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TSH sinkt – aber langsam

Vivi
Nutzer*In
differenziertes Schilddrüsenkarzinom

TSH sinkt – aber langsam

| Beitrags-ID: 235541

Hallo an alle,

habe bereits im August einen kurzen Beitrag zu „meinem TSH-Wert“ geschrieben. Vielleicht nochmal kurz zur Info:

Mai 2004:Entfernung einer LK-Metastase
Juni 2004: Entfernung der SD und 25 Lymphknoten
Mitte Juli 2004: 1. RJT mit einem TSH von 72 (TG-Wert vor RJT bereits bei 0,2)
10.08.04: Überprüfung TSH-Wert aufgrund Unterfunktionssymptomatik, TSH bei 91,5; Steigerung der SD-Hormone auf 150 µg

31.08.04: TSH-Wert bei 50,99

15.09.04: erste Nachsorge in der Uni; TSH-Wert bei 25,0; TG-Wert nicht nachweisbar.
War super erleichtert, daß der Tumormarker nicht nachweisbar war und die erste Nachsorge im großen und ganzen gut verlaufen ist (etwas Sorgen machen mir noch die drei vergrößerten LK´s).

Habe von Euch schon beruhigende Worte bzgl. des hohen TSH-Wertes erhalten. Nachdem der Wert jedoch immer noch bei 25 liegt eine Frage: Therapieziel beim SD-Karzinom sollte ein TSH-Wert von o oder o,1 sein. Wie schnell sollte dieser Wert nach der RJT erreicht werden, ohne daß sich die Gefahr eines Rezidives erhöht?? Bei einer Frau aus meiner Selbsthilfegruppe war der TSH-Wert bereits vier Wochen nach der RJT bei 4,0 – bei mir sind es jetzt schon über zwei Monate?

Viele viele Grüße Vivi

„Lache, denn Glück ist eine Sache der inneren Einstellung!“

rosa
Nutzer*In

Antwort auf: TSH sinkt – aber langsam

| Beitrags-ID: 267791

Hallo Vivi,
da ich nicht annehme, daß du ein physiologisches Wunder bist, schätze ich, daß deine Thyroxin-Aufnahme nicht ganz stimmt. Wie du hier im Forum sicher schon mehrfach gelesen hast, kann die Einnahme von Calcium in zu großer zeitlicher Nähe zur Thyroxin-Einnahme die Aufnahme verschlechtern, ähnliches gilt wohl für Eisen. Oder nimmst Du Medikamente, die einen Einfluß auf den T4/T3-Spiegel und damit auf die TSH-Produktion nehmen könnten? Ich würde an deiner Stelle mal Punkt für Punkt die möglichen Einflußfaktoren im Tagesablauf checken.
Viele Grüsse,
rosa

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: TSH sinkt – aber langsam

| Beitrags-ID: 267792

Hallo Vivi,

das ist wirklich seltsam, dass dein TSH-Wert auch nach wochenlanger Einnahme einer hohen Dosis T4 immer noch so hoch ist! Wie schon gesagt wurde, kann das eventuell an einer falschen Einnahme liegen (Hormone immer nüchtern und nur mit Wasser nehmen, danach mindestens eine halbe Stunde bis zum Frühstück warten, zu Medikamenten wie Calcium und Eisen mehrere Stunden Abstand halten).

Es könnte allerdings auch eine (eher seltene) „Thyroxin-Resistenz“ vorliegen – bei den davon betroffenen Patienten kann man extrem hohe T4-Dosen geben, die dann sogar Überfunktionssymptome hervorrufen, ohne dass der TSH-Wert ausreichend sinkt. Und nach Krebs ist das (jedenfalls auf Dauer) gefährlich, weil ein hoher TSH-Wert eventuell noch vorhandene SD- und Krebszellen stimulieren könnte.

In Frankreich gibt es für diese (sehr seltenen) Fälle ein Medikament namens Téatrois (gibt es auch als „Triacana“), das ist TA3, ein Metabolit des Hormons T3, der besonders stark senkende Wirkung auf den TSH-Wert hat. Allerdings ist dieses Medikament vor ein paar Jahren in Verruf geraten, weil es auch von Bodybuildern eingenommen (und oft missbraucht) wird, die versuchen, damit Muskelmasse statt Fett aufzubauen – seither wird es nicht mehr erstattet und kaum verschrieben. Aber eine der Indikationen ist laut Beipackzettel ausdrücklich die „Thyroxin-Resistenz“ – und ich selber kenne das Medikament ganz gut, weil ich es selber nehme, in Ergänzung zu meinem Levothyroxin, in einer kleinen Dosis von 16,5 µg, und seither mein T4 von 175 auf 125 µg senken konnte, bei unverändert „gutem“ TSH-Wert von 0,03 bis 0,06.

