Hallo Gina,
es betrübt mich jedes Mal, wenn ich von jemanden lese, der auch das anaplastischen SD-Karzinom hat, hast mich ja bestimmt auch schon gelesen, gehöre ja auch dazu. Bei dir ist deine Mutter betroffen, und durch euch als Angehörige/Kinder, die ihr hier schreibt, kann ich auch die Ängste meiner eigener Kinder weiter verstehen.
Bei deiner Mutter ist es eine Mischform, wie ich lese, 70% anaplastisch, 30% folikolär.
Bei mir ist es ja nur anaplastisch, aber wie bei deiner Mutter habe ich auch Fernmetastasen.
Ich habe mich sehr schnell an ein spezialisiertes Zentrum für diese seltenen endokrine Tumore gewandt (Würzburg) und fühle mich dort bestens aufgehoben/betreut/medizinisch versorgt.
Wurde die Immuntherapie mit Nivolumab vorgeschlagen, weil deine Mutter eine Mischform hat? Ich kenne mich damit leider auch noch nicht aus. Bei mir steht jetzt wieder Chemo an, eine andere als beim letzten Mal, schreib ich demnächst bei mir im Faden.
Ich wünsche dir für dich ganz viel Kraft, deine Mutter gut zu begleiten, sie zu tragen. Deiner Mutter wünsche ich auch viel Zuversicht, mit dieser schweren Krankheit umgehen zu können. Wie lange wir haben, was alles auf uns zukommt, wissen wir nicht. Aber mir hilft es schon allein zu wissen, welche Menschen mich alle mittragen, gedanklich bei mir sind und ihre Kraft schicken, habe ich jetzt erst in der Reha erfahren.
Liebe Grüße
Lantana
Hallo zusammen,
nach 1 Monat unzähligen Bluttests, MRTs und CTs hat meine Mum diese Woche endlich die erste Therapie mit Nivolumab bekommen. Es war wieder eine Zeit des Wartens und der Ungewissheit. Wann passiert endlich was? Aller 2 Wochen erhält sie jetzt die Infusion. Drückt meiner Mum die Daumen das die Immuntherapie anschlägt. Ich werde euch auf dem Laufenden halten.
Liebe Grüße
Gina85
Ihr Lieben,
ich wünsche Euch allen ein frohes neues Jahr, mit viel Kraft und Hoffnung … .
Ich wollte mich mal wieder melden um von meiner Mutter zu berichten. Es ist einiges passiert in den letzten Wochen, leider auch mit schlechten Nachrichten.
Anfang November erhielten wir die gute Nachricht das bei der Nachuntersuchung im Hals keine Auffälligkeiten zu finden war und auch die Metastase im Kopf ist geschrumpft. Somit konnte meine Mutter ohne Probleme in die Immuntherapie mit Nivolumab starten. Aller 2 Wochen hat sie die Infusion erhalten und die Nebenwirkungen waren wirklich verträglich. Außer nach der 4. Behandlung, da hatte meiner Mutter einen total Ausfall. Sie war geistig verwirrt, hat am ganzen Körper unkontrolliert gezittert. Das war wirklich nicht schön, das mit ansehen zu müssen. Leider war zu der Zeit auch noch mein Opa (ihr Vater) verstorben. Ich habe keine Ahnung ob das wirklich Nebenwirkungen von der Immuntherapie waren oder ob der Tod von ihrem Vater verantwortlich für die geistige Verwirrtheit war. Nach ein paar Tagen war zum Glück alles wieder gut und die 5. Therapie verlief ohne Probleme. Leider war die 5. Infusion mit Nivolumab ihre letzte. 
