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Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

meerblau
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Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 239056

Hallo Ihr Lieben,

auf den Seiten der Deutschen Fatigue Gesellschaft http://www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de wird auf eine Studie mit MPD hingewiesen, die in diesem August beginnt. MPD (METHYLPHENIDAT) gehört zur Gruppe der Amphetamine.

MPD ist übrigens der Wirkstoff, der in Ritalin enthalten ist, das ja bei hyperaktiven Kindern beruhigend wirkt.

Da ich heute niemanden bei der Fatigue Gesellschaft telefonisch erreichen konnte, habe ich eine Emailanfrage gestellt. Wenn ich mehr weiß, dann melde ich mich wieder.

Ich bin mittlerweile verzweifelt genug, um über eine Teilnahme nachzudenken. Es gibt wohl eine kleine Studie, die auf Wirksamkeit hinweist und eine, bei der es nicht geholfen hat. Schwere Nebenwirkungen seien nicht aufgetreten. Über die Langzeitwirkung weiß man noch nichts.

Hier noch der Link zu Wikipedia: http://de.wikipedia.org/wiki/Methylphenidat
Dort wird als Anwendungsbereich natürlich vor allem ADHS beschrieben.

Viele Grüße
Esther


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meerblau
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Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287605

Kleines Update.

Die Studie hat noch nicht begonnen, da noch das letzte OK fehlt. Es wird aber in den nächsten Wochen damit gerechnet.

Der Ablauf ist so, dass man sich bei einem der genannten Ärzte melden muss und es erst einmal ein „Screening“ gibt, d.h. Fragen und Untersuchungen, um herauszufinden, ob man überhaupt in die Studie passt. Ein paar Ausschlusskriterien wurden mir genannt, beispielsweise Schwangerschaft und HIV.
Dann muss man noch einmal zu Beginn der Studie zu dem Arzt, dann nach 3 Wochen (in denen man die Tabletten genommen hat) und dann nochmals nach 3 Wochen ohne Einnahme der Tabletten. Insgesamt also 4 Mal, wenn es keine Nebenwirkungen oder Probleme gibt. (War für mich besonders interessant, weil ich auf alle Fälle mindestens eineinhalb Stunden unterwegs wäre.) Teilnehmende Ärzte gibt es in Hamburg, Berlin, Dortmund, Bad Sooden-Allendorf, Kassel, Frankfurt und Köln.

Der Arzt bei der Fatigue Gesellschaft war sehr nett und hat mir erzählt, dass die Nebenwirkungen bisher eher harmlos seien und eine positive Wirkung immerhin bei 60% der Patienten aufgetreten sei. Aber die Studie war sehr klein.

Ich melde mich wieder.

Viele Grüße
Esther

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meerblau
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Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287606

Hallo Ihr Lieben,

ich habe gerade eben erfahren, dass die Studie nun beginnen kann, da das letzte OK gegeben wurde. Interessenten können sich an eins der genannten Zentren wenden (zu finden auf den Seiten der Fatigue Gesellschaft).

Ich werde das ganze wohl in Dortmund machen und euch natürlich weiter informieren.

Viele Grüße und ein sonniges Wochenende
Esther

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Ubu
Nutzer*In
foll. SD-CA (oxyphile Var.) T1-2/NX/M0

Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287607

Hallo Esther,

da kann ich nur sagen: hoffentlich bringt diese Studie Dir auch etwas Positives! Damit die Lebensqualität für Dich wieder steigt und die elenden Nachwirkungen der Unterfunktion eingedämmt werden.

Ich drück‘ die Daumen! :daumen:
Ute

Man kann das Leben nur rückwärts verstehen, aber man muss es vorwärts leben.
(unbekannt)

Ina M.
Nutzer*In
SD.OP 2002 Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287608

Hallo Esther,

da schließe ich mich den Worten von Ute an und drücke dir die Daumen :daumen: , denn verdient hast du es nach so langer Zeit allemal.
Wir haben uns in Hannover schon darüber unterhalten und ich freu mich für dich, dass es dieses Jahr doch noch mit der Studie klappt.

