7 Jahre leben mit Hypopara, meine Tricks und Erfahrungen
- Dieses Thema hat 21 Antworten und 7 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 20.08.2023 - 17:20 von
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Hi @all,
lange habe ich mich nicht mehr gemeldet, aber ich möchte euch erzählen, wie ich mittlerweile mit dieser Krankheit zurecht komme.
Ich gehörte ja auch zu denen, die sehr schwer einzustellen waren, bzw sind 
Bis heute bin ich noch immer nicht richtig eingestellt, was die SD angeht.
Also, ich nehme Zurzeit:
2 x 0,5 µg Rocaltrol
1 x Novothyral 100 mg
Calciumtabletten nehme ich seit ca. 1 Jahr nicht mehr, weil ich ständig Probleme mit den Nieren hatte. Statt dessen habe ich Aqua Römer Wasser (still) mit 604 mg Calcium auf 1 Liter. Mit dem stillen Wasser koche ich meinen Kaffee, Tee, Suppen, Essen – alles halt, wo Wasser rein muss. Des Weiteren habe ich von Aqua Römer Sprudelwasser. Ein Schuss Zitronensaft und Süssstoff oder ich mixe das mit Apfelsaft. So habe ich immer Abwechslung beim trinken.
Außerdem sehe ich da einen psychologischen Aspekt. Es ist für mich ein großer Unterschied, ob ich mir täglich 3 Tabletten einwerfe oder 10. Je mehr Tabletten ich pro Tag nehmen musste, umso mehr sagte mein Unterbewusstsein: Krank, krank, krank. Das habe ich nun nicht mehr.
Meine aktuellen Werte sind:
FT3 2,72 (2,00 – 4,20)
FT4 1,04 (0,80 – 1,70)
TSH 0,02 (0,35 – 4,50) das macht mir etwas Sorgen.
Da steht zusätzlich: „Die peripheren SD-Hormone sind im Normbereich bei erniedrigtem TSH-Spiegel. Die in vitro-Werte sprechen für eine latent hyperthyreote Stoffwechsellage.
Was heißt das denn? Kann mir das jemand erklären, bitte?
Viele Grüße
Maria
Ich habe es mit Steinsieker es versucht, momentan geht es leider nicht, am 2. Tag ohne Tabletten habe ich sofort Kribbeln gekriegt.
Wie war dein PTH Wert nach OP und jetzt?
Grüsse
Hallo Carrie,
wie viel Calcium hat denn Steinsieker pro Liter? Nimmst du ein Ersatz-Parathormon? Wenn ja, wie viel?
Mein PTH ist seit der OP gleich Null, der Wert ist kleiner als die messbare Mindestgröße.
Ich bin aufs Wasser umgestiegen, weil mir ein Prof. gesagt hat, dass man bei der langjährigen Calciumeinnahme Gehirnschäden bekommen kann. So bin ich gezwungen extrem viel zu trinken – ist ja eh immer ein Problem bei uns Frauen. Auch wenn 1 L Wasser 604 mg hat, und ich pro Tag 1200 – 1500 mg nehmen müsste, trinke ich pro Tag 3-4 Flaschen. Deshalb klappt das bei mir! Glaube ich
So gesehen bräuchte ich ja nur 1,5 L trinken um auf 1000 mg zu kommen. Aber so klappt es leider nicht.
Edeka hat das Aqua Römer. Die Kiste kostet um die 5,00 EUR.
LG
Maria
Hallo Maria,
mir sind auch, laut Aussage meines Chirurgen, „ausversehen“ mindestens zwei Nebenschilddrüsen entfernt worden. Die SD war aber auch riesig (fast ein halbes Kilo) voller Knoten und bereits in den Brustkorb gewachsen (die OP hat drei Std gedauert) Also ich kann u will dem Chirurgen da auch keinen Vorwurf machen, denn bei dem knotigen Ding noch Nebenschilddrüsen sehen??
Er hat echt gut auf meine Stimmbänder (ich singe auch) aufgepasst und hat mir eine astreine Narbe verpasst, die trotz der SD Größe wirklich klasse geworden ist.
Er meinte, er hätte noch zwei Nebenschilddrüsen gesehen.