1 Woche vor Weihnachten haben wir erfahren das die Immuntherapie abgebrochen wird, da sie bei meiner Mutter nicht angeschlagen hat und auch die Blutwerte schlechter geworden sind. Das CT hat auch neue zusätzliche Metastasen in Lunge gezeigt. Und auch die bisherigen Metastasen in Lunge und die in der Leber ist größer geworden. Aber das die Metastasen größer werden, kann ja unter Nivolumab passieren … . Wir waren wirklich am Boden, wir hatten so große Hoffnung in die Therapie gesetzt 😥 Ich finde sie haben die Studie zu Voreilig abgebrochen und hätten es weiter versuchen sollen, wenigstens bis zur 8. Infusion, da ja die Immuntherapie auch erst nach längerer Zeit wirkt.
Seit letzter Woche Mittwoch bekommt meine Mutter 1x wöchentlich Chemotherapie mit Carboplatin und Paclitaxel. Die Ärzte meinten das die Chemo wohl auch nicht wirken wird, haben aber Hoffnung weil das Nivolumab noch im Körper ist … . Hier im Forum habe ich aber schon gelesen, das einige die Chemokombination auch bekommen haben und diese angeschlagen hat. Ich war letzte Woche mit beim Arztgespräch bevor sie die 1. Chemo bekommen hat. Der Arzt war so unsympatisch. Er hat alles schlecht geredet, wie selten doch der Krebs ist, das es keine richtige Therapie gibt und bla bla bla … alles was wir nicht schon vorher gewusst hätten. Ich dachte wirklich ich bin im falschen Film. Ich hatte wirklich große Mühe meine Mutter hinterher wieder aufzubauen. Es ist mir völlig klar, das sie uns keine Hoffnung einreden sollen aber man kann wenigstens neutral bleiben … . Er meinte auch das Levantinib nicht in Frage kommen würde. Warum nicht? Man kann es doch versuchen. Was wollen sie denn sonst noch probieren, wenn die Chemo jetzt auch nicht anschlägt. Ich habe wirklich so eine Angst meine Mutter an dem SCHEIß Krebs zu verlieren. Auch jetzt könnte ich schon wieder heulen 😥 😥
Bitte drückt meiner Mutter die Daumen.
Viele Grüße
Gina85
Liebe Gina,
ich drück euch beiden die Daumen und hoffe mit euch, dass es anschlägt :console: :flower:
Liebe Grüße,
Maria
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Hallo,
habe den Hinweis zur unten aufgeführten Studie zwar schon Gina per PM geschrieben, da hier aber auch andere Mitlesen, möchte ich doch auch nochmal auf die Studie: Dabrafenib in Kombination mit Trametinib beim ATC hinweisen.
Die Kombinationstherapie Dabrafenib mit Trametinib ist bereits für andere Krebserkrankungen zu gelassen, und kann daher im Off-Label-Use eingesetzt werden, wenn die Krankenkasse zu stimmt.
Zur Richtigstellung:
Lenvatenib hat auch keine Zulassung für die Therapie des anaplastischen Schilddrüsenkrebs, kann also auch nur im Rahmen von Studien oder im Off-Label-Use beim anaplastischen Schilddrüsenkrebs eingesetzt werden.
Noch schlechter ist die Studienlage beim Methadon; es gibt bislang nur klinische Studien zur Verträglichkeit; bislang keine klinischen Studien, die die Wirksamkeit nachgewiesen hat, bei keiner einzigen Krebsart.
Ausführlich: Methadon als Schmerzmittel und zur Krebsbekämpfung?.
Viele Grüße
Harald
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Liebe Gina,
Ich möchte Dir für deine Mutter Mut zusprechen. Auch ich hatte Metastasen im Kopf und zwar Knochenmetastasen 2 Stück und eine noch am Halswirbel. Mir ging es so schlecht konnte kaum noch sehen — bekam hochdosiert Cortison.Alle wurden bestrahlt mit Erfolg von November 16 bis März 17. Ich habe ein gering differenziertes Karzinom mit Befall vieler Lymphe ( alle raus) — Jod wird nicht aufgenommen. Seit April letzten Jahres bekomme ich Lenvima mit einigen Unterbrechungen um mich immer mal wieder zu erholen. Ich bin auch ungefähr im Alter deiner Mutter (53) und wurde total aus meinem Leben gerissen. Die vielen Nebenwirkungen unter Lenvima machen mir das Leben schwer:
Bluthochdruck
Erbrechen
Durchfall
Kopfschmerzen
Unglaubliche Gelenkschmerzen — Schulter total verklebt —gehe zur Physio
Dabei bin ich noch voll berufstätig — manchmal zu anstrengend — aber die Arbeit und die Kollegen helfen auch nicht total zu verzweifeln. Vor einem Jahr mit den Dingern im Kopf dachte ich das wäre mein letztes Weihnachten — aber ich habe wieder eins feiern dürfen 👍.
