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SD carzinom und jetzt?

shanti21
Nutzerin
papilläres schilddrüsenkarzinom pT4 pN1b (17/43) M1 (pulmo)

SD carzinom und jetzt?

| Beitrags-ID: 248872

hallo

liebe mitleser und betroffene

nun hat sich mein verdacht leider bestätigt
nach meiner 2 op habe ich nun den befunf erhalten

PAPILLÄREN SCHILDDRÜSENCARZINOM MIT LYMPHKNOTENMETASTASEN :-(

UICC-KLASSIFIKATION: PN1A (1/1) WAS BEDEUTET DAS ????

ich finde nichts für p und nicht für (1/1)

nächste woche wird meine schilddrüse und die lymknoten entfernt puhh wenn ich dran denke die 3 op in 2 monaten hoffentlich macht es mein körper mit

wer hat damit erfahung und kann mir sagen wir die radiojodtherapie abläuft
ich kann mir einfach nicht vorstellen das man isoliert wird eine kapsel ein nimmt keine nebenwirkungen hat und der krebs danach weg ist das ist doch alles zu schön und zu einfach
meine mutter ist 2008 an nasenpharnixcarzinom erkrank hat chemo und bestrahlung bekommen.. hatte verbrennungen, 20 abgenommen müde, schlapp usw und ich soll nichts der gleichen haben ich mein das freut mich wenn es so wäre aber es klingt so unrealistisch

deswegen würde ich mich freuen wenn mir jemand von seinen erfahrungen erzählen könnte

lg shanti21
und viel kraft an jeden einzelnen hier
Mit Zitat antworten

Juergen62
Nutzer*In
Schilddrüsencarcinom mit Lymphdrüsenbefall

Antwort auf: SD carzinom und jetzt?

| Beitrags-ID: 340095

Hallo,

bei mir wurde am 23. Mai bei einer Schilddrüsenop auch festgestellt, dass ich ein papilläres Schilddrüsencarcinom mit Lymphknotenmetastasen habe. Die Lymphknotenmetastasen wurden erst nach der Op festgestellt, das Schilddrüsencarcinom wärend der Op. Mir wurde dann die gesamte Schilddrüse entnommen und 8 in der Nähe liegende Lymphknoten. Von diesen waren 3 metastiert. In Folge dessen musste ich 5 Tage später noch einmal operiert werden um mir weitere Lymphknoten am linken und rechten Halsstrang zu entnehmen. Die Histologie von diesen habe ich leider noch nicht bekommen. Probleme habe ich mit dem Calciumhaushalt, da habe ich trotz einnahme von 3 mal 1000mg täglich immer noch einen Wert von 2,0 was unter der Norm liegt. Ich soll jetzt noch eine 4te pro Tag zusätzlich nehmen. Ein weiteres Problem ist das bei der zweiten Op ein Nerv geschädigt wurde und ich dadurch ein sogenanntes Hornersyndrom erlitt. Äußert sich durch Myosis rechtes Auge, einseitiges Schwitzen am Kopf und herabhängendes Augenlid. Es bestehen angeblich Chancen, dass sich die Symptome zurückentwickeln. Die Radiojodtherapie beginnt für mich am 16.Juni und ich versuche so schnell wie möglich Erfahrungswerte dann weiterzugeben. Gruss Jürgen

shanti21
Nutzerin
papilläres schilddrüsenkarzinom pT4 pN1b (17/43) M1 (pulmo)

Antwort auf: SD carzinom und jetzt?

| Beitrags-ID: 340096

hallo jürgen erst mal vielen dank für deine antowort

ja bei mir war es so ähnlich bei der ersten op im rachen kamm raus das es sich um schilddrüsengewebe handelt und da hatte ich noch hoffnung das die knoten am hals auch nur schilddrüsengewebe ist.dann folgte die zweite op wo ein lymphknoten entnommen wurde der 4 cm groß war tja und dann die tolle nachricht es ist krebs..

