Meine 10 jährige Tochter hat die Diagnose Schilddrüsenkrebs bekommen
- Dieses Thema hat 10 Antworten und 6 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 28.08.2023 - 19:12 von
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Hallo Kellybee,
danke, dass Du gleich als Nutzerin registriert hast, und deine Fragen hier im Selbsthilfe-Forum stellst.
Ja, Schilddrüsenkrebs ist insgesamt eine eher seltene Erkrankung, und natürlich noch seltener im Kindes- und Jungendalter.
Wir haben daher Forums-Gruppen in dem sich andere Betroffen finden können, unabhängig von den Fragen hier im Selbsthilfe-Forum:
Da die Schilddrüsenoperation bei Kindern sehr schwierig ist, ist es ratsam in Zentren zu gehen, wo viele Kinder an der Schilddrüse operiert werden (z.B Uniklinik Halle).
Bei Kindern- und Jungen Erwachsenen ist der Schilddrüsenkrebs meist sehr gut differenziert, so dass selbst Lungenmetastasen sehr gut mit der Radioiodtherapie therapiert werden können. In der Gruppe Younster sind übrigens einige, die einst nur etwas älter wie deien Tochter waren, inzwischen einiges über 30 Jahre alt.
Es empfiehlt sich eine Reha, bzw. eine Anschlussheilbehandlung zu machen, wo auch Logoüädie angeboten wird.
In Bad Oexen werden zumindes Jungedliche Krebspatienten zusammen untergebracht, und es gibt Termine zur gemeinsamen Anreise der Schilddrüsenkrebspatienten, so dass sich Schilddrüsenkrebspatient*innen auch besser treffen und life austauschen können.
Wie das mit 10-jährigen ist, weiß ich allerdings nicht, ist ja doch ein Unterschied, ob 10 Jahre oder ab 18 Jahre. Vielleicht meldet sich noch jemand.
Hier die Karte von Reha-Kliniken, die unseren Fragebogen an die Reha-Kliniken beantwortet habeen.
Die Link: Katharinenhöhe – Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche ist speziell auf Kinder ausgerichtet, allerdings wurde unser Fragebogen nicht beantwortet. Da Schilddrüsenkrebs bei Kindern eben sehr selten ist, dürften da auch nicht sehr viele Kinder mit Schilddrüsenkrebs sein.
Die Anschlussheilbehandlung muss durch den Sozialdienst beantragt werden, wo die Radioiodtherapie gemacht wird, am besten schon vorher mit diesem in Kontakt treten.
Viele Grüße,
Harald
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Hallo Kellybee,
erstmal mein tiefes Mitgefühl. 10 Jährige sollten sich nicht mit so etwas rumschlagen müssen. Aber vielleicht ein guter Aspekt zuerst: Kinder sind viel stärker als wir Eltern es meistens denken und aus medizinischer Sicht stecken sie viel gut weg oder erholen sich auch gut von Operationen etc.
Zum Verständnis: Die Stimmbandlähmung ist im Rahmen der Operation erfolgt? An der Schilddrüse läuft ein Nerv der inneren Kehlkopfmuskeln (N. laryngeus recurrens), der im Rahmen der OP verletzt werden kann. Abhängig davon ob er durchtrennt oder nur irritiert wurde, schwankt die Prognose von vollständiger Wiederherstellung zu bleibender Heiserkeit, ggf. auch Schluckbeschwerden. Es ist aber sehr wichtig, dass der zweite Nerv verschont bleibt. Daher sollte die zweite Operation falls nicht erfolgt in einem Zentrum durchgeführt werden, das auch mit Kindern Erfahrung hat und während der OP den Stimmbandnerv darstellt und schont (Neuromonitoring). Leider kann so etwas aber auch bei größter Vorsicht passieren.
Sofern die Ärzte es nicht bereits gemacht haben, sollte man meiner Meinung nach über eine weitergehende Analyse des Tumors (genetisch, histopathologisch) nachdenken. Hier kann es gewisse Veranlagungen geben, die auch therapeutische Konsequenz haben können.