Ich wünsche deiner Familie viel Kraft und denke das uns allen der Austausch hier sehr gut tut.
Liebe Grüße Mickey
Ps: unter Lenvima sind all meine Metastasen zurückgegangen oder sind nicht mehr aktiv ! Ich hoffe dieser Status hält lange an.
Hallo ihr Lieben,
Ich Danke Euch für euren Zuspruch und aufbauenden Worte. Ich bin froh hier in dem Forum zu sein, auch wenn ich nur Angehörige bin.
Meine Mutter hatte ja vor 2 Wochen ein erneutes MRT vom Kopf. Keine neue Metastase zu sehen und die vorhandene ist nicht wieder gewachsen. (Bestrahlung war Anfang August) Da ist uns allen erstmal ein Stein vom Herzen gefallen. Solche kleinen positive Nachrichten geben neuen Mut, vorallem meiner Mutter.
Sie hatte jetzt ihre 2. Chemo. Die hat sie halbwegs auch gut vertragen. Liegt die letzten 2 Tage zwar fast nur auf der Couch, schläft viel und fühlt sich schlapp aber sonst keine weiteren Nebenwirkungen, bis jetzt.
Rainer: Wie lange hast du die Chemo bekommen und was für Nebenwirkungen hattest du?
Liebe Grüße
Gina
Hallo Gina,
meine Chemo lief parallel zur Bestrahlung ab.
Die Behandlung begann genau 14 Tage nach der OP.
Insgesamt hatte ich 5 Sitzungen.
Ich weiß noch das mir der Tropf immer zu langsam lief.
Nebenwirkungen hatte ich eigentlich keine, die hätte ich auch schwer der Chemo zuordnen können.
Zu der Zeit bekam ich ja diverse starke Schmerzmittel.
Die letzten 2 Wochen der Radiochemotherapie habe ich stationär verbracht.
Insgesamt hat meine Behandlung 4 Wochen gedauert.
http://www.leading-medicine-guide.de/Krebs-Blut/Radiochemotherapie
Nach über einem Jahr bekam ich allerdings eine Polyneuropathie.
Ein Taubheitsgefühl im rechten Fuß- und Schinbeinbereich verbunden mit einer Fußheberschwäche.
Merkwürdig war, dass das nur beim rechten Bein aufgetreten ist.
Die Ärzte waren sich deshalb auch nicht sicher, ob das wirklich von der Chemo gekommen ist.
Regelmäßige Krankengymnastik und viel Training zu Hause haben mir geholfen.
Alles Gute und liebe Grüße
Rainer
Liebe Gina,
hier der Link zu den Kliniken, dort sind auch die Telefonnummern Klinik für Endokrinologie des Universitätsklinikums Essen
und in Würzburg: Universitätsklinikum Würzburg – Medizinischen Klinik und Poliklinik I bzw.
Schilddrüsenkarzinom-Register (medullär, anaplastisch, radioiod-refraktär)
Hier auch der Link zu unserem Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch.
Wie das Gespräch mit den Ärzt*innen verlaufen ist, kann und will ich nicht beurteilen.
Wichtig scheint mir jedoch immer auch eine psycho-onkologische Betreuung in die auch die Angehörigen mit einbezogen werden.
viele Grüße
Harald
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Hallo zusammen,
ich wollte mich mal wieder bei euch melden, um zu berichten was in den letzten Wochen so passiert ist.
