[Harald]

Bundesweites Register für seltene Tumore der Schilddrüse

| Beitrags-ID: 255041

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Update 13.12.2019
Bundesweites Register für seltene Tumore der Schilddrüse

Auf Initiative von mehreren Ärztinnen und Ärzten in der Sektion Schilddrüse der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) wird für die seltenen Schilddrüsenkarzinome, die kein Jod speichern, ein bundesweites Register aufgebaut.

Die meisten neu diagnostizierten Schilddrüsenkarzinome sind gut differenzierte papilläre und follikuläre Schilddrüsenkarzinome, die in der Regel mit einer Operation und einer Radioiodtherapie (RIT) gut zu behandeln sind.

Beim papillären Mikrokarzinom sowie beim minimal-invasiven follikulären Schilddrüsenkarzinom ist gar die chirurgische Entfernung des Tumors ausreichend – sofern nicht weitere Risikofaktoren hinzukommen.

Von den ca. 6.000 jährlich neu diagnostizierten Schilddrüsenkarzinomen machen diese gut zu behandelnden Schilddrüsenkarzinome ca. 85% aus, und die Wahrscheinlichkeit für diese Patienten an diesem Krebs irgendwann zu sterben ist sehr gering (< 5%). Schlechter sieht es mit der Prognose aus bei den seltener vorkommenden medullären, wenig-differenzierten und anaplastischen Schilddrüsenkarzinomen sowie differenzierten Schilddrüsenkarzinomen, die ihre Fähigkeit Iod zu speichern verloren haben (=radioiod-refraktär).

Radioiod-refraktäres Schilddrüsenkarzinom – Definition
= radioiodine-refractory differentiated thyroid cancer (RR-DTC)

Die Fachärzte konnten sich bislang nicht auf eine einheitliche Definition des RR-DTC verständigen. Folgende Definitionen für das RR-DTC werden u.a. diskutiert:

• Die Radioiod-Ganzkörperzintigraphie ist negativ, im CT sind jedoch Raumforderungen zu sehen.
• Die Radioiod-Ganzkörperzintigraphie ist positiv jedoch nehmen nicht alle Läsionen, die im CT zu sehen sind, radioaktives Iod auf.
• Der Patient hat bereits eine Gesamtaktivität von 22 GBq (600 mCi) bei den RIT erreicht.
• In der FDG-PET/CT ist bei erhöhtem Tg-Wert eine pathologische Glukose-Speicherung zu sehen.
• Tg-Anstieg trotz Speicherung in der Radioiod-Ganzkörperzintigraphie nach RIT
• Tumorprogress innerhalb von 12-18 Monaten nach einer therapeutischen Dosis/Aktivität von Radioiod (siehe dazu: Übersicht: Therapie des differenzierten Schilddrüsenkrebs (Paschke 2015)

Je nach favorisierter Definition durch die Experten wird auch der Nutzen weiterer RIT kritisch gesehen. Kontrollierte Studien zum Nutzen der therapeutischen RIT in dieser Situation wie auch anderer (lokaler) Therapien (Operation, äußere Bestrahlung) mit einem hohen Evidenzniveau gibt es bislang nicht.
siehe auch: TUTHYREF – französisches Krebsregister, nationales Tumorboard

(Definition: Radioiod-refraktäres Schilddrüsenkarzinom)

In den letzten Jahren wurden mehre neue Medikamente – Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI) – zur Behandlung des medullären und radioiod-refraktären Schilddrüsenkrebs zugelassen, die diese Tumore in einem fortgeschrittenen Stadium für mehrere Monate bis hin zum Teil über mehrere Jahre an einem weiteren Wachstum aufhalten können. Diese neu zugelassenen Medikamente können den Krebs jedoch in der Regel nicht heilen und sind mit Nebenwirkungen verbunden, die die Lebensqualität erheblich einschränken können (siehe Forums-Gruppe: Tyrosinkinase-Inhibotren; www.sd-krebs.de/TKI). Ärzte versuchen daher zusammen mit Ihren PatientInnen möglichst durch andere Therapien, z.B. chirurgische Entfernung des Tumors bzw. der Metastasen; Strahlentherapie den Krebs unter Kontrolle zu halten, um eine hohe Lebensqualität möglichst lange zu erhalten. Vielfach ist auch das wartende Beobachten („wait-and-see“ bzw. „active surveillance“) eine gute Handlungsalternative, wenn die Tumore langsam wachsen, und die PatientInnen eine hohe Lebensqualität haben.

Neben den bereits zugelassenen TKI gibt es weitere Medikamente, die entweder in Studien noch untersucht werden und/oder bereits ein Zulassung bei einer anderen Krebserkrankung haben, so dass diese im Off-Label-Use eingesetzt werden können.

Tyrosinkinase-Inhibitroen (TKI)

Zugelassen in Europa für das medulläre Schilddrüsenkarzinom:

• Vandetanib (=Caprelsa®) seit 2012
• Cabozantinib (=Cometriq®) seit 2014

Zugelassen in Europa für das RR-DTC:

• Sorafenib (=Nexavar®) seit 2014
• Lenvatinib (=Lenvima®) seit 2015
• Larotrectinib (Handelsname: Vitrakvi®) bei NTRK-Fusion seit 2019

Weitere Substanzen im Off-Labe-Use einsetzbar (Salvage Therapie):

• Pazopanib (=Votrient®; zugelassen seit 2010 beim Nierenzell-karzinom)
• Sunitinib (=Sutent®; zuglassen bei mehreren Karzinomen)
• Vemurafinib (Zelboraf®; zuglassen seit 2011 beim Melanom)
• u.a.

