Hallo Sigi,

na da hast Du ja schon ganz schön was hinter Dir …

Hast Du Deine aktuellen Blutwerte da (mit Normwerten bitte)? Es wäre wichtig, dass Du regelmäßig Blutkontrollen durchführen lässt und Dir die Werte mitgeben lässt. Wichtig sind Calcium, Phosphat, Vitamin D (25-OH und 1,25-OH). Bei einem Endokrinologen wärst Du facharztmäßig gut aufgehoben – Hausärzte sind meist aufgrund fehlender Erfahrung nicht so vertraut mit Hypopara.

Wenn ich es richtig verstanden habe, nimmst Du außer dem Vitamin D kein Calcitriol oder AT 10 oder so? Die Menge an Calcium pro Tag sollte 2000 mg nicht überschreiten sonst haben die Nieren zu viel zu tun. Eigentlich wird bei Hypopara Calcitriol und Calcium gegeben.

Mein Vorschlag wäre, dass Du Dich beim Endokrinologen einmal vorzustellst und dort regelmäßig bis Du eine stabile Einstellung gefunden hast aufläufst. Bezüglich des Thyroxins könntest Du ggf. auch mal einen Präparatewechsel in Absprache mit dem Endokrinologen ausprobieren. Hexal ist mir persönlich nicht wirklich gut bekommen – morgens war ich zu nix zu gebrauchen, dass hat sich mit dem Präparatewechsel dann positiv verändert.

Das waren erstmal viele Fragen …

Ich hatte auch ein NSD-Adenom und am Anfang mit dem Hungry Bones Syndrom zu kämpfen – allerdings hatte ich nie solch einen hohen PTH bzw. hohes Calcium vor der OP wie Du. Deine Knochen müsen jetzt erstmal das Defizit ausgleichen, das dauert etwas…

Ich drücke Dir die Daumen, dass es bald bergauf geht

Viele Grüße

Tine

Hallo Sigi

Ich habe mir jetzt hier Deine Beiträge auch nochmal durchgelesen (Sorry aber die Überschrift hat mein Interesse nicht geweckt, weil ich damit nichts anfangen konnte).

Wie Tine Dir schon geantwortet hat, macht mehr als 2000mg Calcium gar keinen Sinn. Das lässt mich schon an der Kompetenz Deiner Ärztin zweifeln (aber nicht jeder Endokrinologe ist auch ein SD-Spezialist).
Mit zuviel Calcium geht direkt durch die Blase in die Toilette. Wenn Du Pech hast, geht das auch noch voll auf die Nieren.
Auch Deine Depression kann vom Calcium kommen
Das durfte ich im letzten Jahr am eigenen Leib erfahren.
Grundsätzlich ist heute Standard möglichst wenig Calcium zuzugeben. Selbst mir, ganz ohne NSD, wurde das Ziel nahegelegt, gar kein Calcium mehr zu nehmen.
Es sollte das Calcium reichen, was jeder normale Mensch, über die Nahrung einnimmt.
Der Schwerpunkt wird heute auf die Einnahme von Vitamin D3 gelegt. Und zwar mit Calcitriol (Rocaltrol, Decostriol usw) und nicht wie bei Dir mit Dekristol. Das was Du bekommst hat hat Wirkung 1 und was ich bekomme 1500fach.
Zur Zeit komme ich mit 500mg Calcium und 5x 0,25 cmg Calcitriol aus. Und das bei 130kg.

Wenn Du aus der Ecke Regensburg kommst, dann wende Dich doch mal an Maria2. Die wohnt dort und kann Dir mit Sicherheit fachkundige Ärzte empfehlen.

Bezüglich des anderen Thyroxin Produktes, das kann man machen, wenn man irgendeinen Nebenstoff in der Tablette nicht verträgt. Das bedeutet aber auch, das Du komplett neu eingestellt werden musst. Deswegen sollte man ohne Grund das Thyroxin nicht ändern.

Alles in allem sieht das so aus, als wenn Du nicht in guter Betreuung bist.