Ihr habt ja alle Anfang Januar meinen „Hilferuf“ gelesen … . Meiner Mama ging es nach 2 Chemotherapien (1x Wöchtentlich Carboplatin u. Paclitaxel) und 1 Bluttransfusion so schlecht, das sie auf der Intensivstation landete. Sie hat sich nur übergeben, hatte Nasenbluten, konnte sich nicht mehr auf den Beinen halten, also ihr ging es wirklich richtig richtig scheiße. Die Entzündungswerte waren viel zu hoch, weshalb die in der Klinik meine Eltern anriefen und meinten sie sollte sofort ins Krankenhaus kommen. Da wurde dann auch noch festgestellt dass sie eine Lungenentzündung hat und bekam Antibiotika. Die Ärzte haben gesagt, das meine Mutter hätte daran sterben können und das es wirklich nicht gut aussah. Aber ihr ging es zum Glück von Tag zu Tag besser, sodass sie nach 6 Tagen eigentlich entlassen werden sollte. Als mein Vater sie dann holen wollte, bekam sie einen Anfall (Epileptischen Anfall), weshalb sie meine Mutter dann doch nicht entlassen konnten. Sie bekam den Anfall weil Ihr allgemeiner Zustand schlecht war, denn die Metastase im Kopf ist nicht wieder gewachsen und es sind auch keine neuen dazu gekommen. Da meine Mum dann wieder stabil war, durfte sie 2 Tage später die Klinik endlich verlassen. Zu Hause hatte sie dann noch mal 1 Anfall aber das lag daran das sie ihre Tabletten zu spät genommen hat. Sie bekommt seitdem Tabletten gegen diese Anfälle. Und zum Glück ist seit dem Ruhe. Es war so schrecklich das mit ansehen zu müssen. Nachdem sie sich dann erholt hatte, was wirklich lange gedauert hat, ging es ihr wieder richtig gut.
6 Wochen lang, hat sie sich dann nur erholt und in der ganzen Zeit ist auch nichts passiert außer Arztgespräche und ein CT wurden gemacht. Und jetzt die gute Nachricht. Die Chemotherapie hat Wirkung gezeigt. In der Lunge und Leber sind Metastasen verschwunden, kleiner geworden oder so geblieben. Nach der schweren Zeit war die gute Nachricht für uns alle wirklich nötig. Ihr Arzt meinte auch das ev. die Immuntherapie dazu beigetragen hat aber genau wissen tun sie es nicht. Das werden wir wohl auch nie erfahren. Er hatte auch nicht mit so einem Ergebnis gerechnet und war wirklich positiv überrascht. Aus diesem Grund wollte der Arzt die Chemotherapie gerne fortsetzen. Allerdings nur noch mit halber Dosis. Seit 3 Wochen bekommt meine Mama jetzt wieder Carboplatin u. Paclitaxel 1x wöchentlich und es geht ihr dabei gut. Klar liegt sie einen Tag mal nur auf der Couch aber das was sie im Januar erlebt hat, ist bisher nicht wieder passiert. Und ich hoffe das bleibt auch so.
Ich konnte so einiges nicht verstehen. Sie haben vor jeder Chemotherapie bei meiner Mutter Blut abgenommen und sie geben ihr trotzdem so eine hohe Dosis? Eine Ärztin meinte auch zu uns, sie hätte die Chemotherapie damals nicht bekommen dürfen, das war den ihre Schuld. Als meine Mutter an dem Tag die Bluttransfusion bekommen hat, ging es ihr auch nicht gut und sie haben sie trotzdem wieder nach Hause geschickt. Denn am nächsten Tag rief der Arzt an, sie solle sofort kommen … . Da ist natürlich verständlich das wir lange überlegt haben ob sie überhaupt wieder Chemo machen soll und meine Mutter auch Angst vor der Therapie hat. Ich begleite sie 1x im Monat, auch mein Vater hat sich jetzt dazu durchgerungen mit zu fahren. Die Klinik werden wir nicht wechseln, denn zb. Würzburg würde jetzt auch nicht anders handeln. Meine Mum hat nun mal diesen blöden Krebs mit der noch blöderen Mutation Wildtyp. Außer Chemo gibt es keine andere Möglichkeit. Die einzige Hoffnung die ich noch habe, ist, dass die Chemo den Krebs so lange aufhalten kann, bis vielleicht doch noch mal eine Studie kommt an der meine Mutter teilnehmen kann und es ihr helfen wird. Es gibt ganz wenige Tage an denen ich mal nicht daran denken und weinen muss. Ich habe so große Angst meine Mama zu verlieren.