Aktuelle Untersuchungen zur Redifferenzierung mit:

• Dabrafenib
• Selumetinib

(siehe auch: FAQ: Was sind Tyrosinkinase-Inhibitoren?)

Es gibt also eine Vielzahl von möglichen Therapieoptionen sowie Konstellationen. Da dies glücklicherweise nur wenige Patientinnen betrifft, ist es überaus schwer für eine Klinik hier gute Forschung zur Verbesserung der Therapien zu betreiben. Man weiß heute noch nicht einmal ungefähr, wie viele Patienten dies in Deutschland überhaupt betrifft.

Das Register für seltene endokrine Tumore ist nun der Beginn einer Zusammenarbeit spezialisierter klinischer Zentren in Deutschland, die es sich zur Aufgabe gemacht haben, gemeinsam systematisch die Beschwerden, Symptome, Folgeerkrankungen dieser Tumore bzw. der angewandten Therapien zu untersuchen. Im Register werden zusätzlich Blut-, Urin- und Tumorproben gesammelt, um nach krankheitsspezifischen Stoffen („Biomarkern“) zu forschen, welche in Zukunft die Diagnostik und eine individuell abgestimmte Therapie hoffentlich verbessern können.

Mit dem Register wird es möglich sein, multizentrische, kontrollierte, retrospektive und prospektive Registerstudien durchzuführen.

Der Datenschutz ist natürlich gewährleistet und jede Klinik, die am Register teilnimmt, braucht das Votum Ihrer Ethik-Kommission.

Folgende Kliniken machen beim Register mit (Stand Juni 2015; aktuelle Liste siehe Karte): Klinikum Augsburg, die Universitätskliniken in Düsseldorf, Essen, Halle an der Saale, Leipzig, Lübeck, Mainz, Marburg, München und Würzburg sowie die Endokrinologisch-nuklearmedizinische Gemeinschaftspraxis Heidelberg.

Weitere Kliniken können und werden sich an diesem Register beteiligen.
Wer als Patient mit einem nicht-iod-speichernden Schilddrüsenkarzinom sich dem Register zur Verfügung stellen möchte, sollte sich mit einer dieser Kliniken (Karte) in Verbindung setzen, bzw. den behandelnden Facharzt bitten mit einer dieser Kliniken zu kooperieren. Konkrete Ansprechpartner der einzelnen Zentren können über oben eingebundenen Link oder unsere Bundesgeschäftsstelle angefragt werden .

Hier noch ein PDF-Dokument zur Patienteninformation und Einverständniserklärung von der Uniklinik Würzburg

Viele Grüße,
Harald

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• FAQ – Hilfe
• FAQ: Schilddrüsenkrebs – wenig-differenziert
• Was kann man tun, wenn die Radioiodtherapie versagt?
• FAQ: Schilddrüsenkrebs – medullärer
• FAQ: Tyrosinkinaseinhibitoren (TKI) beim fortgeschrittenen medullären Schilddrüsenkrebs (C-Zell-Karzinom)
• Forums-Gruppen – spezielle Therapien u.a.:
  • Antikörpertherapien (z.b. PD-Inhibitoren wie Pembrolizumab)
  • Brustbein-Operation
  • DOTATOC-Therapie
  • Perkutane Strahlentherapie
  • Radioiodtherapie mehr als 3 RITs
  • Redifferenzierung mit Retinsäure,Rosiglitazone, Isotretinoin
  • Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI)
• Forums-Gruppen Diagnose:
  • anaplastisches Schilddrüsenkarzinom (auch Angehörige)
  • Medulläres Schilddrüsenkarzinom.
  • wenig differenzierter Schilddrüsenkrebs

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[Carola1]

Antwort auf: Bundesweites Register für seltene Tumore der Schilddrüse

| Beitrags-ID: 366704

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Hallo Harald,

kann ich mich dort auch selbst registrieren lassen oder muss das von meinem Arzt oder durch das Krankenhaus erfolgen?

Viele Grüße

[Harald]

Antwort auf: Bundesweites Register für seltene Tumore der Schilddrüse

| Beitrags-ID: 366705

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Hallo,

nein, die Registrierung erfolgt über den behandelnden Arzt bzw. das kooperierende Klinikum.

Viele Grüße
Harald

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[Smiley]

Antwort auf: Bundesweites Register für seltene Tumore der Schilddrüse

| Beitrags-ID: 403987

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Hallo Harald
Ich habe ein Oxyphil-follikuläres gering differenzierten Schilddrüsenkarzinom beidseitig, bereits fernmetastiert in der beiden Lungenflügeln, auf dem Beckenknochen und meinem Oberschenkelknochen. Bei einer bereits durchgeführten Radiojodtherapie reicherten die vorhanden Metastasen nicht mehr an.
Nun zu meiner Frage(n):
Müsste mein Fall demzufolge nicht registriert werden?
Die zweite Frage, wo finde ich hier  im Verein und im Forum Antworten auf Fragen zu genau solchen Karzinomen und ggf. zu Behandlungsoptionen oder Studien etc?
Danke und herzliche Grüße,
Guido