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SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

gela
Nutzer*In
Jüngster Sohn (19 Jahre ) hat MEN2B

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285335

Hallo Angie und Caro,

Na da habt ihr ja jetzt schon einiges geschafft.
Ich freue mich für euch,das die Op überstanden ist.

Ich wünsche euch weiterhin alles gute und lasst euch
beide nicht unterkriegen.

Grüsse euch
Gela

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285334

Benutzer wurde gelöscht

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285326

Hast Du schon den Befund? Waren die Lympfknoten befallen??

Ich wünsche Euch alles Gute für den weiteren Verlauf, und haltet uns auf den Laufenden.

Liebe Grüße

Diddelfinchen :friend:

Hi Diddelfinchen,

nein, den Befund habe ich leider noch nicht. Zudem ist mal wieder mein Hausarzt in Urlaub ( weis gar nicht, wann der überhaupt arbeitet ..tztztztz..)

Soviel ich von Frau Dr. Lorenz erfahren habe, waren anscheinend die beiden Knoten, die weiter unten waren, Krebsverdächtig. Diese beiden Knoten hätten eigentlich schon bei der Ersten – bzw. bei der zweiten OP rausgemusst – das hatte ich damals extra noch dem Chefarzt Dr. Brunner gesagt….. da fragt man sich schon, was in den Köpfen mancher Ärzte so vor sich geht :?: :?: :?:

Die Lymphknoten auf der linken Seite seien höchstwahrscheinlich frei von Krebszellen – aber das erfahren wir nach der Untersuchung. Mal abwarten und hoffen 🙄

Wir haben nun auch schon ein Vorstellungsgespräch in der Nuklearklinik in Würzburg bei Herrn Dr. Luster. Nächsten Freitag fahren Caro und ich nach Würzburg um alles weitere zu besprechen. Dr. Luster meinte, dass es reicht, wenn wir in den Herbstferien diese zweite RJT dort machen.
Von Caro bin ich schon geschimpft worden – sie sagte, warum muss ich denn jetzt schon wieder Termine ausmachen – sie hat langsam die Nase voll von Ärzten. Ich versteh sie ja, aber es muss halt einfach sein, um ihr Leben zu retten ! Aber ich denke, Kinder verstehen das noch nicht oder können es besser verdrängen.

Naja, ich halte euch auf dem Laufenden und vielen Dank für die Lieben Worte und Zusprüche :D

Eure Angie

kaetzchen16
Nutzer*In
Pap.SD-Ca. pT3b re.

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285341

Hallo Angie und Caro!

Ich habe gerade erst das ganze von Euch gelesen und ich muss ehrlich sagen, es hat mich zutiefst berührt, mir kamen die Tränen –
Es ist schon schlimm genug, wenn ein 14 jähriges Mädchen so eine schwere Krankheit hat und dann die Ärzte offensichtlich auch nicht ganz bei der Sache sind. Ihr habt ja eine ganz schöne Odyssee hinter Euch!

Ich freue mich mit Euch, dass vor allem die letzte OP so gut lief und wünsche Euch von ganzem Herzen, dass es jetzt endlich ein Happy End gibt und die Krankheit überwunden ist.
Ich halte Euch ganz fest die Daumen und denke an Euch!

Liebe Grüße und alles Gute!

kaetzchen :flower2: :D

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285342

Erfahrungsbericht: Dosimetrie mit PET und CT bei Lungenmetastasen

:D Hallo ,

wir haben wieder ein Stück geschafft !

Wie ihr vielleicht wisst, musste Carolin zur Zweiten Radiojod Therapie nach Würzburg.

Schon Anfang Oktober hatten wir ein Gespräch bei Herrn Dr. Luster in Würzburg. Dort wurden uns mehrere Behandlungsmethoden zur RJT vorgeschlagen und wir haben uns für die Dosimetrie (ich hoffe, man schreibt es so) entschieden.

Nun mussten wir jeden Tag von Neuburg nach Würzburg fahren. Da dies so ein weiter Weg war, sind wir mit dem ICE ,die knapp 350 km Strecke (einfach), gefahren und vom Hbf. mit dem Taxi. (War super praktisch und ging auch schnell)

Mittwoch, den 25.10.2006 : Abfahrt Neuburg um 7.33 – Ankunft Würzburg 9.22 Uhr. Wir wurden zum Haus D5 zur Nuklearmedizinischen Universität gefahren. Oben , im Ersten Stock ist die Anmeldung. Da Dr. Luster in Soul beruflich war, war nun Dr. Biko unser Ansprechpartner.
Zuerst gingen die üblichen Untersuchungen los. Blutabnehmen, Urinabnehmen, Ultraschall, und im Anschluss eine Testkapsel schlucken.
Nach 2 Stunden kam die erste Messung im PET – dann wieder Blutabnehmen – nach 4 – 6 – 8 Stunden immer das Gleiche. Blutabnehmen (jedesmal wurde neu gestochen und Caro war so tapfer), danach wieder ins PET. Wir kamen an diesem Tag erst kurz nach 20.30 Uhr in Neuburg an.

Donnerstag, 26.10.2007 : Das Gleiche Spiel wie am Vortag – als wir in der Klinik angekommen sind, sofort auf Zimmer 112 ins PET – Messen und wieder Blutabnehmen….. auch wieder mehrmals am Tag.

