Fragen an die künftige S3-Leitlinie – Schilddrüsenkarzinom
- Dieses Thema hat 30 Antworten und 8 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 03.05.2021 - 19:21 von
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FAQ: Was ist eine Leitlinie? Was ist eine Richtlinie?
FAQ-Hilfe: Was ist eine S1-, S2-, S3-Leitlinie?.Jede*r kann in diesem Thema eine Frage stellen (auf Antworten klicken).
Eine Üblick zu organisatorischen Fragen/Punkten der Leitlinie findet sich im Vereins-Forum unter: S3-Leitlinie Schilddrüsenkrebs – Überblick 2017 bis…..
Um aktiv in der Arbeitsgruppe Leitlinien unseres Bundesverbandes mit arbeiten zu können und auch Einblick in vertrauliche Arbeits-Dokumente zu bekommen, muss uns eine Intressenerklärung vorliegen.
Die Interessenerklärung ist Vorraussetzung, um in die Arbeitsgruppe Leitlinien aufenommen zu werden.
Die Leitlinie wurde nun offizell am 10. Juli 2018 angemeldet bei der AWMF. Sie soll am 30.4.2021 fertig sein.
Angemeldetes Leitlinienvorhaben
Registernummer 031 – 056OL
Klassifikation S3 Schilddrüsenkarzinom
Fragen von unserer Seite an eine künftige S3-Leitelinie für das Schilddrüsenkarzinom aufnehmen, die wir gerne durch die Leitlinie beantwortet haben möchten:
- A) Diagnose
- Sollte ohne Verdacht auf Krebs (noch keine OP Indikation) Calcitonin bestimmt werden?
Wie oft sollte Calcitonin vor einer OP bestimmt werden, wenn der Calcitoninwert erhöht (wg Ausmaß der OP)? - …
- Sollte ohne Verdacht auf Krebs (noch keine OP Indikation) Calcitonin bestimmt werden?
Therapie des differenzierten Schilddrüsenkrebs
- Patientenaufklärung Shared-Decision-Making ist nur möglich, wenn die Risiken (Rezidivrisiko ohne und mit Therapie) sowie die Risiken der Nebenwirkungen bekannt sind.
- Nebenwirkungen der Therapien (OP , RIT und Schilddrüsenhormonsubstitution) sollen so gewürdigt werden, dass die Ärzt*innen die Patient*innen auch entsprechend darüber aufklären, und da u.a. eben auch über akute und chronische Fatigue.
- B1) Operation
- …
- Beschwerden in der Schulter, welche Therapien?
- B2) Radioiodtherapie / Ablation
- B3) Erfolgskontrolle Ablation / (RIT)
- C) Langzeitnachsorge
- Nachsorge von Low-Risk-Patienten nur (Teil-)Operation der Schilddrüse ohne RIT.
- Was tun wenn der TSH-Wert nicht unterdrückt ist, trotz Hormonsteigerung?
- Was tun, wenn Patient sich erschöpft fühlt trotz TSH-Unterdrückung?
- L-Carnitin gegen Überfunktionssymptome?
- Knochendichtemessung? (siehe TSH-Unterdrückung beim differenzierten SD-Krebs (BTA 2014))
- Aufforderung, dass die jeweiligen TAK-Assays einen Grenzwert für uns Schilddrüsenkrebspatienten angeben sollen, ab wann die TAK den Tg-Wert beeinflussen
- Wie häufig kommt es vor, dass ein Tg-Wert in der Nachsorge falsch erhöht ist?
- Wann ist ein stimulierter Tg-Wert in der Nachsorge sinnvoll?
Wann eine RID? - …
- D) Therapie des fortgeschrittenen radioiod-refraktären SD-Krebs
- Ab welchem Tg-Wert macht eine RIT Sinn?
- Wann kann man eine Lymphknotenmetastase in der Nachsorge beobachten, und wann sollte man operieren?
- Welche Diagnostischen Methoden sind dann sinnvoll?
- Ab welchem Tg-Wert (stimuliert, nicht stimuliert) ist FDG-PET sinnvoll? (Falsch positive Befunde)
- Wann macht eine FDG-PET unter TSH-Stimualiton Sinn?
Wann macht eine (weitere) TSH-Stimulation beim FDG-PET keinen Sinn und schadet vielleicht (Stimulation des Mestastasenwachstums/Beschleunigung der Zunahme des TG-Wertes)? - Wann ist eine Dosimetrie mit I-124-PET sinnvoll?
- ….
- E) Therapie des medullären SD-Krebs
- F) Therapie des anaplastischen SD-Krebs
- TKI beim anaplastischen Sd-Karzinom, überhaupt, wann, off label?
Viele Grüße
Harald
Hallo,
ein weiter Prunkt:
Viele Grüße
Harald
25 Jahre – Ohne Schilddrüse leben – Überblick unserer Veranstaltungen
Herbsttreffen und Symposium in Augsburg
Als Verein sind wird stärker: Vereinsmitglied werden
Hallo,
ein weiterer Punkt:
- Aufforderung , dass die jeweiligen TAK-Assays einen Grenzwert für uns Schilddrüsenkrebspatienten angeben sollen, ab wann die TAK den Tg-Wert beeinflussen.