Ich wünsche Euch allen hier weiterhin viel Kraft, Zuversicht und Durchhaltevermögen. Ich melde mich wieder!
Ich grüße Euch ganz lieb
Gina
Hallo Gina,
wie geschrieben, BRAF Wildtyp ist nicht-mutierte Form eines Gens, wie sie bei Gesunden vorkommt.
Weitere bekannte (!) Mutationen die zum Schilddrüsenkrebs führen findest du über FAQ: Molekulare Mutationen beim Schilddrüsenkrebs.
Bei der BRAF V600E Mutation gibt es eben spezielle Therapien, die nur Sinn machen, wenn diese Mutation auch vorliegt.
Solche Erkenntnisse hat man bei den anderen Mutationen noch nicht, oder nur in ganz speziellen Zusammenhängen.
Viele Grüße
Harald
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Hallo zusammen,
kurzes Update zu meiner Mutter. CT Ergebnis vom 04.05. hat ergeben, das alle Metastasen rückläufig sind. In der Lunge ist leider eine Metastase dazu gekommen aber die wird bei den nächsten Therapien mit gekillt 💪. Sie haben jetzt auch die Dosis etwas erhöht. Ich hoffe meine Mum verträgt die Chemotherapie weiter so gut.
Wünsche euch allen eine schöne Woche und bis demnächst!
Gina 🤗
Danke, Gina,
dass du uns auf dem Laufendem hältst. Ich freue mich, dass es nun wieder bergauf geht.
Herzliche Grüße an deine Mutter und weiterhin alles Gute!
Schlittenhund
Hallo zusammen,
heute war wieder mal CT Auswertung. Es könnte besser aussehen . Die Metastasen in der Lunge sind trotz Chemo wieder gewachsen. Die in der Leber sind aber konstant geblieben. Heißt das jetzt das die Chemotherapie mit Carboplatin und Paclitaxel nicht mehr greift? Meine Mum hat jetzt ein halbes Jahr diese Chemo bekommen und langsam merkt man das auch. Seit paar Tagen ist sie sehr durch den Wind, vergisst viel und kann sich schlecht etwas merken. Das sind doch auch typische Nebenwirkungen von der Chemo oder? Körperlich gesehen geht es ihr aber gut. Hat auch wieder 3 kg zu genommen. In 2 Wochen steht ein MRT an und darauf die Woche ein Gespräch mit ihrem Onkologe wie es weiter geht. Bis dahin soll sie sich erholen und bekommt auch keine Therapie. Ich hoffe sie wird bis dahin im Kopf wieder klarer und die Metastasen bleiben auf dem Stand. Ich denke Lantana oder du Rainer könnt mir meine Fragen beantworten. Würde mich über Antwort freuen. Danke schon einmal.
Viele Grüße Gina
Liebe Gina,
:console:
Das ist ja leider keine gute Nachricht. Ne, wenn die Metastasen wieder wachsen, kann man wohl nicht mehr von Erfolg reden. Da muss was anderes gefunden werden, was wenigstens den Status Quo hält.
Ja, diese Chemo-Demenz kenne ich. Und leider ist die nicht mit Beenden der Chemo vorbei. Auch da braucht man viel Geduld, bis es sich bessert. Ist zumindest bei mir immer noch nicht ganz weg, wenn auch schon deutlich besser.