Viell. sehen wir uns ja dieses Jahr nochmal, der Hannoveraner Weihnachtsmarkt wäre doch ein netter Ausklang für unsere Schildi-Gruppe in diesem Jahr und dann möchte ich natürlich nur positives von dir hören?

liebe Grüsse vom Lande
und viel Glück wünscht dir Ina

meerblau
Nutzer*In
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287609

Hallo Ina, hallo Ute,

danke für eure lieben Wünsche. Und drückt mir bitte die Daumen, dass ich nicht die Plazebos bekomme … 😆 Und erst einmal muss bei der Erstuntersuchung noch geklärt werden, ob ich für die Studie geeignet bin, aber davon gehe ich mal aus.

Und wenn das alles nichts wird, dann versuche ich es mit L-Carnitin. Mit oder ohne Studie.

Liebe Grüße und vielleicht auf ein Wiedersehen auf dem Weihnachtsmarkt – finde ich eine nette Idee :xmastree: :drink: :cook:

Esther

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meerblau
Nutzer*In
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287610

So. Weiter geht´s!

Gestern war ich zum ersten Mal bei dem Arzt, bei dem ich an der Studie teilnehmen werde. Ich musste einen Fragebogen ausfüllen, mir Blut abzapfen lassen und ein EKG machen lassen. Dann kamen natürlich noch viele Fragen zu meinem Gesundheitszustand und ein EEG wird auch noch folgen. Und einige Papiere muss ich auch noch unterschreiben.

Beruhigend ist, dass ich jederzeit ohne Angabe von Gründen die Studie abbrechen kann und im Tresor des Arztes ein Umschlag liegt, in dem im Zweifelsfall steht, ob ich nun das Medikament oder ein Plazebo bekommen habe. Aber erst einmal ist es eine Doppelblindstudie.
Ich bin schon ganz gespannt, ob ich merke, was ich nehme. Eigentlich gehe ich davon aus, dass ich mir keine Besserung einbilden kann, wenn ich nur den Plazebo bekomme… Mal sehen.

Wenn alle Untersuchungsergebnisse zur Zufriedenheit sind, dann bekomme ich nächste Woche die erst Pille!

Viele Grüße von Esther, die kein Plazebo haben will!

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Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287611

Liebe esther,

…hört sich doch ganz gut an.
Dann will ich dir mal die Daumen drücken, dass du kein Placebo erhälst. :daumen:
Bin auch gespannt auf nächste Woche, obwohl, so schnell wird ja nichts wirken, aber du hälst uns sicherlich auf dem laufenden.

Liebe Grüße
bella

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287612

Hallo Esther,

hört sich jedenfalls spannend an, und ich hoffe, es wird wirklich was bringen!

Eine meiner Tôchter hat jahrelang Ritalin bekommen, wegen Hyperaktivität (ohne das wäre ein normaler Schulbesuch nicht möglich gewesen) – inzwischen hat sich das Problem so gut wie „ausgewachsen“, sie ist 17 und es geht ihr prima, und in der Schule klappt es auch. Aber die ersten Jahre (von 6 bis 10) wäre ohne Ritalin wirklich NICHTS gegangen, man wollte sie damals schon in eine Sonderklasse für Behinderte stecken … (ihre Probleme hängen im Übrigen vermutlich damit zusammen, dass ich schon lange vor dieser Schwangerschaft einen Kropf hatte und in dieser, meiner 3. Schwangerschaft, mit Sicherheit zeitweise tief in der Unterfunktion steckte, was leider niemanden interessiert hat …) Naja, aber das gehört ja nicht zum Thema!

In meinem frz Forum sind ein paar Erwachsene, 2 oder 3, die Ritalin bekommen wegen Konzentrationsstörungen, Hyperaktivität usw (eine hat SD-Unterfunktion, eine hatte SD-Krebs), und beide berichten, dass dies sowohl gegen die Müdigkeit als auch, ganz besonders, gegen die Konzentrationsstörungen hilft, die „Rastlosigkeit“, die man sonst in der Überfunktion oft hat, dass man von einem Thema zum anderen springt und sich auf nichts richtig konzentrieren kann und alles sofort wieder vergisst … hört sich eigentlich ziemlich vielversprechend an …

