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FAQ: Studien zu selten Erkrankungen (ORPHANET)

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Harald(Bundesgeschäftsführer
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BeitragFAQ: Studien zu selten Erkrankungen (ORPHANET)

 (p19012)
Verfasst am: 08. Nov 2005, 10:10
Antworten mit Zitat

Update 21.10.2016:
Einige Links in diesem Beitrag funktionieren nicht mehr.
Von größerem Interesse dürfte das Link innerhalb des ForumsBundesweites Register für seltene Tumore der Schilddrüse sein.


FAQ: Studien zu selten Erkrankungen

Orphanet.: Die Europäische Datenbank seltener Krankheiten
orphan (engl.) = Waisenkind


ORPHANET ist eine relationale Datenbank seltener Krankheiten. Die Online-Datenbank umfasst derzeit 3713 seltene Erkrankungen und wird kontinuierlich erweitert (Stand April 2005). Alle Informationen der Datenbank sind frei zugänglich und in 6 verschiedenen Sprachen verfügbar: Deutsch, Englisch, Französisch, Italienisch, Portugiesisch und Spanisch.

Da die Seite etwas unübersichtlich ist hier ein paar ausgewählte Links:

Aus Orphanet können sich Patienten registrieren lassen, um ev. als Freiwilliger an Studien teilnehmen zu können:
(Die Service funktioniert zur Zeit nicht)

Laufende europäische Studien findet man über folgende Links:(Auf den folgenden Seiten Research projects anklicken und dann am besten all countries aufwählen.)

Weitere oder gar mehr Sutdien findet man über das us-amerikanische Studienregister: ClinicalTrials.gov -Studienregister

Viele Grüße
Harald
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Zuletzt bearbeitet von Harald am 03. Aug 2018, 14:28, insgesamt 7-mal bearbeitet
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jogger(Leiter SHG Karlsruhe)Offline
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 (p23179)
Verfasst am: 14. März 2006, 10:28
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kasey hat folgendes geschrieben:
Hallo nochmal,
....
Harald,

verstehe ich Deinen Link richtig mit dem Interesse an Studien, man kann sich da registrieren lassen, oder?
Ich hab´die Seite nur auf französisch Confused (hab´wohl irgendwo falsch geklickt) und wenn da ein europäisches Land irgendwas mit meiner Art Krankheit macht, eine Studie durchführt, dann könnten die mich theoretisch anschreiben ob ich mit einsteige?

Bin z. Zt. sehr anstrengend ich weiss....

Lydia




Hallo Lydia,
hast du schon mal unter dem link den Harald unter FAQ-Studien zu seltenen Krankheiten veröffentlicht hat nachgesehen? http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=DE
Dort gibt es jede Menge Informationen. Der Link zur Seite für die Registrierung an Studien auf Deutsch ist: https://www.orpha.net/eclor/cgi-bin/subscription1.php?selectedIdPat=8686
Peter
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jogger(Leiter SHG Karlsruhe)Offline
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 (p23180)
Verfasst am: 14. März 2006, 10:47
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Oops- jetzt habe ich gesehen, dass der link doch auf die franz. Seite zeigt. Also dann musst du dich vom ersten link über "Dienstleistungen für Patienten" (oben links), dann "Teilnahme an Forschungsprojekten...) durchklicken.
Peter
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Harald(Bundesgeschäftsführer
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 (p23181)
Verfasst am: 14. März 2006, 11:04
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Hallo,

also ich habe das jetzt nicht mehr in Erinnerung, ob die Links zur Anmeldung damals auf deutsch, englisch oder französisch waren.

Jedenfalls kommt man augenblicklich immer nur auf die französischen Seiten zur Registrierung.

Ich schreibe den Webmaster des Orphanets an, was da los ist.

Viele Grüße
Harald

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