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Fragen an die künftige S3-Leitlinie – Schilddrüsenkarzinom

Fragen an die künftige S3-Leitlinie – Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 256568

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FAQ: Was ist eine Leitlinie? Was ist eine Richtlinie?
FAQ-Hilfe: Was ist eine S1-, S2-, S3-Leitlinie?.

Jede*r kann in diesem Thema eine Frage stellen (auf Antworten klicken).

Eine Üblick zu organisatorischen Fragen/Punkten der Leitlinie findet sich im Vereins-Forum unter: S3-Leitlinie Schilddrüsenkrebs – Überblick 2017 bis…..

Um aktiv in der Arbeitsgruppe Leitlinien unseres Bundesverbandes mit arbeiten zu können und auch Einblick in vertrauliche Arbeits-Dokumente zu bekommen, muss uns eine Intressenerklärung vorliegen.

Die Interessenerklärung ist Vorraussetzung, um in die Arbeitsgruppe Leitlinien aufenommen zu werden.

Die Leitlinie wurde nun offizell am 10. Juli 2018 angemeldet bei der AWMF. Sie soll am 30.4.2021 fertig sein.

Angemeldetes Leitlinienvorhaben
Registernummer 031 – 056OL
Klassifikation S3 Schilddrüsenkarzinom

Fragen von unserer Seite an eine künftige S3-Leitelinie für das Schilddrüsenkarzinom aufnehmen, die wir gerne durch die Leitlinie beantwortet haben möchten:

  • A) Diagnose
    • Sollte ohne Verdacht auf Krebs (noch keine OP Indikation) Calcitonin bestimmt werden?
      Wie oft sollte Calcitonin vor einer OP bestimmt werden, wenn der Calcitoninwert erhöht (wg Ausmaß der OP)?
  • B) Therapie des differenzierten Schilddrüsenkrebs
    • Patientenaufklärung Shared-Decision-Making ist nur möglich, wenn die Risiken (Rezidivrisiko ohne und mit Therapie) sowie die Risiken der Nebenwirkungen bekannt sind.
    • Nebenwirkungen der Therapien (OP , RIT und Schilddrüsenhormonsubstitution) sollen so gewürdigt werden, dass die Ärzt*innen die Patient*innen auch entsprechend darüber aufklären, und da u.a. eben auch über akute und chronische Fatigue.

    • B1) Operation
      • Beschwerden in der Schulter, welche Therapien?

    • B2) Radioiodtherapie / Ablation
    • B3) Erfolgskontrolle Ablation / (RIT)
      • Macht es Sinn vor einer RID, einen stimulierten Tg-Wert (mit rhTSH) zu bestimmen, und gegebenenfalls dann gleich eine RIT zu machen?

  • C) Langzeitnachsorge
    • Nachsorge von Low-Risk-Patienten nur (Teil-)Operation der Schilddrüse ohne RIT.
    • Was tun wenn der TSH-Wert nicht unterdrückt ist, trotz Hormonsteigerung?
    • Was tun, wenn Patient sich erschöpft fühlt trotz TSH-Unterdrückung?
    • L-Carnitin gegen Überfunktionssymptome?
    • Knochendichtemessung? (siehe TSH-Unterdrückung beim differenzierten SD-Krebs (BTA 2014))

    • Aufforderung, dass die jeweiligen TAK-Assays einen Grenzwert für uns Schilddrüsenkrebspatienten angeben sollen, ab wann die TAK den Tg-Wert beeinflussen
    • Wie häufig kommt es vor, dass ein Tg-Wert in der Nachsorge falsch erhöht ist?
    • Wann ist ein stimulierter Tg-Wert in der Nachsorge sinnvoll?
      Wann eine RID?
  • D) Therapie des fortgeschrittenen radioiod-refraktären SD-Krebs
    • Ab welchem Tg-Wert macht eine RIT Sinn?
    • Wann kann man eine Lymphknotenmetastase in der Nachsorge beobachten, und wann sollte man operieren?
    • Welche Diagnostischen Methoden sind dann sinnvoll?
    • Ab welchem Tg-Wert (stimuliert, nicht stimuliert) ist FDG-PET sinnvoll? (Falsch positive Befunde)
    • Wann macht eine FDG-PET unter TSH-Stimualiton Sinn?
      Wann macht eine (weitere) TSH-Stimulation beim FDG-PET keinen Sinn und schadet vielleicht (Stimulation des Mestastasenwachstums/Beschleunigung der Zunahme des TG-Wertes)?
    • Wann ist eine Dosimetrie mit I-124-PET sinnvoll?
    • ….

  • E) Therapie des medullären SD-Krebs
  • F) Therapie des anaplastischen SD-Krebs
    • TKI beim anaplastischen Sd-Karzinom, überhaupt, wann, off label?

Viele Grüße
Harald

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Anhänge:

Antwort auf: Fragen an die künftige S3-Leitlinie – Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 374130

Hallo,

in Vorbereitung unseres GruppenleiterInnen-Treffens möchte ich euch bitte euch Fragen zu überlegen, die ihr gerne in einer Leitlinie zu Behandlung und Nachsorge berücksichtigt haben möchtet; insbesondere Fragen zur Lebensqualität und Risikoabwägung.