Ich hoffe ganz stark für dich, dass es dir hilft und du hier bald Positives berichten kannst! Übrigens tritt bei Amphetaminen die Wirkung sozusagen „sofort“ ein – bei meiner Tochter damals gab es das Ritalin nur an Schultagen, nicht am Wochenende und in den Ferien, und der Unterschied zwischen den Tagen „mit“ und „ohne“ war deutlich spürbar (wobei sie unter Ritalin viel ruhiger und weniger zappelig war als ohne) – und „Placebo“ hatten wir damals auch mal probiert, ohne jede Wirkung …

Mit L-Carnitin habe ICH grade angefangen (habe mir das von LIDL aus Deutschland mitbringen lassen), merke bisher noch nicht viel (Herzklopfen ist geblieben, aber vielleicht ist die Konzentration ein kleines bisschen besser? Mal weitersehen …) – allerdings nehme ich ja auch nicht T3, sondern TA3, einen Metaboliten von T3, zusätzlich zu meinem T4, so dass das da mit dem „Andocken an den T3-Rezeptoren“ vielleicht nicht ganz so klappt ???) Naja, vielleicht hilft es wenigstens bei dem auf der Packung angekündigten „Fettabbau bei gleichzeitiger Sportausübung“, ein paar Gramm weniger auf den Hüften wären ja auch schon was 😉

Liebe Grüsse!

Beate

meerblau
Nutzer*In
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287613

Hallo liebe Beate,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort, die ich mit Spannung gelesen habe!

Gestern war ich nochmal in Dortmund und habe die Tabletten bekommen. Ich musste wieder einige Zettel zu meinem Zustand in der letzten Woche ausfüllen und mir wurde der Blutdruck gemessen.

Für die ersten beiden Tage bekomme ich nun die halbe Dosis und nächste Woche kann man dann entscheiden, ob man die Dosis nochmals verdoppelt.

Heute habe ich gleich nach dem Frühstück die Kapsel geschluckt und warte nun auf eine Wirkung… Meine Augen fühlen sich müde an aber ansonsten verspüre ich gar nichts. Mal sehen wie es in den nächsten Tagen weiter geht.

Beate, du musst unbedingt berichtet, ob es mit den L-Carnitin funktioniert. Das wäre nämlich mein nächster Versuch, wenn dieser nichts wird.

Ich musste auch nochmal zum Neurologen und ein EEG machen lassen. Der Arzt war sehr nett und fand meinen „Fall“ ganz spannend. Nach der Studie kann ich gerne zu ihm kommen und er ist bereit, mit mir eine Lösung zu finden und mir eventuell (versuchsweise) auch mal was zu verschreien. Es gibt also noch die ein oder andere Möglichkeit mich wieder fitter zu bekommen.

Liebe Grüße nach Frankreich aus dem sonnigen, kühlen Hannover
Esther

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meerblau
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Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287614

Hallo Ihr Lieben,

wieder ein kleines Studien-Update.

Die drei Wochen mit dem Medikament sind rum und ich muss nur noch einmal für die Abschlussuntersuchung nach Dortmund.

An den letzten drei Tagen mit dem Medikament (oder Placebo) hatte ich das Gefühl, dass es mir deutlich besser geht. Leider war die Einnahmezeit dann auch schon wieder vorbei.

Da ich ziemlich schlecht geschlafen habe (ich vermute, dass das eine Nebenwirkung war) war ich natürlich auch nicht so richtig wach und fit. Vielleicht würde mir doch eine etwas niedrigere Dosis (ich habe in der dritten Woche die Höchstdosis genommen) helfen. Wahrscheinlich pendelt sich der Schlaf nach einigen Wochen auch wieder ein. Das hätte ich gerne ausprobiert.

Und da ich nun wieder viel besser schlafe, nehme ich an, dass ich tatsächlich das Medikament bekommen habe und nicht das Placebo.

Tja. Ich bin ein bisschen ratlos, was ich nun weiter versuchen soll. Nach Studienende werde ich es wohl mit L-Carnitin probieren.

Liebe Grüße
Esther

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Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287615

Hallo Esther,

da bin ich aber gespannt, was bei der Abschlußbesprechung herauskommt.
Es würde mich freuen, wenn man dir bald mit dem Medikament helfen könnte.

Es ging dir erst die letzten drei Tage besser? Vielleicht kannst du es doch noch mit einer niederigen Dosis probieren :?:
Jedenfalls ist doch schön, dass es dir etwas besser geht, dann hat es sich doch gelohnt, oder bist du nicht zufrieden?

