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Erfahrung: Geduld bei der Schilddrüsenhormoneinstellung

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Erfahrung: Geduld bei der Schilddrüsenhormoneinstellung

| Beitrags-ID: 259502

Broschüre: Wiki: Mit Schilddrüsenhormonen leben!

Erfahrungsbericht: Geduld bei der Schilddrüsenhormoneinstellung

Die Hormoneinstellung – auch eine Frage der Einstellung
oder: Wenn die Einstellung ein Leben lang dauert

„Es kann sein, dass Sie nach der Operation Tabletten einnehmen müssen.“
Dieser Satz meines Chirurgen hat Unbehagen bei mir ausgelöst. Mit 28 vielleicht schon lebenslänglich auf Tabletten angewiesen? Keine schöne Vorstellung!
Es kam anders, als wir beide dachten, und aus dem „möglicherweise“ wurde drei Tage und zwei Operationen später plötzlich ein „Sie haben keine Schilddrüse mehr, Sie müssen deshalb immer zuverlässig Ihre Schilddrüsenhormone einnehmen.“
Darüber nachzudenken, ob ich wirklich täglich Tabletten einnehmen wollte, brauchte ich also nicht mehr. Durch die Diagnose Schilddrüsenkrebs standen jetzt sowieso andere Sorgen im Vordergrund.

Nach der Radiojodtherapie erklärte mir der Arzt, dass ich mit den Schilddrüsenhormonen höher eingestellt werden müsste als „normale“ Patienten, da dies ein erneutes Wachstum von Schilddrüsenkrebszellen verhindern könne. So schlich ich mich also aus tiefster Unterfunktion innerhalb von einigen Tagen auf eine Dosis von 200 μg L-Thyroxin (gewichtsbedingt eine recht hohe Anfangsdosis). Dadurch wurde innerhalb von wenigen Monaten aus Frieren, Müdigkeit und Antriebslosigkeit das Gegenteil, nämlich ständiges Schwitzen, Nervosität und Überdreht-Sein, kurz: eine Überfunktion, die sich auch an den Werten zeigte.

Mein Arzt setzte mir also die Thyroxin-Dosis um 12,5 μg runter, was zumindest eine Besserung der Symptome brachte. Wirklich hundertprozentig wohl fühlte ich mich jedoch in den kommenden Jahren nicht. Die Dosis wurde einige Male um 12,5 μg gesenkt, das vorrangige Ziel war aber, den TSH unter 0,1 zu halten. Mir ging`s meist eine Zeitlang recht gut, dann kam wieder die Phase, wo ich bei jeder Kleinigkeit an die Decke ging und selbst merkte, dass ich oft eine Zumutung für die Menschen um mich herum war.
Immerhin hatte ich das Glück, einen guten Arzt zu haben, der nicht nur meine Werte für wichtig hielt, sondern auch meine Beschwerden ernst nahm und bereit war, es mit einer geringeren Hormondosis zu versuchen.

Nach fünf Jahren schätzte er dann (auch aufgrund einer Änderung der Leitlinien) die gesundheitlichen Risiken durch die ständige leichte Überfunktion höher ein als das Risiko, dass der Schilddrüsenkrebs noch irgendwo schlummern und wieder zu wachsen beginnen könnte. Mein TSH sollte deshalb nunmehr in den unteren Referenzbereich steigen – was sich aber wiederum recht zäh gestaltete. Die Dosis wurde gesenkt, und nachdem sich nichts tat, ein halbes Jahr später nochmals gesenkt. Da fand ich mich dann gefühlt und auch wertemäßig plötzlich in einer leichten Unterfunktion wieder.

Mittlerweile, nach 15 Jahren ohne Schilddrüse leben, habe ich mich damit abgefunden, dass ich wohl nie eine endgültige Hormondosis erreichen werde. Wenn die Einstellung nicht mehr passt, dann geht`s eben mal wieder 6 μg runter. Das ist so wenig, dass ich zum Glück vom Befinden her keinen Unterschied merke.

Ich kann sagen, die Hormoneinstellung ist ein Geduldsspiel, aber es lohnt sich. Seit ich von der gewollten leichten Überfunktion runter bin, fühle ich mich (trotz kleinerer Schwankungen) richtig wohl und nehme jeden Morgen im Halbschlaf als erstes automatisch meine „Wohlfühltablette“.

Allen, die nicht auf Anhieb ihre Wohlfühldosis finden, kann ich nur zu Geduld raten – es lohnt sich. Gebt euch und eurem Körper die nötige Zeit, sich auf Änderungen in der Hormonzufuhr einzustellen.

Broschüre: Wiki: Mit Schilddrüsenhormonen leben!

  • Dieses Thema wurde geändert vor 1 Jahr, 2 Monaten von Harald.
    Dieses Thema wurde 2-mal bearbeitet.
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Antwort auf: Erfahrung: Geduld bei der Schilddrüsenhormoneinstellung

| Beitrags-ID: 433790

Hallo Maria,

danke für deinen Erfahrungsbericht!

Ich verstehe es so, dass du „Geduld“ hier eher in der Einheit von Jahren meinst, statt Wochen oder Monaten…?

Also mittlerweile ist es so, dass du ab und an eine kleine Dosis hoch oder runter gehst – je nach Befinden oder je nach Werte?

Und alles in allem hast du meist keine Beschwerden und fühlst dich fit?

Ich selbst habe 20 Monate nach Total OP noch kein stabiles Wohlbefinden erreicht (das mal länger als 2 Monate anhält) und vermute aktuell auch, dass es ein Wechselspielchen im Rahmen kleiner Dosisanpassungen bleiben könnte.

BG!

 

 

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Erfahrung: Geduld bei der Schilddrüsenhormoneinstellung

| Beitrags-ID: 434049

Hallo Rennradler,

die Dosis hat sich jahrelang geändert bei mir, ja. Es war allerdings nicht so, dass ich mich immer unfit dabei gefühlt hätte, sondern es passte eine Zeitlang, und dann kamen (nach Monaten) irgendwann wieder leichte Symptome von Überfunktion, und die Werte gingen auch in die Richtung.

Inzwischen nehme ich seit einigen Jahren 125 und 137 im täglichen Wechsel ein, fühle mich gut damit, und scheinbar passt das jetzt fürs erste auch mal. Ich will allerdings nicht ausschließen, dass sich in einigen Jahren vielleicht wieder mal der Hormonbedarf ändert und ich nochmals ein wenig reduzieren muss.

Beschwerden von der Hormoneinstellung her habe ich keine. Mit den Jahren treten dann eher andere Zipperlein in den Vordergrund 😉

Die Dosis wurde bei mir immer nur maximal um 12,5 µg geändert, nie gleich um 25 µg. Und die letzten Änderungen (du siehst es an meiner aktuellen Dosis von 131) waren sogar noch geringer. Also ich kann nur empfehlen, sich für das „Feintuning“ Zeit zu nehmen und lieber in kleineren Schritten zu ändern, als vielleicht übers Ziel hinauszuschießen, und dann dauert es hinterher umso länger.

Viele Grüße, Maria

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