Viele Grüße
Harald
Hallo,
ganz wichtig finde ich auch, dass die Nebenwirkungen der Therapien (OP , RIT und Schilddrüsenhormonsubstitution) so gewürdigt werden, dass die Ärzt*innen die Patient*innen auch entsprechend darüber aufklären, und da u.a. eben auch über akute und chronische Fatigue.
Viele Grüße
Harald
25 Jahre – Ohne Schilddrüse leben – Überblick unserer Veranstaltungen
Herbsttreffen und Symposium in Augsburg
Als Verein sind wird stärker: Vereinsmitglied werden
Hallo,
die Leitlinie wurde nun offizell am 10. Juli 2018 angemeldet bei der AWMF. Sie soll am 30.4.2021 fertig sein.
Angemeldetes Leitlinienvorhaben
Registernummer 031 – 056OL
Klassifikation S3 Schilddrüsenkarzinom
https://www.awmf.org/leitlinien/detail/anmeldung/1/ll/031-056OL.html
Nach Intervention ist nun unser Vereinsname endlich richtig geschrieben.
Einen Termin für das Kick-Off-Arbeitestreffen habe ich leider immer noch nicht.
Viele Grüße
Harald
25 Jahre – Ohne Schilddrüse leben – Überblick unserer Veranstaltungen
Herbsttreffen und Symposium in Augsburg
Als Verein sind wird stärker: Vereinsmitglied werden
Hallo,
habe oben im ersten https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=151576#151576
alle Fragen bis hier her eingefügt, sowie noch ergänzt:
- Patientenaufklärung und Shared-Decision-Making ist nur möglich, wenn die Risiken (Rezidivrisiko ohne und mit Therapie) sowie die Risiken der Nebenwirkungen bekannt sind.
Morgen ist das : Kick-Off-Treffen: S3-Leitlinienprojekt Schilddrüsenkarzinom.
Viele Grüße,
Harald
25 Jahre – Ohne Schilddrüse leben – Überblick unserer Veranstaltungen
Herbsttreffen und Symposium in Augsburg
Als Verein sind wird stärker: Vereinsmitglied werden
Hallo,
möchte daran erinnern:
Um aktiv in der Arbeitsgruppe Leitlinien mit arbeiten zu können und auch Einblick in vertrauliche Arbeits-Dokumente zu bekommen, muss uns eine Intressenerklärung vorliegen.
(Warum brauch es dies? Siehe Management von Interessenkonflikten bei der Erstellung von medizinischen Leitlinien)Die Interessenerklärung ist Vorraussetzung, um in die Arbeitsgruppe Leitlinien unseres Bundesverbandes aufenommen zu werden.
Viele Grüße
Harald
25 Jahre – Ohne Schilddrüse leben – Überblick unserer Veranstaltungen
Herbsttreffen und Symposium in Augsburg
Als Verein sind wird stärker: Vereinsmitglied werden
Hallo,
hier eine weitere Frage:
- Geht mit der BRAF-Mutation ein erhöhtes Risiko für einen Zweitkrebs einher, und hat dies Auswirkung auf die Empfehlung zur Früherkennung von anderen Krebsarten?
siehe https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=170706#170706
Viele Grüße,
Harald
25 Jahre – Ohne Schilddrüse leben – Überblick unserer Veranstaltungen
Herbsttreffen und Symposium in Augsburg
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Hallo,
meine Frage wäre, wie weit die BRAF Mutation im Zusammenhang mit Alter und weiteren Faktoren (extrathyreodales Wchstum) Einfluss auf die Empfehlungen für die Nachsorge, insbesondere die TSH-Unterdrückung hat, oder ob man auch in diesen Fällen nach dem Prinzip des Anspechens auf die Behandlung gehen sollte („Reset-Button“).
Außerdem fänd ich interessant, ob es in diesem Zusammenhang eine Empfehlung gibt, bei den Zutreffenden Risikofaktoren in Kombination mit BRAF als sinnvoll angesehen wird, ggf. noch verfügbare Präparate, bei denen das noch nicht geschehen ist, auf BRAF zu testen. Ich weiß aber nicht, ob das nicht ein zu kleines Detail ist.
(aus persönlichem Interesse, da bei mir sowohl Alter als Wachstum außerhalb der SD zutreffen, über BRAF aber nichts bekannt ist).
Viele Grüße
karl
Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg
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Wird in die zukünftige S3-Leitlinie eine umfassende Aufklärung über andere Möglichkeiten der Behandlung aufgenommen? Die Schwierigkeiten eines Lebens ohne Schilddrüse sollten aufgezeigt werden, damit eine Entscheidung möglich ist. Bisher wird immer noch gesagt, dass es ohne Schilddrüse einen leicht einzustellenden Ersatz der SD-Hormone gibt.Nach meiner Erfahrung ist das nicht so, besonders nach den Wechseljahren gab es einen starken Energieverlust, der sich jedoch schwer analysieren lässt.
Ich bin leider kein Einzelfall.
Werden die Betroffenen auch in großen Zeitabständen noch für Langzeitstudien untersucht?
Werden Genvarianten erfasst und vergleichen, um eventuelle Risiken durch Gaben von Jod,Selen,Zink usw im Vorfeld zu minimieren?
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