessen.

Wie häufig sollte Phosphat kontrolliert werden? Und muss das Ca im Urin auch gemessen werden, wenn Phosphat im Normbereich liegt?

Sorry für die vielen Fragen 🥴

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