Wenn bei dir mit der Einnahme alles stimmt, sollte man also vielleicht wirklich mal überprüfen, ob es sich bei dir um so eine Resistenz handeln könnte? Falls man in Deutschland kein TA3 bekommen kann (was ich vermute), könnte sich vielleicht auch ein Versuch mit einem Kombipräparat aus T4 plus T3 lohnen (bei einigen Leuten aus meinem französischen Forum wirkt T3 ausgesprochen TSH-senkend) …

Sorgen brauchst du dir nach 2 Monaten mit hohem TSH-Wert sicher noch lange nicht machen (ausserdem zeigt der niedrige TG-Wert ja, dass bei dir gar keine, oder jedenfalls verschwindend wenig, SD-Zellen mehr vorhanden sind) – aber auf Dauer sollte der Wert wirklich nicht so hoch bleiben, noch dazu, wo du anscheinend nach wie vor Unterfunktionssymptome hast, was ja zeigt, dass du das viele mit dem L-Thyroxin zugeführte Hormon überhaupt nicht richtig assimilierst!

Liebe Grüsse!

Beate

Vivi
Nutzer*In
differenziertes Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: TSH sinkt – aber langsam

| Beitrags-ID: 267793

Vielen Dank für Euere Antworten!!! Seit dem Beginn der Hormoneinnahme habe ich mich strikt an die Grundlagen der Einnahme gehalten. Ich nehme das L-Thyroxin morgens mindestens eine halbe/bis eine Stunde vor dem Frühstück mit einem Schluck Wasser ein. Calcium- oder Eisenmedikamente nehme ich keine ein. Auch keine anderen Medikamente. Das einzigste was ich früh trinke ist ein Obst- und Gemüsesaft (hier ist etwas Eisen enthalten), aber diesen Saft trinke ich frühestens zwei bis drei Stunden nach der Thyroxineinnahme. Ich werde aber in den nächsten Wochen vorsichtshalber vier bis fünf Stunden mit dem Saft warten.
Ich habe heute auch nochmal mit der Nuklearmedizin bzgl. meines noch so hohen TSH-Wertes gesprochen. Die Ärzte sehen das alles ziemlich locker: Ich solle jetzt 6 wochen abwarten – dann erneute Blutuntersuchung – dann Ergebnisse auswerten und weitersehen. Von einer evtl. Thyroxin-Resistenz gehen sie jetzt noch nicht aus. Aber auch sie wundern sich etwas über den hohen TSH-Wert. Naja, letztendlich bleibt mir nichts anderes übrig als abwarten, obwohl ich selbst gerne etwas zusätzlich tun würde, daß dieser Wert möglichst rasch sinkt!!!

Viele liebe Grüße Vivi

„Lache, denn Glück ist eine Sache der inneren Einstellung!“

HermannVerstorben Dez. 2002: SD-OP+32HLK12/02,2xRJT,n.d.1RJT speicherlos,07.04 Rezidiv Leber u.Rippe, ...

Antwort auf: TSH sinkt – aber langsam

| Beitrags-ID: 267794

Hallo Vivi,

alle Vitaminsäfte, Obst u. sonstige Trinks können die Hormonaufnahme wie Harald bereits berichtet hat erheblich beeinträchtigen! 2-3 Std.danach so wie du es geschrieben hast ist zu wenig. Ich weiß, wir alle sind damit in der täglichen Nahrungsaufnahme eingeschränkt, mit eingeschränkt meine ich, dass man einfach nicht nach Lust und Laune etwas Leckeres zu jeder beliebigen Tageszeit einnehmen kann, damit müssen wir leben und das Beste daraus machen, eine Alternative dazu haben wir leider nicht.

Ich wünsche dir noch eine gute Einstellung, Gruss Hermann.

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: TSH sinkt – aber langsam

| Beitrags-ID: 267795

Hallo Hermann,

siehst du das nicht doch etwas ZU eng ? Nach 2-3 Stunden ist die Thyroxin-Tablette, nur mit Wasser eingenommen, sicher schon lange nicht mehr im Magen und grösstenteils absorbiert! Dass man mit Medikamenten wie z.B. Kalzium und Eisen noch länger warten soll, ist bekannt, aber ich denke, Saft (oder auch Milch, oder Frühstück) kann man dann durchaus zu sich nehmen!