Ob das nun wirklich so sein kann oder auch so ist, kann ich nicht sagen. Fakt ist, dass das Parathormon (ist das aussagefähig was das Vorhandensein oder nicht vorhandensein von Nebenschilddrüsen betrifft?) bei mir noch da ist. Nach der OP war‘s irgendwo auf sieben, mittlerweile etwas über 13, also immer noch ganz knapp am unteren Wert.
Nun ja, ich nehme nur Kalzium mit Vitamin D als Kombipräparat (momentan noch 700mg am Tag- ich versuche zu Zeit zu reduzieren) da ich mit dem Calcitriol enorme Probleme hatte. Mein CA Wert liegt meist bei 2,2-
Allerdings habe auch ich u.A. immer wieder mit extremen Gelenkbeschwerden zu kämpfen. Meine FA meinte, das läge mit aller Wahrscheinlichkeit an den Wechseljahren, in die ich vor zwei Jahren durch eine einseitige Eierstock OP reinoperiert wurde. 
Ich vermute aber, dass es eher an der Kombination: fehlendes Östrogen, noch nicht gut eingestellte SD Hormone und dem Kalzium, liegt, denn vor der SD OP hatte ich keine großartigen Gelenkprobleme. Ich warte also momentan darauf, dass sich alles so nach und nach mal einpendelt.
Die Lebensqualität leidet schon enorm, auch bei mir, klar.
Schade, dass du dein Hobby nicht weiter ausleben kannst. Wenns mit dem Singen nicht mehr gut klappt, was hältst du von Gitarre und Bluesharp (im Rack?) Mach ich zwischendurch auch immer wieder mal. Ist vll eine Alternative, bevor du auch die Gitarre an den Nagel hängst?
Worin besteht eigentlich der Unterschied von dem kalzium in den Tabletten und dem Kalzium im Mineralwasser? Weißt du das? Ich habs nämlich auch mal mit Mineralwasser versucht, das hat genau drei Tage lang funktioniert. Irgendwie habe ich den Eindruck, es ist eine andere Form kalzium.
L.G. Elke
Hallo Elke,
Fakt ist, dass egal wie groß die SD ist oder war, der Arzt das Gewebe durchsuchen muss, die Neben-SD raus puhlt und in der Innenseite des Oberarms wieder implantiert. Aber es nützt nun auch nichts mehr. Bei dir hört es sich allerdings so an, als wenn deine verbliebenen Neben-SD nur „beleidigt“ sind, und langsam wieder die Arbeit aufnehmen. Da drück ich dir 
ganz feste meine Daumen!!!
Mein Indikator für den CA-Spiegel sind meine Finger. Da spüre ich es als erstes, wenn ich zu wenig CA habe. Die Finger werden steifer und schwellen an und tun weh. Wenn ich dann nichts unternehme, gehen die Schmerzen auf den ganzen Körper über. Wie die Gliederschmerzen beim Fieber – nur etwas schlimmer. Auch bei mir wollten die Ärzte nicht glauben, dass es am CA-Mangel liegt. Ist aber so!Mittlerweile glauben mir meine Ärzte. Ich kann sogar anhand meiner Schmerzen den CA-Wert vorher sagen. Ob er bei 2,1 oder bei 2,0 liegt.
Ich meine aber auch bei Insentsu gelesen zu haben, dass die Kombipräparate NICHT zur Behandlung des Hypoparas geeignet sind. Lies das lieber noch mal nach. http://www.hypoparathyreoidismus.de/
Was meinst du mit Gitarre und Bluesharp (im Rack?) Da kann ich mir gerade nichts drunter vorstellen. Da wüsste ich gerne mehr drüber. Damals, als ich gar nicht mehr sprechen konnte und ich tagelang nur geheult hatte, habe ich irgendwann zu mir gesagt: OK, wenn du nicht mehr singen kannst, dann fange ich mit einem Saxophon an. Dann kann ich eh nicht singen, mit dem Ding im Mund
Also, ich glaube nicht, dass es einen Unterschied gibt zwischen CA-Tabletten und dem Wasser. Ich denke eher, dass es die Menge macht. Bei einem Bedarf von 1200 – 1500 mg müsste ich eigentlich nur 2 bis 2,5 Flaschen trinken. Ich liege aber bei 3-4 Flaschen. Und das funktioniert fantastisch. Selbst mein Chef hat mir erlaubt an meinem Arbeitsplatz einen privaten Wasserkocher aufzustellen. Da koche ich mir meinen Kaffee mit oder ohne Koffein, Tee, Suppe, Kakao und und und. Ich trinke endlich mal ausreichend.