Die Leitlinie soll umfassen sowohl die Diagnostik des Knoten in der Schilddrüse, sowie alle Schilddrüsenkarzinome (differenziert, medullär, wenig-differenziert, anaplastisch).

  • Diagnostik Knoten in der Schilddrüse
  • differenzierter und wenig-differenzierter SD-Krebs(Fragen oben im ersten Beitrag eingebaut)
  • medullärer SD-Krebs

  • anaplastischer SD-Krebs

Viele Grüße
Harald

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Antwort auf: Fragen an die künftige S3-Leitlinie – Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 374131

Hallo,

in Erinnerung an Gerrys Geschichte würde sich für mich zusätzlich zur Frage

Wann macht eine FDG-PET unter TSH-Stimualiton Sinn?

die Frage stellen:

Wann macht eine (weitere) TSH-Stimulation beim FDG-PET keinen Sinn und schadet vielleicht (Stimulation des Mestastasenwachstums/Beschleunigung der Zunahme des TG-Wertes)

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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| Beitrags-ID: 374132

Hallo,

habe oben im ersten Beitrag folgende Fragen eingefügt:

  • Sollte ohne Verdacht auf Krebs (noch keine OP Indikation) Calcitonin bestimmt werden?
  • Wie oft sollte Calcitonin vor einer OP bestimmt werden, wenn der Calcitoninwert erhöht (wg Ausmaß der OP)?

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| Beitrags-ID: 374133

Hallo,

TKI beim anaplastischen Sd-Karzinom, überhaupt, wann, off label?

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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| Beitrags-ID: 374134

Hallo,

ein weiter Prunkt:

  • Nachsorge von Low-Risk-Patienten nur (Teil-)Operation der Schilddrüse ohne RIT.

Viele Grüße
Harald

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dkr

Antwort auf: Fragen an die künftige S3-Leitlinie – Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 374128

Hallo,

ein weiterer Punkt:

  • Aufforderung , dass die jeweiligen TAK-Assays einen Grenzwert für uns Schilddrüsenkrebspatienten angeben sollen, ab wann die TAK den Tg-Wert beeinflussen.

Viele Grüße
Harald

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| Beitrags-ID: 374135

Hallo,

ganz wichtig finde ich auch, dass die Nebenwirkungen der Therapien (OP , RIT und Schilddrüsenhormonsubstitution) so gewürdigt werden, dass die Ärzt*innen die Patient*innen auch entsprechend darüber aufklären, und da u.a. eben auch über akute und chronische Fatigue.

Viele Grüße
Harald

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| Beitrags-ID: 374136

Hallo,

die Leitlinie wurde nun offizell am 10. Juli 2018 angemeldet bei der AWMF. Sie soll am 30.4.2021 fertig sein.

Angemeldetes Leitlinienvorhaben
Registernummer 031 – 056OL
Klassifikation S3 Schilddrüsenkarzinom

https://www.awmf.org/leitlinien/detail/anmeldung/1/ll/031-056OL.html

Nach Intervention ist nun unser Vereinsname endlich richtig geschrieben.

Einen Termin für das Kick-Off-Arbeitestreffen habe ich leider immer noch nicht.

Viele Grüße
Harald

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dkr

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| Beitrags-ID: 374137

Hallo,

habe oben im ersten https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=151576#151576
alle Fragen bis hier her eingefügt, sowie noch ergänzt:

  • Patientenaufklärung und Shared-Decision-Making ist nur möglich, wenn die Risiken (Rezidivrisiko ohne und mit Therapie) sowie die Risiken der Nebenwirkungen bekannt sind.

Morgen ist das : Kick-Off-Treffen: S3-Leitlinienprojekt Schilddrüsenkarzinom.

Viele Grüße,
Harald

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| Beitrags-ID: 374138

Hallo,

habe oben im ersten Beitrag ergänzt:

Um aktiv in der Arbeitsgruppe Leitlinien mit arbeiten zu können und auch Einblick in vertrauliche Arbeits-Dokumente zu bekommen, muss uns eine Intressenerklärung vorliegen.
(Warum brauch es dies? Siehe Management von Interessenkonflikten bei der Erstellung von medizinischen Leitlinien)

Die Interessenerklärung ist Vorraussetzung, um in die Arbeitsgruppe Leitlinien unseres Bundesverbandes aufenommen zu werden.

Viele Grüße
Harald

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| Beitrags-ID: 374139

Hallo,

möchte daran erinnern:

Um aktiv in der Arbeitsgruppe Leitlinien mit arbeiten zu können und auch Einblick in vertrauliche Arbeits-Dokumente zu bekommen, muss uns eine Intressenerklärung vorliegen.
(Warum brauch es dies? Siehe Management von Interessenkonflikten bei der Erstellung von medizinischen Leitlinien)

Die Interessenerklärung ist Vorraussetzung, um in die Arbeitsgruppe Leitlinien unseres Bundesverbandes aufenommen zu werden.