Denn wie soll man das denn sonst machen, wenn man sich sklavisch an „mehrere Stunden Abstand“ (und nicht nur 1/2 oder 1 Stunde) halten will? Sich mitten in der Nacht den Wecker stellen?

Ausserdem ist gar nicht SO wichtig, was man wann zu sich nimmt, sondern vor allem die Regelmässigkeit : wenn man morgens IMMER denselben Rhythmus hat, und z.B. immer 1/2 Stunde nach der Tablette frühstückt, wird vielleicht immer ein kleiner Bruchteil des Thyroxins nicht resorbiert – aber das ist immer DERSELBE Bruchteil (jedenfalls so ungefähr), so dass man also immer dieselbe Wirkung hat! Man braucht dann zwar vermutlich eine geringfügig höhere Dosierung, um die gleiche Wirkung zu erzielen wie jemand, der NICHT frühstückt, hat diese Wirkung dann aber regelmässig – wenn man also die richtigen Werte erreicht hat, ist alles OK und man kann bei dieser Dosierung bleiben.

Riskant ist vor allem, wenn man seine Hormone sehr unregelmässig einnimmt, mal früh, mal spät, mal mit Essen, mal ohne, denn dann schwankt der Hormonspiegel im Blut und man weiss nie genau, ob man gut dosiert ist oder nicht.

Also, ein bisschen Genauigkeit ist schon wichtig – aber nicht unnötig das Leben allzusehr komplizieren (ist schliesslich schon schwierig genug)!

Liebe Grüsse!

Beate

HermannVerstorben Dez. 2002: SD-OP+32HLK12/02,2xRJT,n.d.1RJT speicherlos,07.04 Rezidiv Leber u.Rippe, ...

Antwort auf: TSH sinkt – aber langsam

| Beitrags-ID: 267796

Kann gut sein, dass ich durch die Nachlässigkeit im Jahr 03/04 den TSH-Wert von 0,06 nicht weiter zu drücken – jetzt sehr übervorsichtig geworden bin und jetzt jede Möglichkeit suche, die Einnahme so korrekt wie möglich zu machen. Ich möchte ja nur meine negative Erfahungen die ich damit gemacht habe aufzeigen, wer kann mir das verübeln? Doch sicherlich keiner- oder doch?

Ich habe jedenfalls mit der Einnahme von Vita-Säften usw. 2 Std. nach der T4 Einnahme sehr schlechte Erfahrungen gemacht, indem meine Werte völlig aus dem Ruder gelaufen sind. Jeder Körper reagiert da anders aber man muss es ja nicht unbedingt heraus fordern.

Herzliche Grüsse Hermann

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: TSH sinkt – aber langsam

| Beitrags-ID: 267797

Hallo Hermann!

Klar will dir niemand verübeln, dass du durch deine überaus schlechten Erfahrungen heraus jetzt übervorsichtig geworden bist! Noch dazu, wo du ja eigentlich die allgemein übliche Vorgabe „TSH unter 0,1“ perfekt beachtet hattest, und dann trotzdem Metastasen bekommen hast!

Ich denke, du hast wirklich besonderes Pech gehabt, und ja auch schon mit einem besonderen Handikap angefangen: follikuläres Karzinom statt „nur“ papilläres, und nur mässig differenziert (wenn ich dein Profil richtig deute?) – daher gehörtest du sicher zur „Risikogruppe“, bei der man den TSH-Wert wirklich so niedrig wie nur möglich (und körperlich verträglich!) halten sollte, möglichst nahe an der Nachweisgrenze von 0,001.

Wie war das eigentlich bei dir (ich habe deine Geschichte nicht mehr ganz im Kopf): erst nur SD-OP (allerdings mit teilweiser Neck-Dissektion, was bei follikulär ja eher unüblich ist), und nach dem TG-Anstieg und dem PET-CT dann OP der Metastasen in Rippe und Leber ? Diese Metastasen waren sicher (zumindest im Anfangsstadium) schon zum Zeitpunkt der ersten OP vorhanden, und da deine Zellen nur wenig differenziert sind, haben sie bei der RJT kein Jod aufgenommen, waren daher nicht sichtbar und wurden also auch nicht zerstört. Und daher war bei dir der TSH-Wert von 0,06 wirklich zu hoch – dieses bisschen „thyroid stimulating hormone“ hat ausgereicht, um diese Zellen zum Wachstum anzuregen, so dass der TG-Wert dann stieg (ein Glück, dass es diesen Tumormarker gibt!)