Wenn es bei dir nicht so klappt, vermute ich, es liegt am Parathormonmangel. Je höher die CA-Zugabe in Tablettenform ist, umso höher ist die Belastung der Nieren. Ich hatte viele Problem damit. ;-(
Aber der Hauptgrund war, dass man die ertsen 1,5 Jahre nicht heraus gefunden hatte, was überhaupt mit mir los war. Ich musste fast 2500 mg CA täglich nehmen und es war nichts davon im Blut messbar. Erst nach 1,5 Jahren kam einer auf die Idee den PTH zu messen. Dumm gelaufen ;-(
Bitte, erzähl mir mehr über Gitarre und Blues. Ja?
LG
Maria
Hallo Maria,
ja, bei dir ist anscheinend einiges etwas dumm gelaufen. Ich beneide dich nicht, denn Nebenschilddrüsen und Stimmbänder, also da hat dein Chirurg ja echte Arbeit geleistet. 👿 Man o man.
Ich kann mir vorstellen, dass man da in der ersten Zeit nur noch mit dem Kopf vor die Wand rennen will. Was war denn der Grund für deine SD OP? Hattest du SD Krebs?
ja, ich weiß, dass diese Kalzium Kombipräparate für Hypoparas als nicht geeignet eingestuft werden. Allerdings doch nur, soweit ich weiß, wegen dem Vitamin D Gehalt, denn wenn ich davon 2000mg Kalzium und mehr einnehmen würde/müsste, dann wäre die Gefahr zu groß, dass auch der D Wert im Blut zu hoch geht.
Wenn du andere Infos hast- immer her damit, ich hänge ja nicht an dieser Sorte Medikament, ich könnte auch durchaus wechseln. Momentan nehme ich die vom Aldi. Ich weiß, nicht die Besten, aber bisher kam ich damit zurecht. Ich hab mal ne Weile diese CT Kalzium Kautabletten genommen, aber da ist, genau wie in Kalzium Sandoz Brause, Aspartam drin und ich möchte mich nicht unnötig mit solchen Zusatzstoffen vollstopfen.
Ja, der Chirurg hätte die Nebenschilddrüsen suchen müssen, aber, aber …
Da machste nix, man unterschreibt ja vor der OP auch, dass man sich des Risikos bewusst ist. Ehrlich, ich hab nie gedacht, dass Kalziummangel so einen Schwanz an Problemen mit sich bringen kann. Ich dachte immer, o.k. so ein bisschen Kalzium nehmen, wird ja nicht so schlimm sein.
Ja, Pustekuchen.
Nun, was solls, ich hoffe ja wirklich, dass ich das noch hinkriege und meine NS wirklich nur beleidigt sind. Allerdings schwinden meine Hoffnungen je länger es dauert. Die OP ist immerhin schon ein Jahr her (Februar 12)
Diese steifen Finger kenne ich auch. Allerdings wird das bei mir nie schlimmer wenn ich nichts an Kalzium nehme. Bei mir ist es eher der Kopf- im Stirnbereich, der sich irgendwie zusammenzieht, und Krämpfe in den Beinen/Füßen, wenn die Kalzium fällig ist.
Ich nehme abends um 18Uhr meine dritte 200mg Kalzium und dann die nächste erst am nächsten Tag um zwölf Uhr mittags. Wenn ich dann morgens zur BE gehe, liegt der Wert immer um die 2,2. Also o.k. Also kann es ja irgendwie nicht am Kalzium liegen, denke ich. Oder ich hab mich schon so an diese Muskel und Gelenkschmerzen gewöhnt- keine Ahnung. Ich meine, es wird schlimmer, wenn der SD Hormonwert nicht ganz so liegt wie ich ihn brauche.
Aber sicher bin ich mir da auch noch nicht. Aber ich krieg‘s schon noch raus, woran es letztendlich liegt.
Eine Bluesharp ist eine kleine Mundharmonika mit nur zehn Löchern. :
Die lässt sich wirklich klasse spielen und du kannst mit diesem kleinen Ding auch verdammt viel Gefühl transportieren.