ich hab nun am dienstag die 3 op wo der rest entfernt wird soll mich etwas erholen und dann werde ich auch mein termin erfahren wann es mit der therapie los geht

ich hoffe es für dich das sich alles zurückbildet ich mein man wird ja drauf hingewiesen was alles passieren kann aber am besten wäre nichts der gleichen

dann drücken wir uns mal gegenseitig die daumen und ich wünsche dir ganz viel kraft

Antwort auf: SD carzinom und jetzt?

| Beitrags-ID: 340097

Hallo,

nein die RJT ist nicht immer völlig nebenwirkungsfrei und kann auch Spätfolgen haben. Sie ist aber von der Belastung ganz sicher nicht mit einer klassischen Chemotherapie oder Bestrahlung von außen zu vergleichen.

Wenn zur Vorbereitung der RJT zudem ein mehrwöchiger Hormonentzug notwenig ist, weil Thyrogen nicht verfügbar, oder die Anwendung im konkreten Fall nicht möglich ist, können außerdem die Symptome der Unterfunktion sich störend bemerkbar machen.

Mögliche aber nicht notwendigerweise auftretende Nebenwirkungen der RJT sind z.B. Magen-Darmprobleme, Speichedrüsenentzündung (der man aber durch entsprechend Maßnahmen begegnen kann), durch die lokale Entzündungsreaktion des Restgewebes bedingte Halsschmerzen (auch dem kann man entgegenwirken). Als Langzeitfolge kann sich eine Störung der Speicheldrüsenfunktion (bei manchen auch der Tränendrüsen) einstellen mit entsprechenden Folgen für die Zahngesundheit. Dies alles und evtl. noch andere Sachen können auftreten müssen aber nicht.

Mit dem differenzierten SD-Karzinom haben wir das Glück, dass mit der RJT eine vergleichsweise hochwirksame aber relativ nebenwirkungsarme Therapie zur Verfügung steht.

Am Besten Ihr wühlt Euch mal durch die FAQ, da finden sich etliche Beiträge zur RJT und dem, was zu beachten ist.

Es gibt auch ein Unterforum mit Erfahrungsberichten zur RJT
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewforum.php?f=27
Dort sollten sich auch einige Eurer Fragen klären lassen

Bei konkreten Fragen helfen aber sicher auch gern andere noch weiter.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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shanti21
Nutzerin
papilläres schilddrüsenkarzinom pT4 pN1b (17/43) M1 (pulmo)

Antwort auf: SD carzinom und jetzt?

| Beitrags-ID: 340098

hallo karl

vielen dank

ja ich bin schon fleissig am suchen und lesen
und habe auch schon so einiges finden können
nur wegen der klassifikation finde ich nichts
weisst du da vieleicht rat????

sonnige grüsse

Antwort auf: SD carzinom und jetzt?

| Beitrags-ID: 340099

Hallo,

ich hatte im ersten Satz meiner Antwort oben ein NICHT vergessen ;-) , habs nun eingefügt.

Die Angabe der Klassifikation erscheint mir unvollständig.

normalerweise findet man dabei Aussagen zum Tumor selbst, zum Befall der Lymphknoten, ggf. Fernmetastasen und weitere Angaben.

Bei Deiner Angabe nehme ich an, dass es sich nur um die Lmphknoten handelt p bedeutet, dass es sich um einen postoperativen Befund handelt, der pathologisch, d.h. durch Untersuchung des entommenen Gewebes erhoben wurde, N bezieht sich auf die Lymphknoten a bezieht sich auf die unmittelbar benachbarten Lymphknoten. Die Zahlen in Klammern geben normalerweise an, wieviel LK von wieviel entnommenen LK befallen waren. In deinem Fall hieße das ein LK wurde entnommen und untersucht, und dieser war auch befallen. Wobei ich da meine Zweifel hab, dass tatsächlich nur einer entnommen wurde.