Ich wünsch dir für die Zukunf alles Gute.
komm gut ins neue Jahr.

liebe Grüße
bella

meerblau
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Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287616

Hallo Bella,

das Medikament ist ja noch nicht für die Fatigue zugelassen (dafür ist ja die Studie) und deshalb werde ich keinen Arzt finden, der es mir verschreibt. Fällt ja sogar unter das Betäubungsmittelgesetz.

Und zufrieden bin ich nicht so richtig, weil ich ja nun auch nicht schlauer bin als vorher. Es hat weder eindeutig geholfen, noch eindeutig nicht geholfen.

Ich muss mich wohl vorerst nach etwas anderem umsehen.

Liebe Grüße
Esther

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Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287617

Hallo Esther,

ist mir schon klar, dass das Medikament noch nicht zugelassen ist. Sorry, habe mich blöd ausgedrückt :?
Schade, ich hatte es so verstanden, dass es dir etwas gebracht hat.

Ich dachte, vielleicht kannst du beim Abschlußgespräch das mit der niedrigeren Dosis mal ansprechen. Aber sicher nützt es jetzt auch nichts mehr, da die Studie ja abgeschlossen ist.

alles Gute
bella

meerblau
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Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287618

Hallo Bella,

wenn das mit dem L-Carnitin nicht klappt, dann werde ich wohl mal nach Köln fahren. Dort sitzt die Deutsche Fatigue Gesellschaft und mit einem der Ärzte habe ich ja auch schon sehr nett telefoniert.
Ich hatte halt so gehofft, dass das Methyphenidat ein kleines Wunder bewirkt.

Ich hatte wirklich 3 gute Tage. Aber ich bin mir nicht sicher, ob die sich auf das Präparat zurückführen lassen 🙄

Liebe Grüße in die Nachbarstadt
Esther

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Ina M.
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SD.OP 2002 Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287619

Hallo Esther,

schade, das kleine Wunder hätte ich dir gewünscht, aber was ich wirklich klasse finde ist, das du nicht aufgibst und trete denen in Köln ruhig mal auf die Füsse 😉 !

Ich wünsche dir trotzdem alles Gute und vielleicht gibts im nächsten Jahr auch eine Lösung für dein Problem, da muss es doch was geben?

liebe Grüsse vom Lande
nach Hannover von
Ina

meerblau
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Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287620

Hallo Ina,

danke für die lieben Grüße.
Nein, noch lasse ich mich nicht unterkriegen!!!

Auch dir einen guten Rutsch ins neue Jahr und 2007 viel Gesundheit, Zufriedenheit und Glück.

Herzliche Grüße
Esther

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Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287621

Hallo esther,

manchmal lassen Wunder auf sich warten…

Ist eine gute Idee sich nochmal in Köln zu melden. Lass nichts unversucht. Es muß doch mal was geben, was auch hilft 💡

L-Carnitin wird bestimmt nicht schaden. Ich nehme es ja schon über Monate. Das Herzrasen ist wesentlich besser geworden. Allerdings weiß ich nicht, ob es von den Tabl. kommt,denn ich betreibe wieder intensiv autogenes Training. Es hilft mir sehr gut.

Ich wünsche dir noch viele solcher 3-Tage.
Viel Glück und Gesundheit im neuen Jahr.
Herzliche Grüße
bella

Ubu
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Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287622

Hallo Esther,

auch ich möchte mich den guten Wünschen meiner Vorschreiberinnen anschließen.
Schade, dass die Studie für Dich persönlich nicht so viel gebracht hat. Vielleicht hilft’s aber anderen weiter. Ich bin froh, dass es noch weitere Dinge gibt, die Du ausprobieren kannst und ich hoffe sehr, dass da etwas dabei ist, was Dir weiter hilft!

In diesem Sinne wünscht ein frohes und munteres (!) Jahr 2007
Ute

Man kann das Leben nur rückwärts verstehen, aber man muss es vorwärts leben.
(unbekannt)

meerblau
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Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Studie mit MPD zur Behandlung tumorbedingter Fatigue

| Beitrags-ID: 287623

Hallo Ihr Lieben,

ihr seid wirklich lieb :D.

Vielen herzlichen Dank für eure guten Wünsche!!! Ich halte euch natürlich über meine Experimente auf dem Laufenden.

Esther

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