Das ist meine Stimme ohne Gesang 
Die Bluesharp kannst du in ein sogenanntes Rack packen, das legst du dir um den Hals und hast somit beide Hände für die Gitarre frei. Es bedarf etwas Übung, weil du ja zwei unterschiedliche Dinge auf einmal machen musst, aber mit der Zeit ist das schon machbar. Das Gute ist, du kannst nicht nur die Melodien spielen, die du ja nicht mehr singen kannst 😥 , du trainierst damit auch wirklich noch die Atemmuskulatur.
Im Netz gibt’s einige Bluesharp- Foren, wenn du Interesse hast, siehst du dich da am Besten mal um.
L.G. Elke
Hallo Maria,
ja, bei dir ist anscheinend einiges etwas dumm gelaufen. Ich beneide dich nicht, denn Nebenschilddrüsen und Stimmbänder, also da hat dein Chirurg ja echte Arbeit geleistet. 👿 Man o man.
Ich kann mir vorstellen, dass man da in der ersten Zeit nur noch mit dem Kopf vor die Wand rennen will. Was war denn der Grund für deine SD OP? Hattest du SD Krebs?j
Ich war bei meiner Mutter, weil die wieder PC Probleme hatte. Da sitze ich vor der Tastatur und sie steht neben mir. Plötzlich sagt sie; Kinde, du hast nen dicken Hals, du musst mal zum Arzt. Daraufhin ich: Wenn ich jedes Mal zum Arzt renne, wenn ich einen dicken Hals habe, komme ich da nie wieder weg
Tja, das war ein ziemlich großer kalter Knoten. Ich bereue die OP auch so entsetzlich. Aber jammern bringt nichts – sagt der Kopf, gefühlsmässig kann ich mich aber nicht damit abfinden.
Vielleicht ist genau diese Unterschrift der Grund für manche Nachlässigkeit der Ärzte bei einer OP. Da muss man ja Dinge unterschreiben, die man gar nicht versteht, dessen Tragweite man gar nicht erfassen kann. Das finde ich schlimm.
LG
Maria
Vielleicht ist genau diese Unterschrift der Grund für manche Nachlässigkeit der Ärzte bei einer OP. Da muss man ja Dinge unterschreiben, die man gar nicht versteht, dessen Tragweite man gar nicht erfassen kann. Das finde ich schlimm.
Ja, der Arzt hat mir zwar im Vorfeld alles nett erklärt, aber bei den NS hat er gemeint, falls die betroffen sind, müssen sie Kalzium einnehmen. Na ja, was denke ich, die ich keine Ahnung habe, dabei? Ich könnte mich heute noch ärgern, dass ich mich nicht schlauer gemacht habe, aber ich dachte, bloß nicht im Internet danach suchen, dann werde ich nur verrückt und springe denen vor lauter Angst noch vom OP Tisch.
Irgendwie kann ich aber dem Arzt nicht böse sein, er hat sich echt bemüht, auch bei der Nachsorge.
Aber jammern bringt nichts – sagt der Kopf, gefühlsmässig kann ich mich aber nicht damit abfinden.
Ja, das kenne ich auch. Bei mir wurde die SD aufgrund merkwürdiger Probleme, die sich kein Arzt erklären konnte, entfernt. Blutwerte waren in der Norm, aber durch die Größe und der vielen Knoten, meinten die Docs, (natürlich nach etlichen anderen Untersuchungen ohne Befund), dass es dann nur noch die SD sein kann. Nun ja, was soll ich sagen, die Beschwerden u dann noch weitere waren auch nach der OP noch da.
Tja, „da steh ich nun, ich armer Tor , und bin so klug wie nach zuvor“
Aber was solls. Ich sag mir jetzt, bei den vielen Knoten, wer weiß, was irgendwann draus geworden wäre. Positiv denken, sagt mein Kopf, auch wenn es manchmal echt schwerfällt.
Ich glaube, irgendwann hat das auch ein Ende, und sei es, weil man sich an alles gewöhnen kann.
Jetzt freue ich mich erst mal auf den hoffentlich bald kommenden Frühling. Mit dem Sonnenlicht wird auch der Vitamin D Spiegel wieder steigen und das sorgt ja bekanntlich für mehr Wohlbefinden.