Ich würde ggf. nochmal nachfragen, ob DU nicht die komplette Klassifikation bekommen kannst, die dann igendwie so aussehen könnte:

pT1-4, N1a(x,y), Mx(oder 0) und evtl noch weitere, wobei die 1-4 hinter dem T Größe und Ausdehnung des eigentlichen SD-Tumors bezeichnet.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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shanti21
Nutzerin
papilläres schilddrüsenkarzinom pT4 pN1b (17/43) M1 (pulmo)

Antwort auf: SD carzinom und jetzt?

| Beitrags-ID: 340100

:D

du könntest recht haben
wenn ich am dienstag wieder im krankenhaus bin werde ich es mal erfragen
bin ja schon bestraft genug.. aber die hoffnung stirbt zuletzt und vieleicht habe ich T 1 wesendlich schöner als T 4
nein nein das mit dem lympknoten das mir dort nur einer entfernt wurde hat schon seine richtigkeit das war der grösste von allen mit 4 cm und sie wollte denn überprüfen weil er eine komische struktur aufgewiesen hatte genauso wie der rest aber sie waren der meinung das der eine ausreicht denn wenn sich das bestätigen sollte was man gedacht hat was ja nun auch eingetroffen ist dann werden die anderen eh bei der nächsten op entfernt

und jetzt folgt ja die schilddrüsen entfernung und die neck dissection

ich bin wirklich so naiv gewesen und habe mir gedacht mit 27 bekommst du so etwas nicht :-( falsch gedacht aber dieses forum macht mir hoffnung und gibt mir mut das alles durch zu ziehen dafür bin ich sehr dankbar

liebe grüße
mary

Antwort auf: SD carzinom und jetzt?

| Beitrags-ID: 340101

Hallo,

achso, da kommt noch die Komplettierungs-OP. OK, dann macht das Sinn.

Als kleiner Trost: Bei Diagnose vor dem 40. Jahr und erfolgreicher OP sowie erfolgreicher Ablation des Restgewebes durch RJT (und dass das so sein wird, davon gehe ich einfach mal aus), hast Du auch bei LK-Metastasen statistisch eine geringfüfig höhere Restlebenserwartung als die sinstige Bevölkerung, vermutlich weil SDKarzinompatienten gesundheitlich besser überwacht werden und in vielen Fällen nach der Diagnose vielleicht auch etwas bewusster leben ;-)

Alle Gute
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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shanti21
Nutzerin
papilläres schilddrüsenkarzinom pT4 pN1b (17/43) M1 (pulmo)

Antwort auf: SD carzinom und jetzt?

| Beitrags-ID: 340102

so ich bin nun endich wieder zuhause :-)
habe die 3 op gut überstanden… wenn man es so ausdrücken kann

ich hatte in denn ersten tagen enorme probleme mit meinem calzium und kalium haushalt was sich einigermasen gelegt hat aber noch verbesserungsfähig ist hehe
calzium : 3,8 mval/l
parathormon: 4,0 ng/ml

desweiteren fühle ich mich schlapp, müde, antreibslos habe enorme schlafprobleme, haarausfall, extreme pickebildung die ich vorher nicht kannte, kaum hunger nehme aber trotzallem zu :-(

seid der op habe ich ein stimmbandstillstand links atembeschwerden, herzrasen, schluckbeschwerden als wenn da was wäre das dort nicht hin gehört, Konzentrationsschwierigkeiten, augenschmerzen und natürlich schmerzt die narbe ungemein bin noch eingeschrängt mit der bewegung ist ja auch erst 2 wochen her…

mein tollen befung habe ich nun auch endlich

pT3 (m), pN1b (17/43), L1, R0

ich hoffe das sich das alles schnell wieder legt :?
werde am 11 juli meine Radiojodtherapie bekommen für 10 tage
werde danach noch mal berichten

bis dahin wünsche ich euch eine schöne zeit und ganz viel kraft niemals aufzugeben

Bine2011
pap. SD-Ca pT3 pN1 (3/37) Mx ED 4/2011

Antwort auf: SD carzinom und jetzt?

| Beitrags-ID: 340103

Hallo Mary,

es tut mir leid, dass es dich auch so heftig erwischt hat. Ich habe quasi den gleichen Befund wie du, nur mit 2 Operationen und 3 befallenen Lymphknoten. Bei mir wurde auch eine Neck-Dissection gemacht, allerdings beidseitig, weil so viele Lymphknoten vergrößert waren. Nachträglich hat sich herausgestellt, dass nur eine Seite befallene Knoten hatte :?