Viele Grüße
Harald

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dkr

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| Beitrags-ID: 374140

Hallo,

hier eine weitere Frage:

    Geht mit der BRAF-Mutation ein erhöhtes Risiko für einen Zweitkrebs einher, und hat dies Auswirkung auf die Empfehlung zur Früherkennung von anderen Krebsarten?

siehe https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=170706#170706

Viele Grüße,
Harald

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Antwort auf: Fragen an die künftige S3-Leitlinie – Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 374141

Hallo,

meine Frage wäre, wie weit die BRAF Mutation im Zusammenhang mit Alter und weiteren Faktoren (extrathyreodales Wchstum) Einfluss auf die Empfehlungen für die Nachsorge, insbesondere die TSH-Unterdrückung hat, oder ob man auch in diesen Fällen nach dem Prinzip des Anspechens auf die Behandlung gehen sollte („Reset-Button“).

Außerdem fänd ich interessant, ob es in diesem Zusammenhang eine Empfehlung gibt, bei den Zutreffenden Risikofaktoren in Kombination mit BRAF als sinnvoll angesehen wird, ggf. noch verfügbare Präparate, bei denen das noch nicht geschehen ist, auf BRAF zu testen. Ich weiß aber nicht, ob das nicht ein zu kleines Detail ist.
(aus persönlichem Interesse, da bei mir sowohl Alter als Wachstum außerhalb der SD zutreffen, über BRAF aber nichts bekannt ist).

Viele Grüße
karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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| Beitrags-ID: 374142

Hallo,

bei der Schilddrüsenoperation kann man die Nebenschilddrüsen mit Fluoreszenz sichtbar machen.

Denke das Verfahren sollte mindestens in der Leitlinie erwähnt werden.

Viele Grüße
Harald

PS: Von den Arbeitsgruppen der Leitlinie habe ich immer noch nichts gehöhrt.

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| Beitrags-ID: 374143

Hallo,

Fragen an die S3-LEitlinie:

Viele Grüße
Harald

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Marianne1
Teilnehmer
folikulärer SD Krebs, 1989 total entfernt,RJT

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| Beitrags-ID: 374144

Wird in die zukünftige S3-Leitlinie eine umfassende Aufklärung über andere Möglichkeiten der Behandlung aufgenommen? Die Schwierigkeiten eines Lebens ohne Schilddrüse sollten aufgezeigt werden, damit eine Entscheidung möglich ist. Bisher wird immer noch gesagt, dass es ohne Schilddrüse einen leicht einzustellenden Ersatz der SD-Hormone gibt.Nach meiner Erfahrung ist das nicht so, besonders nach den Wechseljahren gab es einen starken Energieverlust, der sich jedoch schwer analysieren lässt.
Ich bin leider kein Einzelfall.

Werden die Betroffenen auch in großen Zeitabständen noch für Langzeitstudien untersucht?
Werden Genvarianten erfasst und vergleichen, um eventuelle Risiken durch Gaben von Jod,Selen,Zink usw im Vorfeld zu minimieren?

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InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

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| Beitrags-ID: 374145

Hallo Harald,

das finde ich eine interessante Idee.

Seit der Abgabe meiner Interessenerklärung habe ich auch noch nichts weiter gehört. Aber nun sind die Ferien in allen Bundesländern vorbei und es sollte sich mal wieder was tun.

Viele Grüße
Frauke

Hier gibt es mehr als nur Fragen und Antworten!
Wer in unserem Verein aktiv mitarbeiten möchte, findet Info unter "Verein".
Wir freuen uns auf deine Ideen! 😀

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| Beitrags-ID: 374129

Hallo,

die Arbeit an der S3-Leitlinie für das Schilddrüsenkarzinom wird nun konkreter.

Wir als Patient*innen werden in alle nun konstituierten Arbeitsgruppen der Ärtz*innen mit arbeiten können:

  • 1 DTC und PDTC
  • 2 MTC
  • 3 ATC
  • 4 Übersicht; Pathologie/Genetik
  • 5a prä-/peritherapeutische initiale Dagnostik
  • 5b Diagnostik und differentialtherapeutische Konsequenzen
    bei Rezidivverdacht und V. a. Progress
  • 6a initiale (chirurgische) Therapie
  • 6b (Chirurgische) Therapie bei Rezidiv bzw. Persistenz
  • 7 Nachsorge inkl. Substitutions-/Suppressionsmedikation
    ̈
  • 8 medikamentöse Therapien bei Rezidiv bzw. Persistenz

Unser Aufgabe ist es jeweils, zu schauen ob die Fragen der Betroffenen, die im Selbsthilfe-Forum bzw. in den Selbsthilfegruppen auftauchen durch die neue Leitlinie auch beantwortet werden.

Bis 17. Oktober müssen wir die Personen benennen, die in den AGs Mitarbeiten möchten.

Wer hier mit arbeiten möchte, siehe folgenden Kasten:

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Viele Grüße
Harald

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InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Fragen an die künftige S3-Leitlinie – Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 374146

Hallo Harald,

für mich kommen da wohl nur die Punkte 6a und vor allem 6b in Frage, oder wie siehst du das?

Kann die Beteiligung in reiner online-Form erfolgen?

Viele Grüße
Frauke

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