Freitag und Samstag 27.10. und 28.10. wieder die Messungen und das Blutuntersuchen lassen – damit die Physiker die ganz genaue Menge an Radiojod für Carolin ausmessen können, damit wir die Lungenmetastasen gezielt zerstören können.

Montag, den 30.11. 2006 Heute beginnt die richtige Radiojodtherapie im Haus D4. Da ich Gott sei Dank mit in der Klinik bleiben durfte, konnten wir unsere Koffer unten im Archiv zwischenlagern 😆 Danach kam sofort wieder die Messung und Blutabnahme – gleich darauf gings in die Kinderklinik zur Lungenmessung, damit man sicher sein konnte, dass Caro keine Lungenzirrose hat. Hier war auch alles in Bester Ordnung. Danach ging es weiter in die obere Klinik die die Ärzte nur ZOM nennen und dort wurde bei Carolin ein CT gemacht. Zuvor musste man ihr einen Zugang legen und ihr wurde Kontrastmittel gespritzt (man fand bald keine freie STelle mehr – sooft wurde ihr in den letzten TAgen in die Armbeugen gestochen). Zurück von der CT – konnten wir es uns im Zimmer gemütlich machen.

Dienstag, 31.10.2006 Nun gings richtig los – Die Aufklärungsgespräche fanden schon am Montag statt – aber dennoch nahmen sich die Ärzte unheimlich viel Zeit für uns. Die Schwestern auf dieser Station sind wahnsinnig bemüht – besonders Schwester Silke – sie ist ein wahrer Schatz auf dieser Station.
Nun bekam Caro ihre 3 Radiojod Kapseln ! Diesmal war die Dosis unwahrscheinlich hoch – viel höher als in Ingolstadt .. und ich musste das Zimmer leider verlassen und kam ins Nebenzimmer für drei Tage. Damit sie die Kapseln auch gut verträgt, bekam sie zuvor noch zwei Tabl. – eine gegen Überlkeit und eine andere Tabl. damit die Magenschleimhaut nicht so gereizt ist.

Die Dosis in Würzburg war 9,13 GBq – in Ingolstadt 2,2 GBq

Carolin ging es die ersten Tage nicht so gut, es war ihr etwas schlecht, aber sie musste sich nicht übergeben….. bekam auch immer wieder Tabl. gegen die Übelkeit.

Am Freitag bekam sie dann noch Tybon, damit die Unterfunktion schneller weg geht und es ihr auch dadurch wieder besser geht.

Am Sonntag durfte ich wieder zu Carolin ins Zimmer und dort bei ihr schlafen …..

Montag, den 02.11. durften wir nach den letzten Messungen und nochmals CT, das Krankenhaus verlassen.

Der behandelnde Arzt auf der Station, Herr Dr. Düren, hat uns sehr viel Mut gemacht und auch Hoffnung. Der Tumormaker sei extrem runtergegangen – seit Ingolstadt von über 1000 auf nun nur noch 3,8 !!!! Auch sehen die Aufnahmen vom PET viel, viel besser aus, als die, die in Ingolstadt gemacht wurden – so können wir sagen, die RJT schlägt super gut bei Carolin an und sie speichert sehr, sehr gut !!!!

Nun müssen wir am 02. Februar nochmals für einen Tag nach Würzburg, zuvor wurde uns eine Reha bewilligt – Caro bekommt ihren Behindertenausweis – und erst in ca. einem halben Jahr müssen wir nochmals die RJT in Würzburg wiederholen.

Ab heute darf Carolin auch wieder in die Schule und wir freuen uns nun, dass alles so gut geklappt hat und wir doch eine große Chance sehen, dass sie ganz gesund wird. :D

Sorry, ist etwas viel geworden, aber ich musste es mir von der Seele schreiben…..

Es grüßt euch ganz, ganz herzlich

Caro und ich


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gela
Nutzer*In
Jüngster Sohn (19 Jahre ) hat MEN2B

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285343

Hallo Caro und Angie,

schön wieder von euch zu lesen.Na ihr habt ja jetzt schon einiges hinter euch und jetzt habt ihr mal wieder Zeit,tüchtig Kraft zu tanken.
Der Tumormarker ist ja wirklich extrem runtergegangen.Das sind ja ganz gute Nachrichten und ein riesiger Grund zur Freude.Hab schon ein paarmal an euch denken müssen,wie es euch wohl so geht.Ich denke mal,da war ich nicht die einzige. 😉
Weiterhin alles Gute wünscht euch

Gela

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285344

Hallöchen Ihr Zwei, 😉

ja,es ist wirklich schön mal wieder von Euch zu hören!!
Wie gela auch schon schreibt habt Ihr wieder einiges geschafft,ich freue mich mit Euch das die RJT geschafft ist…!! :D

Wünsche Euch weiterhin alles Gute und bleibt weiterhin so tapfer…!!

Liebe Grüße vom :angel: Engelchen

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285345

Benutzer wurde gelöscht

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285346

:friend: ganz, ganz lieben Dank euch Allen :kiss:

Sobald ich die genauen Befunde habe, schreibe ich sie hier rein :DR:

GLG Angie

Anonym
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