Ist die Narbe bei dir auch so riesig? Bei mir ist die OP jetzt 9 Wochen her, meine Narbe ist ganz gut verheilt, zieht aber noch heftig und die Haut am Hals ist taub, weil die Hautnerven durchtrennt wurden.

Bis zur Radio-Jod- Therapie bekommst Du sicher noch keine Hormone, deshalb leidest du jetzt so unter der Schildrüsen – Unterfunktion. Nach der Radio-Jod Therapie bekommst du sofort die Hormontabletten. Mir gings dann schon am 2. Tag besser.

Die ersten drei Wochen haben meine Nebenschilddrüsen – 2 wurden in den Muskel im Hals implantiert – auch nicht funktioniert. Ich musste Calcium und Vitamin D nehmen. Jetzt funktionieren sie wieder. Du solltest deinen Calciumspiegel und das Parathormon in ein paar Wochen noch einmal testen lassen. Der Kaliumspiegel war bei mir viel zu hoch in der Zeit, jetzt ist alles wieder normal.

Für die Radio-Jod-Therapie musste ich nur 4 Tage in der Klinik bleiben. Wieso sollst du 10 Tage bleiben? Wird bei dir eine höhere Dosis gegeben, weil mehr Lymphknoten befallen waren (17/43)?

Du hast ja eine positive Einstellung, das ist gut so! Meine 1. Nachsorge mit Ultraschall -gestern- war in Ordnung – so wird das bei dir auch werden.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Sabine

shanti21
Nutzerin
papilläres schilddrüsenkarzinom pT4 pN1b (17/43) M1 (pulmo)

Antwort auf: SD carzinom und jetzt?

| Beitrags-ID: 340104

hallo Sabine

ach mensch :-( wie alt bist du denn wenn ich fragen darf??
ich bin 27 jahre jung

ja leider ist meine narbe für mich persöhnlich auch viel zu groß
noch ist ja alles geschwollen und genau wie bei dir taub soll aber angeblich alles wiederkommen :-)

ahhh ich willllll auch nur 4 tage rein
ich weiss nicht ob es an denn befallenen lymphknoten liegt
insgesamt waren es ja (18/44) wenn man die 2 op mitzählt
oder vom stadion hast du auch L1????
wichtig ist nur das ich gesund werde

hast du denn schon ein ganzkörperscanning hinter dir war da alles ok
wie erging es dir in denn 4 tagen irgendwelche nebenwirkungen???

wo kommst du denn her hast du reha beantragt oder schon angetreten???
entschuldige bitte meine ganzen fragen :-)

dir wünsche ich auch alles gute … und das alles so bleibt und nichts wieder kommt…

Bine2011
pap. SD-Ca pT3 pN1 (3/37) Mx ED 4/2011

Antwort auf: SD carzinom und jetzt?

| Beitrags-ID: 340105

Hallo Mary,

ich bin nicht mehr so jung wie du, bin 51. Ich habe bei den Narbenfotos Bilder von meiner Narbe eingestellt, ein neueres fehlt, sieht aber schon viel besser aus.

Bei mir waren sogar beide Ohrmuscheln taub. Das rechte Ohr ist seit 2 Wochen wieder „aufgewacht“. Hat zuerst gebrannt wie Feuer und dann war das Gefühl wieder da. Das linke Ohr ist noch zur Hälfte taub. Ich hoffe auch stark, dass die Nerven wieder nachwachsen!! 😯 Wenn, dann soll es aber sehr langsam gehen. Ich bekomme jetzt 2 mal in der Woche Lymphdrainage und manuelle Therapie, das tut unheimlich gut!