Da kann man schon Angst kriegen, aber mit der OP bist du ja nun hoffentlich wirklich alles endgültig los – und du nimmst ja nun sicher weiterhin soviel Thyroxin, dass dein TSH-Wert vollkommen supprimiert ist?

Ich selber hatte (neben 2 papillären) auch ein follikuläres Karzinom vom onkozytären Typ (von dem keiner so richtig weiss, ob es differenziert ist oder nicht) – aber gottlob hat man das so frühzeitig entdeckt und operiert, dass es wohl noch keine Zellen irgendwohin schicken konnte (es war gerade erst dabei, seine Kapsel aufzubrechen), denn immerhin ist mein TG-Wert jetzt ja schon seit 4 Jahren nicht mehr nachweisbar (uff). Meinen TSH-Wert halte ich immer irgendwo zwischen 0,03 und 0,06, und damit scheine ich gut zu fahren (WENN etwas übrig wäre, wäre das natürlich anders, aber dann wäre der TG-Wert sicher inzwischen angestiegen).

Glücklicherweise hatten aber die meisten hier im Forum „nur“ papillären SD-Krebs, fast in allen Fällen gut differenziert, und bei den meisten auch ohne Metastasierung – und ich denke, alle diese Patienten kann man wirklich beruhigen, sie brauchen sich KEINE Riesen-Überfunktion anzutun, um auf der sicheren Seite zu stehen!

Liebe Grüsse!

Beate

Antwort auf: TSH sinkt – aber langsam

| Beitrags-ID: 267798

Hallo Hermann,

keine Ahnung, was in Deinem Vita-Saft alles drin ist (Z.B Eisen).

Aber wichtig ist beim Frühstück, dass man/frau vor allem immer das selbe Frühstückt, und dass hierauf die Hormon-Dosis eingestellt wird.
Ändert man/frau seine Frühstücksgewohnheit, sollte man/frau unbedingt die Hormonwerte kontrollieren lassen.

Ich nehme meine Hormone schon im Bett, gleich beim ersten Klingeln bzw. Aufwachen, und dreh mich meist danach noch mal rum. (Kleiner Tripp: Abends ein Glas Wasser auf den Nachttisch stellen und die Tabletten-Schachtel oben darauf legen. Moregens nachdem Einnehmen die Schachtel daneben legen, so weiß man/frau immer, ob man die Hormone schon genommen hat)
Bis zum Frühstücken vergehen dann durch Frühgymnastik, Rasieren, Duschen, Zeitungholen und Frühstück-Zubereiten locker 45 Minuten.

Ich frühstücke jeden Morgen ein Müsli-Quark bestehend aus einer Orange, Banane und Magerquark sowie etwas Müsli und Honig. Dazu gibt es eine halben Liter Grünen-Tee. Mein Frühstück besteht also aus sehr viel Balaststoffen und Calcium und mein TSH ist trotzdem sehr gut unterdrückt – sogar so stark, dass ich vor einem halben Jahr meine Hormon-Dosis reduzieren musste.
Also wie Du siehst, kommt es weniger darauf an, was man isst, sondern eben immer dasselbe und dass die Hormondosis darauf individuell auf einen abgestimmt ist.

Viele Grüße
Harald

HermannVerstorben Dez. 2002: SD-OP+32HLK12/02,2xRJT,n.d.1RJT speicherlos,07.04 Rezidiv Leber u.Rippe, ...

Antwort auf: TSH sinkt – aber langsam

| Beitrags-ID: 267799

Hallo Harald,

deinem Posting zu entnehmen vermutest du, dass ich mit der T4 Einnahme etwas nachlässig war. Das ist leider nicht der Fall gewesen, sondern ich habe sehr korrekt eingenommen.
Dies bestätigt auch der super TSH-Wert von 0,01-0,03 im Zeitraum vom März03 bis Nov.03, analog dazu auch mein guter Tg- Wert von0,3. Dass plötzlich ab Nov.03 bis Febr.04 beide Werte so extrem davon gelaufen sind lag bestimmt nicht an einer nachlässigen Einnahme.
Das hatte sicherlich andere Ursachen die noch zu klären sind. Übrigens, auf welcher Grundlage basieren deine Aussagen, dass man immer(quasi ein Leben lang) das gleiche Frühstück einnehmen soll wenn man korrekt eingestellt ist?