Wie sieht der D Wert eigentlich bei dir aus? Und hast du auch immer so miese Phosphat, Eisen, Natrium u Kaliumwerte?
Seit der OP ist das bei mir völlig durcheinander und ich frage mich, wie ich das, möglichst auf natürlichem Weg, wieder in den Griff kriege.
L.G. Elke
Hallo Leute,
ich sitze in dem gleichen Bot 
auch ein Hypopara seit 15.02.2011 also 2 Jahren.
Mein PTH istz immer um die 15, wurde einmal 17 gemessen. Ich habe immer bis vorkurzem 2 mal am tag Rokaltrol genommen gehabt ohne Calcium und mein Calcium Wert war gut, da ich aber immer Problemen in meine Beine Habe Irgendwie Muskelkrämpfe, brennen, zucken (auch wenn mmein Calcium 2,3 ist) Sagte zu mir ein Neuro das es am Calcium liegt, dann habe ich nach Absprache mit meinem Hausarzt 1 Tablette HCT gekriegt und mein Calcium ist auf 2,51 gelandet obwohl ich vorsichtshalber Rokaltrol auf 0,75 mg reduziert hatte. Nun habe ich HCT auf die 1/2 Tbl. reduziert und mein Calcium bei 0,75 Mg Rokaltrol ist auf 2,33 gelandet. Jetzt nehme ich seit 4 Tagen noch weniger Rokaltrol 0,25 – 0 – 0,25 (also 0,5mg) fühle mich glaube ich unverändert (meine Beine quellen mich weiterhin irgendwie immer beim sitzen) Mal sehen wo mein Calciumwert dieses mal landet. Ich habe gelesen hier im Forum das jemand aus den Hypoparas geschaft hat im dritten Jahr (durch Medis Reduktion) Das ist jetzt mein großte Traum das auch zu schaffen (ich wünsche mir nichts mehr als das). Ich leide auch über Nierensteine leider Cystinurie . Und wollte deswegen nicht mein Calcium auf dem üblichen weg steigern und möchte euch damit sagen das eine Tablette HCT sehr viel ausmachen kann (man sollte aber auf die andere Miniralien aufpassen, weil die ausgeschwemt werden) Magnesium nehme ich auch immer wieder.
Grüße
Andreas
Hallo Leute,
ich sitze in dem gleichen Bot
Mein PTH istz immer um die 15, wurde einmal 17 gemessen. Ich habe immer bis vorkurzem 2 mal am tag Rokaltrol genommen gehabt ohne Calcium und mein Calcium Wert war gut, da ich aber immer Problemen in meine Beine Habe Irgendwie Muskelkrämpfe, brennen, zucken (auch wenn mmein Calcium 2,3 ist) Sagte zu mir ein Neuro das es am Calcium liegt, dann habe ich nach Absprache mit meinem Hausarzt 1 Tablette HCT gekriegt und mein Calcium ist auf 2,51 gelandet obwohl ich vorsichtshalber Rokaltrol auf 0,75 mg reduziert hatte. Nun habe ich HCT auf die 1/2 Tbl. reduziert und mein Calcium bei 0,75 Mg Rokaltrol ist auf 2,33 gelandet. Jetzt nehme ich seit 4 Tagen noch weniger Rokaltrol 0,25 – 0 – 0,25 (also 0,5mg) fühle mich glaube ich unverändert (meine Beine quellen mich weiterhin irgendwie immer beim sitzen) Mal sehen wo mein Calciumwert dieses mal landet. Ich habe gelesen hier im Forum das jemand aus den Hypoparas geschaft hat im dritten Jahr (durch Medis Reduktion) Das ist jetzt mein großte Traum das auch zu schaffen (ich wünsche mir nichts mehr als das). Ich leide auch über Nierensteine leider Cystinurie
Ein andere Neurologe glaubt übrigens nicht das meine Problemen mit Calcium zutun haben und hat bei mir ein Bandscheibenvorfall in d LWS gefunden. Und ich weiss gar nicht mehr was ich glauben soll, bin einfach unendlich müde von dem ganzen und bin bereit zu leiden so lange wie nötig, hauptsache es wird irgendwann mal wieder gut (wird es den mal wieder gutGrüße
Andreas
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