Reha habe ich keine gemacht, ich wollte nicht schon wieder in eine „Krankenanstalt“ ich hab sie bis jetzt auch nicht vermisst. Mittlerweile gehe ich wieder arbeiten, nur erstmal 4 Stunden – Wiedereingliederung – ohne Gehalt, ich bekomme nur Krankengeld. Ab August arbeite ich wieder Vollzeit.

Ich habe auch pT3 pN1b (3/36)

Über die RJT habe ich da geschrieben: (letzter Beitrag, Seite 9)

http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic42.html

Mir war es von der Kapsel ziemlich übel, vielleicht aber auch weil mein Magen durch die Antibiotika, die ich bekommen habe, ziemlich angegriffen war. Und der Hals wurde warm und war geschwollen. Ich habe dann Eisbeutel bekommen. War aber nicht so schlimm.

Du schaffst das auch und dann bleiben wir gesund!!

LG
Sabine

rapunzel
Nutzer*In
Strumarezidiv nach 20 Jahren, jetzt 28.3.2010 zweite OP Schilddrüsen- und Lymphknotenentfernung, hoc

Antwort auf: SD carzinom und jetzt?

| Beitrags-ID: 340106

Hallo Bine,
also bei mir , ich wurde am 29 März operiert, auch noch alles taub.
Alles heisst manchmal der Hals bis zum Kinn, manchmal auch weiter bis zu den Ohren.
Mein Arzt sagt…..DAS BRAUCHT… Zeit
Zeit …ehrlich ich kann das Wort nicht mehr hören 😥
Das Ödem am Hals, es braucht Zeit, :(
sieht scheiße aus…
Die Stimmungsschwankungen brauchen auch Zeit….
ist auch nicht ohne….. :(
bei mir steht jetzt grad die nächste OP an….und
ich hab die Schilddrüse noch nicht verdaut…………………….
PS das Taubheitsgefühl ist echt hinterlistig..manche Tage denk ich alles okay ich spür alles.. dann macht es einen Klacks..ich krieg einen trockenen Hals und meine Narbe zieht..ich bekomm dann auch schlecht Luft…
LG Ute

Celia
Nutzer*In
papilläres SD-Karzinom pT1b R0 N1a

Antwort auf: SD carzinom und jetzt?

| Beitrags-ID: 340107

Bezüglich SD-OP kann ich (noch) nicht mitreden, aber ich wurde 1998 am kleinen Finger operiert (auch noch der linke, also so ziemlich das unwichtigste Körperteil überhaupt, aber egal). Lange Zeit hat es mich Überwindung gekostet, die Narbe überhaupt zu berühren, weil es ein Gefühl war, wie wenn man seine taube Backe nach einem Zahnarzttermin berührt. Andere Personen, mein damaliger Freund eingeschlossen, durften mich dort überhaupt nicht berühren.

Ich kann nicht genau sagen, wann es besser wurde. Schätze, so 2007 oder 2008. Es hat auf jeden Fall saulange gedauert. Heute fühlt sich das Berühren der Narbe fast so an wie der Rest meiner Haut.

Weiß nicht, ob Dir (Euch) das hilft.

shanti21
Nutzerin
papilläres schilddrüsenkarzinom pT4 pN1b (17/43) M1 (pulmo)

Antwort auf: SD carzinom und jetzt?

| Beitrags-ID: 340108

halllo sabine

hab mir grad deine fotos angesehen und musste mich erst mal hinsetzen
das ist ein großer sehr großer schnitt :-(
ich sollte den gleichen bekommen aber zum glück blieb mir das erspart
ich habe die hälfte von dir bei gelegenheit mach ich mal ein bild rein momentan sieht man nicht wirklich viel da ja noch alles angeschwollen ist

ja das hört man doch gerne das, das empfinden wiederkommt
ich bin da auch guter dinge obwohl ich hoffe das es bei mir keine 10 jahre dauert wie bei celia



@rapunzel

ich kann es auch nicht mehr hören
sie brauchen gedult das braucht zeit
es kommt alles langsam wieder
ja das weiss man aber man möchte auch fortschritte sehen / fühlen
ich zumindestens … und ich denke ihr auch

schönes wochenende ihr lieben

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