Viele Grüße
Stefan

Hallo Sigi,

wenn ich mir Deine Blutwerte so anschaue – nach einem klassischen Hypopara sieht mir das nicht unbedingt aus. Dein Calcium- und auch Phosphatwert sieht gut aus und Dein PTH ist auch in der Norm. Offenbar nehmen Deine verbliebenen NSD’s wieder Fahrt auf, so dass das Calciumproblem eine vorrübergehende Erscheinung bleiben könnte. Wenn Dein Calciumwert regelmäßig innerhalb der Norm ist und Deine Calciumausscheidung im Urin nicht erhöht ist, könnte ich mir schon vorstellen, dass das Calcium von Deinen ausgelaugten Knochen aufgesogen wird. Wie lange solch ein Prozess dauert kann ich Dir leider auch nicht sagen. Was passiert, wenn Du weniger Calcium einnimmst – hast Du schon einmal probiert zu reduzieren? Das wäre mal interessant zu wissen, wie sich Deine Werte dann verändern würden. Aber bitte nichts ohne Arzt & regelmäßige Blutkontrollen auf eigene Faust ausprobieren … :no:

Ich würde jetzt ersteinmal Deine nächsten Arzttermine abwarten und auf keinen Fall zwei Baustellen gleichzeitig aufmachen – gleichzeitig das Thyroxin umstellen und an der Calciummedikation schrauben ist vielleicht keine so gute Idee.

Ich hatte direkt nach der OP sehr schlechte Calciumwerte und ich konnte Calcium einnehmen wie ich wollte – trotz Calcitriol – erst nach einiger Zeit stabilisierte sich alles. Ist jetzt schon 5 Jahre her, so genau kann ich mich nicht erinnern, wie lange die Einstellung gedauert hat. Leider haben meine verbliebenen NSD’s ihren Dienst nicht komplett wieder aufgenommen, so dass ich heute mit einer geringen Menge Calcitriol und größtenteils ohne zusätzliche Calciumeinnahme gut über die Runden komme. Meinen Calciumbedarf decke ich in erster Linie durch calciumreiches Mineralwasser. Bei größerem Ca-Bedarf (Hitze, etc.) lege ich schonmal etwas Calcium in Form von Braustabletten nach, das ist aber ganz selten notwendig.

An was ich mich noch sehr gut erinnern kann war das dauernde Brummen im Körper – so als ob eine ganze Schaar Hummeln herumsausen. Das habe ich heute eigentlich garnicht mehr aber in dem ersten Jahr nach der OP war das ganz schlimm. Vielleicht war das ein Symptom der Hungry Bones – so genau kann ich es aber nicht sagen. Hast Du eigentlich mal eine Knochendichtemessung vornehmen lassen? Ich habe es seinerzeit nicht gemacht – im Nachhinein hätte mich doch mal interessiert, wie sich die Knochendichte verändert nach dem überwundenen Hyperpara.

Viele Grüße

Tine

Hallo Stefan und Sigi,

so wie ich die Blutwerte gelesen habe, ist das Vitamin D bei mit 112,9 komfortabel in der Norm – insofern würde ich hier nicht unbedingt Handlungsbedarf sehen. Des Weiteren ist das Calcium mit 2,23 und auch das PTH innerhalb der Norm, ebenso das Phosphat. Diese Konstellation ist für Hypopara nicht gerade typisch. Interessant wäre jetzt mal die Calciumausscheidung im 24-h-Urin. Wenn auch da der Wert innerhalb der Norm ist, bin ich mir ziemlich sicher, dass der Großteil des zugeführten Calciums über die Blutbahn – schwupps in die ausgelaugten Knochen gesogen wird. Sicherlich wird sich der Calciumspiegel im Blut zunehmend stabilisieren. Wichtig ist nur den Zeitpunkt nicht zu verpassen, wo man unter ärztlicher Kontrolle mit der Calcium-Reduktion beginnt. Dann natürlich ganz besonders wichtig: regelmäßige Calcium-Kontrollen und das ganze nur in Begleitung eines Facharztes.

Das PTH stubst ja sozusagen die Umwandlung vom 25-OH Vitamin D in das aktive 1,25 Vitamin D = Calcitriol um. Wäre mal interessant zu wissen, wie hoch der 1,25 Vitamin D-Wert ist. Wenn dies in ausreichendem Maße vorhanden ist, ist m. E. eine Calcitriol-Gabe als Medikament nicht notwendig.