Warum wird jetzt in zwei Wochen nochmal ein MRT gemacht? Den Krankheitsverlauf kann man doch auf dem CT erkennen. Oder gibt’s da eine böse Metastase, wo man exakter hinsehen muss, weil die eventuell Probleme machen könnte? Aber dann sind doch 2 Wochen warten auf die Aufnahme und dann nochmal eine Woche auf die Besprechung des Ergebnisses ziemlich lange. Mich würde das schon auch nerven. Da weiß ich kaum, wie ich die richtigen Worte für dich finden kann.
Ach, ich teile die Kraft, die ich heute Abend bekommen habe, einfach mit dir und deiner Mutter. Ich war heute Abend bestimmt seit einem Jahr mal wieder im Gottesdienst, war schwer, weil es oft für mich sehr emotional war. Ich kann ja nicht mehr singen. Am Schluss hat der Pfarrer noch gesagt, wie sehr er sich freut mich zu sehen, hinterher hat er mich noch gesegnet, davon gebe ich euch was ab.
Ich wünsche deiner Mama sehr, dass sie sich möglichst bald erholt. Habt ihr schon eine Idee, wie es weiter gehen kann. Vielleicht kann ja deine Mama auch das Lenvima ausprobieren. Ich weiß noch, dass ihr Arzt Mal meinte, dass das bei ihr nicht infrage käme, weiß aber nicht mehr warum. Bei mir hat es ja trotz niedriger Startdosis, inzwischen bin ich bei 14mg, sehr gut geholfen, und ich gehe mal davon aus, dass es noch lange so gut weiter geht 
.
Bei anderen hier hat es ja auch eine Weile lang gut gewirkt.
Man kann ja schließlich nicht alle Metastasen der Reihe nach einzelnen abschießen. Bestrahlen macht man ja auch nur bei einzelnen, die Probleme machen, ansonsten wird in der Regel systemisch vorgegangen, aber das tut Lenvima ja.
Wie oft war eigentlich die Chemo-gabe, wöchentlich? Weißt du noch die Höhe der Einzeldosis? Würde mich Mal interessieren. Ich hoffe aber Mal, dass außer der Chemo-Demenz deine Mutter die Chemo recht gut überstanden hat, also zB. keine neuropathischen Beschwerden bekommen hat. Lass dich einfach Mal drücken,
Viele Grüße
Lantana
Hi Gina,
Die starken Nebenwirkungen von Lenvima sind dosisabhängig.so wie ich hier gelesen hatte, hatten alle mit 24mg angefangen, dann starke Nebenwirkungen gehabt, und dann bis auf ca. 14mg runter reduziert, bis es erträglich war. Mein Arzt hat mir 10mg angefangen und nach der 1. Packung, die ich gut vertragen hatte, haben wir auf 14mg erhöht, was ich ebenfalls gut vertrage. Als Nebenwirkung ist der Blutdruck etwas gestiegen und meine Bartstoppeln vom Damenbart sind dünner und weniger geworden. Das ist alles, was ich registriere. Mein Arzt hat beim letzten Re-Staging gesagt, dass er jetzt experimentiert. Ich finde, auch bei deiner Mutter wäre ein Experiment wert. Die Genehmigung der KK dauert wirklich lange, ca. 8 Wochen. Kopfhaare sind mir unter Lenvima nicht ausgegangen.
Ich hatte vorher noch eine 2. Chemo mit Paclitaxel und Pemetrexed. Die musste ich aber abbrechen, weil ich in jedem Zyklus bis auf dem ersten eine Lungenentzündung bekommen hatte, die im 4. Zyklus mit verringerter Dosis war lebensgefährlich. Ich wünsche deiner Mutter sehr, dass sie sich schnell erholt, es werden aber bestimmt mehr als drei Wochen sein.
Liebe Grüße
Lantana