Viele Grüsse Hermann

Antwort auf: TSH sinkt – aber langsam

| Beitrags-ID: 267800

Hallo Hermann,

nein das wollte ich Dir ganz bestimmt nicht unterstellen, dass Du die Hormone falsch eingenommen hast. Ich war mir nur unsicher bezüglich des Vitalsaftes, wo Du ja selber unsicher bist, ob dies eine gut Einnahme war.

Ich habe jedenfalls mit der Einnahme von Vita-Säften usw. 2 Std. nach der T4 Einnahme sehr schlechte Erfahrungen gemacht

Die Aussage, dass man morgens immer dasselbe frühstücken soll, habe ich u.a. aus Mary J. Shomon: Die gesunde Schilddrüse (S.101). Mary J. Shomon beschäftigt sich vor allem mit Problemen bei der SD-Substitution wie Gewichtsproblemen, Depressionen und Haarausfall.

Es ist eigentlich auch logisch, wenn ballaststoffreiche Ernährung, die Aufnahme der Schilddrüsenhormone erschwert, und man entsprechend auf diese Ernährung eingestellt ist, also etwas mehr Hormone wie andere bekommt, und man plötzlich die Ernährung umstellt auf balaststoffarme Ernährung, dann nimmt man zu viel Hormone zu sich.

Wechselt man nun sehr oft das Frühstück, so hat man einmal zu viel und einandermal zu wenig Hormone zu sich genommen, eine richtige Einstellung ist da nicht möglich.

Dass bei Dir trotz guter TSH-Unterdrückung Schilddrüsenkrebszellen nachgewachsen sind, hängt mit Deinem Pech zusammen, dass die Schilddrüsenkrebszellen nicht mehr differenziert sind/waren. Was ja bedeutet, dass die Schilddrüsenkrebszellen nur noch sehr wenig Ähnlichkeit mit gesunden Schilddrüsenzellen haben. Die Krebszellen waren ja auch nicht mehr einer RJT zugänglich, und so dürfte sie auch ein niedriger TSH-Wert nicht gestört haben, weiter zu wachsen.

Du brauchst Dir also keine Gedanken darüber zu machen, dass Du die Hormone eventuell nicht korrekt eingenommen hast, es war einfach nur totales Pech mit Deinen Schilddrüsenkrebszellen.

Viele Grüße
Harald

HermannVerstorben Dez. 2002: SD-OP+32HLK12/02,2xRJT,n.d.1RJT speicherlos,07.04 Rezidiv Leber u.Rippe, ...

Antwort auf: TSH sinkt – aber langsam

| Beitrags-ID: 267801

Hallo Harald,

danke für dein Feedback. Ich habe mit meinem Prof. im Klinikum nochmal gesprochen. Er ist sich ziemlich sicher, dass die wenigen Restzellen nach der SD-OP und der 1. RJT ich möchte es mal scherzhaft formulieren einen Last-M.-Flug zum 8.Rippenbogen und der Insel Leber gebucht hatten.
Leider sind sie nach dem Abflug nicht abgestürzt!! Ich hätte mir es soooo sehr gewünscht.
Was allerdings für mich nicht klar ist, wenn sie vor der 1. RJD/RJT auf die Wanderschaft gegangen sein sollen, waren sie ja von der gleichen Gattung( also speicherfähig) und hätten doch bei der 1. RJT vernichtet werden müssen! Denn ein kleiner Teil wurde ja bei der 1.RJD sichtbar, und bei der 1.RJT vernichtet. Erst bei der 2.RJD/RJT zeigte sich, dass die Speicherfähigkeit verloren gegangen war. Mein Prof. sagte mir, es gibt bei der Med. keine Logik, alles ist möglich und vieles nicht greifbar!
Nun hoffe ich, dass mich die OP,s die ich im Sommer hatte, vor weiteren Rückschlägen fern halten.
Das mit dem Frühstücken will ich noch mit dem Hersteller und Vertreiber “ HENNING“ abklären, ob die geringen Abweichungen von Ballaststoffen so gravierend zu Buche schlagen können.

Viele Grüsse Hermann

Antwort Firma Henning

Anonym
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