Ich im übrigen schon der Meinung, das ein langjähriger Hyperpara vor der OP eine ganz immense Bedeutung für die postoperative Situation hat. Es ist schon ein Unterschied, ob Du vom 10-Meter-Brett einen Bauchklatscher machst oder nur vom 1-Meter-Brett. Schließlich hat sich der Körper über Jahre an dieses Überangebot von Calcium angepasst bzw. versucht, diesen Überschuss irgendwie abzubauen. Wahrscheinlich sind auch die drei verbliebenen NSD’s dadurch in ihrer Funktion noch etwas müde – schließlich hat ja das Adenom jahrelang die ganze Arbeit übernommen. Es braucht seine Zeit, bis sich der Körper an die jetzt total veränderte Situation angepasst hat. Bestimmt hat auch der Verlust der Schilddrüse und die Substitution mit „nachgebautem“ Thyroxin einen Einfluss auf den Körper – gerade wenn die Feineinstellung noch nicht abgeschlossen ist.

Es ist ein schwieriges, komplexes Thema – diese ganzen Schilddrüsen- und Nebenschilddrüsengeschichten. Aber eine gute Einstellung unter fachärztlicher Begleitung ist in den allermeisten Fällen möglich. Man lernt damit umzugehen und irgendwann weiß man auch, an welchen Schrauben man drehen muss, um den Körper wieder auf Reihe zu bekommen.

Ich drücke auf jeden Fall die Daumen und Sigi, melde Dich mal wenn Du neue Werte bzw. neue Erkenntnisse bei Deinen nächsten Arztterminen gewonnen hast.

Viele Grüße

Tine

Hallo Sigi,

Dosisänderungen vom Thyroxin zeigen sich erst verzögert im TSH. Du kannst davon ausgehen, dass Du mindestens vier Wochen besser noch sechs bis acht Wochen nach erfolgter Dosisänderung eine erste Beurteilung vornehmen kannst. Der Körper muss sich immer erst auf die veränderte Thyroxinmenge einstellen, auch das dauert, bis man sein Befinden im Zusammenhang mit der Thyroxinmenge beurteilen kann.

Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass Du die richtige Einstellung findest. Und nicht vergessen – zusammen mit dem Arzt einen Blick auf das Ausschleichen beim Calcium haben.

Viele Grüße

Tine

Hallo Sigi,

ich habe Deine PM erhalten, bin aber noch nicht dazu gekommen, ausführlicher zu Antworten.

Daher kurz zu Deinen Fragen:

Eine spezielle Behandlung für das Hungry Bones Syndrom habe ich nicht bekommen, ich habe zu Beginn einfach nur Unmengen an Calcium zu mir genommen.

Wie lange es gedauert hat kann ich Dir garnicht so genau sagen. Ich habe ziemlich viel rumprobieren müssen, bis ich meinen Weg gefunden habe. Ein Jahr hat es aber bestimmt gedauert, bis meine Knochen Ruhe gegeben haben.

Mein PTH war immer knapp unter der Norm. Jetzt ist er sogar etwas darüber, aber es reicht nicht, um meinen Calciumspiegel ohne Calcitriol aufrecht zu erhalten. Da müsste ich mal wieder etwas rumprobieren mit der Dosierung, da habe ich aber Momentan keinen Nerv, da ich ziemlich viel anderes um die Ohren habe.

Bzgl. des Thyroxin habe ich von Hexal auf Henning gewechselt. Hat bei mir problemlos geklappt. Bespreche das mal mit Deinem Arzt, was der so meint. Ein Versuch ist es sicherlich wert.

Ich bin gespannt, was Deine nächsten Blutentnahmen für Werte bringen … :daumen: Es gibt da noch einen Wert für den Knochenumbau – frag‘ mal nach ob auch das Osteocalcin mit geprüft werden kann. Ich weiß garnicht ob ich schon mal gefragt habe: Hattest Du eine Knochendichtemessung machen lassen? Wäre mal interessant, wie sich Deine Knochen innerhalb der nächsten Zeit verändern.

Ich drücke Dir die Daumen,

viele Grüße

Tine