[Harald]

FAQ: Studien zu selten Erkrankungen (ORPHANET)

| Beitrags-ID: 237272

Zitat

Update 21.10.2016:
Einige Links in diesem Beitrag funktionieren nicht mehr.
Von größerem Interesse dürfte das Bundesweites Register für seltene Tumore der Schilddrüse sein.

FAQ: Studien zu selten Erkrankungen

Orphanet.: Die Europäische Datenbank seltener Krankheiten
orphan (engl.) = Waisenkind

ORPHANET ist eine relationale Datenbank seltener Krankheiten. Die Online-Datenbank umfasst derzeit 3713 seltene Erkrankungen und wird kontinuierlich erweitert (Stand April 2005). Alle Informationen der Datenbank sind frei zugänglich und in 6 verschiedenen Sprachen verfügbar: Deutsch, Englisch, Französisch, Italienisch, Portugiesisch und Spanisch.

Da die Seite etwas unübersichtlich ist hier ein paar ausgewählte Links:

Aus Orphanet können sich Patienten registrieren lassen, um ev. als Freiwilliger an Studien teilnehmen zu können:
(Die Service funktioniert zur Zeit nicht)

• Thyroid carcinoma, anaplastic
• Thyroid carcinoma, follicular
• Thyroid carcinoma, medullary
• Thyroid carcinoma papillary

Laufende europäische Studien findet man über folgende Links:

• Thyroid carcinoma
• Thyroid carcinoma, anaplastic
• Thyroid carcinoma, follicular (genetisch bedingt)
• Thyroid carcinoma (ugt differenziert)
• Thyroid carcinoma, medullary (Familiär)
• Thyroid carcinoma papillary

(Auf den folgenden Seiten Research projects anklicken und dann am besten all countries aufwählen.)

Weitere oder gar mehr Sutdien findet man über das us-amerikanische Studienregister: ClinicalTrials.gov -Studienregister

Viele Grüße
Harald

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[jogger]

Antwort auf: FAQ: Studien zu selten Erkrankungen (ORPHANET)

| Beitrags-ID: 276799

Zitat

Hallo nochmal,
….
Harald,

verstehe ich Deinen Link richtig mit dem Interesse an Studien, man kann sich da registrieren lassen, oder?
Ich hab´die Seite nur auf französisch (hab´wohl irgendwo falsch geklickt) und wenn da ein europäisches Land irgendwas mit meiner Art Krankheit macht, eine Studie durchführt, dann könnten die mich theoretisch anschreiben ob ich mit einsteige?

Bin z. Zt. sehr anstrengend ich weiss….

Lydia

Hallo Lydia,
hast du schon mal unter dem link den Harald unter FAQ-Studien zu seltenen Krankheiten veröffentlicht hat nachgesehen? http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=DE
Dort gibt es jede Menge Informationen. Der Link zur Seite für die Registrierung an Studien auf Deutsch ist: https://www.orpha.net/eclor/cgi-bin/subscription1.php?selectedIdPat=8686
Peter

[jogger]

Antwort auf: FAQ: Studien zu selten Erkrankungen (ORPHANET)

| Beitrags-ID: 276798

Zitat

Oops- jetzt habe ich gesehen, dass der link doch auf die franz. Seite zeigt. Also dann musst du dich vom ersten link über „Dienstleistungen für Patienten“ (oben links), dann „Teilnahme an Forschungsprojekten…) durchklicken.
Peter

[Harald]

Antwort auf: FAQ: Studien zu selten Erkrankungen (ORPHANET)

| Beitrags-ID: 276797

Zitat

Hallo,

also ich habe das jetzt nicht mehr in Erinnerung, ob die Links zur Anmeldung damals auf deutsch, englisch oder französisch waren.

Jedenfalls kommt man augenblicklich immer nur auf die französischen Seiten zur Registrierung.

Ich schreibe den Webmaster des Orphanets an, was da los ist.

Viele Grüße
Harald

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