Ohne genaues Stadium ist es schwer eine generelle Empfehlung und Prognose auszusprechen. Aber wenn keine erschwerenden Befunde dazukommen, ist die Prognose inklusive vollständiger Heilung und normaler Lebenserwartung sehr, sehr gut.
Die amerikanische Leitlinie empfiehlt für Kinder bei einem klassischen papillären Karzinom nach der Operation zunächst eine Blutkontrolle (Tg) nach 12 Wochen, bevor man eine Radiojodtherapie macht. In Deutschland wird vergleichsweise viel mit der RJT gearbeitet und nicht immer ist die Datenlage hierfür wirklich gut. Das würde ich bei der Entscheidung bedenken.
Kinder sind deutlich seltener von Schilddrüsenkrebs betroffen. In den USA beispielsweise sind <2% der Erkrankten unter 20 Jahren. Wobei man davon ausgehen muss, dass die ersten Zellnester schon früher bestehen können und im Laufe des Lebens die Krebszellen dann erst wachsen, beispielsweise durch zunehmende Gefäßentwicklung.
Wie ist es zu der Diagnose denn gekommen? Hatte deine Tochter Beschwerden? Oder war es Zufallsbefund im Ultraschall?
Wenn die Diagnose deine Tochter oder sonst ein Familienmitglied sehr beschäftigt und ihr aus der „Schockstarre“ nicht gut rauskommt, nehmt bitte eine psychoonkologische Betreuung in Anspruch. Die können einem Helfen mit einer solchen Situation umzugehen.
Alles Gute deiner Tochter und gute Besserung!
Julian
Hallo Kellybee,
unsere Tochter ist 8 Jahre und hat im Dezember die Diagnose Schilddrüsenkrebs bekommen. Bei uns hat er schon in die Lymphknoten gestreut.
Wir haben bis jetzt 2 große OPs hinter uns und schon eine Radiojodtherapie. Im August folgt die zweite.
aber wie du sagtest sind die Prognosen sehr gut. Darf ich fragen wo ihr in Behandlung seit?
Wegen deiner Frage zu der Reha. Unser Sozialerdienst hat eine Familienreha für uns beantragt in der Katharinenhöhe im Schwarzwald. Die sind darauf spezialisiert. Diese wurde auch schon genehmigt und im Mai nächsten Jahres soll es losgehen. Schau mal im Internet da kannst du auf der Homepage viele Infos bekommen…
Wir wünschen euch ganz viel Kraft .
vg
Hallo Melli87,
mein Sohn hat im Januar 2023 mit 17 Jahren die Diagnose Schilddrüsenkrebs bekommen. Es wurden bei der OP 2 Knoten und auch eine Lymphknotenmetastase gefunden. Er hatte eine Radiojodtherapie im März und im August ist eine Radiojoddiagnostik. Da er mitten im Abitur steckte, hat er keine Kur gemacht. Kannst du mir sagen, wo ihr in Behandlung seid und ob ihr zufrieden seid. Für uns war das Problem, dass er wegen des 18 Geburtstages im März nach der OP gleich aus der Zuständigkeit der Kinder-und Jugend-Endokrinologen an die Erwachsenen abgegeben wurde. Wir sind in der Charité in Behandlung, aber mit der aktuellen Betreuung nicht so richtig zufrieden.
Alles Gute für dein Kind.
Hallo,
erstmal ganz viel Kraft für eure Familie und vor allem für die Kleine. Meine Tochter ist schwer behindert, hat ein RTS als Grunderkrankung, enge HNO Verhältnisse , einen Keilwirbel in der HWS und viele andere Baustellen. Nun kommt der Verdacht auf ein medulläres Schilddrüsenkarzinom dazu, da der Calzitoninwert erhöht ist. Auch wir haben große Sorgen und Angst vor dem, was da auf unsere Tochter zu kommt. Aber es stimmt, unsere Kinder sind stark und schaffen das! Alles Gute euch allen. …
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